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Tratamientos dirigidos en cáncer de pulmón.

Hace 4 años

08/11/2020 - 13:50

Estas Navidades serán ya 8 años los que llevo con tratamientos de todo tipo para el cáncer de pulmón. En esta ocasión quiero dar las gracias a la AECC por este apartado. Con los años y los post que he ido publicando, he tenido la suerte de encontrar a otr@s pacientes que estaban siendo tratad@s por la misma mutación que yo tengo (ROS1), también se ha ido añadiendo pacientes como ALK a este grupo ya que compartimos hasta en un 50% afinidades mutacionales. Hace unas semanas tuvimos un seminario web con expertos oncolog@s españoles. En este seminario hablaban sobre los 7 magníficos. ROS1, ALK, NTRK, RET, EGFR, BRAF, MET, HER2) y me he dado cuenta que no hay grupos creados para estas mutaciones. He de decir que ha sido de gran ayuda el que hemos ido formando a lo largo de estos años para Ros1 /ALK. Y creo que será muy interesante ampliarlo a lo que l@s oncólog@s llaman los 7 magníficos. Es por ello que me gustaría la AECC pudiese ayudar en la medida de lo posible. También vuelvo a dejar mail por el que ya hemos contactado en anteriores post y hemos podido unirnos franmiru@gmail.com . Mucha suerte a tod@s luchad con fuerza que se puede llegar muy lejos ;)))

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Hace 4 años
10/11/2020 - 11:37

Gracias por responder. Si. Actualmente somos un grupo de 11 pacientes ROS1  y 1 ALK distribuidos por distintas comunidades de España, nos ha sido muy útil poder estar en contacto y ayudarnos mutuamente, nos gustaría poder contactar con más pacientes de pulmón Ros1,  ALK y pienso que hacer un grupo de los 7 magníficos podría ser muy interesante. Gracias al pequeño grupo que hemos formado hemos conseguido cosas que a modo individual no serían posibles, como por ejemplo un seminario que hicimos con la AEACap https://youtu.be/s5fQTEJyrx8 para pacientes ROS1. Queremos seguir trabajando en esta línea y nos gustaría saber si podéis ayudarnos al respecto. Muchas gracias de antemano.

Hace 4 años
10/11/2020 - 08:52

Hola Fran, ¿qué necesitas de la AECC exactamente? ¿ Que creemos un grupo para los "7 magníficos"?