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17 de abril 2023
El 17 de abril de 2023 me cambió la vida.
Faltaban solo 2 días para cumplir 40 años. Una fecha que afrontaba con ilusión, siendo madre de dos peques de 2 y 4 años, y pensando que mi vida estaba justo en el mejor momento.
Tenía un trabajo que me apasionaba, una familia sana, amigos con los que hacer planes y sobre todo una sensación de pleno control sobre mi vida.
Pero llegué a la consulta del ginecólogo del hospital por un sangrado irregular, que yo intuía que podría ser principio de menopausia….y no.
Nunca jamás podré sacar de mi cabeza aquella terrible mañana.
Me exploraron 2 ginecólogos, que llamaron a otro, que pidió una prueba, que llamó a jefe de ginecología del hospital y me dieron la peor noticia de mi vida. Tenía un tumor, sin tan siquiera hacer biopsia sabían que era cáncer pero no tenían claro el tipo o familia del mismo y hasta dónde podría estar afectado mi cuerpo.
Fui sola a la consulta, porque pensé de verdad que no sería nada, y allí me vi mas sola que nunca. Me dieron la noticia más dura de mi vida y el miedo se apoderó de mí.
Sin darme cuenta me vi unos minutos después en una camilla camino a un quirófano.
Me tuvieron que hacer una conización, recuerdo que perdía mucha sangre, y que lo tuvieron que hacer con anestesia local y para mi fue terrible escuchar, sentir, oler, a la vez que en mi cabeza estaba resonando sin parar la palabra cáncer.
No se cuanto tiempo estuve en el quirófano, recuerdo que me pareció una vida entera, y recuerdo que Maria, una MIR me estuvo dando la mano todo el tiempo.
Ya en la sala de reanimación muchos sanitarios vinieron a verme. Les conté llorando a todos que yo no quería morirme, que en 2 días cumpliría 40 años y que tenía 2 hijos muy pequeños que no podían criarse sin mi.
La verdad es que dentro de lo dramático que fue todo, sentí bastante empatía por parte de todos los que me acompañaron y trataron.
Mi oncólogo ( que terrible especialidad de la que ser paciente…) me comentó cómo estaba la situación, tenía un tumor en el cuello del útero de 5 cm, aparentemente escamoso, y eso no les gustaba. Había que empezar con pruebas ya para ir a por la segunda intervención.
Pero como estaba sola, me citó con un familiar, para explicarme, explicarnos todo a ambos y afrontar con conocimientos lo que se venía.
Y qué difícil es decirle a tus seres queridos que tienes cáncer.
Que culpabilidad más enorme sientes, porque sabes que les vas a dar una noticia que les va a cambiar la vida y el estado anímico para mal, para muy mal. Una no piensa que esto es algo que llega sin escogerlo, piensa en la putada que le está haciendo a su familia con esto.
Pasar ese trago fue terrible. La cara de mi marido, diciéndome “va a salir todo bien” con ese miedo en los ojos conteniendo las lágrimas y sonriendo de forma forzada para darte una seguridad que jamás vas a tener…
Mis padres están rotos de dolor, descolocados, asustadísimos, desconcertados, hundidos…
Te sientas con el oncólogo y os cuenta las opciones que hay; desde el mejor escenario posible al peor, pero siempre recalcando que para todos los escenarios hay una actuación a seguir.
Desde una intervención sencilla a través de laparoscopia, a una compleja con cirujia abdominal, y los posibles tratamientos que a todos os suenan ( quimioterapia y radioterapia)
Empiezan las pruebas ( analíticas, tac, pec tac, placas, pre operatorio…) Mucho miedo.
Muchísimo miedo. Las esperas son absolutamente devastadoras.
Y celebré mi 40 cumpleaños haciendo un tac. No era la fiesta que tenía preparada pero ….la vida tiene formas peculiares de ponerte los pies en el suelo.
Tras 3 semanas de pruebas y resultados me tocó volver al quirófano.
En mi caso, me tocó enfrentarme a una histerectomía radical. Para asegurar la limpieza de la zona iban a sacar todo fuera.
Así que me sacaron útero, ovarios,trompas, cervix, me cortaron 5 cm de vagina…quitaron todo el tejido muscular que sujetaba todo eso, y quitaron ganglios de abdomen, espalda y muslos.
Lo hicieron a través de una cirugía abierta abdominal, más 5 puntos de laparoscopia.
Antes de operarte firmas un documento, en el cual te informan de las cosas que pueden salir mal y las consecuencias o secuelas que pueden quedarte tras la cirugía, este documento lo firmé sin leerlo casi, lo único que importa es que ese cáncer salga de tu cuerpo y te da igual lo demás. Quieres no morir de cáncer, quieres no morir en general y esas cosas son nimiedades que consideras sin ninguna importancia.
No voy a hablaros de cómo fue el post operatorio, pero si de lo que es mi vida hoy.
1 año y 5 meses después sigo de baja.
Cumplí mi año de baja y pase el tribunal del inss.
El cancer se controla cada 3 meses con tacs, analiticas y demas.
Pero en mi caso me han quedado secuelas de la cirugía.
Secuelas que merman mi vida de una forma bastante dura y que casa dia me recuerdan que soy una paciente de cáncer con unos souvenirs que no gustaría a nadie.
Resulta que en mi intervención, en esa que sacaron de mi cuerpo tantísimas cosas y un tumor… pasaron cosas que me dejaron secuelas.
Al principio solo piensas en pasar poco dolores en el post operatorio y das gracias por tener el bicho fuera. Pero conforme pasan las semanas y vas tomando conciencia de tu nuevo cuerpo y empiezan a pasar cosas…la vida se pone un poco cuesta arriba.
En mi caso he perdido el reflejo de micción. ( nunca siento gana de hacer pipi) me tengo que medir los líquidos que tomo y ponerme alarmas cada 3 horas para ir al baño a vaciar la vejiga. Empujando, porque no sale si no hago pujos.
Descubrieron esto cuando tuve que ir a urgencias por dolor agudo de tripa…y al llegar me tuvieron que hacer una punción con una aguja de las de amniocentesis, para drenar la orina que se acumulaba en mi abdomen y que casi me provoca una fuerte infección.
Luego resultó que el tránsito intestinal no iba.
Pasan los meses y mi cuerpo no funciona como debería.
No sé cuántos jarabes y pastillas he probado.
Rehabilitación, me he comprado aparatología para ponerme corrientes en casa, pero cuando me da un cólico ( suele ser cada 17-20 días) me veo en la muerte de dolores.
Los días previos ya noto dolores bastante fuertes.
Mi vida ahora es un día a día tomando 3-4 nolotiles y 1 lorazepam de 5 mg. Y aun asi sufro muchos dolores diarios y duermo con suerte 3 horas seguidas.
Vivo con el abdomen super inflamado y a causa de las malas posturas por el dolor abdominal, ahora tengo unas contracturas en el cuello y la espalda que me tienen aun mas fastidiada.
Otra de las secuelas de la cirugía es la falta de sensibilidad entre muslos y ombligo.
Parece algo sin importancia, pero tengo 41 años y ahora mismo para mi ir a un ginecologo o tener relaciones con mi marido me provoca exactamente lo mismo. Nada.
Anímicamente saber que esto, como las otras secuelas puede ser irrecuperable me esta pasando factura.
Llevo yendo al psicólogo desde que me diagnosticaron, es decir, año y pico.
Y soy consciente de que no estoy bien psicológicamente.
Por alguna razón mi cabeza ha decidido que no quiere relacionarse con nadie que no sea mi círculo más cercano.
No veo a amigos ni a compañeros de trabajo desde hace más de un año.
Y si la casualidad me cruza con alguno, en cuanto me saludan me derrumbo.
Aparentemente soy consciente que a primera vista no parezco una persona enferma o que está padeciendo…pero mi vida, con 41 años, se parece más a la vida de una mujer de 84.
La gente no habla mucho de las secuelas del cáncer, y mucho menos de los pacientes de mi edad.
Siento que solo se habla de lo afortunados que somos por haber detectado la enfermedad a tiempo y de que debemos de dar gracias por estar aquí.
En una parte de mi, se que eso es cierto, pero por otra parte pienso que es muy injusto para mi vivir el resto de mi vida así.
Que con el cáncer se llevaron parte de quien yo era y también esa sensación que tenía de ser libre en mi vida.
He pasado por un tribunal del INSS y en breve creo que me volverán a llamar. Y lo más triste es que solo he tenido revisiones oncológicas. Psicólogo, digestivo, fisioterapia de suelo pélvico, fisioterapia de espalda, Hidroterapia de colón, medicinas, aparatología para ayuda de rehabilitación en casa…todo ha sido por mi cuenta, y todo eso ha sido pagado por mi. Y llevo miles de euros invertidos en intentar mejorar mi calidad de vida, pero eso no está pasando.
No sé qué va a pasar conmigo.
Soy consciente de que ahora mismo no podría ni de lejos desarrollar las funciones que exige mi puesto de trabajo. La realidad es que ni siquiera puedo hacer cosas como bañar sola a mis hijos porque no puedo cogerles de los dolores que tengo.
Pero será un tribunal quien decida sobre mi estado físico y mental.
Mientras tanto siento la soledad de no ser comprendida por nadie.
Alguna conocida que ha pasado por una histerectomía es lo más cercano a la empatía real que tengo, pero la realidad es que si solo te rodeas de pacientes con cáncer acabas sufriendo por ti y por ellos, porque haces tuyos todo sus males, sufres en tus revisiones y en las suyas y sientes su rabia y desesperación como propias. Vives con tu miedo y con el suyo.
Ser paciente oncológico va mucho más allá de tener cáncer durante un tiempo de tu vida.
Ser paciente oncológico del tipo que sea te cambia la vida para siempre.
Y hay muchas, muchísimas cosas de las que casi nadie habla.
He acudido en un par de ocasiones a la AECC, y he de decir que el personal es encantador, dispuesto y super profesional, pero al final, cualquier sitio que te recuerda tu enfermedad se vuelve hostil para ti.
Para que me entendáis, el dia que me diagnosticaron llevaba una ropa, un chandal negro que me habian regalado los reyes magos de una firma que me gustaba muchisimo.
Pues lo tiré. Tuve que hacerlo…cada vez que lo veía en mi armario me removía de tal forma que me ponía a llorar con ataques de ansiedad.
Y como con esa ropa, me pasa con lugares, con personas, con olores….
No se si esto lo leerá alguien, pero si estás en un punto parecido al mío…que sepas que no eres un bicho raro. Yo también estoy enfadada con la vida. Y aunque sé que podría ser mucho peor todo o incluso no ser.. sé que mi vida, la que conoci durante 39 años y 363 dias, mi vida de antes del 17 de abril, era infinitamente mejor que ahora.
Y me siento sola y perdida.
Y me repito una y otra vez ; “esto también pasará”...confiando en que en algun momento pase de verdad.
IGG
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Muchisimas gracias.
No pensaba ni que este texto lo fuese a leer nadie, mucho menos a dedicarme unas palabras asi.
Gracias de corazon.
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Hola Isel
Es una gran verdad lo que cuentas, por desgracia muchas veces el cáncer no es sólo un año malo como mucha gente se cree, sino que hay muchos efectos secundarios físicos, sociales, personales, económicos que cambian tu vida
Lo peor como comentas es que muchos de esos problemas se juntan de golpe y se hace más cuesta arriba
Por si te sirve de ayuda quería compartir contigo algunas ideas, deseando que alguna te traiga un poco de luz ...
¿Estás familiarizada con algún grupo de Instagram, Telegram....donde puedas encontrar a gente que te conteste más diariamente que por aquí y con la que te sientas escuchada y entendida?
Conozco alguno si quieres probar, muchas veces esas personas virtuales pueden ser quiénes mejor nos comprenden y nos hacen sentirnos menos solas
Respecto a lo laboral, espero que el tribunal sepa valorar tu situación y que no tengas que estar preocupada por ellos, porque ahora lo primordial es tu salud.
Como con todos los problemas lo mejor es ir uno a uno, paso a paso, con pequeñas cosas que estén a nuestra mano y sin adelantarnos demasiado, porque todo junto es abrumador
Recuerda cosas que te gustaban antes de ese día, aunque no te apetezcan prueba a hacerlas un rato, cosas agradables que te animen, aunque por dentro no te apetezca nada a veces las ganas aparecen después de hacer algo que te ayude a desconectar.
La naturaleza nos ayuda mucho a conectar con nosotros mismos y a desconectar, está estudiado que tiene un poder muy relajante, te animo a que si tienes ocasión pruebes
Respecto a lo que comentas de no tener ganas de ir al baño no sé si hay algún especialista de suelo pélvico o similar que te ayude o cualquier otro especialista para esos efectos secundarios que comentas...
Ojalá logres tener mejor calidad de vida, y sobre todo te sientas mejor y menos sola
Aquí estamos para leerte
Te mando un abrazo
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Me ha emocionado tu testimonio. Muchas gracias por abrirte y expresar tus sentimientos . Los familiares que os acompañamos codo con codo.. tampoco podemos saber y sentir igual. Creemos q lo sabemos que lo vivimos igual. Pero no. Cada uno vive su realidad. La que nos toca. Leerte me ha ayudado y servido mucho. Eres muy g honesta y valiente. Derribas ese muro ( que a veces se nos crea) a preguntar abriendo la herida. Eres muy generosa.
Te deseo todo lo mejor. Mucha fuerza y Ánimo!!!
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Hace 2 meses