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Foro sobre linfoma ¿se sufre mucho en el momento de la muerte?
Linfoma ¿se sufre mucho en el momento de la muerte?
Hola
Soy el cuidador de mi madre.
En diciembre su vientre comenzó a hincharse enormemente. Durante el mes de enero sufrió muchísimo, necesitando parches de fentanilo porque el vientre estaba hiper hinchado comprimiendo todos sus órganos (ya no podía ni comer pues el tumor presionaba todo su aparato digestivo) Se tardó casi el mes de enero completo hasta que se tuvo el diagnostico: linfoma no hodgkin tripe hit.
Comenzó a finales de enero tratamiento con R-miniCHOP (es una paciente mayor). El tumor había crecido tanto que si hubieran esperado una semana más probablemente habría muerto con mucho sufrimiento.
A finales de mayo logró terminar su tratamiento R-miniCHOP (6 ciclos)
El 22 de junio tuvo PET TAC de final de tratamiento con resultado de Deauville 3 y remisión completa.
Ahora está estable, lo único más preocupante es que ha tenido neutropenia 50 días después del último ciclo de quimioterapia (la puse una inyección de filgrastim que su oncóloga recetó) y en el párpado le ha salido algo rojo. Para el párpado la recetó una crema su doctora de cabecera y no está funcionando. Me da miedo eso del ojo.
Escribo todo esto porque llevo 8 meses cuidando yo solo de mi madre (no tengo ayuda) y está siendo muy duro física y psicológicamente (me duele el cuerpo, el corazón y el alma) Debería estar contento por la remisión completa pero al ser triple hit no paro de pensar que en cualquier momento volverá, también ahora el tema del ojo me preocupa mucho. No puedo dormir pensando que mi madre vuelva a sufrir mucho cuando el cáncer vuelva, ese pensamiento lo invade todo cuando realmente debería estar celebrando la remisión completa.
Quería preguntar ¿qué experiencias han tenido otras personas antes de morir por linfoma? ¿cómo evitaron el sufrimiento? ¿te llevan al hospital para que puedas morir tranquilo con toneladas de morfina o te mandan a casa y son los cuidadores los que tienen que poner los parches de fentanilo o morfina como me pasó en enero?
Un saludo, me están dando ganas de llorar según escribo esto.
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Hola lamento por lo que estás pasando, por lo que cuentas llevas una carga emocional y física muy grande.
¿Has hablado con alguien de la AECC? Tienen muchos recursos gratuitos que quizás puedan servirte.
Conozco también a otras personas que solicitan ayudas a otras asociaciones como la Cruz Roja u otras de sus localidades para que no recaiga toda la carga en ti porque es importante que te cuides para poder cuidar.
Esas ayudas pueden ir desde un profesional que ayude en los cuidados en la comida en la limpieza, ayudas económicas para poder pagar a alguien para que haga algo que necesitéis para que mejore la calidad de vida de tu madre y puedas tú también cuidarte...
Lo que comentas de cómo son los paliativos por lo que tengo entendido puedes elegir si estar en el hospital o en casa y que acudan a verte los médicos allí cuando sea necesario.
Te dejo un perfil de Instagram y Facebook de una persona que habla mucho de estos temas no en concreto de pacientes oncológicos sino en general creo que te puede venir bien escucharla o incluso preguntarle algo si consideras necesario. Ella es voluntaria de un hospital y acompaña cada día a pacientes de paliativos.
@seremosmariposas
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Hace 3 semanas