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ADENOCARCINOMA PULMONAR ESTADIO IV / TERMINAL
Hace ya semanas que quería escribir aquí, pero las circunstancias no me han dejado, y ya estamos al final del camino.
A mi madre le diagnosticaron adecarcinoma pulmonar, de células no pequeñas, el 15 de Abril de este año.
Refería desde el principio dolor y debilidad, y era algo que venía arrastrando desde hace tiempo, pero ya se sabe que el cáncer de pulmón es así.
Fumadora empedernida desde los 15, muy deportista también hasta hace 3 años, le hacen una placa de urgencias y unos análisis y en la placa se ven nódulos claramente. Y los marcadores tumorales disparados.
Le hacen gammagrafía, se ve que hay metástasis por todas partes (fémur, columna, escápula, pelvis, derrame pleural, vías biliares, etc).
Y el dolor. Lacerante, imparable. Escalada analgésica. Le ponen bomba de morfina intratecal el 10 de Junio. Unos días de paz, el 20 de Junio ingresada por dolor. Ajuste de bomba, 10 días de paz, los únicos de todo este camino.
Luego se van enlazando subidas de medicación, subidas de la bomba, efectos secundarios, más que nada incoherencia y falta de lucidez, más dolor. De repente pierde movilidad en un brazo, TAC de urgencia, metástasis en el cráneo (no afecta a cerebro).
Radioterapia para el brazo, infierno de ir al hospital en su estado, no obtiene resultados. Tuvo dos ciclos de quimio, en un ensayo, pero se cancela la quimio al ver lo agresiva que es la enfermedad.
Última visita al oncólogo el 21 de Julio, mi madre pregunta claramente cuales son las expectativas de vida, pregunta si tiene 3 meses, el médico dice que probablemente no. Pregunta si un mes, y dice que puede.
Vamos a la unidad del dolor.Doblan toda la medicación. Pierde totalmente la cabeza. Empieza a dormir todo el día. En los pocos ratos de lucidez, dice que está cansada, que quiere que termine todo. No ha tenido ni un sólo día sin dolor abrumador en los últimos 4 meses.
Lleva 5 días sin comer. Estuvo 2-3 días sin dolor, pero ya vuelve a la carga. En los pocos ratos de lucidez, repite sin cesar que quiere terminar.
Pero su cuerpo es fuerte. Sigue siendo capaz de levantarse (con ayuda) para ir al baño, y retiene la orina. Así que la de paliativos, con toda la falta de tacto del mundo, le dice que le queda carrete y esto es lo que hay.
Y digo yo, qué más hace falta para conseguir una sedación paliativa? En casa, no queremos hospital.
Estamos tristes y cansados. Han sido tres meses y medio en mi casa y siento como si hubiesen sido 3 años.
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Hola fotografa,
Bienvenida al club. Con todo el respeto del mundo, y bajo la humilde opinión de un lector más, opino que si ante una enfermedad, los médicos no encuentran la solución, que menos que proporcionar un remedio para evitar el sufrimiento.
Tras leer el testimonio y ver que ante un diagnostico complicado, por una parte los tratamientos no han dado ninguna respuesta y por otro lado, la paciente continua sufriendo ¿qué sentido tiene vivir así? realmente la respuesta es complicada, pero vuestra situación aún lo es más.
Es una opinión, no lo sé, pero en una situación parecida, lo que haría seria encontrar el remedio: evitar el sufrimiento ¿cómo?
En primer lugar, me pondría en contacto con la aecc y expondría de forma clara el problema, y que ante la falta de una solución, necesitáis un remedio: Cuidados paliativos.
En segundo lugar, trasladar vuestra situación y vuestra voluntad a todos los responsables de los diversos médicos que han tratado a tu madre. Empezando por la unidad de intención del paciente y trabajadores sociales sanitarios.
Poco más te puedo decir, porque desconozco por completo como funcionan los tramites al respecto, pero reitero que en la aecc, seguramente te podrán como mínimo orientar.
Respecto a donde terminar la historia clínica, soy otros de los que opinan que un hospital tal vez no sea el lugar más adecuado, pero por otra parte, el que escribe conoce de primara mano el testimonio de un paciente que vio a su padre, literalmente "hechar el hígado por la boca" y años después a él le toco más o menos lo mismo, terminar así en otro hospital, no por genética, sino por llevar una vida a su manera, sus otros hermanos están bien, bien jodidos, con la historia familiar que les ha tocado vivir.
Realmente vuestro testimonio es complicado, pero si la voluntad es vivir en casa y se puede hacer con la medicación adecuada, adelante.
Con la mejor de las suertes! un fuerte abrazo para las dos, de otro fotógrafo
Nunca no puedo! Quien resiste gana.
lllhuysilll@gmail.com
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Madre mía! Cuanto lo siento y como te entiendo! Yo pasé por lo mismo, pero mi madre duró 7 meses, maldito cancer, destruye al que lo padece y a los que los rodean, si necesitas hablar mándame un correo luvelual@hotmail.com. Sólo te puedo decir que seas fuerte y que todo acabe con mucha paz para ella, aunque suene duro, los que hemos vivido esto es lo que deseamos
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Hola amiga, terrible situación la que estáis viviendo la familia, pero más terrible aún es vivir (si es que se le puede llamar vida) con esos tremendos dolores que tiene tu madre... Yo soy de la opinión de que hay que respetar la voluntad del enfermo hasta el último momento y dejarles marchar cuando ya están preparados para ello. Hay que defender la vida mientras se puede vivir, mientras se puede luchar, mientras se viva con cierta dignidad y se pueda morir de igual manera. Sufrir de esa manera, es inhumano, bajo mi humilde punto de vista. El consejo de Nebur es muy acertado, como siempre, dirigiros a la AECC, seguro que os pueden orientar acertadamente. Pienso que lo prioritario es que deje de sufrir y que sus últimas horas sean de paz y sosiego, de despedida serena... sólo así os quedaréis reconfortados dentro del inmenso dolor. Lamento muchísimo vuestra situación y sólo puedo enviaros el mayor de los abrazos en estos duros momentos.
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Hola fotografa... Te cuento hace un mes y medio mi padre fallecio de cancer de esofago con 54 años... El queria morirse en su casa, su sofa y su cama... Nada de medicos y asi lo hemos echo. Hemos solicitado HADO (hospitalizacion a domicilio) lo sedaron en casa con una pequeña bomba de sedacion en la cual va un coctel de medicacion. Duro 3 dias desde la sedacion y te puedo asegurar que dentro de la tristeza es lo mas gartificante y tranquilizante que he tenido durante la enfermedad de mi padre. Se fue rodeado de sus seres queridos y todos juntos cogiendole sus manos... Asi que si puedes solicitalo es lo mejor!!! Y siento no contarte mas pero es un momento delicado de mi vida y esto me hace llorar muchisimo... Animo y dale todo el amor y cariño a tu madre... Te necesitara!!!
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Fotógrafa, poco que añadir algo que ya te han dicho solo quiero mandarte mi solidaridad y un caluroso abrazo que en algo te alivie la tremenda situación que estás viviendo. Por sí te sirve de algo te comento que mi madre falleció de cáncer colore tal con varias metástasis y lo hizo en un centro de cuidados paliativos con la compañía de su familia y desde luego con los cuidados que en casa no hubiera podido tener ya que entre otras muchas atenciones tanto físicas como espirituales día y noche había médicos y enfermeras para atenderla al instante lo mismo que a todos los demás enfermos. Y como. De lo que se trata es de la calidad de vida y la dignidad de los enfermos terminales en resumen de lo mejor para ellos quizás deberíais contemplar la posibilidad, en donde vosotros vivís, de un centro de cuidados paliativos integral como el de La Laguna aquí en Madrid a cuyos profesionales y Capellán llevaré siempre en mi corazón.
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Hola Fotografa,
Como paletaivo con bastante eficacia es la terapia de sonido, que tiene efecto analgezico como la morfina, pero tiene mas efectos positivos, como subir el animo, reforzar el sistema inmune, secrecion de endorfinas y mas efectos.
Con esta terapia se puede hacer una limpieza de parazitos, virus, bacterias, ongos, que estos bichos estan detras de todas la enfermedades y se vuelven resistentes a los medicamentos.
Si quieres podemos intentarlo. Te puedo mandar las frecuencia sanadoras y espero que tu mama se sentira mejor y vosotros tambien por que afectan positivo a los que estan cerca cuando los sonidos estan emitidos.
telva_2000@yahoo.es
Animo y hay que reponer fuerzas.
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Sólo enviarte un abrazo que espero sientas. Sigue el consejo de los compañeros y contacta con la AECC para que tu mami se pueda ir tranquila, seguro que te aconsejarán?
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Hola, gracias a todos por las palabras de ánimo.
Hoy he estado en la Unidad del Dolor, nos han mandado morfina de acción rápida en gotas, ya que ahora mismo lo que tiene son inhaladores de fentanilo y cada vez es más complicado por que implica interacción con ella.
También iremos el miércoles a que le suban la morfina de la bomba a una dosis que le quite cualquier dolor, puesto que la lucidez ya no es una preocupación. Esperemos que sin dolor su cuerpo vaya rindiéndose poco a poco.
Agradezco que se me recomiende cuidados paliativos fuera del domicilio, no dudo de su buen hacer en muchos casos, pero tengo una niña de 14 meses que sigue consiguiendo sacarle una sonrisa de vez en cuando. Un perro al que mi madre quiso mucho, y que le da lametones aunque ella no responda con una caricia. Yo puedo estar a su lado constantemente, y le llega el olor a jazmín de la terraza, y se ve la buganvilla florida por la ventana. Eso no lo suple nada.
Un abrazo a todos
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Hola Fotógrafo,
Gracias a ti por contar con nosotros. Esperemos que la morfina le quite cualquier dolor. El tema de las Unidades de cuidado paliativo, es un tema sumamente delicado, tan delicado como personal. Lo único que sé al respecto, es que una amiga mía del instituto que es enfermera y tras estar de aquí para ya, lleva años en una unidad especial, y si la mitad del personal que forma parte de las Unidades de cuidados paliativos, son la mitad de humanas y especiales que es ésta muchacha: no puede estar en mejor manos.Porque al igual que las personas que forman el personal del hospital de día de Oncología, aparte de estar hechas de otra pasta, son unos Ángeles, posiblemente seleccionados entre muchos candidatos, porque no todo el mundo puede estar ahí.
Con tu permiso expondré una historia que me hizo reflexionar mucho en el"por si acaso", donde ir y es la siguiente:
Resido en un barrio de Barcelona, vivo en la casa de mis padres, el bloque de pisos en el que vivimos está en un extremo de la calle, en el lado de enfrente, separado por dos carriles de circulación hay otro bloque de pisos. Cada bloque tiene 12 plantas de altura y 4 viviendas por vivienda. En mi calle hay 8 bloques de 48 viviendas lo que suman un total de 192 familias. Si algo hay en mi calle es eco, cualquier ruido, independientemente de donde se produzca se escucha en toda la calle.
Cuando estaba pendiente de mi tercera operación, una operación complicada, una mañana de verano, concretamente de agosto, estaba tumbado en mi cama, reflexionando sobre la intervención y demás. Bueno, serian las 12 del medio día de una sábado cualquiera,cuando escuchamos los gritos y lamentos desconsolados de una mujer; rápidamente salimos al balcón a ver que sucedía y nos encontramos el siguiente panorama: una mujer mayor sentada, por no decir derrumbada al lado de su portería, una camilla y una persona dentro que la sacaban tapada para introducirla en una ambulancia. Lo primero que dijo mi madre, fue " por dios, que el den algo a la pobre mujer" mientras la mayoría de los demás vecinos y gente de la calle, se quedaron contemplaban la escena. En ese mismo momento, tuve muy claro que esa historia: no lo vivirian en su propia piel nadie de mi casa, porque aparte de los muchos motivos que ya hemos comentado, la intimidad es algo muy personal y respetable.
Cada persona es un mundo, y cada mundo una lotería, pero en mi opinión existen condicionantes personales y respetables.
Un fuerte abrazo, fotógrafo.
Con la mejor de las suertes, un fuerte abrazo!
No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. Nunca no puedo! Quien resiste gana. Nebur. lllhuysilll@gmail.com
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Hola a todos.
Escribí mi testimonio el 10 de Agosto.
El 23 de Agosto falleció mi madre.
Fueron las dos semanas más espantosas de nuestras vidas.
No tengo fuerzas para contarlo ahora, pero perdió totalmente la cabeza pero mantenía ciertos automatismos que eran horribles, el cuerpo intentanto sobrevivir y la mente ya había claudicado.
Fuimos fuertes y conseguimos retrasar el ingreso hasta el día 21. La médica de cabecera me dijo que tenía psicosis por opiáceos.
Por suerte no se negó al ingreso, y a las 12 horas de estar en el hospital por fin su cuerpo se rindió. 24 horas de sedación y falleció.
Me temo que sufrió hasta el final, le tocó tener todo el dolor del mundo para ella sola.
Ahora mismo voy tirando por que tengo un millón de cosas que hacer, aunque en cuanto paro 5 minutos se me cae el mundo encima. No sólo por el hecho de que no esté y no vaya a volver. Sino por todo lo que tuvo (tuvimos) que pasar.
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Hace 10 años