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Hace 1 año

10/04/2015 - 21:21
Hola muy buenas, soy nueva en esta página y he decidido expresar por aquí como me siento y la impotencia que tengo ahora mismo. Os cuento mi historia:
Tengo 21 años recién cumplidos, nunca había pasado nada en mi familia, quitando fallecimientos de mis abuelos, solo que me pilló bastante pequeña y no era muy consciente, somos una familia bastante honrada, unida y trabajadora ante todo y fue una sorpresa non grata. El pasado 9 de marzo a mi padre de 56 años le dio un derrame cerebral. Al principio pensábamos que era un cuadro de vértigo, ya que se iba hacia los lados y no coordinada bien.
Decidimos llevarle al hospital debido de que además de la poca coordinación tenia bastante fiebre. Allí tras horas desesperantes de pruebas, tacs etc, nos comunicaron que tenía un derrame, y que además tenía un cuagulo a analizar. Después de 12 días en el hospital, por fin a mi padre le hacen una biopsia, salió genial la verdad y mi padre salió muy animado. Nos dieron el alta y para casa, era de esperar que a raíz del derrame a mi padre le empezó a fallar la parte derecha de su cuerpo, y no podía andar muy bien. En el parte de alta del hospital, aparecía que había un tumor a estudio. Le di poca importancia porque veía a mi padre tan bien a pesar de esa dichosa parte derecha, que pensabamos todos en positivo y creyendo que era benigno, ya que no tenia ningún tipo de síntoma.
El día 10 de abril, día de hoy, nos citaron con neurocirugía y además nos citaron también con oncología, asi que la cosa ya no me olía tan bien.
Diagnóstico: GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRADO 4 en la parte parieto-occipital izquierda del cuerpo calloso.
Uno de los tumores cerebrales más malignos y agresivos que hay, el más habitual también y con un crecimiento bastante rápido. Se que no es muy adecuado buscar por internet este tipo de tumores o canceres ya que hay muchas páginas que exageran el diagnóstico y la esperanza de vida. Lo que he leído yo suele durar de 6 meses a 2 años de vida. Imaginad la cara que se me ha quedado al saber que tipo de tumor es, además de que el oncologo nos ha avisado de que no se puede extirpar y que no hay una curación total, sino hacer todo lo posible para mejorarlo. Necesito opiniones o simplemente ánimos, consejos. Nunca en mi vida me habia pasado algo parecido, mi padre siempre ha sido una persona muy trabajadora, buena y respetuosa, me cuesta creer lo que esta ocurriendo. Un saludo.
Foro
Testimonios
Hace 1 año
27/02/2023 - 09:46

Hola quiero decirles que yo tengo cancer de glioblastoma multiforme, a mi me operaron y la recuperación fue muy difícil me iba a salir un edema debido a que las doctoras eran muy bruscas y entre otros pronósticos, yo empecé con dolores de cabeza, vomitos, mareo y visión borrosa, además de un vértigo en el lado derecho, y no podía agacharme sentía que me iba a desmayar. Yo voy a una iglesia llamada Jesucristo internacional es cristiana y una vez salí de la iglesia y sentí un pitido en el oído y mire al piso y ya no veía borroso. Además que cuando salí de la cirugía antes de despertar soñé con un hombre el cual me decía que todo va a estar bien. Lo llame Jesús porque es como lo dice en la biblia había pasado por un desierto y él tenía marchitas. Cuando desperté reconocí a mi mamá y el doctor me dijo que si lo reconocía ya que él me había operado yo le dije que él no había sido sino Dios. En una profecía ya que en la iglesia a donde voy se manifiesta Dios a través de los dones espirituales, me dijo que iba a sanarme y yo pensé que era que me iba a sanar de lo que yo tenía, para entonces pensé tener un vértigo porque no caminaba bien y perdía la fuerza en la izquierda y mi eps (Suramericana) no me atendía ya que había ido por urgencias y me decían vértigo o que estaba embarazada. A la tercera vez fui con mi mamá y recibí un TAC y me decían que era un sangrado o una lesión. Luego me di cuenta del tumor, lo llevaron a patología y efectivamente Cáncer. Quiero decirles que nunca me desanime, incluso las inyecciones, algunas llegue a no sentir porque le pedí a Dios. Veo bien, no tengo ningún síntoma. Dios la última vez que fui me prometió confundir a la ciencia por una sanacion que va a hacer en mi. Si tienes algún familiar o tu que pasas por esto quiero decir que no es fácil pero tu puedes y espero que asistas a la iglesia ministerial de jesucristo internacional. A mi me dijeron que yo no tengo cura y que solo me van a alargar la vida. Yo estoy completamente confiada en Dios. Y se que hoy en la consulta por radioterapia me van a decir que no tengo nada. No te desanimes busca de Dios así como yo lo hice y él te va a salvar así como a mi. Mi cita es a las 10 voy a escribir del gran milagro porque siento que es hoy y no puedo dormir de la emoción.

Hace 1 año
10/12/2022 - 03:05

Pues mi marido ha fallecido tras la operación de un astrocitoma. Dijeron que se podía operar con facilidad porque estaba en la cúrrela del lóbulo temporal. Y en el dia décimo tercero de la operación tuvo una hisquemia generalizada y entró en coma irreversible. Me dijeron que tras la operación sería un día de UCI para observación y dis en planta y de alta para casa. Y al final han sido dos semanas de suplicio. Esto ha ocurrido en el hospital virgen del Rocío de Sevilla donde se supone que hay una de las mejores unidades de neurocirujia del país. estamos rotos de dolor. Un hombre sano y fuerte que entró en el hospital por sus pies sin ninguna limitación y muere tras la operación. Un horror. Muy difícil de aceptar 

Hace 1 año
10/12/2022 - 03:05

Pues mi marido ha fallecido tras la operación de un astrocitoma. Dijeron que se podía operar con facilidad porque estaba en la cúrrela del lóbulo temporal. Y en el dia décimo tercero de la operación tuvo una hisquemia generalizada y entró en coma irreversible. Me dijeron que tras la operación sería un día de UCI para observación y dis en planta y de alta para casa. Y al final han sido dos semanas de suplicio. Esto ha ocurrido en el hospital virgen del Rocío de Sevilla donde se supone que hay una de las mejores unidades de neurocirujia del país. estamos rotos de dolor. Un hombre sano y fuerte que entró en el hospital por sus pies sin ninguna limitación y muere tras la operación. Un horror. Muy difícil de aceptar 

Hace 1 año
10/12/2022 - 03:05

Pues mi marido ha fallecido tras la operación de un astrocitoma. Dijeron que se podía operar con facilidad porque estaba en la cúrrela del lóbulo temporal. Y en el dia décimo tercero de la operación tuvo una hisquemia generalizada y entró en coma irreversible. Me dijeron que tras la operación sería un día de UCI para observación y dis en planta y de alta para casa. Y al final han sido dos semanas de suplicio. Esto ha ocurrido en el hospital virgen del Rocío de Sevilla donde se supone que hay una de las mejores unidades de neurocirujia del país. estamos rotos de dolor. Un hombre sano y fuerte que entró en el hospital por sus pies sin ninguna limitación y muere tras la operación. Un horror. Muy difícil de aceptar 

Hace 1 año
10/12/2022 - 03:05

Pues mi marido ha fallecido tras la operación de un astrocitoma. Dijeron que se podía operar con facilidad porque estaba en la cúrrela del lóbulo temporal. Y en el dia décimo tercero de la operación tuvo una hisquemia generalizada y entró en coma irreversible. Me dijeron que tras la operación sería un día de UCI para observación y dis en planta y de alta para casa. Y al final han sido dos semanas de suplicio. Esto ha ocurrido en el hospital virgen del Rocío de Sevilla donde se supone que hay una de las mejores unidades de neurocirujia del país. estamos rotos de dolor. Un hombre sano y fuerte que entró en el hospital por sus pies sin ninguna limitación y muere tras la operación. Un horror. Muy difícil de aceptar 

Hace 1 año
09/12/2022 - 18:00

Aquí?

Hace 2 años
29/01/2022 - 22:22

Hola! No he estado nunca en esta situación, pero se de otros casos, deberiais avisar, seguramente tengais un teléfono del hospital o del equipo de paliativos, no os quedeis con las dudas de que hacer en estos momentos, ya es todo demasiado difícil. Un abrazo 

Hace 2 años
29/01/2022 - 13:44

Hola, a mi padre le detectaron en octubre un glioblastoma muy avanzado y no pudieron operarle ni darle quimio ni radio y nos dijeron que en ningún sitio se podría hacer nada. Da mucha impotencia recibir la noticia así sin esperanza. Está en casa con cuidados paliativos en casa desde el 22 de diciembre pero el viernes empeoró. Le han puesto medicación desde el centro de salud, pero este es el segundo día que no toma nada de comida ni agua, y no nos han dicho nada de esto. Me gustaría recibir algún testimonio o consejo de alguien que haya pasado por esto y por una situación parecida para saber como actuar mejor. Gracias

Hace 2 años
04/08/2021 - 11:30

Hola Estefanía.

Puedes recurrir a nuestro servicio de atención gratuito, INFOCÁNCER: 900 100 036. Desde ahí te ayudarán y te darán pautas para que puedas afrontar esta situación de la mejor manera posible.

 

Muchas gracias, Un abrazo

Hace 2 años
01/08/2021 - 16:44

Buenos días, te gustaría realizar una pequeña entrevista online para contarme tu historia? Estoy realizando un artículo científico sobre el tumor cerebral y necesito información y experiencias vividas. Gracias

Hace 2 años
26/07/2021 - 18:42

Hola a todos mi nombre es Estefania, ingrese a este foro para buscar algun testimonio que pueda servirme de ayuda emocional, el caso no es mio es de mi mamá que esta padeciendo un agresivo cancer en el cerebro es una persona de 66 años, no fue operable le estan haciendo radioterapias hace como un mes pero el neurologo ha dicho que tiene calidad solo de 6 meses de vida, actualmente le empezaran quimios mucho mas agresivas. Esto me tiene devastada y lo mas triste es que no puedo estar a su lado, alguien que le haya sucedido algo similar con algun familiar y se haya podido curar ? Gracias

Hace 2 años
26/07/2021 - 18:42

Hola a todos mi nombre es Estefania, ingrese a este foro para buscar algun testimonio que pueda servirme de ayuda emocional, el caso no es mio es de mi mamá que esta padeciendo un agresivo cancer en el cerebro es una persona de 66 años, no fue operable le estan haciendo radioterapias hace como un mes pero el neurologo ha dicho que tiene calidad solo de 6 meses de vida, actualmente le empezaran quimios mucho mas agresivas. Esto me tiene devastada y lo mas triste es que no puedo estar a su lado, alguien que le haya sucedido algo similar con algun familiar y se haya podido curar ? Gracias

Hace 2 años
26/07/2021 - 18:42

Hola a todos mi nombre es Estefania, ingrese a este foro para buscar algun testimonio que pueda servirme de ayuda emocional, el caso no es mio es de mi mamá que esta padeciendo un agresivo cancer en el cerebro es una persona de 66 años, no fue operable le estan haciendo radioterapias hace como un mes pero el neurologo ha dicho que tiene calidad solo de 6 meses de vida, actualmente le empezaran quimios mucho mas agresivas. Esto me tiene devastada y lo mas triste es que no puedo estar a su lado, alguien que le haya sucedido algo similar con algun familiar y se haya podido curar ? Gracias

Hace 2 años
17/06/2021 - 18:03

Hola, he decidido escribir por aquí, ya que estoy totalmente hundida, desesperada,.. llevo tiempo leyendo estos foros y buscando consuelo pero es imposible. 
El 17 de febrero me cambió por completo la vida, me comunican que mi hermana pequeña de 21 años tiene un tumor cerebral que no se puede operar, ( todos los que estáis aquí sabréis esa sensación, el corazón se os rompe en mil pedazos y notas como si te estuviesen clavando miles de cristales ) Aún así, quieres ser positiva y pensar que con tratamiento de curará y se pondrá bien, en marzo la hacen biopsia, y  nos dan la peor noticia, mi hermana tiene un tumor grande y que no se va a curar, así nos lo soltaron, que mi hermana pequeña, mi mitad, mi niñita.. no se va a curar.. que tiene el peor tumor cerebral que hay GLIOBLASTOMA GRADO IV, con tan solo 21 años. Una niña sana, buena, que nunca ha dado problemas y la tiene que pasar esto. 
Cada día que pasa va a peor, y pensar que hace a penas 5 meses mi hermana era otra persona.. ella ahora está en silla de ruedas, ya que debido al tumor le ha afectado al lado izquierdo tanto mano como pierna, Neurologicamente tampoco es la misma,.. y físicamente tampoc.. no reconocer a tu hermana

Mi cabeza no para de pensar y dar vueltas, no sé cómo asumir esto. Estoy completamente hundida. 

Hace 2 años
14/05/2021 - 23:07

empiezo con un caso muy parecido , cuentanos tu experiencia  7 mese depues muchas gracias

Hace 2 años
09/05/2021 - 22:45

Tengo una niña de seis años, hace mes y medio inicio con un simple vomito en el colegio, no nos preocupamos porque no vomitó mas en ese día ni en el fin de semana, el lunes cuando ya se encontraba lista para irse al colegio sin razones algunas vomitó, me preocupé y la llevé al hospital, el doctor que la atendió dijo que podía ser gastritis, me pareció algo razonable porque ella desayunaba muy tamprano y no comía mas nada hasta después de once de la mañana, pero resulta que con el pasar de los días le fui notando otros síntomas como que se le caía el párpado del ojito derecho, cuando orinaba se demoraba para salir el chicchí, y por último se caía con frecuencia y caminaba algo borracha, la llevamos al hospital la dejaron hospitalizada e iniciaron los estudios respectivos, hasta le hicieron una resonancia en contraste y fue cuando me dieroin la desagradable noticia que mi hija tiene un cáncer en el tallo cerebral que es complicado operar porque puede quedar en estado vegetativo o morir, Dios! No se a donde quedé! Empezó mi pesadilla con aquel diagnóstico, al día siguiente la remitieron para un hospital especializado en niños, e inicia estudios repectivos para confirmar lo del hospital anterior, entonces los resultados arrojaron otro diagnóstico, Hidrocefalia, me asusté aún más, después de dos días la sometieron a cirugía del tercerventriculocisternostomia de hidrocefalia obstructiva, gracias a Jehová Dios salió bien, duró dos días en uci, luego la oncologa habló con mi esposo y yo presente donde nos dijo que el tumo no puede ser operado por estar ubicado en una parte muy delicada que lo único que pueden hacer es iniciar un tratamiento con radioterapias para aminorar la sintomatología, lloramos por montones porque no dio esperanza alguna que solo había que esperar el momento, y entonces le dieron de alta a la niña donde nos dijo la psicologa que la disfrutaramos.

El 13 de mayo cumple un mes de la cirugía y para sorpresa de todos, la niña la sintomatología que presentó ya no la tienes, es decir, no vomita, camina bien, el párpado no se le cae, habla muy bien y algo muy raro es que jamás ha presentado dolor de cabeza, es una situación muy confusa porque a ciencia cierta no sabemos que hacer, mi esposo y yo habíamos llegado a la conclusión que no aceptaríamos las radioterapias porque no van a solucionar nada, pero ahora con esta recuoperación no sabemos ni que le vamos a decir a la oncologa ahora el 13 que tiene la cita para que le retiren los puntos y para hablar lo del tratamiento.

Tengo mucho miedo pero al mismo tiempo tengo mucha esperanza en nuestro Jehivá Dios.

Hace 3 años
17/04/2021 - 20:20

me gustaria darte animo y que nos contaras como te fue el tratamiento

 

Hace 3 años
17/04/2021 - 20:20

me gustaria darte animo y que nos contaras como te fue el tratamiento

 

Hace 3 años
17/04/2021 - 20:07

La verdad es que poco se puede decir desde lejos, te daré un consejo no leas cifras ni estadísticas ya que algún día habrán personas que sean la excepción y tu puedes ser una de ellas, he vivido un caso de un glioblastoma grado IV y finalmente se curó y a día de hoy puede hacer una vida totalmente normal, desde entonces me dedico a investigar el factor que detona  la cura y tiene mucho que ver con dejar el miedo atrás, en esas estadísticas deben haber muchos casos pero una persona joven que ama a su familia debería estar en las estadísticas de los que se curan.

Te deseo mucha suerte.

Hace 3 años
13/10/2020 - 19:55

Hola Ana no pierdas esa fe y refugiate en ella y en los que te quieren, El dolor que comentas puede ser por muchas causas, no tiene por qué ser cáncer, es mejor no adelantarse hasta tener unas pruebas. Aunque esté esta situación complicada por el covid intenta pedir alguna cita en el sitio más cercano para quedarte más tranquila.

Intenta estar ocupada en aficiones que te gusten y en buena compañía y no dudes en pedir ayuda a los de la AECC y en hablarnos por aquí, siempre viene bien compartir nuestras experiencias, nos quitan algo de peso. Un abrazo

Hace 3 años
13/10/2020 - 19:33

Hola, soy Ana , tengo 16 años. Aún no me realizaron el diagnóstico, pero estoy muy segura que tengo un tumor en la cabeza, los síntomas persisten, son el pan de cada día, desde que despierto, hasta que voy  a domir. Duele.  Mis padres dicen que solo es el estrés por el colegio ( ya casi termino la secundaria), estrés por la universidad, etc. En mi ciudad no realizan ese tipo de diagnósticos, y por la  coyuntura no podemos ir a la capital por miedo al contagio. Escribo esto porque quiero desahogarme, tengo miedo al diagnostico, a las cifras, estadísticas, tengo miedo a morir.  Mi única medicina, por el momento, es la fe, rezo cada noche para que Dios me ayude. Mi único sostén son mis amigos y familia, quienes me alegran el día y despejan un poco el dolor.                                                                                                     A inicios del 2020 tenia muchas prioridades, muchos sueños por cumplir, pero ahora la vida se me está yendo y lo único que acapara en mi cabeza es la muerte. Qué debería hacer?  Esto me está arrebatando a vida, y si la vida se me va, la felicidad de los que más quiero también. 

 

Hace 3 años
13/10/2020 - 19:33

Hola, soy Ana , tengo 16 años. Aún no me realizaron el diagnóstico, pero estoy muy segura que tengo un tumor en la cabeza, los síntomas persisten, son el pan de cada día, desde que despierto, hasta que voy  a domir. Duele.  Mis padres dicen que solo es el estrés por el colegio ( ya casi termino la secundaria), estrés por la universidad, etc. En mi ciudad no realizan ese tipo de diagnósticos, y por la  coyuntura no podemos ir a la capital por miedo al contagio. Escribo esto porque quiero desahogarme, tengo miedo al diagnostico, a las cifras, estadísticas, tengo miedo a morir.  Mi única medicina, por el momento, es la fe, rezo cada noche para que Dios me ayude. Mi único sostén son mis amigos y familia, quienes me alegran el día y despejan un poco el dolor.                                                                                                     A inicios del 2020 tenia muchas prioridades, muchos sueños por cumplir, pero ahora la vida se me está yendo y lo único que acapara en mi cabeza es la muerte. Qué debería hacer?  Esto me está arrebatando a vida, y si la vida se me va, la felicidad de los que más quiero también. 

 

Hace 3 años
13/10/2020 - 19:33

Hola, soy Ana , tengo 16 años. Aún no me realizaron el diagnóstico, pero estoy muy segura que tengo un tumor en la cabeza, los síntomas persisten, son el pan de cada día, desde que despierto, hasta que voy  a domir. Duele.  Mis padres dicen que solo es el estrés por el colegio ( ya casi termino la secundaria), estrés por la universidad, etc. En mi ciudad no realizan ese tipo de diagnósticos, y por la  coyuntura no podemos ir a la capital por miedo al contagio. Escribo esto porque quiero desahogarme, tengo miedo al diagnostico, a las cifras, estadísticas, tengo miedo a morir.  Mi única medicina, por el momento, es la fe, rezo cada noche para que Dios me ayude. Mi único sostén son mis amigos y familia, quienes me alegran el día y despejan un poco el dolor.                                                                                                     A inicios del 2020 tenia muchas prioridades, muchos sueños por cumplir, pero ahora la vida se me está yendo y lo único que acapara en mi cabeza es la muerte. Qué debería hacer?  Esto me está arrebatando a vida, y si la vida se me va, la felicidad de los que más quiero también. 

 

Hace 3 años
01/10/2020 - 18:26

Hola tengo 32 años recién cumplidos, cosa de 1 mes y algo me han detectado un gb de 4to grado en el cerebro, no se puede operar empiezo en semanas un tratamiento y si alguien ha pasado por lo mismo me gustaría un poco de ayuda como afrontar esto, porque todo esto es nuevo, además que el lado izquierdo del cuerpo no me funciona bien me cuesta caminar. 

Gracias y espero respuesta, vivo en Barcelona, España

Hace 3 años
15/05/2020 - 02:35

Hola Xavi, gracias por compartir tu testimonio. Yo he ingresado hoy a esta página buscando un poco de buena noticia con respecto al GB, puesto que mi madre ha sido diagnosticada en enero. Me da mucho gusto que estés librando esta lucha desde hace 2 años, y que hayas afrontado 2 operaciones. Me gustaría poder conversar más y conocer tu testimonio. Por esta noche me ha dado gusto leer un buen pronóstico. Gracias por compartirlo!

Hace 3 años
01/05/2020 - 07:22

Hola soy Isa de Boston tu comentario en este momentos me a dado muchas fuerzas a mi esposo tenemos 20 años juntos y dos niños el agosto del 2019 le diagnosticaron glioblastoma en el lado izquierdo del cerebro 40 años tiene mi esposo ya le dieron kimio y radiación y le están dando más kimio él al principio no podía caminar ni comer solo   Xk a pesar del tratamiento seguía cresiendo lo k no pudieron sacar del tumor pero ase dos meses k le pusieron otro tratamiento k lo a ayudado mucho ya camina y come el solo  pero ahora está vomitando mucho los ultimo examen salieron bien pero tengo temor de k este cresiendo otra ver solo le pido a Dios k no

Hace 3 años
01/05/2020 - 07:22

Hola soy Isa de Boston tu comentario en este momentos me a dado muchas fuerzas a mi esposo tenemos 20 años juntos y dos niños el agosto del 2019 le diagnosticaron glioblastoma en el lado izquierdo del cerebro 40 años tiene mi esposo ya le dieron kimio y radiación y le están dando más kimio él al principio no podía caminar ni comer solo   Xk a pesar del tratamiento seguía cresiendo lo k no pudieron sacar del tumor pero ase dos meses k le pusieron otro tratamiento k lo a ayudado mucho ya camina y come el solo  pero ahora está vomitando mucho los ultimo examen salieron bien pero tengo temor de k este cresiendo otra ver solo le pido a Dios k no

Hace 3 años
24/04/2020 - 20:23

Hola Ariana,

Mi caso es muy parecido al que comentas, yo empecé diagnosticado en febrero del 2018 y estoy pasando distintas fases, todas muy duras, aunque he podido seguir una vida casi normal.

Lo que puedas leer y las estadísticas provocan mucho miedo y no ayudan mucho a curar el GB

A mi me han operado en estos dos años 2 veces, he tenido por tanto que recuperarme dos veces.

Después de más de dos años quizás mi experiencia pueda ayudarte, no conozco personalmente a nadie que esté pasando por una situación con las mismas características y pueda compartir este mal trago.

Gracias

Hace 4 años
16/04/2020 - 10:41

Buenas!

yo tambien soy nueva por aqui...tengo 29 años y a mi padre le acaban de diagnosticar 2 tumores en el higado. Nunca he vivido una muerte de un familiar ni si quiera mis abuelos porque murieron cuando yo tenia 2 años...ni me entere. Para mi es lo mas duro que me puede pasar y mas por la union que tenemos el y yo. Pero lo que si que te puedo decir es que estoy segurisima que tu padre no quiere verte triste, así que te doy todo mi apoyo y todo el ánimo posible. Intenta disfrutar todo lo maximo con el y sobretodo no pensar en lo que vaya a pasar....se que es inevitable, creeme, el día 26 de marzo de este mismo año se nos comunico sus 2 tumores... pero aveces tenemos que ser un poco fríos para que el miedo y el terror de que alguien querido nos abandone no se nos haga una pesadilla. Muchos ánimos . :)

Hace 4 años
15/04/2020 - 21:26

Hola Ariana8494:

No te puedo decir nada sobre ésta enfermedad, pero sí enviarte un abrazo muy fuerte, a tí y a tu familia. No sé qué pronóstico tendrá pero te puedo decir que, en éstos momentos, lo que mejor viene, tanto al familiar como al enfermo, es darle todo el apoyo y cariño, que esté muy acompañado y vea que estáis con él. No dejéis de tener esperanza en su curación. Un abrazo.

Hace 4 años
15/04/2020 - 20:20

Hola Rakel espero tu novio se encuentre bien, mira revisa este link. https://youtu.be/D6SOwRHsjrI  es de una clínica especialista en extirpación de tumores difíciles de cerebro, tiene un dispositivo nuevo y al parecer es de muy buen resultado, espero todo les salga lo mejor posible. 

Hace 4 años
03/03/2020 - 19:59

Hola buenas tardes, me llamo Raquel y a mi novio hace 1 mes le han diagnosticado gliastoma grado 4, la verdad que estoi desesperada, no paro de pensar el porque y el que te diga la Oncología k la esperanza de vida es de 14 meses  tampoco ayuda, todo empezó con hormigueo en 3 dedos de la mano derecha que se quedaba como alcolchada, las náuseas mañaneros que como estaba estresado pensábamos que era por el trabajo y ya por último sepe caía la saliva, ahí ya decidimos ir al hospital porque pensábamos k era ictus y cual fue mi sorpresa k lo ingresaron esa misma noche y descartaron ictus, le hicieron escáner pero no nos dijeron nada hasta 3 días después de contrastar con resonancia, que era un tumor, que estaba en la parietal intraxial derecha, le trasladan al provincial de malaga donde es operado, le han quitado todo menos 8mm que está pegado a un nervio que no han arriesgado por si perdia movilidad, la operación bien, fue un lunes 10 de febrero y el 13 le dan el alta, la biopsia confirma gliastoma grado 4, la oncolga que fuimos este martes pasado me dice k en dstis xaso se dan 12 0 14 meses de vida imaginaros mi cara, me moría x dentro, una impotencia, unas ganas de llorar si  parar, hoy martes hemos vuelto a ir, le hicieron analítica el martes pasado y nos han dicho k todo perfecto y que la semana que viene empezará con 30 sesiones de radioterapia combinada con temozolomida unos 6 meses, leo y más que leo que eso no da resultado y tengo una angustia tremenda, se que cada caso es un mundo pero ahora mismo mi moral esta por los suelos, es la persona más importante del  mundo y desearía que viviese mucho, me gustaría saber más, testimonios que me ayuden a ser positiva, no se, todo el rato estoi pensando en lo peor ,muchas gracias

Hace 4 años
11/11/2019 - 13:50

Hola! Buscando información en internet, me encontré con esta página y el testimonio, de hace algunos años, de alguien que pasó por algo similar a lo que yo estoy viviendo con mi padre. Esme2296 leí tu comentario y te comparto mi experiencia.

A mi padre le diagnosticaron Glioblastoma multiforme hace 4 años, siendo operado el 24 de noviembre de 2015. Luego de eso pasó por tratamiento con temozolomida y radioterapia. Estuvo muy bien durante dos años y medio, la única secuela que tenía era la sensibilidad de tres dedos de su mano izquierda  (el tumor se encontraba en el lóbulo témporo-parietal derecho). En una resonancia de control en septiembre de 2018 se dan con que el tumor se encontraba nuevamente, en el mismo lugar y tamaño que cuando lo hallaron en el 2015. 

Ante esta nueva situación, el neurocirujano propone operar nuevamente, ya que mi padre había respondido muy bien anteriormente. En octubre lo operan nuevamente. Al salir de la cirugía se encontró sin poder mover su parte izquierda, (pierna y brazo), por lo que rápidamente inició su rehabilitación con profesionales en fisioterapia. 

Hace tres meses aproximadamente, en una resonancia de control nuevamente aparece el tumor, en el mismo lugar, por lo que las médicas oncólogas decidieron cambiar el tratamiento, optando por vía intravenosa otra medicación (nimotuzumab), la cual le administran ambulatoriamente cada 15 días. A finales de octubre le realizaron una resonancia de control, de la cual surge que el tumor se detuvo en su crecimiento, por lo que la medicación estaría funcionando.

Esta enfermedad es muy compleja, ataca tanto al paciente como a todos los integrantes que se encuentran en el sistema, afrontando codo a codo y acompañando al que la padece. Te recomiendo que no te guíes de lo que puedas encontrar por internet, porque la información es desmotivadora. A mi padre le daban doce meses de vida, con suerte, luego de la primera operación, y acá estamos, pasaron ya casi 4 años y continúa luchando. 

Un abrazo y mucha fuerza!

Hace 4 años
29/08/2019 - 05:02

Hola soy nueva aqui mi madre hace poco le diagnosticaron con gioblastoma grado 4. como esta tu padre?

Hace 4 años
29/08/2019 - 04:31

Hola mi madre de 52 años (ahora) hace 3 años fue diagnosticada con astrocitoma temporal izq era grado 2... se trato con radio, pero no pudo ser extirpado ya que los doctores dicen que se iria gran parte del cerebro. y ahora esto, ya que hace poco recayo le hicieron una biopsia y ahora es grado 4 con gioblastoma multiforme temporal izq. ella presenta disfagia que es la dificultad para comer, perdida del senrtido de la realidad, debilidad muscular y un monton de sintomas que segun internet da mala esperanza y una duracion de vida de 6 meses ya que segun es terminal... como es posible que de un dia a otro la persona que tanto quiero en el mundo tenga eso tanta gente buena en el mundo que sufre algun tipo de cancer y tanto maliante suelto que esta mas sano que asaber que, Dios sabe porque hace las cosas y uno no debe dudar de ellas pero a veces no es justo. Duele ver a personas asi sufriendo. quisiera saber si hay alguien en el grupo que se haya recuperado de algo asi 

Hace 4 años
09/05/2019 - 01:27

Se por lo q estas pasando Ariadna, mi suegro tiene ese mismo grado lleva ya dos años luchando, el es optimista, dinámico, hace gimnasia, como sano, toma batidos de proteínas de lactosa, y avena, y toma la químico apaleativa, la sorpresa esa a mi novia, su hija, a los dos años de estar el malo, le daban grandes dolores de cabeza, perdía la vista lateral solo enfocaba el frontal de la visión, y mi pregunta es, si no se hereda, como leches ella tiene e lo mismo q el padre pero de grado dos? Como no se le hizo un estudio a sus hijos para prever, porque apunto estuvo de querer traer un hijo, tambn lo habría heredado? Hemos pasado por un periodo psicológico muy duro con lo del padre, ella depresiva, para ahora que le toque a ella, donde esta Dios, donde la ciencia? Si somos biología, compuestos químicos, agua, como no saben aun como frenar esto, evitar q surja y si surje pararlo, no se hacen una idea del choque psicológico,moral , vital y humano q esto hace, como puede haber cada vez mas caso?, es tan duro verla así, ver q aun de grado dos te digan q tu promedio de vida no va a superar los nueve años, eso no se lo puede imaginar nadie q no lo haya sufrido directa o indirectamente. A mi me han cortado desde la trágica horrible noticia, mi vida la de ella, mis diluciones , mis ganas de sonreír, mis ganas de existir , mis ganas de simplemente saber ni porque camino, porque aun tengo fuerzas... Cada vez q la miro, se me parte el alma y luego, dios luego atomorizada cada noche de q no se den mas casos así en mis familiares, en mis amigos, en los mios.. No se como con tantos avances,donaciones,estudios, y años de investigación, aun no han dado con la tecla, se que es algo sumamente difícil, pero .. No lo era antes una gripe, una infección, el SIDA , el cual arrazo durante años con millones de personas,.. Como con lo caro que cuesta un tratamiento tal como este, e inclusos subvenciones por invalides, pagas por viudedad, psicólogos programas de ayudas, como no esta la cura al mayor enemigo del ser humano en pleno siglo 21 , con lo sabios que somos , con lo superiores que nos sentimos ante cualquier especie , como aun no han dado con la cura, con el frene inmediato,.. Esto hace mucho daño, un daño irreversible.. Y en mi caso mi abuelo en los años aquellos, con 40 años sufrió de un tumor cerebral, no era de los malos pero antes incluso el menos malo era mortal, vivió hasta los 70 años gracias al amor y cuidado de mi abuela, una joven de 36 años con siete hijos, vengó ya con ese trauma y ahora mi suegro y mi novia con la cual llevo diez maravillosos años, y cual es la respuesta? No la ahí, no la ahí porque en esta vida somos fichas, sin mas, números en un espacio tiempo en el q lo único q cuenta es tener suerte y aprovechar al máximo nuestros familiares, parejas hijos, y no cruzarnos con este monstruo que te destroza y desgarra para siempre las ganas . Después la vida es justa? Para nada, ahí asesinos sanos y salvo en el q feliz mente viven hasta los 80;90 años.. Entonces mi pregunta es, Que sentido tiene la vida, acaso estamos aquí para sufrir, es nuestro sufrimiento una fuente de energía necesaria para la evolución?, una triste pena, y siento enormemente vuestros casos pirque se desde fuera lo q se sufre, llora, y aterroriza tener un ser amado así, x desgracia ,lo señor eso lo único que puedo aconsejar , Amen a sus queridos y dejense amar y no amargados por simples estados materialismos insasiados, la vida es amor , amor a los tuyos, lo demás sobra TODO...

Hace 5 años
21/01/2019 - 09:54

hola e.perez, mi marido está diagnosticado con glioblastoma también. En facebook hay un grupo que se llama "glioblastoma en español", puedes unirte y comentar tu caso. Hay mucha gente y sirve de ayuda.

Hace 5 años
10/01/2019 - 19:56

Hola Ariana, soy Esther se que comentaste hace años espero puedas ver mi comentario  

Mi padre esta envla misma situación hasta ahora habia reducido el tumor pero hoy nos han comunicado que ya no hay mucho que hacer ya que los tratamientos que ha probado no han funcionado, me gustaría saber como esta tu padre si ha conseguido superar esta enfermedad

Gracias

Hace 9 años
11/04/2015 - 00:23

Hola Ariana, siento que con tu edad vivas este proceso malefico y la peor pesadilla que se llama cáncer. Pero ya que estamos aquí metidos, ójala nunca nadie tuviera que pasar, pero nos ha tocado. Y debemos coger las riendas de nuestras vidas de manera un poquito diferente, pero queriendo y apoyando al máximo a nuestro familiar en tu caso tu padre en el mio mi madre.

No hagas caso de estadisticas, pero si por favor hacer caso a los médicos, si tenéis dudas buscar otras opiniones de otros médicos nunca te quedes con dudas.

Y darte muchos ánimos que es lo único que te puedo dar, y estoy aquí para lo que necesites.

Te mando un beso y abrazo lleno de energía positiva.

Hace 9 años
11/04/2015 - 08:36

Mariana, bienvenida a este grupo en el que formamos una gran familia y en la que nos ayudamos y apoyamos dentro de lo que podemos.

El consejo que te puedo dar es que te olvides de internet que ahí encontrarás datos y los datos son la suma de lo que le ocurre a muchas personas y así se obtiene el porcentaje. Pero cada uno de esos enfermos es único y reacciona a su manera. Antes los tratamientos eran un poco a ciegas, gracias a las investigaciones se aplican de manera más personalizada, así que olvidaré de buscar. Además, esperanza de vida nadie lo sabe.

Trata de vivir el día a día y cualquier duda con los médicos y si quieres llorar aquí tienes nuestro hombro.

Un abrazo grandote

Hace 9 años
11/04/2015 - 13:13

Hola Ariana,mira yo tengo cancer testicular y la semana pasada terminé el tratamiento.mi consejo es el de Alecoco,déjate el internet y las dudas q tengas al medico o en el teléfono d esta pagina.si tenemos q hacerle caso a todo el mundo a saber dónde parariamos.ante todo un abrazo d esta familia.

Hace 9 años
11/04/2015 - 15:33

Hola Ariana, siento mucho lo que estáis pasando, es una triste lotería en este sorteo que es la vida, pero no perdáis la esperanza, si el oncólogo os dice que hay tratamiento, pues a por él. Muchos tumores cerebrales disminuyen con los tratamientos de radio y/o quimio, ¿por qué no iba a ser tu padre uno de esos casos?, en Internet todo lo que pone son datos estimados o porcentajes generales, pero luego, como dice Alecoco, cada enfermo tiene una respuesta diferente a los mismos tratamientos y en tumores similares, y cuando hablan de pronósticos de vida, también son muy generales... yo, según esos pronósticos tampoco debería estar aquí desde hace mucho, y aquí estoy y además curada.

Por eso te digo que os toméis el tiempo necesario para asimilar la noticia y después a luchar junto a él, animándole y a su lado en este proceso que va a ser largo y duro, pero en familia, se lleva mucho mejor. No hay que rendirse antes de empezar a pelear. Mucha suerte, Ariana, mucho ánimo y un abrazo para toda la familia.

Hace 9 años
11/04/2015 - 20:57

Hola, Ariana8494!!!!

Siento que, tan joven, te toque pasar por estos "descalabros" que la vida nos prepara a tod@s, a un@s más pronto que a otr@s, pero siempre tod@s tenemos que pasar por algo, si no son estas situaciones que nos unen a tod@s en este sitio, serán otras, pero en todas las familias siempre hay algo. La vida es continua LUCHA, y no sólo en lo que nos une aquí, y de esta LUCHA, siempre tenemos que salir más FUERTES de como la iniciamos.

Dices que Oncología os ha dicho que "no hay una curación total, sino hacer todo lo posible para mejorarlo", pues justo eso es lo que os tiene que animar, que hay posibilidad de mejora, y que sí, que se puede vivir, con este diagnóstico, sólo hay que adaptarse al cambio, que cuesta, pues no te lo niego, pero verlo como, que la vida siempre es un continuo cambio, que nos pone a prueba, y que nos tenemos que quedar con lo mejor de esa prueba.

Os deseo a toda la FAMILIA, lo mejor, por ser tan buenas personas, y porque os merecéis todo lo bueno que pueda haber en esta vida, aunque tropecemos con este diagnóstico, pero aún así hay que intentar sacar lo mejor de esta prueba.

Un abrazo muy fuerte!!!

Hace 9 años
12/04/2015 - 00:55

Yo también hace poco que estoy viviendo esta pesadilla. Darte mucha fuerza y muchos ánimos. Te diría que no miraras en internet pero eso mismo hago yo así que yo me tendría que aplicar también el cuento. Ahora mimo lo que a mi madre (de la misma edad que tu padre) le esta sirviendo de gran ayuda EA una endocrina que le ha puesto unos complementos para que pueda digerir bien la comida y para complementar las vitaminas a la vez que el tratamiento de ozono terapia y vitamina C que ayudan al tratamiento químico de los oncologos. Puedes también ver la conferencia del doctor alberto Martín para que entiendas por donde van los tiros . mucha suerte! Y disfruta de cada momento con el.

Hace 9 años
12/04/2015 - 17:51

Muchisimas gracias a todos por vuestras palabras de apoyo y vuestros consejos, me he sentido algo mejor, me alegro de haber encontrado esta página! Os haré caso y dejaré de leer cosas por internet porque eso solo me hará preocuparme más! Ya os iré contando como va la cosa.. Una vez más, MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS.

Hace 9 años
13/04/2015 - 10:28

Hola Ariana, todas las dudas que tengas y que no hayas podido solucionar con vuestro médico, por favor pregúntanoslas a nosotros. Tenemos un equipo de especialistas a tu disposición, puedes llamarnos al teléfono gratuito 900 100 036 o escribir en el consultorio online . Bienvenida a esta comunidad y mucho ánimo.

Hace 9 años
13/04/2015 - 15:33

Ariana siento que tengas que pasar por esta horrible enfermedad aunque de manera indirecta, pero por desgracia se lo que es. Aqui encontraras una gran familia en la que puedes apoyarte y por experiencia es de gran ayuda. Mi consejo es que te olvides de numeros y todo lo que pone en internet. Todas las dudas a vuestro oncologo ya que cada paciente es mundo. Te mando un fuerte abrazo. Fuerza y animo