Pacientes y familiares, asociaciones e instituciones unidos por una atención al cáncer más humana e integral
La humanización de la atención sanitaria ha emergido en los últimos años como una prioridad en las políticas públicas de salud, en general, en Europa y también en Euskadi. En el caso del cáncer, en particular, humanizar significa incorporar la vivencia de la persona diagnosticada como eje vertebrador de la atención, entendiendo que cómo se cuida influye de manera decisiva en cómo se vive la enfermedad y en cómo se transita a lo largo de todo el itinerario asistencial. En oncología esta visión humanizadora es especialmente importante porque la enfermedad causa procesos prolongados, decisiones complejas y un impacto que trasciende lo estrictamente biomédico, afectando a la vida personal, familiar, social y laboral.
Ante esta realidad, y con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra cada 4 de febrero, la Asociación Contra el Cáncer en Alava junto con pacientes y familiares, asociaciones de pacientes e instituciones han subrayado la importancia de una atención oncológica más humana e integral.
La Asociación ha presentado hoy un nuevo modelo de humanización tras un amplio y ambicioso proceso de escucha a los pacientes oncológicos y a sus familiares para incorporarlos en el proceso de definición y diseño del modelo, con el fin de conocer qué aspectos y temas son prioritarios para ellos.
Su opinión es la que conforma este nuevo concepto de humanización que se traduce en cuatro grandes ejes de actuación: la atención integral a la persona, la autonomía y participación de las personas con cáncer, nuevos espacios asistenciales y la promoción del bienestar y formación de los profesionales sanitarios.
Al evento, han acudido 500 asistentes, pacientes y familiares, profesionales sanitarios, representantes de entidades sociales, educativas, deportivas, y culturales, empresas, grupos de comunicación, partidos políticos, y Administraciones Públicas que han formado un gran lazo como símbolo de humanización.
En palabras de Miren Bilbao, presidenta de la Asociación Contra el Cáncer en Álava sobre el modelo de humanización: “esto es en lo que venimos trabajando los últimos años y en lo que vamos a trabajar en los próximos años. Atender de un modo integral a la persona con un diagnóstico de cáncer significa incorporar apoyos sociales, funcionales, legales, emocionales y nutricionales, para abarcar todas las necesidades de la persona con cáncer, que son reales y cambiantes. Curar es fundamental pero cuidar al paciente y a quienes cuidan de él también lo es”.
Durante el evento, han participado pacientes, familiares, profesionales sanitarios, instituciones y la Asociación Contra el Cáncer en Álava que han coincidido en un mensaje común: la necesidad urgente de avanzar hacia una atención oncológica más humana, integral y centrada en las personas.
Marta Fernández, paciente y participante en el programa Pacientes con Voz de la Asociación Española Contra el Cáncer, ha compartido el impacto vital de recibir un diagnóstico de cáncer y ha destacado la importancia de una mirada humana, cercana y personalizada. Fernando Murilo, familiar, ha reclamado una comunicación clara que permita tomar decisiones compartidas y ha recordado que cuidar a los cuidadores es parte inseparable del bienestar de la persona con cáncer. Alberto Martínez, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, ha presentado el Plan Oncológico Integral de Euskadi 2025 2030, basado en prevención, diagnóstico precoz, innovación y cuidados continuados. Ha subrayado que el plan sitúa a la persona en el centro y establece la humanización como principio rector, entendida como una atención holística que integra dimensiones clínicas, emocionales, sociales, culturales y espirituales. Beatríz Benitez, enfermera supervisora del Hospital de Día Oncológico de la OSI Araba y miembro de la Comisión de humanización, ha presentado el trabajo de la Comisión, centrada en reconocer la singularidad de cada persona, informar con claridad y crear redes de apoyo junto a asociaciones y familias. Ha recalcado que queda camino por recorrer y que se trata de una tarea compartida por toda la sociedad. Miren Bilbao, presidenta de la Asociación Contra el Cáncer en Álava ha presentado el modelo de humanización de la Asociación que aborda cuatro dimensiones, integrar el bienestar psicológico y social como un derecho estructural, garantizar decisiones informadas y participación activa de los pacientes, mejorar tiempos, circuitos, espacios e intimidad en la atención y cuidar a los profesionales y cuidadores. Así mismo ha remarcado como clave la unión de instituciones, profesionales, pacientes y ciudadanía para garantizar una atención más humana e integral.
Un programa para acompañar a instituciones sanitarias y sociosanitarias formado por pacientes y familiares
Una de las grandes novedades es la presentación de un programa de acompañamiento a instituciones sanitarias y sociosanitarias formado por pacientes y familiares con el objetivo de impulsar este modelo de humanización que contempla 4 dimensiones estratégicas:
- Dimensión 1: Atención integral a la persona. Humanizar la atención sanitaria es comprender que cuidar no solo es tratar la enfermedad, sino acompañar a una persona en todas sus dimensiones, abordando el tratamiento de la persona con cáncer de una manera holística como eje asistencial. Esta primera dimensión, transforma la lógica del sistema: ya no se trata de añadir apoyos complementarios, sino de integrar el bienestar psicológico y social como un derecho estructural, inseparable del cuidado clínico a lo largo de todo el proceso asistencia. Por este motivo, la Asociación Española Contra el Cáncer trabajará con los centros para que las personas con cáncer puedan recibir la atención integral que necesitan y demandan. Además, para responder a las necesidades trasladadas por pacientes y familiares, la Asociación ha ampliado su cartera de servicios: fisioterapia, nutrición, actividades grupales o atención jurídico-laboral, entre otros muchos.
- Dimensión 2: Autonomía y participación de los pacientes. Humanizar la atención sanitaria implica garantizar el derecho de cada persona a comprender su situación, a tomar decisiones informadas sobre su salud y a participar en el sistema que le atiende, reforzando así su autonomía. Para dar respuesta a esa necesidad, la Asociación crea la primera Red de Pacientes con Voz con una convocatoria para ayudar a otras entidades de pacientes a incluir la experiencia del paciente en su actividad y generar una comunidad de personas con cáncer capaces de intervenir, aportar y modificar desde su participación en otras entidades, tal y como ha hecho ya la Asociación.
- Dimensión 3: Nuevos entornos asistenciales. Una tercera dimensión es la promoción de espacios asistenciales humanizados y accesibles incluyendo todos aquellos elementos que determinan la experiencia de las personas con cáncer como son los tiempos de espera, los circuitos asistenciales o la preservación de la intimidad de las personas. Para ello, la Asociación, además de renovar sus propios espacios para responder a esta necesidad, ayudará a estos centros sanitarios y sociosanitarios a diseñar espacios que refuercen la experiencia asistencial, aportando apoyo integral más allá del tratamiento clínico.
- Dimensión 4: Bienestar y formación de los profesionales sanitarios. La última dimensión que se contempla es la necesidad de promover el bienestar y la formación del personal sociosanitario porque no puede haber atención humanizada sin profesionales cuidados y formados. Esta formación se realizará en materias como la comunicación de malas noticias para disminuir el sufrimiento que provoca el diagnóstico en pacientes y familiares. escuchar, acompañar y comunicar noticias difíciles reduce la ansiedad, mejora la toma de decisiones compartidas y fortalece el vínculo terapéutico. Apostar por estas habilidades no solo humaniza la atención, sino que optimiza resultados clínicos y eficiencia organizativa. Invertir en comunicación y gestión emocional es invertir en un sistema más cercano, seguro y eficaz.
El impacto del cáncer en Álava
El cáncer es la primera causa de muerte en Euskadi. Cada año se detectan en Euskadi cerca de 16.000 nuevos casos, siendo los cánceres más frecuentes el colorrectal, mama, próstata y pulmón. En Álava los últimos 10 años la incidencia se ha incrementado un 20% y cada día 6 alaveses reciben un diagnóstico de cáncer.
Según el Centro de Datos de Atención a pacientes y usuarios de la Asociación, la prevalencia en cáncer a 3 años en España es de más de 600.000 personas con cáncer, de ellas, 181.000 tendría necesidades psicológicas, 161.000 necesitarían atención social, 105.000 necesitarían atención de fisioterapia y 170.000 necesitarían una atención en nutrición.
La Asociación Contra el Cáncer en Álava atendió en 2025, a 1.158 personas con un incremento del 30% sobre el 2024 con un total de 4.247 sesiones de psicología y trabajo social. Así mismo, 212 personas participaron en la Escuela de pacientes y familiares y en la unidad de ejercicio físico oncológico 144 pacientes participaron en el programa de iniciación y 55 en el programa de mantenimiento. Todos los servicios de la Asociación son gratuitos y no es necesario ser socio para recibir estos servicios.
El año 2025 se implementaron dentro del Modelo de humanización tres nuevos proyectos. Pacientes con Voz que posibilita la participación activa de los pacientes en todos los ámbitos que rodean a la enfermedad. La Escuela de pacientes y familiares, un espacio en el que el equipo de psicólogas y trabajadores sociales ofrecen respuestas y herramientas a las personas diagnosticadas de cáncer y sus familias para lograr una adaptación en su día a día y una mejora de su calidad de vida y el Itinerario del paciente que garantiza la misma atención a los pacientes en todas las sedes de la Asociación.
La Asociación Contra el Cáncer en Álava cuenta servicios de atención psicológica individual y grupal, atención social, ejercicio físico oncológico, talleres de nutrición, nutrición individualizada, fisioterapia grupal, relajación, marcha nórdica, talleres de estética y de cuidado de la piel y rutas saludables. Además, realiza préstamos de material ortoprotésico (camas articuladas, colchón antiescaras, andadores, sillas de ruedas…) y también ofrece gratuitamente pelucas a aquellas personas que les pueda interesar, con asesoramiento sobre su manejo e higiene, junto a el grado de Peluquería y Estética de Molinuevo-Egibide. Además se ofrecen programas de prevención de la salud a todo tipo de colectivos: centros educativos, empresas, adultos y población en general.
Este año 2026, a partir de marzo, la Asociación Contra el Cáncer en Álava va a ampliar su presencia en el territorio con servicios de psicología y atención social los miércoles en el Hospital de Leza y en el centro de salud de Oyón. También en Vitoria-Gasteiz la Asociación va a aumentar su asistencia gracias al acuerdo de colaboración con la OSI Araba con presencia del equipo de psicólogas y trabajo social en el centro de salud de Olaguibel a partir de este mismo mes, y con voluntariado en consultas externas de HUA a partir de marzo. Asimismo, se acaba de incorporar a los servicios ejercicio físico oncológico de adhesión en el centro de salud de Lakuabizkarra, un programa continuación del iniciado ya hace dos años en la sede de la asociación en Plaza Porticada, 1 (Zabalgana). También aquí se ofrece ejercicio físico tanto de iniciación como de adhesión.
En cuanto a los servicios, este año 2026 se van a implementar nuevos servicios. Los talleres de nutrición saludable que gracias al Reto 24h en bici de Axier Urresti y Raúl Pérez se van a extender a Agurain, Amurrio, Llodio y Rioja Alavesa. Junto a estos, la fisioterapia y nutrición individualizada completan los servicios que la Asociación Contra el Cáncer en Álava inaugurará este año 2026 para mejorar la calidad de vida de alaveses y alavesas.