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Hace 1 año

16/05/2022 - 22:47

Hola a todos. 

La verdad es que es raro escribir en un sitio dónde no conoces a nadie pero quizás es dónde mejor te puedan entender.

Mi madre tiene 59 años y está diagnosticada de un adenocarcinoma de páncreas irresecable ya que rodea a los vasos mesentéricos sin metástasis. Actualmente le están dando quimioterapia para intentar reducir el tamaño y que pueda ser operable. Ha tenido varios ingresos en el hospital por infecciones y tan solo llevamos 5 meses. La verdad es que todos somos conscientes de que nos ha tocado de lo peor dentro de la lotería de esta enfermedad. Ella animicamente, pese a la ayuda profesional y su alrededor, no hay manera de que remonte y de que tenga una perspectiva del día a día diferente y en casa estamos agotados en todos los sentidos ya que no sabemos como podemos ayudarla. Ella quiere curarse a toda costa y vivir, pero su comportamiento muestra lo contrario. Yo tengo tan solo 24 años y ya sufro de una enfermedad neurodegenerativa. Recibo tratamiento psicológico pero no es suficiente para remontar la depresión que me ha generado esta situación y sobretodo, el hecho de que ella esté así de ánimos diariamente es lo que finalmente ha podido conmigo y me ha anulado como persona. No teníamos una situación de base fácil en casa, y como todos,  más cuando ya hay problemas, no te imaginas que te toque esto después del sufrimiento que ya había. Imagino que quien lea esto es porque esta en situaciones similares, por lo que ojalá todo les vaya bien, mucho ánimo y mucha fuerza. 

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Testimonios
Hace 1 año
04/11/2022 - 17:33

Buenas tardes. 

Para a quien le pueda ayudar actualizo el caso del caso del cáncer de adenocarcinoma de páncreas localmente avanzado de mi madre con 59 años. Ella es una persona que siempre se ha cuidado mucho y que nunca ha fumado, bebido etc. ni tiene antecedentes de ello (ni de ningún otro tipo de cáncer). Por decirlo de alguna manera nos ha tocado la peor loteria. Ella está estable dentro de lo que es la enfermedad, y a principios de verano, ya que veían que el tumor no crecía con el tratamiento de quimioterapia y que estaba de alguna manera respondiendo, me informé mucho (soy estudiante de medicina) para la posbilidad de darle radioterapia también y así intentar que se "despegue" de los vasos a los que el tumor está rodeando y poder operarla. Consguimos que lo valoraran y comenzo con ella junto con la quimioterapia. Le han dado 28 sesiones seguidas (de lunes a viernes) sin quitarle las sesiones de quimioterapia. Ahora hay que esperar unas 6 semanas para que se le pueda hacer un PET-TAC y ver si ha dado resultado. La verdad que la ha dejado hecha polvo totalmente tanta tralla al cuerpo, pero sus ganas de vivir son superiores a todo ello. La incertudumbre en todos los pacientes con cáncer y sus familiares es casi lo peor de todo este proceso, y es inevitable hacerte a lo peor que pueda pasar sobretodo sabiendo que los porcentajes en páncreas son muy pequeños de supervivencia. Considero que es muy importante la ayuda de un psicologo en cuanto a estas enfermedades para el paciente y la familia ya que es un duelo y una lucha de infinita paciencia e incertidumbre del mañana. He aceptado que lo de "ley de vida" no existe y que estamos aquí "de paso", y esto por desgracia solo se aprende cuando vives cosas así, porque siempre pensamos que a nosotros nunca nos pasará lo que al de al lado, hasta que por el motivo que sea o sin motivo, te toca. Ojalá y ella pueda ser una paciente milagro y que siga adelante con su lucha y sea ese infimo porcentaje de curación, aunque también es importante ser realistas. A toda persona, familiar, amigo que esté pasando por esta situación ya sea este tipo de cancer u otro le deseo muchísimo ánimo, muchísima fuerza y que hay que tirar hacia adelante por la persona enferma y por uno mismo, que también somos un eslabón muy importante durante este proceso. 

Un abrazo muy fuerte. 

Hace 1 año
07/06/2022 - 22:02

Cris, a provechar lo que tenemos, no nos queda otra, pensando siempre en positivo y con esperanza, es la única forma de vivir con esta enfermedad, si lo piensas mucho, no te deja vivir, y eso es como morir antes de tiempo. Todos sabemos lo que tenemos, pero tenemos que confiar en los tratamientos que hay ahora y en que hagan su efecto, y que de tiempo a salir otro que sea mejor, bueno, pués eso, confiar para poder vivir. Ya nos irás explicando que tal. Un abrazo

 

Hace 1 año
07/06/2022 - 02:34

Hola! 

Pues el tumor respondió al abraxane+gemcitabina de manera postiva reduciendose un poco pero por la parte del proceso uncinado, no por la de los vasos que es la importante para poder llegar a operarlo. Pero tras terminar el tercer ciclo de esta quimioterápia, en el descanso, le dió reacción la gemcitabina por toxicidad produciendole una neumonitis que poco mas y no lo cuenta...Se recupero muy rápido y bien de ello y ahora está con otro tipo de quimio, FOLFIRI. Es verdad que por el momento, exceptuando la neumonitis, lo que es la quimio la lleva bien. A finales de este mes le harán un PET TAC para asegurarse de que sigue siendo localmente avanzado y si es así (OJALÁ) plantearse añadir radioterapia al tratamiento. Animicamente por días, todos en casa tenemos muy interiorizado cual es el desenlace final mas posible de todo esto... aunque nunca se está preparado para que eso pase cuando no es ley de vida. Yo soy estudiante de medicina y el saber inevitablemente, es mucho peor y el estar rodeada de sanitarios diciendote mas o menos lo mismo sobre el cáncer de páncreas, probabilidades etc. es una mierda (con perdón). Por lo que genera muchísima ansiedad y miedo al día a día, que es lo que más me preocupa, el pánico que le he cogido a vivir tanto lo bueno como lo malo. Ojalá surja el milagro o que por lo menos dure todo el tiempo posible, pero cuando piensas en lo que puede pasar y en todo lo que eso conlleva a una chica tan joven como yo con muchas cargas aun en casa a todos los niveles, se te "va la vida"...

Para mi lo más importante de este mundo es mi madre y el hacer todo lo posible por conseguirle el mejor tratamieto dentro de la poca investigación y avances que hay en este tipo de cáncer (aunque en el Hospital de Fuenlabrada están siguiendo una linea de tratamiento que promete, pero sigue en fase de ensayo). Y ojalá llegue a conseguir que ella emocionalmente pueda encontrar un poco de paz y deje de culparse e intentar que vea desde otra perspectiva el tiempo. 

Yo por desgracia tengo una enfermedad rara neuromoscular degenerativa sin tratamiento y eso ha cargado mucho en casa a todos los niveles, por lo que al final ya teníamos una base antes de su diagnóstico "mala" en cuanto a problemas y salud. Yo ya estaba en tratamiento psicológico por mis circunstancias y lo mantengo a día de hoy y socialmente siempre he sido una persona muy activa, pero cada día cuesta más aunque a ella la vea "bien". Al final todo el mundo tiene que seguir su camino y hacer su vida como ella hizo la suya, pero una madre es una madre y eso es así. 

Muchas gracias por tu interés y espero que si alguien que esté pasando por una situación igual o parecida lea esto, de alguna manera le consuele el saber que hay más gente viviéndolo, que es muy duro, y que es una loteria que no tiene respuesta el ¿por qué a mi?. En su caso no tiene antecedentes de ningún tipo de cáncer en su familia, nunca ha fumado, nunca ha bebido y es aun así toca...

Mucho ánimo y cariño. 

Hace 1 año
06/06/2022 - 21:37

Que tal va tu madre? Y como estas tu Cris?

Hace 1 año
06/06/2022 - 00:01

Ya ha tenido una primera sesión con una psicologa de la asoicación. Entiendo que esteis desbordados pero llevabamos con la cita mas de dos meses y se ha producido ahora. Tendrá una sesión una vez al mes. Por supuesto estoy muy agradecida de que exista la asociación y ayuden a familias que lo necesitan, pero yo he solicitado varias veces cita telefonica y nunca me han llamado. Tengo 24 años y colaboro con lo que puedo al mes ya que me parece una labor fundamental y hay personas que no tienen ningún tipo de recurso para costearse un psicólogo y tienen que vivir esta enfermedad horrible. Ojalá, sobretodo para los pacientes, se pudiera reforzar el seguimiento psicologíco de una manera más continuada y sobretodo en algunos tipos de cáncer que son muy agresivos y de peor pronóstico. 

Hace 1 año
05/06/2022 - 23:54

Muchas gracias. Aun así, es inevitable que todos los días llore o que algunos directamente ya diga que se va a morir... la verdad que este cáncer es una pesadilla que te destroza. De momento, estamos en un punto en el que aun hay posibilidad de que el tratamiento haga que se reduzca y poder operar, pero aun así es inevitable prepararte casi diariamente para lo peor. A veces intento consolarme con que hay millones de personas en situaciones así, pero es inevitable el pensamiento egoista de por qué a ella con tan solo 59 años... para quién lea este mensaje y esté pasando por una situación igual o parecida, mucho ánimo y aunque a veces no es posible encontrar consuelo, confío en que la vida de alguna manera recompense a todas aquellas familias que luchan contra esta enfermedad y otras igual de horribles y agresivas. Al final hay que seguir adelante como se pueda. 

Hace 1 año
17/05/2022 - 22:10

Hola Cris, dale tiempo, si dices que ya tiene ayuda profesional, es muy probable que remonte el ánimo, buscar ayuda es lo principal, espero que vaya bien el tratamiento y que se anime. Por ella y por ti, ya que por lo que dices se está haciendo muy dificil, busca distraerte  y salir de casa, date tiempo para recuperarte de todo lo que está pasando, espero que muy pronto algo mejore y cambie vuestra situación. Un abrazo.

 

Hace 1 año
17/05/2022 - 10:25

Hola, tu madre necesitaría apoyo psicológico, en la asociación tenemos un equipo de psicólogos que os pueden ayudar tanto a tu madre como a ti. Llámanos al 900 100 036 a cualquier hora del día, todos os días de la semana. Un abrazo