Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Comunidad ROS1
Mi idea es ayudar a toda persona que tenga mutación ROS1 y hacerle saber que existe una comunidad internacional de pacientes ROS1.
Podéis buscar en grupos facebook, el grupo ROS1 positive (ROS1) Cancer. Actualmente somos unos 450 pacientes Ros1 en este grupo. Mi experiencia en este grupo ha sido muy beneficiosa pues hay pacientes que se han tomado muy en serio la comunidad y van a convenciones oncológicas, comparten la información de éstas convenciones y las opiniones de expertos Oncólogos en ROS1 y mucho más... en fin, animo a todo aquel que tenga mutación ROS1 a unirse al grupo de pacientes. Podéis aprender mucho y ver casos de pacientes que llevan ya tiempo en esto, los tratamientos por los que están pasando etc....
Bueno y de paso decir que yo estas Navidades será ya el 7 año desde mi diagnóstico fase IV y que por suerte todo estar yendo muy bien hasta la fecha. Se espera resultados positivos para los próximos años. Intentaré ir actualizando una o dos veces por año mis testimonios aquí en la comunidad de la AECC.
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Hace 5 años