Servicios gratuitos para pacientes y familiares
ROS1 CANCER
ROS1 es una mutación poco frecuente, desde hace algunos años se están creando grupos de pacientes para compartir conocimientos y avanzar. Hay varios grupos internacionales donde se comparte la experiencia y conocimientos para pacientes con ROS1. Aquí en España durante los últimos años nos hemos ido encontrando y comunicando algunos de nosotros, tenemos ya un grupo a nivel estatal, donde estamos en contacto entre nosotros, con asociaciones y oncólog@s especializados en terapias dirigidas como ROS1. Podéis buscar en grupos Facebook ROS1 para grupos internacionales y estatales, también vuelvo a dejar mi mail Franmiru@gmail.com. Si eres paciente ROS1 anímate a contactar con nosotr@s.
De paso actualizo un poco mi historia ya que pronto hará 8 años que empecé a escribir aquí y a explicar la evolución del cáncer que me diagnosticaron.
En resumen, estuve 3 años con distintos tratamientos y quimioterapías hasta que la ciencia avanzó y encontraron la mutación que causó el cáncer que padezco, desde entonces he estado con dos tratamientos dirigidos a la mutación ROS1, Crizotinib durante año y medio aproximadamente y Lorlatinib con el que llevo 3 años hasta la fecha.
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Hola Joana. Una reducción del 50% está muy bien. Cada cáncer es único para cada persona, lo único que os puedo decir es que todo el tiempo que se gane es maravilloso y hay que vivirlo de la mejor forma posible. La ciencia avanza y a veces nos llegan esos avances y nos permiten vivir con esperanza. Sinceramente, desde que yo empecé ha cambiado mucho y he podido veneficiarme de esos avances. Espero y deseo que os vaya bien, intentad no asustaros mucho con los contratiempos, por suerte en ocasiones son pasajeros. Hay que luchar por seguir viviendo y desear que todo vaya bien.
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Hace 4 años