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Sobre la Histiocitosis de Células de Langerhans

Hace 5 años

25/04/2013 - 12:50
Este es un foro creado para hablar sobre esta enfermedad, la Histiocitosis de Células de Langerhans
Foro
Histiocitosis de Células de Langerhans
Hace 5 años
31/05/2019 - 19:20

Hola, soy Andrea. Vivo en Argentina y tengo 42 años. Me diagnosticaron histiocitosis multisistemica a los 20 e hice tratamiento con con vinblastina un año. 

Cada vez que consulto a la neumonologa por los.controles me asusto mucho con su pronóstico. Me siento bien, pero me da miedo.

Quería saber si hay material sobre esperanza de vida, pronósticos o seguimientos longitudinales de pacientes adultos. 

Es verdad que no voy a llegar a vieja?? Me a gustado mucho

Hace 10 años
15/01/2014 - 11:19
Hola os recomiendo que miréis mi blog, mi padre tiene cáncer, y he descubierto varias terapias que complementan con gran eficacia la terapia convencional (quimio y/o radio...), es: http://blogabriendomente.blogspot.com.es/ Si empezáis a leer desde marzo, des del principio, entenderéis todo mucho mejor. Mucho ánimo y positivismo!!
Hace 11 años
04/12/2013 - 21:41
charigas Hola tengo un familiar que se la detestaron a los 7 años hoy tiene 20. se le manifestó con dolores en huso, y pómulo de la cara derecha, no le pusieron tratamiento solo revisiones anuales. actualmente esta bien. Me interesa este tema y saber como se detesta en otras persona y como va evolucionando, la verdad que no se tiene mucha información. un saludo
Hace 11 años
04/12/2013 - 21:32
Hola, ainhoa29 la verdad que de esta enfermedad no conozco ninguna persona, solo un familiar que se la diagnosticaron cuando tenia 7 años con unos síntomas de dolor en huesos. a partir de ahí revisiones sin tratamiento. tiene 20 años y que yo sepa no tiene ningún síntoma relacionado con esa enfermedad. Si te apetece algún día me gustaría saber como te detestaron esta enfermedad a ti y como vas evolucionando.
Hace 11 años
29/04/2013 - 23:09
Hola, alguien con histiocitosis en adultos.? En mi casi, de momento, sólo me afecta a los huesos. Mucho ánimo a todos que aunque es complicado hay que tener esperanza
Hace 11 años
29/04/2013 - 21:12
hola, hay un temilla que me tiene un poco preocupada.,.. mi hijo hace 6 meses que esta en tratamiento con vinvlastina, ahora le dan 1 cada 21 días, desde que empezó se le caía un poquito el pelo, pero el sábado se le empezaron a caer mechones enteros...puede ser que ahora después de este tiempo tenga alopecia??? muchas gracias.
Hace 11 años
27/04/2013 - 12:47
hola Carol, la histiocitosis X y la histiocitosis de celulas de langerhans si son la misma enfermedad...mi hijo de 4 años tiene histiocitosis, en el primer informe que le hicieron en mi ciudad despues de hacerle todas las pruebas, en el le ponen histiocitosis X, pero en el historial que tiene en el hospital donde se trata que esta en Barcelona le ponen histiocitosis de celulas de langerhans...a mi al principio tambien me costo entenderlo....lo que mas o menos se, es que de histiocitosis hay tres clases, la histiocitosis X o de celulas de langerhans, sindrome de histiocitosis maligna o linfoma de celulas-T y histiocitosis de celulas no langerhans o sindrome hemofagocitico... si te quieres informar un poco mas, hay la ASOCIACION CONTRA LA HISTIOCITOSIS EN ESPAÑA (ACHE), el problema es que como informacion esta muy bien, pero el foro es un lio...asi que yo creo que este es un buen hilo para las personas que estamos luchando con una enfermedad tan poco frecuente...espero haberte ayudado un poco, ya que como ves no soy ninguna experta, solo soy una madre que intenta estar informada y asi poder estar alerta ante cualquier cambio insignificante (para muchos) en mi hijo, por cierto, no es por entrometerme, pero tu tambien tienes algun familiar enfermo???? UN ABRAZO.
Hace 11 años
26/04/2013 - 23:22
Hola, una duda: Histiocitosis de Células de Langerhans histiocitosis X es lo mismo
Hace 11 años
25/04/2013 - 20:35
muchísimas gracias aecc!!!!! la verdad es que a parte de la asociación contra la histiocitosis en España, creo que no hay ningún foro mas que hable sobre esta rara enfermedad....me parece que será muy útil para poder hablar de nuestros miedos, logros...con mas padres y personas que estén pasando por la misma situación..