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AYUDA URGENTE

Hace 12 años

07/05/2012 - 13:43
Buenos días,

En Septiembre de 2011, a mi madre le diagnisticaron un cáncer de pulmón de células grandes en grado 3A. Desde finales de Septiembre empezó tratamiento de quimioterapia, dado que los médicos descartaron la operación. Todas las semanas le suministraban Taxol y Carboplatino. Le estuvieron suministrando este tratamiento durante 18 semanas (hasta finales de Enero), llegando, según nos dijeron, al número de sesiones máximas de aplicación de este tratamiento.

En febrero le cambiaron el tratamiento quimioterápico, pasando a suministrarle todas las semanas Carboplatino y cada tres semanas Permetrexed. Al mismo tiempo le mandaron que tomara diariamente ácido fólico y cada seis semanas se le inyectaba vitamina B12.

Desde que se le cambió el tratamiento de quimioterapia ha tenido varias infecciones de pulmón (no encontraban el medicamento adecuado para acabar con la infeción (hago el inciso que, en principio (y digo que principio porque se están planteando volver a repetirle las pruebas de la alergia) mi madre es alérgica a la penicilina y sus derivados) que hacían que no se pudiera aplicar la quimio. Le hicieron una broncoscopia para tomar una muestra de la bacteria que causaba la infección y así poder dar con el medicamento más efectivo.

Hace quince días tuvo que ingresar por problemas de disfagia (no podía ingerir ni líquidos ni sólidos). Según nos dijeron los médicos esta disfagia ha sido debida a que los ganglios del mediastino afectados del cáncer han crecido y han provocado el estrechamiento del esófago. Después de varios días de valorar las posibilidades, los médicos optaron por ponerle una prótesis en el esófago .

Hasta ahora estabámos convencidos de que el tratamiento que se le estaba suministrando era el adecuado. No obstante, durante estos 15 días que ha permanecido ingresada, estamos un poco preocupados. Y es que cada día pasaban a verla tres médicos distintos (internista, oncológo y el de digestivo) y cada uno nos decia una cosa diferente, y de un día a otro, las pautas a seguir variaban. Esto nos ha hecho que nos hayan surgido dudas y perder algo la confianza. Y nos tiene a todos bastante preocupados. Sobre todo porque el de digestivo nos comentó que no tiene curación y que a partir de ahora los tratamientos serán únicamente paliativos, y sin embargo el oncologo no nos ha comunicado nada y eso que hemos intentado hablar con él, pero nunca parece tener tiempo.
Nos parece incomprensible que sin tener metástasis ni nada nso digan que ya no se puede hacer nada, y que no nos den más explicaciones, y no hacemos más que pedirlas. Estoy desesperada, así que si me podéis ayudar, lo agradecería.
Muchas gracias de antemano.
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Testimonios
Hace 12 años
07/05/2012 - 14:58

ostras...siento no poder ayudarte...solo darte mi ánimo en lo que sea...

yo empiezo ahora con mi padre....hoy le han hecho el scanner y le han avisado que el lunes le hacen una biopsia del pulmon.....asi que empiezo...a ver como va.....

animo y aqui estoy para ayudarte en lo que pueda.

Hace 12 años
07/05/2012 - 18:30

Hola Belendial:

Ante todo decirte que te entiendo muy bien, porque nosotros también pasamos por situaciones muy semejantes a esa que describes. Algo de lo que, en su día, ya dejé constancia en mi Blog, para la posteridad.

La verdad es que resulta muy dificil tomar una decisión cuando no se tiene muy claro que está ocurriendo exactamente, como en vuestro caso; y cuando lo que se sabe es que las cosas, lejos de encarrilarse, se van complicando día a día. Y probablemente algo de eso pueda estar ocurriéndoles también a los propios doctores que atienden a tu madre y que dados sus puntos de vista distintos, como consecuencia de sus respectivas especialidades, no terminan de ponerse de acuerdo, respecto a las causas y a las posibles formas de abordar los problemas. Y de ahí los criterios y actuaciones de apariencia un tanto errática que estais observando últimamente.

No obstante, lo que está muy claro, es que el paciente y en su defecto quien este designe o los familiares mas vinculados al mismo, teneis derecho a ser informados de forma clara y comprensible del diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos y sus consecuencias y que para cada enfermo hospitalizado debe haber, designado a este fin, un doctor quien, principalmente, sea quien realice esta tarea informativa; especialmente cuando quien trata al paciente es, como en este caso un equipo multidisciplinar, que suele reunirse semanalmente en sesión clínica, para compartir informaciòn y puntos de vista y estudiar cada caso de forma conjunta. Por ello lo que no parece muy adecuado, es que cada doctor vaya informando o, lo que es peor, desinformando, al paciente o familiares sin coordinación alguna, dando lugar a la confusión en que os encontrais . Así que preguntad quien es el doctor que os han asignado para que os informe y preguntarle a este todas las dudas que tengais. Y si entendeis que no os proporcionan una información clara sobre los aspectos mencionados ( diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos y riesgos y beneficios esperables de los mismos ) acudid al servicio de atención al paciente y no tengais miedo en hacer una reclamación, explicando lo ocurrido.

Además de lo anterior, otra medida que podeis tomar en tales casos, es solicitar el historial clínico en la Secretaría del Centro ( tiene que hacerse con autorización del paciente ), ya que aunque no estan obligados a entregarlo inmediatamente ( creo que el plazo máximo para ello es de 30 días ) siempre puede serviros por si teneis que solicitar una segunda opiniòn o cualquier consulta con un doctor o clínica ajenos a la S.S.

En cuanto a lo de la metástasis, puede ocurrir que, aún sin haberse detectado esta, el tumor sea de tales dimensiones, que resulte inoperable, por el riesgo, si no se reduce previamente mediante quimio o radioterapia neoadyuvante ( previa a la intervención ) . Y por el grado que has mencionado, es muy probable que eso sea lo que ha ocurrido hasta ahora, aunque no se si con éxito o no. Esto es lo creo que deberían aclararos, para saber a que ateneros.

Siento no poder ayudarte más, porque se trata de un tema complejo, al añadirse al problema del cáncer todas las complicaciones que has ido apuntanto en tu testimonio.

Espero que poco a poco que todo se solucione y tu madre mejore.

Y por lo demás que sepas que aquí estaremos para cualquier cosa en que podamos ayudarte.

Un abrazo y como decimos por aquí PA´LANTE

Hace 12 años
07/05/2012 - 19:03

Te aconsejo que leas mi caso YO PLANTE CARA AL CANCER, espero te sirva de ayuda PA LANTE

Hace 12 años
07/05/2012 - 21:18

Antetodo siento mucho no poder ayudarte, pues aqui sómos pacientes o familiares los que hablámos entre nosotros, y los temas médicos es dificil que nadie te los pueda responder. Ahora bien, lo que no puedes consentir es, pedir información al oncólogo de tu madre y os este esquivándo a cada momento......si el digestivo os ha puesto la situación en lo peor, está claro que el oncólogo es el Dr. principal de tu madre y se a de pronunciar, primero porque es derecho de todo paciente tener acceso a toda la información en cuanto a su estádo y segundo porque es la obligación del Dr, de comunicar a el paciente todo lo que quiera saber, pues hablámos de su salud y su vida. Os recomiendo, que si os sigue dándo largas, os pongáis serios y os dirijais al Jefe de Oncología del hospital y le expongais la queja, y si no os recive, os vais directos al Departamento de Atención al Paciente y les explicais, pero con dureza ( siempre con educación),pero que os vean serios y enfadádos por la falta de información, sino les comunicais que tomareis medidas. Veras cómo el mismo dia , tienes tu conversación con el Oncólogo.....por desgracia, a veces hay dres. a los que les cuesta ser un poco humanitarios y pensar que estais pasándo unos dias de angustia.....asi que por experiencia, te diré que muchas veces nos hemos de poner en nuestro lugar, repito siempre con educación, pero hablar clarito, los dres. no son dioses, pero tu madre , es tu madre. Muchos ánimos y fuerza : Aurora

Hace 12 años
07/05/2012 - 22:30

ME GUSTARIA AYUDARTE.YO PERSONALMENTE A LOS MÉDICOS QUE TENGO MÁS FÉ ES A LOS ONCÓLOGOS.PIENSO QUE SI ÉSTE OS REHUSA VETE A ATENCIÓN AL PACIENTE O AL JEFE DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA.TENEIS TODO EL DERECHO A SABER QUE PASA CON LA ENFERMEDAD DE TU MADRE . OPINO QUE EL PROFESIONAL QUE OS TIENE QUE DECIR SI TU MADRE ESTÁ PALIATIVA ES EL ONCÓLOGO.

SÉ LO QUE ESTAIS PASANDO CON LA ENFERMEDAD DE TU MADRE.TENEIS QUE SER FUERTES Y LUCHAR MUCHISIMO PARA VENCER AL BICHO.PA´LANTE.

Hace 12 años
08/05/2012 - 00:58

Te comprendo perfectamente, porque cuanto mas médicos la vean mas diagnosticos diferentes van a dar, pero al igual que tod@s mis compañeros , creo que aquí la voz cantante la tiene el óncologo , si el no da la cara , buscadle vosotros y hablar con él todos los puntos a tratatr, a veces esto nos resulta muy duro, pero en esta enfermedad hay que saber con lo que se trata y no ir a ciegas y a locas. Espero que las noticias sean lo mas agradables posible y que esteis dispuestos a no tirar la toalla pase lo que pase. BUENA SUERTE Y YA NOS DIRAS LOS RESULTADOS

Hace 12 años
08/05/2012 - 09:39

Hola Belén, te damos la bienvenida a nuestra comunidad. Como muy bien dicen todos, vuestro oncólogo debe responder a todas las preguntas que le hagáis. Pregunta en el hospital donde estén tratando a tu madre, si hay voluntarios de la aecc y apóyate en ellos. Estamos en la mayoría de hospitales de Madrid. Un saludo.

Hace 12 años
08/05/2012 - 11:12

Muchas gracias por vuestras respuestas. El caso es que mi hermana y yo fuimos a hablar con el oncólogo para que nos lo explicase todo, ya que también consideramos que es él quien nos tiene que dar una información, y cuadno nos vio nos dijo textualmente: "ahora no puedo, no tengo tiempo". Como mi madre estaba ingresada en el hospital, supusimos que cuadno tuviese tiempo iba a subir a la habitación y sacaría un rato para hablar con nosotras, pero no. Subía, veía a mi madre y se iba, así durante las dos semanas que estuvo mi madre en el hospital.

El problema de poner una reclamación es que cambie el trato con el paciente, y que la trate peor a partir de esa reclamación o algo.

Hace 12 años
22/05/2012 - 21:55

Hola, vaya parece bastante complicado tanto médico, pero yo pienso q el Oncólogo es el que debe hablar con los familiares y si no os atiende, que lo veo rarisimo...., supongo que por lo que comentan aqui, por la diversidad de opiniones entre ellos, pero aun asi, el médico que tiene que informar es el óncologo y no eludir responsabilidad frente a vosotros, os envio todo mi apoyo, y ánimo, pq si ya es dificil esta enfermedad os lo estan haciendo pasar peor, y eso no tiene nombre, un beso muy grande y mucha fuerza.