Foro sobre cáncer de ovarios y portadora del gen brac1

Cáncer de ovarios y portadora del gen BRAC1

Hace 20 horas

Hola a todos. Supongo que no busco respuestas, solo un desahogo pues algo relacionado con mi cáncer me ha afectado ps2024icológicamente, me paso los días rumiando y temo que me afecte tanto que me reactive la enfermedad. En el año 2024 comencé a tener síntomas cutáneos (fotosensibilidad extrema) y musculares (cansancio progresivo) que me llevaron a la doctora de cabecera y ella, pensando que era una enfermedad autoinmune me mandó a urgencias. Una vez allí me miraron y me dieron cita muy rápido, en dos semanas, para una analítica en reuma, pero a la semana empeoré y volví a urgencias. Ese día acabé ingresada. El diagnóstico era dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta a las células de la piel y a los músculos. Una de las pruebas que me hicieron fue un TAC, pues, en ocasiones, está asociado a un tumor: encontraron un cáncer de ovarios en estadio III, aunque no sabían muy bien si era de peritoneo, de ovarios o si de uno se extendió al otro. Total, que por no enrollarme, era cáncer de ovarios que se extendió un poco al peritoneo. La enfermedad autoinmune fue avanzando, quedando inmóvil en la cama del hospital de cuello para abajo, con disfagia (me llevaba dos horas comer la papilla y durante cuatro semanas por lo menos dejé de beber agua porque no era capaz de que fuera por el sitio correcto, se me colaba hacia los pulmones, igual que la saliva. La quimio empezó a hacer efecto a la tercera o cuarta sesión y me di cuenta antes de que me lo dijera la doctora porque podía acercar más las manos a la cara. Sin embargo, la quimio me dio problemas: no vomitaba -que suele ser lo típico- pero me daba alergia, así que tenían que ponérmela en la UCI. Tuve que volver aprender a andar e ir a rehabilitación para poder moverme bien, ampliar la capacidad pulmonar, los músculos... El propio reumatólogo me confesó que pensaban que me moría porque mis pulmones no tenían fuerza suficiente para ingresar el oxígeno necesario para vivir. Pero aquí estoy. Me curé del cáncer, estoy con las pastillas, pero las analíticas bien. El problema es la enfermedad autoinmune que, aunque espero que entre en remisión, estoy todavía en el proceso de encontrar la dosis adecuada y, junto con las pastillas para el cáncer, me produce efectos secundarios como fatiga, neblina mental, cansancio, falta de concentración y un sistema inmune muy debilitado. Me hicieron un análisis genético y di positivo en la mutación en el gen BRAC1 y el día que me di cuenta de que unas primas de mi madre tienen ese gen, lo saben y saberlo les ha ayudado a coger la enfermedad en estadios muy tempranos. Salvo su abuela (hermana de la mía) y una de las primas mayores de mi madre (que fue la primera de las primas que tuvo cáncer de mama, además de su madre, mi tía abuela) todas las demás son unas supervivientes con una buena calidad de vida. Pero nunca avisaron ni dieron información a la familia de que, como descendientes de las hermanas de su abuela, podíamos tener el gen. Nunca escondieron que tuvieron cáncer, no son ignorantes y entre ellas estuvieron muy comunicadas, además de que siempre presumen de que su oncóloga es una de las eminencias de oncología hereditaria. Nunca avisaron al resto de la familia ni nos dieron la oportunidad de escoger si hacer las pruebas genéticas o no. Ahora que yo estoy dentro del sistema, sé que tanto la genetista como el comité de bioética insisten en la comunicación con familiares para que se hagan las analíticas. Estoy en duelo por la vida que tenía antes. Soñé toda la vida con ser profesora y, cuando lo conseguí, me llegó esta enfermedad y el INSS ya me envió los papeles para jubilarme. Ya no sé que no puedo hacer nada, pero me siento traicionada, quiero olvidar que tengo esa parte de la familia y otros -también de la familia- los defienden aduciendo que tenía que habérmelo imaginado, ya que había muchos casos en esa única línea familiar. Cuando me dicen eso insultan mi inteligencia, lo sé. Mandé los papeles ya para que le hagan el análisis a mi madre, por si tiene el gen, ya que mi padre está muerto y sólo puedo confirmar si viene por vía materna o paterna haciéndoselo a mi madre. Si da positivo, que va a ser lo más probable, tengo la obligación ética, además avalada por las leyes del 2002 y 2007 sobre enfermedades y bioética, de informar a los descendientes de las otras hermanas de mi abuela. Yo cumpliré, ellos decidirán, pero por lo menos tendrán esa oportunidad que yo no tuve. Espero que este desasosiego que tengo, el cual, por cierto, me provocó un estrés que reactivó los síntomas cutáneos de la enfermedad autoinmune, se vaya pasando. Eso sí que no sé cómo curarlo. Me siento invalidada como enferma. Ojalá dure años, ojalá mejore mi calidad de vida y ojalá, en un futuro, volver a trabajar en aquello que tanto me había ilusionado. Ojalá todos vosotros también os curéis y tengáis una vida feliz y completa. Gracias por leerme.

Hace 20 horas

¡Animo, Sonia!

Cuando la vida te tumba es hora de levantarse y hacerle frente.

Mucho ánimo y suerte.