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EL 11 DE ABRIL DE 2014 ¿INFORMACIÓN RIGUROSA SOBRE RECONSTRUCCIÓN MAMARIA?

Hace 9 años

10/12/2014 - 22:18
Un vídeo bonito y, traducido al castellano!!!! Me encanta.





Acabo de leer la nota que figura al final de esta plataforma, el llamamiento que hace la SECPRE y la AECC, para que las mujeres que hayan sido o vayan a ser intervenidas de una mastectomía sean informadas de las posibilidades de reconstrucción mamaria existentes y opten, asesoradas por sus médicos, por la más indicada para cada caso.
Al leer esto se me plantean las siguientes preguntas:
Este llamamiento a quién se dirige ¿a los pacientes? ó a ¿los cirujanos plásticos?
¿Por qué la AECC y la SECPRE realizan este llamamiento? ¿Qué han detectado?
Mi opinión al respecto es, que vivimos en la llamada “Sociedad del Conocimiento”, es decir en una Sociedad en la que la información circula y fluye de forma continua, constante y el conocimiento que poseemos lo construimos entre todos, de hecho desde este Foro y leyendo lo que se comenta yo no puedo decir que no haya información, las personas comentan su caso y la mayoría escriben sobre lo que les está pasando, sufriendo con el tratamiento, tratamiento que conocen muy bien, porque seguro que se han informado en la consulta respectiva. Es decir, ¿se puede decir que los Testimonios que quedan plasmados en esta Plataforma se plantean porque estamos desinformados? . ¿Y más en el tema de reconstrucción mamaria? Yo creo, que para nada, en mi caso se hizo una reconstrucción mamaria inmediata, a los dos meses me dicen que me tienen que administrar radioterapia, sabiendo que ambos procedimientos son incompatibles, entonces ¿de qué me ha servido tener esa “información rigurosa”, si el problema no está en la falta de información, sino en la total descoordinación entre los médicos que nos tratan?.
Por otra parte y, leyendo los testimonios que se publican, por mi parte, yo no detecto falta de información, lo que sí hay, es mucho dolor, tristeza, miedo y dudas con el tratamiento oncológico que nos “imponen” o mejor dicho ¿nos recomiendan?, esto último es ya, una percepción personal de cada uno. Dolor y tristeza por lo que nos ha tocado pelear, miedo porque no sabemos qué puede pasar, aunque si lo vemos desde otra perspectiva, ese miedo nos hace plantearnos preguntas y enriquecer la mente, y que nunca se plantearían los que no están en nuestra guerra, y dudas, muchas dudas porque los tratamientos no son tan eficientes como desearíamos.
Si después de todo lo que he escrito, hay alguien que no está de acuerdo, habría que plantear la siguiente pregunta: ¿Quién de nosotros que construimos este Foro, carece de información?
Foro
Testimonios
Hace 9 años
12/12/2014 - 09:07

Odra, también había leído la información de la AECC sobre las posibilidades de reconstrucción mamaria. No creas que todo el mundo sabe de que sobre todo, tiene derecho a una reconstruccion mamaria, y a esa gente va dirigido el mensaje. Ahora que estamos con tanto recorte sanitario es muy importante que sepamos que tenemos ese derecho. Después cómo y cuál ya es cuestión del consejo medico.

Hace 9 años
12/12/2014 - 11:51

Odra, es verdad lo que dice AleCoco, aunque tú no lo creas hay mucha gente que no está informada, no toda la información llega a quién debe llegar, por eso nosotros repetimos y siempre que podemos informamos. Y lo decimos porque nos basamos en estudios que hacemos, sólo el 30% de las españolas mastectomizadas son reconstruidas y esto es fundamentalmente por desinformación. Un saludo.

Hace 9 años
12/12/2014 - 16:14

Odra, yo pienso que hay información pero no hay quién se dedique a informar detalladamente y caso por caso, con la rigurosidad que debiera hacerse.Por eso se agradece que la Asociación nos facilite ese tipo de información y que nos de la opción de poder consultar dudas y miedos. Tenemos a nuestros cirujanos plásticos que nos hacen propuestas sobre el papel, basándose en otros casos parecidos, y sin garantizarnos unos buenos resultados. Luego, es cierto, que cada cuerpo responde de una manera y el éxito viene condicionado por los tratamientos recibidos, el estado general de la paciente, las manos en las que te pongas y por supuesto el factor suerte...y muchas de nosotras, viendo los resultados en otras, decidimos no arriesgarnos. El miedo es libre, y yo decidí hace tiempo, que con las pocas garantías que me daban(por no decir ninguna), prefería quedarme con una cicatriz más o menos lustrosa, que con una chapuza de teta. Tu caso es mucho más duro, Odra, porqué en mi opinión se trata de una total ineptitud por parte de quién llevó tu caso, radiar después de una reconstrucción es un error sangrante, pero bueno, eso ya lo sabes tú y de poco sirve seguir hurgando en ello. Ahora lo importante es que te recuperes y que con el paso del tiempo, puedas llegar a superarlo y olvidar un poco el dolor padecido. Por último, te diré que de los tratamientos que nos ponen, ya hemos hablado otras veces, se imponen de forma protocolaria la mayoría de las veces y es ahí donde yo creo que debieramos incidir, en que los tratamientos fuesen más personalizados, de acuerdo a la información que las pruebas que nos realizan, arrojan, de acuerdo también a nuestra edad, nuestro estilo de vida, nuestra información genética, etc. etc. Es mi opinión personal, no sé si equivocada o acertada, pero mía al fin y al cabo. Un abrazo, compañera.

Hace 9 años
12/12/2014 - 22:45

Gracias, AleCoco y como siempre a tí BellaLuna que, no sé cómo lo haces que plasmas tu sentir y el de los demás de forma tan clara, y suave. Veo que los que han entrado a comentar este tema estamos informadas sobre la reconstrucción mamaria, así como los inconvenientes que tiene y sus limitaciones, y vuelvo a lo mismo, la información que circula en este foro y que entre todos tratamos de construir de la forma más real, porque lo vivimos en nosotras mismas y, de la forma más clara y comprensible posible, porque el lenguaje que utilizamos para nada contiene tecnicismos, que al fin de cuentas vienen a decir lo mismo que una palabra sencilla, pero no por ello simple, es esta información la que nos ofrece recursos muy valiosos para determinar qué es lo que falla o qué se necesita o qué es lo que falta en el tema tan tratado en este tema, como es el cáncer de mama, sólo hay que leer para darse cuenta que las personas que estamos en esta lucha, precisamente no planteamos dudas sobre la reconstrucción, parece ser que, lo que consideramos secundario, la mayoría de las situaciones y testimonios que se publican hacen referencia a lo que ya comenté al principio, entonces vuelvo a lo mismo ¿por qué no centrarse en la mejora de esos tratamientos oncológicos (sea el tipo de cáncer que sea) y hacer un llamamiento a todo el personal sanitario implicado en estas situaciones, para que ofrezcan esa información exhaustiva que necesitamos. Y, ya por último, ya comenté que estoy leyendo los testimonios que aparecen publicados en esta plataforma, y en cuanto a reconstrucción mamaria sólo he leído dos situaciones, en un caso pedía opinión sobre qué elegir, y el otro caso comentaba que había sido una decepción, porque la prótesis que habían colocado era pequeña respecto a la otra mama, yo conozco personalmente dos personas más que me han dicho que pensaban que iba a quedar mejor, y BellaLuna por lo que comentas que viendo resultados en otras, decidimos no arriesgarnos. En fin, y por último, estoy deseando que a partir de estos comentarios, ¡ojalá! entre alguien diciendo que no tiene información sobre este tema del que estamos comentando.

Hace 9 años
15/12/2014 - 17:45

Soy enfermera, mastectomizada y si no soy yo la que fuerzo la situación ni me informan ni nada. Veia salir a otras pacientes del consultorio, practicamente corriendo, y a los maridos desesperados detras. Yo mediante internet tuve acceso a mi información clínica antes de que me diera la noticia el propio mèdico. Però la intencion clarisima era operar para salvarme la vida y obiar el resto. Me practicaron la mastectomia y la reconstruccion inmediata mediante expansor. Es un churro, y el trato ha sido infame en todos los aspectos. Me han repetido hasta la saciedad que ellos lo

Hace 9 años
15/12/2014 - 17:55

Soy enfermera, mastectomizada y si no soy yo la que fuerzo la situación ni me informan ni nada. Veia salir a otras pacientes del consultorio, practicamente corriendo, y a los maridos desesperados detras. Yo mediante internet tuve acceso a mi información clínica antes de que me diera la noticia el propio mèdico. Però la intencion clarisima era operar para salvarme la vida y obiar el resto (evidente que era lo que hacian con las pacientes que me precedieron) . Me practicaron la mastectomia y la reconstruccion inmediata mediante expansor. Es un churro, y el trato ha sido infame en todos los aspectos. Me han repetido hasta la saciedad que ellos lo que hacen es cirugia oncologica, lo demas no tiene importancia (se supone que para ellos). Voy ha llevar a cabo la queja a atención al Cliente del hospital de la misma manera que hize llegar mis quejas inspeccion mèdica de Barcelona. Pero en resumidas cuentas me opero de nuevo el febrero que viene mediante la privada para seguir con la reconstruccion, por que actualmente ni siquiera estoy en lista de espera. Mi apreciación es que ni se informa ni hay interes en hacerlo por una question de recortes y lo que proponen en la publica es un pegote...al menos en mi hospital de referencia. Tengo claro que he perdido un pecho y que hagan lo que hagan nunca sera lo mismo, pero el trabajo se puede hacer mejor en todos los aspectos y a todas nos meten en el mismo cajon de protocolos. Yo recomiendo no callar y hacer las quejas que convengan el tratamiento puede ser largo pero no alargarlo indefinidamente durante meses y meses y que tu vida de vueltas alrededor del hecho de haber sufrido un cancer por que una vez hecha la mastectomia lo demas ya no importa.

Hace 9 años
15/12/2014 - 23:16

Hola aquatica!!! La verdad que lo que cuentas, "eso que veías salir a otras pacientes del consultorio, prácticamente corriendo, y a los maridos desesperados detrás.", ¿por qué era? ¿por el horror o el miedo de la información que recibían o por lo mal que había quedado la reconstrucción?. Cuentas que forzaste la situación para que te informaran, es decir tú tenías claro que debían de informarte, pero según la aecc y la SECPRE parece que detectan que esa información no se posee y, por eso las mujeres no se reconstruyen. A tí te realizaron reconstrucción y, por lo que comentas que fue un churro, ahora ¿te vuelven a intervenir, para mejorar lo que hicieron?, yo conozco a una persona que la pusieron una prótesis más pequeña que la mama real, y después de lo que pasó con los dolores del expansor, y citas médicas, ingresos en el HUBU, quirófanos y demás...no quiere volver otra vez a pasar por lo mismo, se queda como está, aunque no guarde simetría lo que han hecho, ¿y nos hablan de reconstrucción? ¿para qué? o ¿tenemos que ir por lo privado?, porque si la Cirugía Plástica en lo público no funciona ¿qué utilidad tiene? ¿Gastar recursos sin ninguna finalidad?. POR FAVOR, EN FEBRERO CUÉNTANOS CÓMO TE HA SALIDO LA NUEVA INTERVENCIÓN, BUENO SI TE PARECE BIEN,

Hace 9 años
18/12/2014 - 20:28

Ánimo ODRA y mucha fuerza en la lucha, no te preocupes por la rabia que sientes, en ocasiones es buena para ganar batalla tras batalla. TE DESEO LO MEJOR PARA ESTAS FECHAS Y OJALÁ QUE EL PRÓXIMO AÑO NOS TRAIGA A TODOS BUENAS NOTICIAS SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD.

Un abrazo.

Hace 9 años
28/12/2014 - 21:59

Hola buenas tardes,

Soy una estudiante de 2ndo de Bachillerato. Vivo en Catalunya, y aquí, durante el primer semestre de dicho curso, tenemos que realizar el trabajo de investigación. El mío trata sobre el cáncer de mama, y es por eso que me pongo en contacto con todos ustedes para pediros un pequeño favor. Me gustaría hacer una entrevista a personas que han sufrido o sufren actualmente cáncer de mama. También si quéreis contarme vuesta experiencia, o bien la de un conocido; enseñarme cosas del cáncer de mama...cualquier aportación. Me interesa mucho el tema (dejando a parte el Trabajo de Investigación). El año que viene quiero empezar infermería, y mi sueño es trabajar en un hospital. Es por eso que me intereso mucho por las historias, vivencias, nuevos conocimientos...

Nunca va mal aprender cosas nuevas!

Muchísimas gracies,

Mar