1. Home
  2. Red social
  3. Prevención
  4. Previvor, sin cáncer, pero con mutación Brca

Crear un nuevo tema

Previvor, sin cáncer, pero con mutación Brca

Hace 2 meses

20/09/2019 - 19:19

Buenas tardes, soy lo que se conoce como previvor, es decir, personas que tenemos la suerte de poder adelantarnos al cáncer, pero nos tenemos que enfrentar a una serie de decisiones difíciles estando sanas, ya que somos portadoras de una mutación genética. Brac1 Brac2. En mi caso me realizaron hace un año una mastectomía bilateral preventiva, y cada 6 meses me revisan mamas y ovarios. En un tiempo me retirarán también los ovarios, lo que me genera algo de incertidumbre por los efectos secundarios.  Me gustaría contactar con otras personas que estén en la misma situación para poder compartir experiencias. Muchas gracias

Foro
Prevención
Hace 2 meses
20/09/2024 - 05:13

Hola, yo también tengo brca2 y estoy pensando en hacerme la primera intervención y empezar por el pecho; sé que por seguridad social no quieren poner implantes y te ponen tu propia grasa...alguien que se lo haya hecho me puede explicar un poco? Me preocupa mucho el tema por lo larga que es la intervención y por cómo quede o posibles secuelas 😔 sé que no debería importarme, ya que tengo la oportunidad de que en mi generación no toque pasar por otro cancer en la familia..pero me da mucho miedo los resultados y encima soy fumadora, aunque me estoy intentando autoconvencer de dejarlo aunque sea para la operación, para minimizar riesgos

Mucha fuerza a todas l❤️

Hace 2 meses
20/09/2024 - 05:13

Hola, yo también tengo brca2 y estoy pensando en hacerme la primera intervención y empezar por el pecho; sé que por seguridad social no quieren poner implantes y te ponen tu propia grasa...alguien que se lo haya hecho me puede explicar un poco? Me preocupa mucho el tema por lo larga que es la intervención y por cómo quede o posibles secuelas 😔 sé que no debería importarme, ya que tengo la oportunidad de que en mi generación no toque pasar por otro cancer en la familia..pero me da mucho miedo los resultados y encima soy fumadora, aunque me estoy intentando autoconvencer de dejarlo aunque sea para la operación, para minimizar riesgos

Mucha fuerza a todas l❤️

Hace 2 meses
20/09/2024 - 05:12

Hola, yo también tengo brca2 y estoy pensando en hacerme la primera intervención y empezar por el pecho; sé que por seguridad social no quieren poner implantes y te ponen tu propia grasa...alguien que se lo haya hecho me puede explicar un poco? Me preocupa mucho el tema por lo larga que es la intervención y por cómo quede o posibles secuelas 😔 sé que no debería importarme, ya que tengo la oportunidad de que en mi generación no toque pasar por otro cancer en la familia..pero me da mucho miedo los resultados y encima soy fumadora, aunque me estoy intentando autoconvencer de dejarlo aunque sea para la operación, para minimizar riesgos

Mucha fuerza a todas l❤️

Hace 2 años
20/07/2022 - 07:41

Hola, estoy en la misma situación, espero que mejores pronto. te dejo mi contacto por si necesitas algo de mi

Hace 3 años
20/10/2021 - 12:08
Hola Palabritada! Encantada de conocerte y a más gente en esta situación. Me llama mucho la atención que no he encontrado muchos foros sobre este tema en español, ya que seguro que somos unas cuantas. A ver si reflotamos este un poco, que creo que pueda servir de ayuda aunque sea simplemente conocer a más gente en la misma situación y con dudas o miedos similares. Entiendo perfectamente lo que dices sobre la maternidad, me pasó lo mismo y es mucha presión. Yo finalmente me lancé y fui madre hace casi tres años (con 33). Ahora seguramente vaya a por el segundo (y último) y luego ya empezaré con las dichosas cirugías, y la verdad es que resulta estresante pensarlo. Aunque realmente los ginecólogos que me hacen el seguimiento me indican que los ovarios sería después de los 35 (ya estoy ahí), pero que no meten prisa por así decirlo hasta los 40 o cerca de esa edad. Quizá puedes consultar qué margen tienes, aunque imagino que a todas nos dicen lo mismo, que si queremos ser madres mejor lo antes que podamos. Así que creo que algo que creo que nos afecta a todas las que somos diagnosticadas jóvenes es el tema de la maternidad, el diagnóstico del positivo de BRCA cambia de alguna manera una decisión vital importante. Decidas lo que decidas, estará bien! Del resto que comentas, la cirugía de ovarios la verdad es que me preocupa relativamente poco como tal, pero también me da miedo lo de la menopausia temprana; es verdad que creo que nos pueden dar pastillas de estrógenos una temporada, así que no sé si se notará mucho o poco. No conozco a nadie que se los haya quitado antes de los 50. Y la de mamas, me da mucho miedo el la cirugía, el postoperatorio, que parece ser duro, y que a veces hay que hacer más de una cirugía. Por eso busqué sobre la opción de no reconstruir (el médico nunca me habló de ella, quizá por ser joven, aunque ya preguntaré bien cuando se acerque el momento). Encontré en algunos foros sobre ello (con el nombre "go flat" o "flat chest"), y me pregunto si la recuperación es más corta, con menos secuelas (posible dolor a medio o largo plazo), si puedo hacer vida normal antes, si quizá solo tengo que pasar por quirófano una vez... En fin, me da miedo no encontrarme a gusto con mi imagen, pero haciendo balance no sé qué es lo que más me importa a día de hoy. Por eso preguntaba por alguna experiencia al respecto. En fin, mucho ánimo con todo esto, al final creo que hay que verlo como una suerte. No lo que nos pasa, sino saberlo, y poder hacernos los controles y tener la opción de tomar decisiones para reducir riesgo. Un abrazo muy fuerte!
Hace 3 años
10/07/2021 - 14:58

Hola, estoy leyendo las respuestas de este tema ya que me encuentro en una situación similar. Espero que tu recuperación vaya paso a paso mejorando cada día. Sobre todo debemos intentar mirar al futuro con positividad y recónocete el gran esfuerzo que haces para subir cada peldaño, aunque en ocasiones lo creamos imposible. Espero que veas estas respuestas y nos digas como estás. Me puedo poner bastante en tu lugar, soy sólo 3 años mayor que tú y resulta difícil lo que nos ha tocado vivir tan pronto.

Un abrazo desde la distancia.

Hace 3 años
10/07/2021 - 14:58

Hola, estoy leyendo las respuestas de este tema ya que me encuentro en una situación similar. Espero que tu recuperación vaya paso a paso mejorando cada día. Sobre todo debemos intentar mirar al futuro con positividad y recónocete el gran esfuerzo que haces para subir cada peldaño, aunque en ocasiones lo creamos imposible. Espero que veas estas respuestas y nos digas como estás. Me puedo poner bastante en tu lugar, soy sólo 3 años mayor que tú y resulta difícil lo que nos ha tocado vivir tan pronto.

Un abrazo desde la distancia.

Hace 3 años
10/07/2021 - 14:53

Hola Saray, solo decirte que aplaudo tu aplomo y tu fuerza de superación. Es reconfortante saber que personas en esta situación salen a delante, aunque el camino sea largo y difícil. Eres un ejemplo a seguir. Muchas gracias por tu testimonio, un fuerte abrazo

Hace 3 años
09/07/2021 - 15:02

Hola Susana!

 Veo que tu comentario es reciente así que me he decido a contestarte. Me he hecho socia de la AECC hace pocos días y gracias a la trabajadora con la que hablé he conocido la existencia de este foro. La grata sorpresa ha sido que veo que también hay gente en mi situación, con la mutación del gen BRCA contando sus experiencias por aquí (algo muy de agradecer cuando estás totalmente perdida).

Nuestra situación como personas sanas es difícil, ya que decisión de someterse a estas cirugías para extirpar los ovarios o el pecho como método preventivo resulta muy dura.

En mi caso, supe que era positivo por una analítica que me hicieron en la Unidad del Consejo de Cáncer Genético del hospital la Fe de Valencia hace dos años. Ahora mismo tengo 30 y por mi historial familiar me han recomendado quitar los ovarios pasados los 35 , y no descartar las mamas en un futuro. Respecto a los ovarios, no me da miedo la operación en sí, es una cirugía mínimamente invasiva que se realiza por laparoscopia, como en todas, tiene su tiempo de recuperación, pero sé que la del pecho es más compleja.

A mi lo que me preocupa de quitar los ovarios son dos cosas: primero el tener que tomar una decisión de forma inmediata sobre si quiero ser madre, porque además sufro endometriosis y ya me he sometido a una cirugía para quitar un quiste en el ovario, por lo que el tiempo me apremia por partida doble.

La menopausia a una edad tan temprana es algo que me atormenta bastante, no sé realmente qué es lo que implica para mi cuerpo y mi salud emocional. Esto tengo pendiente el hablarlo con el médico porque es algo a lo que me voy a tener que enfrentar.

En el caso del pecho siento no poder ayudarte nada, sólo lo que me dijo el médico y no entró nada en detalles, pero esta a diferencia de los ovarios, es una cirugía más complicada y con un postoperatorio peor. Por que dices que no quieres la reconstrucción? espero no molestarte pero desconozco si hay alguna razón por la que no optar por la reconstrucción sea la mejor opción, si es que es así.

Espero que todo te vaya muy bien y seguro que la decisión por la que optes será la mejor para tí.

Esperemos que al reflotar este tema lo vean mujeres que hayan pasado por la misma situación que nosotras.

Un abrazo

Hace 3 años
25/06/2021 - 12:52

Hola!

Yo tengo 36 años y soy portadora de una mutación en BRCA1, lo sé desde hace 6 años y de momento sigo con los controles cada 6 meses. Tengo en mente realizarme extirpación tanto de ovarios como de mamas, y en el caso de las mamas no quiero reconstrucción. ¿Alguna habéis optado por esta opción o conocéis a alguien que lo haya hecho? Me resulta muy difícil encontrar gente en nuestra situación, veo que el hilo es de hace casi 2 años. ¿Qué tal os han ido a vosotras las mastectomías? Espero que todo muy bien. A mí me da terror pasar por quirófano y quiero recuperar una vida normal lo más rápido posible, por eso pienso que quizá para mí la mejor opción es no reconstruir.

Un abrazo fuerte a todas

Hace 3 años
12/05/2021 - 21:09

Buenas tardes Olga,

Yo solo me he operado un pecho (tenia 4 tumores) hace casi 2 años, pero tenía parte de un tumor junto al músculo pectoral y tuvieron que "rascarlo". Luego recibí quimio y aun estoy con tratamiento hormonal, que afecta con molestias musculares.

Aun estoy en recuperación física. Los primeros días (unos 30) tenía que hacer una rehabilitación MUY suave, para recuperar la movilidad.  Después, empecé con movimientos más amplios (e intentar hacer el gesto de atar el sujetador detrás, que no podía) y a levantar pesos poco a poco. Al cumplir el año de la operación fue cuando desde rehabilitación me indicaron ejercicios con pesas (1kg) y gomas para tonificar brazo, hombro y pectoral.

Yo también quería correr. Recuperar "mi vida". Pero el cuerpo a veces necesita otro ritmo. Sin forzar de más, vete probando qué movimientos puedes hacer y cada día intenta estirar un poco más. (tocar el marco superior de la puerta me supuso un logro tan grande como llegar a atarme el sujetador detrás sola)

Por si te ayuda, en la información de rehabilitación que me han dado en el Servicio Público de Salud me remiten a la Sociedad Española de Rehabilitación y tienen ejercicios para todo el cuerpo. En el enlace salen los específicos para el hombro. Puedes seleccionar ejercicios, repeticiones, series y montarte tu propio plan de rehabilitación.

Programas de ejercicios (sermef-ejercicios.org) (Flexibilización pectoral, de codos, hombros- con peso y toalla- dorsales, abductores y rotadores)

Pero ya te digo que durante los primeros meses, mi rehabilitación la hacia en el parque "de personas mayores", en los aparatos de girar muñecas, "trepar" dedos de escalón en escalón, girar discos haciendo círculos grandes con los brazos,... Y en casa, procuraba abrir los armarios altos con el brazo malo, pero los pesos los cogía con el otro brazo. 

Espero que te recuperes pronto de la operación.

Hace 3 años
11/05/2021 - 20:51

Hace tiempo que escribisteis, yo hace 2 meses que me operaron de mastectomia y pusieron prótesis y la recuperación no esta siendo fácil. Me podéis contar vuestras experiencias en la recuperación? Xq yo a veces no se si lo que siento es normal y me puede la ansiedad de recuperar mi vida normal. Tengo 27 años

Hace 5 años
21/11/2019 - 23:22

Hola, por fin encuentro gente en mi situación....soy Brca2 . 45 años y no sé por dónde empezar. La menopausia quirúrgica me da terror, así k igual empiezo por el pecho aunque pienso...me lo controlan y quizás puedo esperar no? Siena egoista pero me puede el miedo al cambio radical..... Podéis compartir experiencias? Gracias!

Hace 5 años
21/11/2019 - 13:22

Hola a todas, soy soy portadora de BRCA1, tengo 42 años y lo sé desde hace 3. Hace 2 años me sometí a una salpingooforectomia que fue algo sencillisimo y con una recuperación increíble. No me he enterado de la menopausia la verdad. La próxima semana tengo cita con cirugía plástica y voy con una lista enorme de preguntas, pero me gustaría saber vuestra experiencia, tiempo de recuperación, dolor... gracias de antemano 

Hace 5 años
07/10/2019 - 16:53

Hola Nivola2. En mi caso hace poco que se que soy portadora de la misma mutacion y ya estoy a la espera de Mastectomia y Ooforectomia profilacticas. Yo tambien tengo la misma incertidumbre con los efectos secundarios. La gente en general les resta importancia, pero se que pueden ser importantes.

Que tal te fue la mastectomia?

Un abrazo, Silvia