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ALGUIEN CON CARCINOMA MEDULAR DE MAMA????

Hace 9 años

12/01/2015 - 17:48
Hola a todos!!!!
Hace ya un mes y medio que me operaron y escribí ante la incertidumbre, los temores que nos invaden por segundo, ante la soledad interna que vivimos y que sólo vosotros conocéis.
A día de hoy sigue la incertidumbre, estrés emocional, miedo, etc...aún sabiendo el resultado que dentro de lo malo debo estar contenta: CARCINOMA MEDULAR INFILTRANTE TÍPICO.
Necesitaría conocer y hablar con mujeres que hayan tenido este subtipo específico, la verdad es que tengo muchas dudas en el diagnóstico y para colmo se han olvidado de realizar el análisis del gen HER2 por FISH, aún no he tenido consulta con el médico oncólogo y ya me han dado cita para la consulta de radioterapia. NO ENTIENDO NADA.
Voy a solicitar una segunda opinión, porque aunque el ESTADIO ES IA (muy bueno), hay otras determinaciones que no me dejan vivir.
Por favor,
Foro
Testimonios
Hace 9 años
12/01/2015 - 22:56

Hola, acosta34!!!! Espero que alguien con un diagnóstico parecido al tuyo y que esté pululando por este sitio, se decida a escribir y que te comente lo que quieres saber. Por lo que dices, que no entiendes que te remitan a radioterapia, sin pasar por oncología, sí que parece raro, en mi caso yo tuve primero cita con oncología médica y ésta fue la que pidió valoración a oncología radioterápica y nada, decidieron tan mal que ahora estoy con un boquete de herida en el pecho que cuesta cicatrizar, en fin,.....pero si te parece raro pregunta, porque desde mi experiencia, parece que hay que estar recordando todo lo que estás tomando, el tratamiento que se lleva, vamos que a veces parece que a los médicos que me tratan todo les suena nuevo. Tú pregunta todo lo que te llame la atención o te parezca raro, te deseo lo mejor y que entre alguien a contestar lo que quieres saber sobre tu diagnóstico.

Hace 9 años
13/01/2015 - 12:04

Hola Acosta, soy Yolanda, acabo de leer que necesitas hablar conmigo. Yo también pasé por carcinoma medular típico etapa I y te puedo ayudar. Perdona no haberlo leído antes, pero hace tiempo que no me conecto. Lo siento.

Si quieres te paso mi email. Tranquila todo te va a ir muy bien.

Besos y Abrazos.

Siempre con una sonrisa :)

Hace 9 años
14/01/2015 - 13:55

Hola Acosta, veo que ya ha entrado una persona que te puede aclarar dudas y tranquilizar, así que sólo te diré que mucho ánimo y que como dice mi compi Odra, pregunta todo en la consulta que tengas. Lo que sí te digo es que en la consulta de Radioterapia también te atiende un oncólogo, el oncólogo de radioterapia, al que le puedes preguntar todo lo que te preocupe. Espero que todo vaya muy bien y que nos vayas contando. Un abrazo

Hace 9 años
14/01/2015 - 17:42

Hola Yolanda, Odra, Bellaluna y a todos los que estáis por aquí.

Como empiezo en vez de ser miércoles 14, parece martes 13....jejejejejeje

Bueno bromas a parte, daros un millón de gracias por escucharme.

En primer lugar, quiero decirle a Yolanda que por favor, me des tu correo para poder charrar del tema, estoy ansiosa y con ganas de saber que estás estupenda.

Por otro lado, os comento el fracaso de hoy en mi cita con el oncólogo de radioterapia, que por cierto sigo sin saber quien es. Bueno, al grano, a parte de hacerme esperar 3 horas, al final me ha recibido una compañera de mi oncólogo bastante apática y unas formas que no me han gustado nada, pero bueno...pues resulta que no tenían ningún informe mío, es decir desde el hospital que me habían realizado la cirugía y el estudio AP no les habían enviado nada y ellos tampoco habían reclamado nada hasta 5 minutos de entrar yo a la consulta y para colmo, después de más de 25 días, resulta que se habían olvidado de realizar el análisis del gen HER2 por Fish, así que a esperar otros 10 días más.

Por suerte, llevaba una copia del estudio AP, lo han revisado y me han dicho que "si" tenía que ir primero al oncólogo médico ya que por las características es probable que necesite quimio.

Lo mejor de todo, que por fin mañana tengo la cita con el oncólogo médico, en mi 7 semana tras la cirugía.

Lo peor de todo, que si deciden ponerme quimio al estar en la 7 semana, creo que no me va a dar tiempo a lo de la congelación de óvulos, todo por el dichoso retraso.

En fin...os iré contando.

Ahhh!!!! por cierto bellaluna, creo que a los médicos no les gusta mucho que les pregunten cosas porque hoy se me ha ocurrido preguntar una duda sobre lo que significa que exista componente de carcinoma ductal in situ en el estudio AP y la contestación de la "jovencísima médica oncóloga" ha sido que deje de leer internet. Por cierto no me ha resuelto la duda y en los fabulosos documentos oficiales que existen en la red lo explican de maravilla.

Hace 9 años
14/01/2015 - 17:46

Se me olvidaba, Odra porque dices "decidieron tan mal que ahora estoy con un boquete de herida en el pecho que cuesta cicatrizar"

Muchísimos besos.

Hace 9 años
15/01/2015 - 01:55

Acosta34, te aclaro la duda, en mi caso me diagnostican carcinoma ductal infiltrante en mama izquierda, el de Patología Mamaria pensó adecuado la reconstrucción inmediata y me mandó ir a Cirugía Plástica, sin tener en cuenta la decisión de Oncología. Al mes y medio de realizar la mastectomia y colocación de expansor, que por cierto es durísimo, porque hay que estirar la piel y duele todo el cuerpo, pues después de hacer lo que te comentaba, me remiten a Oncología Médica y ésta al tener dudas solicitó valoración a Oncología Radioterápica, que decidió aplicar radioterapia, cuando teniendo el proceso de reconstrucción de la mama en marcha es totalmente incompatible la radiación, porque si en piel normal puede dejar herida, imagina en una piel que está tirante porque el expansor está haciendo su función. Al final, me salió una pequeña herida que se fue haciendo más grande y que era imposible que cicatrizara porque la piel está radiada, tuve infección y tuvieron que retirar expansor y al cortar o hurgar ahí, la herida se hizo más grande, ni los puntos de Cirugía ayudaban a unir la piel, por lo que ahora sigo estando con "mi herida", que llevo tres meses limpiando, pero como la piel no se ha recuperado de la radioterapia voy a tener para rato para que cicatrice, en fin, decisiones que se toman a la ligera y que llevan a una espiral continua de errores. En mi caso, tenía la impresión que me trataban novatos, que no habían tratado nunca un caso como el mío, ¿ cómo era posible que me hablaran de reconstrucción de la mama, cuando si ni siquiera me

Hace 9 años
15/01/2015 - 02:07

.......había visto Oncología?. Ahora he presentado reclamación al HUBU, el hospital en el que estuve, cuando me contesten ya os contaré enmi uúnico Testimonio titulado EL 11 DE ABRIL DE 2014, parece que el número 11, está reservado para catástrofes, y que el 13, ni el martes o viernes 13 no dan mala suerte!! Bueno, espero que me haya explicado bien, ah!!! y tú sigue preguntando, no te quedes con las dudas y si ves que la "jovencísima médico" se va por "los cerros" tú a lo tuyo, hasta que responda con palabras inteligibles. Te deseo lo mejor, y mira!! ha entrado yoalan con un diagnóstico igual que el tuyo, ojalá!! que te pueda aclarar lo que la "jovencísima médico" no quiso. Hasta pronto!!!

Hace 9 años
15/01/2015 - 02:11

P.D.: Te envío dos comentarios, sólo por el hecho que, al estar escribiendo con el dedo en el teclado de una tablet, he ido a arrastrar el mensaje y, parece que he dado doble, y lo ha subido directamente. Lo dicho, no te quedes con ninguna duda y que la de Oncología piense lo que quiera si preguntas.

Hace 9 años
15/01/2015 - 10:49

Acosta, con lo del resultado de la prueba fish no te preocupes porque si da positivo, es decir que te tratarían con herceptin, las primeras aplicaciones te las dan con las ultimas químicos y luego te la siguen dando. Al menos ese fue mi caso. Te lo digo para que al menos te quites una de las preocupaciones.

Si entras en internet, solo paginas serias como la de la AECC o así, en eso tiene razón la médico. En lo demás no, sigue preguntando y dile que para no quitarte dudas en internet que te conteste ella.

Un abrazo?

Hace 9 años
16/01/2015 - 00:30

Acosta cariño, soy Yolanda, mi email es el siguiente yolanda-davinci@hotmail.com. Te puedo aclarar muchas dudas, estoy hecha una experta jejejeje, mi oncólogo muchas veces me comenta que sé más que él. Bromas aparte, he estudiado e investigado bastante desde que me pasó, hace ya 7 años, sobre el carcinoma Medular. Ya te cuento, por ello te digo que tranquila que todo te va a ir muy bien, ya te lo explicaré. Muchos besitos y abrazos

Se me olvidaba,....estoy estupenda y tú estarás igual que yo, ya lo verás, sólo tienes que pasar este momentillo durillo, que con ayuda de tod@s, podrás superar sin problema.

Estoy encantada de poder ayudarte.

Siempre con una sonrisa :)

Muak Muak

Hace 9 años
16/01/2015 - 00:35

Uyyyy !! algo le pasa al mandar el comentario que lo envía dos veces jejejeje.

::)) Lo siento.

Besos a tod@s y mucho ánimo.