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Foro sobre gliobastoma multiforme
Gliobastoma multiforme
Hola, estoy muy perdida. Le acaban de diagnosticar a mi marido de 54 años este tipo de cáncer. No sé qué hacer, unos neurocirujanos me dicen de operar, quimio y radio. He pedido otra opinión y me dicen que ellos no operarían. Que la calidad de vida tras la operación se puede ver muy afectada. Tengo dos adolescentes, no sé cómo explicarles la situación.... Y lo peor que no se que hacer si no se opera aprovechamos para despedirnos o si se opera y sale mal nos quedamos sin el en una semana. No sé qué hacer estoy bloqueada. No me puedo creer todo esto. Llevamos juntos desde críos, creía que íbamos a envejecer juntos, ver crecer a nuestros hijos y futuros nietos. Pero no se nos va antes de tiempo y no se que decisión tomar.
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Hola Elena, soy un paciente de Gliobastoma, operado en Enero 2025 y reoperado nuevamente en Diciembre 2025.
Desgraciadamente es una enfermedad puñetera y con muy poca afección poblacional, tal que se puede considerar como una enfermedad Rara, pero si es cierto que vemos que están existiendo muchos estudios e investigaciones al respecto aunque la mayoría están en fase 1.
En mi caso, y no todos los casos son iguales, en ambas situaciones los tumores estaban exteriores y eran accesibles, y la recuperación tras la operación fue bien. Luego pasas por tratamiento de Radio y Quimioterapia y también tengo un dispositivo que está empezando a prescribir desde la Seguridad Social aunque depende de cada comunidad que se llama TTFields del laboratorio Novocure. Este dispositivo lo que hace es generar un campo eléctrico en la cabeza a una frecuencia determinada y ralentiza el crecimiento del tumor. En mi caso me lo prescribieron a finales de Octubre y tuve que suspenderlo tras detectarme el segundo tumor y volver a operarme. Actualmente lo he retomado y lo llevo puesto.
Por otra parte indicarte que pertenezco a una asociación específica de tumores cerebrales, que se llama ASTUCE y que está dirigida para pacientes y familiares y que siendo una asociación pequeña tiene una comunidad de pacientes y familiares, tiene una estructura científica, promueve investigación con el Genio, genera actividades de visualización de la enfermedad, por ejemplo se han reunido con varios grupos políticos en el parlamentarios y Ministerio de Sanidad par promover más investigación de la enfermedad, desde esta asociación también compartimos entre pacientes experiencias, dudas, asesoría jurídica, etc
Te recomiendo que la eches un vistazo
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