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Este proceso trata de asegurar que cuando una persona haya perdido la capacidad para expresar su voluntad respecto a los cuidados y el tratamiento de salud que quiere recibir, así como el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo tras el fallecimiento, estas decisiones se realicen conforme a las preferencias que expresó previamente.
Es un ejercicio de reflexión y un momento complicado emocionalmente hablando, porque nos conecta con nuestro final. En muchas ocasiones no se piensa en este final hasta que no se percibe que puede estar próximo, por eso, reflexionar sobre ello en un momento en el que la enfermedad está avanzada puede resultar más doloroso.
Pero también es una forma de cuidar a nuestras familias ya que les estamos ahorrando el dolor de tener que decidir por nosotros y evitarles los conflictos que se pudieran dar por las diferencias en las creencias, la intensidad de las emociones, las opiniones subjetivas, etc.
También se denominan Instrucciones Previas o Testamento Vital.
Dudas que puedes tener...
El mejor modo de asegurar su cumplimiento es a través del Documento o Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA).
Se trata de un escrito en el que una persona mayor de edad (la Legislación valenciana, andaluza y navarra hablan también de menor emancipado y en el caso de Aragón habla de menor emancipado “en algunos supuestos con requisitos específicos”) que no haya sido incapacitada judicialmente para ello, libremente y de acuerdo con los requisitos legales, que deja constancia de las instrucciones a tener en cuenta por el médico responsable cuando se encuentre en una situación en la que no pueda expresar personalmente su voluntad.
En ese documento puedes designar uno o varios representantes que podrán actuar como interlocutores válidos con el médico o el equipo sanitario, sustituyéndote en el caso de que no puedas expresar tu voluntad por ti mismo.
Cada Comunidad Autónoma tiene capacidad para regular el procedimiento de formalización del DVA por lo que existen pequeñas singularidades entre Comunidades Autónomas.
En un DVA se pueden expresar por escrito:
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- Los valores y opciones personales respecto a los momentos finales de la vida o cualquier otra situación en la que se produzca una grave limitación física o psíquica.
- Los criterios que deben orientar las decisiones que se hayan de tomar en el ámbito sanitario.
- Las situaciones sanitarias concretas en las que se requiere que se tengan en cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados.
- Las instrucciones y límites con respecto a las actuaciones médicas en dichas situaciones, por ejemplo, que no sean aplicadas o se retiren medidas de soporte vital como reanimación cardiopulmonar; conexión a un respirador; nutrición e hidratación artificiales.
- Otros aspectos como la elección del lugar donde se desea recibir la atención en el final de la vida, la voluntad de ser donante de órganos, si se desea asistencia religiosa o el deseo de estar acompañados en los momentos cercanos al fallecimiento.
- La designación de un representante, o varios, que puedan sustituir al paciente cuando no pueda expresar su voluntad con el fin de que cumplan las instrucciones indicadas previamente. En el caso de nombrar un representante es necesario que éste manifieste su aceptación por escrito.
Es necesario que tu médico responsable y el centro sanitario donde acudes habitualmente conozcan la existencia de este documento para que lo incluyan en tu historia clínica. Es recomendable siempre conservar una copia del DVA y depositarla en manos de un familiar o persona allegada y de confianza.
Si has nombrado a un representante, éste ha de conocer el contenido de tu Documento de Voluntades Anticipadas. También es aconsejable que tu familia sepa de su existencia.
Si lo inscribes en el Registro de Voluntades Anticipadas facilitarás a los profesionales sanitarios el acceso al mismo en el momento en que sea necesaria su aplicación. Si optas por no inscribirlo la responsabilidad de ponerlo en conocimiento del médico recaerá exclusivamente sobre ti.
La existencia de un Documento de Voluntades Anticipadas obliga ,tanto al médico responsable como al equipo sanitario, a tenerlo en cuenta y a aplicarlo conforme a lo establecido en la ley en la toma de decisiones clínicas.
La ley señala algunas circunstancias en las que no se podrá aplicar un DVA:
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- Que la voluntad expresada por el paciente implique una acción contra la legislación vigente.
- Que las intervenciones médicas que el paciente desea recibir estén contraindicadas para su enfermedad, es decir, que sean contrarias a la buena práctica médica.
- Que la situación que se anticipa en el documento sea distinta a la que se presenta en realidad.
Para que una DVA sea válida debe estar firmada por una persona mayor de edad, aunque en la legislación de algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o la Comunidad Valenciana también se habla de menor emancipado, con capacidad legal y que actúe libremente. En el caso de Aragón también se habla de la potestad de menores emancipados “en algunos supuestos con requisitos específicos”.
El documento debe ser formalizado por escrito de uno de estos tres modos:
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- Ante tres testigos (personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona que realiza las Voluntades Anticipadas por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco –hasta segundo grado- o relación patrimonial alguna).
- Ante notario.
- Ante el personal al servicio de la Administración, según se determine en la normativa vigente en tu Comunidad Autónoma.
Puedes modificarlo, sustituirlo o anularlo de forma nominativa en cualquier momento por el mismo procedimiento que realizaste para formalizarlo por primera vez. Siempre se tendrá en cuenta el contenido del último documento otorgado.
Es aconsejable que releas el documento cada cierto tiempo para verificar que sigues estando de acuerdo con lo reflejado en él. En caso de que no sea así debes modificarlo y notificarlo en el registro para el caso en el que éste estuviera registrado.
Además de ti mismo, sólo tu representante, en el caso de que lo hayas designado, y el médico responsable de tu atención en el momento en que se requiera el conocimiento de la Declaración de Voluntades Anticipadas pueden acceder al Registro de Voluntades Anticipadas de tu Comunidad Autónoma para consultar su contenido y actuar en consecuencia.
Accederán a través de una clave personal de acceso teniendo en cuenta que los datos son confidenciales y ateniéndose siempre a lo dispuesto en la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal.
Consultar en los siguientes organismos pueden serte de utilidad:
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- Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud de tu Comunidad Autónoma.
- Servicios de Atención al Paciente de los centros sanitarios públicos.
- Oficinas de Defensor del Paciente/Usuario de la Sanidad.
- Legislación vigente sobre Voluntades Anticipadas.
Comenta con tu médico de familia y tu médico especialista el contenido del documento. Ellos te pueden asesorar sobre la evolución de una enfermedad y las consecuencias de tomar una u otra decisión.
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- Consulta el contenido mínimo que debes incluir en un documento de Voluntades Anticipadas según lo establecido en la legislación vigente de tu Comunidad Autónoma.
- Facilita una copia a tu médico para que la incluya en tu historia clínica.
- A la hora de indicar las instrucciones que deseas que siga el equipo médico ten en cuenta que el personal sanitario no puede realizar actuaciones en contra de la ley, ni en contra de la buena práctica clínica.
- Vuelve a leer el documento cada cierto tiempo. Si has cambiado de opinión con respecto a su contenido, modifícalo y comunica el cambio.
- Comenta con tus familiares y tu representante el contenido de tu documento de Voluntades Anticipadas. Así facilitarás que se respeten tus deseos cuando no puedas manifestarlos por ti mismo.
- Inscribe el documento en el Registro de Voluntades Anticipadas, de esta forma te aseguras que esté disponible para cuando se necesite.
- Si nombras un representante que sea tu interlocutor con el equipo médico llegado el caso en que no puedas expresar tu voluntad, ten en cuenta que:
- Debe conocer tu voluntad y es importante que realice la aceptación de la representación por escrito.
- Es aconsejable que tu familia sepa quién es.
- Si designas más de uno, establece un orden de prioridad entre ellos.
- Evita que sea una persona afectada por un conflicto de intereses (Ley 7/2002 de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad del País Vasco especifica que el representante no sea, ni el notario, ni el funcionario del Registro de Voluntades Anticipadas, ninguno de los testigos del documento, ni el personal sanitario que ha de aplicar las voluntades anticipadas, ni el personal de las instituciones que financien la atención sanitaria de la persona que ha realizado el DVA).
Los Registros de las diferentes Comunidades Autónomas están a su vez conectados al Registro Nacional de Instrucciones Previas. En el Real Decreto 124/2007, artículo 4, se especifica quiénes son las personas legitimadas para acceder a la información inscrita en dicho Registro especificando que todas las personas que, en razón de su cargo u oficio, accedan a los datos contenidos en el mismo están sujetas al deber de guardar secreto.
Pueden acceder a la información del Registro Nacional:
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- La persona que ha declarado y formalizado sus instrucciones previas.
- Sus representantes legales o los que a tal efecto hubiera designado de manera fehaciente.
- Los responsables acreditados de los registros autonómicos.
- Las personas designadas por la autoridad sanitaria de la Comunidad Autónoma correspondiente o por el Ministerio de Sanidad y Política Social.