Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Cambios obligatorios
Esta vez no tengo muy buenas noticias, pero considero que debo compartir con vosotros, porque esta enfermedad tiene esto. Su lado oscuro.
Bueno hace tres semanas os explicaba que en las ultimas pruebas habia salido todo estable, pues una vez volví a casa empece a sentir un dolor de espalda muy fuerte, en principio lo achaque al pilates, tuve que ir a urgencias a que me pincharan antiinflamatorio.
A los cuatro o cinco dias, estando sola en casa, empece a sentir un hormigueo por la mano derecha que se estaba dormiendo hasta el codo y depues se dormia desde el pomulo derecho hasta la boca y lengua, me asuste mucho ya que parecia una especie de paralisis. Llame a mi marido que no tardo mucho en llegar, y cuando el llego ya se habia pasado...duro unos 10 minutos.
Desde Barcelona nos dijeron que fueramos a urgencias y asi lo hicimos. Me hicieron un Tac pero no salio nada, dijeron que podia ser postural, por pinzamiento, o reaccion a algun medicamento...durante esa semana se repitio unas 4 veces, no duro mas de 10 min cada vez.
Ya desde barcelona me dijeron que probablemente me tendrian que dar algun medicamento por si acaso para la cabeza.
El mismo dia que tenia que ir a Barcelona, no pude levantarme de la cama por dolor de espalda y tuvieron que venir en ambulancia para llevarme al hospital, desde barcelona dijeron que miraran bien que no tuviera nada roto ya que eso ya si que no era normal.
Me hicieron radiografrias y no salio nada.
Me quede ingresada dos noches, consiguiendo levantarme, aunque andaba con dificultad.
Pude ir a barcelona y ahi ya me dijeron que viendo lo que me habia pasado las ultimas semanas seguramente la enfermedad estaba avanzando y que tendria que dejar el ensayo.
Que empezara a llamar al equipo del dr rosell para buscar nuevas opciones.
Me pidieron una resonancia craneal y de espalda para confirmar sus sospechas, y me volvieron a citar para los resultados.
La prueba confirmo sus sospechas, las metastasis de la espalda habia crecido, esta cerca del nervio de la medula con lo que hay que empezar lo antes posible con radioterapia ya que si toca el nervio es muy dificil de recuperar.
Tambien salio nuevas lesiones en la cabeza pero estas han afectado a las meninges y no son tratables, de momento lo que hay que hacer es intentar que no avance y se frene, la unica manera de hacerlo es con quimio/tratamiento paliativo, o con el que me den para tratar el pulmon...
Toma batacazo!!!
Bueno hay que ponerse en marcha lo mas rapido que se pueda!!! Desde la Vall de hebron ya me dicen que ellos alii no tienen nada para mi. Desde el equipo del dr rosell, le mandamos todas las pruebas/informes y a pesar de que es peor de lo que se pensaban, dicen que lo primero que hay que hacer es mover el tema de la radioterapia en mallorca, y eso hacemos. Despues ellos me mandan unas pastillas para ir empezando con tratamiento nuevo, son Afatinib, que en principio miraran a ver si a traves de la seguridad social me lo pueden dar, sino tendre que ir a barcelona a tratarme.
Despues se mirara de combinar con cetuximab, que es un tratamiento en vena, pero de momento no lo van a usar ya que consideran que puede ser demasiado fuerte para mi. Esperaran a terminar con la radio.
Bueno en menos de dos dias ya estaba con el Afatinib, y si todo va bien la semana que biene ya estare con la radio, asi que no he perdido mucho tiempo.
Tengo que agradecer a todos los medicos que me tratan porque han movido todos los hilos lo mas rapido posible, ya que la situacion es muy delicada.
Ahora toca esperar como voy a ir respondiendo. Tengo que reconocer que la situacion me da mucho miedo, es la peor en la que me he encontrado a lo largo de estos mas de 4'5 años, pero poco a poco, dia a dia ire cogiendo fuerzas y animos para seguir peleando como hasta ahora!!!
A pesar de todo, y como siempre mandaros mi fuerza!!!
En cuanto tenga novedades os ire informando.
Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEE
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Claro que también hay que compartir los batacazos, en esto como en todo, hay cosas buenas y otras menos buenas. Tu eres especial, basta con leer tu testimonio " menos bueno" para ver la fuerza que tienes y a tu lado los médicos no pueden menos que estar a tu altura y mover los hilos para poner la máquina en marcha que el motor está cargado de positividad.
No hace falta decirte que te mando un abrazo enorme y cargado de energía desde Cala Rajada.
Fuerza nena que tu puedes????
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Laura, después de ver tu vídeo y de leer este testimonio, no te voy a mentir, me ha afectado bastante, porque aunque no quieras, siempre las malas noticias, obviamente, te hacen pensar en cosas no muy buenas... La mente, qué gran misterio...
No me voy a enrollar mucho, sólo quiero decirte que, como tú siempre has dicho, no hay que creer en las estadísticas, ni en lo que unos y otros dicen, y tambn decirte que yo estoy harto de oír a gente decir que un estadío IV de un cáncer es igual a muerte, me da asco escuchar eso, porque entonces me acuerdo de personas como tú y como mi madre que luchan cada día contra esta mierda, y me doy cuenta de que eso es totalmente mentira, porque tú ya llevas 4 años y pico con esto, y, ¿quién te dice a ti que no vas a estar otros 4 u otros 80, a ver? Por eso, quiero decirte que no te desanimes, que luches, que cojas todas las fuerzas del mundo para vencer, y que desde aquí, te mando un gran abrazo e infinitos ánimos. Dentro de poco te tenemos por aquí sacándonos sonrisas, ya verás. Muchos besos, fuerza, y pa'lanteeeee!!!!!!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Lauri; lo primero que quiero decirte es que cuando hace dos meses le diagnosticaron a mi padre, tu testimonio fue uno de los que me hizo tener ánimos y esperanza, eres una mujer muy fuerte y positiva, por eso desde aquí quiero enviarte todos los ánimos y toda la fuerza del mundo!!!!!!!!!
También quería contarte que mi padre también está tomando afatinib. He buscado información y testimonios de pacientes que estén tomando este medicamento y la verdad que no hay mucha, porque como ya sabrás es bastante novedoso, pero sí que he podido leer varios artículos científicos en los que explican cómo han podido ver que el fármaco es efectivo a nivel de cerebral. Por eso tengo muchas esperanzas que le vaya bien a mi padre (él tiene múltiples metástasis cerebrales) y también a ti.
Mañana hará dos semanas que lo está tomando y de momento los síntomas que tiene son algo de diarrea los primeros días, falta de apetito y sobre todo mucho cansancio. Dice que aunque duerma bien se levanta cansado. Hoy le hacen una analítica y mañana tiene cita con el oncólogo, y creo que hasta dentro de otros quince días no le harán el escáner para ver si es efectivo el tratamiento.
Bueno Lauri, lo dicho, muchísimos ánimos y fuerza!!!! Tú puedes!!!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Lauri, desde luego que es un gran batacazo, para ti, para los tuyos y para los que te seguimos y ya te consideramos algo nuestro. Pero como siempre dices, hay que seguir PA LANTE como tú sabes hacerlo, con fuerza, con ánimo. Desde aquí te mando toda mi energía. Un gran abrazo.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Lauri, no sé cómo empezar este comentario la verdad, por eso voy a ir poniendo lo que me sale de la cabeza sin pensar, la verdad es que me he quedado sin palabras, pero también te digo que no he visto persona más luchadora que tú, y tengo a la más luchadora a mi lado, mi madre. Ánimo eres una campeona, las cosas se han puesto un poco grises pero estoy segura de que tu conseguirás un arcoíris, eres una campeona, nos has dado aliento a todos los que nos faltaban, a mí me lo has dado desde hace un año y medio, que te conozco virtualmente, gracias a la enfermedad de mi madre, ojala no nos hubiéramos conocido nunca eso significaría que tú y mi madre estaríais bien. Sé que es duro, sé que tienes miedo, sé que te faltaran las fuerzas, pero Lauri recuerda eres una luchadora, eres una mujer perfecta, eres alguien de quien me siento orgullosa sin conocer, alguien que me ha enseñado que se debe luchar que nada es imposible que tú puedes con todo. Con esto sólo te quiero transmitir en un medida mucho más pequeña de lo que me has dado a mí y a muchos de aquí, el ánimo, las fuerzas, el apoyo, la energía positiva que necesites, aquí estoy para lo que necesites. Te mando un abrazo y un beso lleno de energía positiva “Deja que tu sonrisa cambie el mundo, pero nunca dejes que el mundo cambie tu sonrisa”…
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Lauri, GUERRERA, es bueno y necesario compartir también los momentos duros y difíciles, porqué al contarlo estás desahogándote y liberando parte de la tensión que acumulas, y si además lo haces en un lugar como éste, donde sabes con certeza que se habla el mismo "idioma" y se entiende lo que estás contando, te sientes un poco reconfortada. No voy a negarte que me he quedado muy afectada al leerte, como el resto de compañeros, pero inmediatamente me ha venido tu imagen a la mente, esa imagen que he visto tantas veces en tu blog, y recuerdo tu fuerza, tus ganas de vivir, tu juventud y esa alegría que desprendes... y me digo que esto es sólo un socavón en el camino, que te lo va a poner difícil para avanzar pero con las herramientas necesarias y tus ganas de luchar, lograrás cruzarlo y superarlo. Siguen ofreciéndote alternativas, siguen dándote opciones y eso, tú lo sabes, es lo más importante. Sabemos que el cáncer reacciona de diversas formas ante los tratamientos,a veces se cura, a veces reduce, a veces se para, a veces se rebela y avanza y muchas veces, ante la agresividad de los medicamentos y su efectividad, se siente amenazado y reacciona más bruscamente antes de ser nuevamente adormecido o aniquilado. Sigue P'alanteeee, como tú dices, porqué todos sabemos que en tu caso, no sólo la medicación ha hecho efecto, tu fuerza y positividad, esa energía que desprendes, es tu arma más poderosa. Animo, Lauri, aquí nos dejas pendientes de tus noticias.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Lauri la verdad que me has dejado sin palabras, pero te sigo desde hace mucho tiempo y he visto la gran fortaleza que tienes y el ejemplo que eres para todos los que estamos en esto de manera directa o indirecta. Siguen dandote opciones y verás que con tu fuerza podrás darle fuerte de nuevo al maldito bicho y como tu dices siempre ANIMO Y PA' ALANTE!!! Un besazo guapa, estamos contigo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Llevo sólo un mes leyendo situaciones por las que estáis pasando, siento lo que comenta lauri, pero no puedo decir lo mismo que el resto "que he seguido tu caso", pero creo que el sentimiento de todos los que estamos en este foro es el mismo, ¡¡¡ÁNIMO Y FUERZA!!!. y que como dice AleCoco LOS MÉDICOS NO PUEDEN MENOS QUE ESTAR A TU ALTURA.
Solo decirte lo que me enmarcaron en una placa un grupo de alumnos : DICEN QUE EL CORAJE DE LUCHAR POR ALGO O POR ALGUIEN ES LO QUE DA EL VERDADERO RESPETO EN ESTA VIDA. Tienen toda la razón y todos los días me viene a la cabeza varias veces.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Lauri,
Si quieres la paz, prepara la guerra; porque la suerte no está echada.
Lauri me atrevo a decir que eres la esencia de este foro. Está claro que estas echa de otra pasta. Porque sino no, no creo que hoy estuvieras aquí.
No tengo ni la menor idea de medicina. Lo único que tengo claro al respecto son cuatro cosas: Mientras te den alternativas, tú cuerpo las aguante, y no pierdas las ganas de vivir: no hay nada en ésta vida, excepto el tiempo que pueda contigo.
Miedo? Normal que lo tengas, pero sino me equivoco: ¡en peores plazas has toreado! y peores han sido las garitas en las que has echo guardia.
Creo que si sumas todo lo sucedido en estos últimos 4 largos años, no es por quitarle paja al asunto ni mucho menos, pero no es más que otro bache más que te has encontrado en el camino, y estoy seguro de que lo superaras.
Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo! y " Mucha fuerza y pa lante!"
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
rosanaante 25/11/2014
Mucho ánimo, lucha y adelante , mucha fuerza!!!!!!!!!! estamos contigo
energia positiva desde este rinconcito, besos!!!!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Lauri, poco puedo añadir a lo que te han dicho los compañeros de fatiga. Te sigo desde que entré en este foro y ver tus videos me produce admiración y respeto, eres una persona bella por fuera y por dentro. Las últimas noticias no son buenas desde luego, pero otro capítulo de esta serie que empezó hace cuatro años. Has pasado episodios difíciles no, dificilísimos y demuestras estar ahí con la mejor de tus sonrisas y ni tan siquiera permitir que el cáncer deje huella en tu aspecto físico porque estás guapísima, lo que no viene a ser un reflejo de tu vitalidad, tu fuerza y tu perseverancia. Cierto, ahora toca lidiar de nuevo con un toro bravo pero que conste que la torera con experiencia eres tú y no el toro, asi que a por todas!! GRACIAS por compartir tu testimonio con nosotros, muestra más de tu VALOR, ojalá Lauri pudiéramos ayudarte más que con tan solo palabras, pero que sepas que nos tienes aquí y que aunque aparezcas menos, te seguiremos de cerca. UN ABRAZO y mucho ANIMO para seguir hacia adelante!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Lauri, mi nombre es Laura Tambien. Antes que nada dejarme felicitarte por la buena onda y la esperanza que nos das a todos los que estamos con esta lucha.
En este caso es mi marido quien fue diagnosticado en noviembre 2015 de un adenocarcinoma de pulmon estadio IIIB. Hizo seis ciclos de queimioterapia con csiplatino y pemetrexed y el tumor se redujo a la mitad, pero un segundo tumor en el mediastino sigue exactamente igual.
ademas le hicieron radioterapia y tiene un pulmon tan qeumado que no quieren darle mas tratamiento, solo le dan morfina
Mi preocupación es que este bicho siga creciendo y los medicos no quieren darle ningun tratamiento de mantenimiento.
Que puedo hacer en este caso, estoy desesperada.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hace 8 años