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Cáncer de Pulmón con metástasis cerebrales y hepáticas

Hace 8 años

21/06/2016 - 22:38
Hola de nuevo, perdonad por estos días de silencio, peor no es fácil afrontar todo lo que nos está pasando.
A mi marido, diagnosticado con adenocarcinoma de pulmón y metástasis cerebrales y hepáticas, ya le han dado 10 sesiones de radio en el cerebro y estamos esperando que el resultado de la RM de cerebro nos confirme que están calcificadas y puede entrar en el ensayo. Hasta el 30 de junio no vemos al oncólogo, así que tenemos 10 días más de angustia.
El ensayo consta de quimio a base de platino + pemetrexed con/sin pembrolizumab ya que es una fase III, no sé si alguien ha estado en la misma situación o se ha tratado con platino. Agradezco todos los comentarios que me podáis hacer al respecto.
Estamos viviendo unos meses muy complicados y lo peor es que sus ánimos están por los suelos, es como si hubiese tirado la toalla ya no sé que hacer ni que decirle para que luche con todas sus fuerzas, los médicos nos han dicho que hablemos con los psicólogos de la AECC, pero él no quiere... Leo vuestros testimonios y veo que lucháis, pero su caso no es igual.
Bueno, gracias por vuestra ayuda y estar ahí leyendo los lloros ajenos.
Foro
Testimonios
Hace 8 años
21/06/2016 - 23:55

Hola cariño, ya sabes que mi mamá tiene un diagnóstico similar al de tu marido. Sólo quiero que sepas que 3 semanas después de terminar las 10 sesiones de radio y de la primera quimio, mi madre està empezando a experimentar mejoría. De no poder salir de la cama por la fatiga y la inflamación de la cabeza, ya sale a dar largos paseos, come mejor que nunca y ha abandonado por completo el hábito de fumar. Los médicos nos dijeron que los efectos de inflamacion de la radio siguen disminiyendo hasta el mes o mes y medio tras la última sesión y, como te digo, ya se le empieza a notar que está bajando esa inflamación en el cerebro, por lo que está más espabilada y habladora. Ànimo Marisa, con esto quiero decirte que todos los comienzos son difíciles, pero ya verás como en unas semanas empiezas a notarle mejor. La Jiménez Díaz tiene un equipo de Psiconcología que pueden ser de gran ayuda. Consulta al ocólogo para concertar una cita con ellos. ¡Un abrazo muy gordo! ¡A por todas!

Hace 8 años
22/06/2016 - 08:20

Buenos días Marisa, yo primeramente quiero desearos que las lesiones del cerebro hayan calcificado o si no que calcifiquen lo más pronto posible. Partiendo de que cada caso es un mundo, y que cada persona responde de igual manera, te puedo decir que mi padre en primera línea tomo carboplatino, si no recuerdo mal, en combinación con otro medicamento, gemcitabina, y tuvo una calidad de vida muy buena, sin apenas efectos secundarios, y que funcionó muy bien, pero como digo, cada caso es un mundo. Sobre lo de los ánimos, mira, yo en esto después de haberlo visto con mi padre soy muy simple. Él no te ha dicho que no quiere optar al ensayo y que no quiere tomar más medicamentos no? pues yo creo que a su manera está luchando. Mi padre también tuvo sus tiempos decaído pero luego tras mucho pensarlo decidí que sí que luchaba, porque hacía esfuerzos por alimentarse, se frustraba cuando no podía, nunca dijo que no al tratamiento, etc lo que pasa que él de hablar era más "pesimista" por decirlo así. Pero si no quisiera luchar, habría dicho que no ya al tratamiento, eso es tirar la toalla para mí de verdad, porque yo he conocido casos de gente que por la razón que fuera (legítimas siempre) han decidido que no quieren más tratamiento. así que os mando todo el ánimo del mundo y a por ello! nos mantienes informad@s cuando puedas porfa, un abrazo a los dos!

Hace 8 años
22/06/2016 - 08:23

Marisa, una pregunta, a qué le llamáis fase III? lo he visto varias veces aquí y no es el estadio por lo que veo, pero no consigo enterarme. Gracias mil, un besote!

Hace 8 años
22/06/2016 - 14:19

Hola Marisa,

Yo te puedo hablar de mi experiencia con el platino (carboplatino) en combinación con gemcitabina. A mí me fué muy mal en el tema de nauseas y sobretodo bajada de neutrófilos y anemia. Pero como te ha dicho Maite no lo tengas muy encuenta porque ella te cuenta que su padre tuvo muy buena calidad de vida con lo mismo. Siempre decimos que cada paciente es único y es verdad porque ante la misma medicación reaccionamos de forma distinta.

Espero que vayais superando objetivos y que tu padre se anime igual si ve algún pequeño paso ganado lo consigue. Te mando un abrazo muy grande sé que es muy dificil la situación que teneis, mucha fuerza.

Hace 8 años
22/06/2016 - 21:46

Hola Mery, muchas gracias por tus ánimos. Él terminó la última radio el día 16 de junio, como lo había llevado tan bien creíamos que no iba a tener efectos secundarios, pero ya el viernes se le cayó el pelo, y ayer y el lunes ha estado muy cansado, hoy parece que está mejor, va por días. De momento está tomando una pastilla al día de corticoides hasta el jueves que es lo que le dijo el médico.

Intentaré que quiera concertar una cita con el equipo de psicología y como tenemos que ir la semana que viene ya te contaré. Gracias de nuevo.

Hace 8 años
22/06/2016 - 21:51

Hola Maite, gracias por tus ánimos. Según he leído, los ensayos clínicos se dividen en 3 fases, la 1 miden la cantidad de medicamento que pueden dar y cómo afecta al organismo, la fase 2 mide si hace efecto y en la fase 3 miden la efectividad, el problema de la fase 3 es que es aleatorio, entonces puede que te den el medicamento que están probando o no.

Hoy parece que está mejor, va por días, ayer estaba muy cansado y decaído, esta mañana se ha ido recuperando según pasaba el día. Ya la semana que viene cuando nos digan sí la radio ha funcionado y si entra en el ensayo o sólo es quimio or iré diciendo. Gracias de nuevo.

Hace 8 años
22/06/2016 - 21:53

pahurtado muchas gracias por tus ánimos, espero que todo vaya bien, ya os contaré.

Hace 8 años
23/06/2016 - 08:47

Marisa, muchísimas gracias por tu explicación! me queda súper claro ahora. Desearte otra vez que la radio haga efecto y me alegro que hoy se sienta un poco mejor. Un abrazo enorme a los dos!

Hace 8 años
23/06/2016 - 09:56

Hola, seguramente necesite tiempo para asimilar toda la situación. Quizás te venga bien a ti también acudir a los psicólogos para poder ayudarlo a él.

Mucha suerte en ese ensayo. Un abrazo

Hace 8 años
24/06/2016 - 08:54

Buenos días Marisa, como estáis? A mi padre le trataron con cisplatino+vinorelbina en primer lugar (lleva varios tratamientos) y le funcionó durante un tiempo bien, el tumor disinuyó y estuvo varios meses sin tratamiento.

Respecto al ensayo que comentas veo que el medicamento que están probando es pembrolizumab, es decir inmunoterapia y en general son medicamentos mucho menos agresivos que la quimio, ya aunque tienen algún efecto secundario no se cae el pelo ni se bajan las defensas....

Os mando mucho ánimo ya que no queda otro remedio que seguir adelante.Seguro que sale todo bien y las lesiones se han calcificado.

Os comento que también existen tratamientos en función de si tu marido tiene alguna mutación determinada por si podéis comenar algo a vuestro oncólogo.

Aquí estamos para lo que necesites.

Un abrazo muy muy fuerte.

Hace 8 años
26/06/2016 - 00:31

Hola Inma,

Qué tal tu padre?

El tema de las mutaciones ya se lo comente al oncólogo y le hicieron para ALK, pero no para ROS, no sé por qué, pero nos derivo directamente a Madrid para la posibilidad de ensayo.

Hoy está más cansado porque duerme muy mal por la noche, se levanta varias veces y en total debe dormir unas 3 horas, luego durante el día está que se cae.

Hoy estoy muy preocupada porque mirando el informe de la RM Cerebral que le han hecho después de la radio holocraneal pone incontables metástasis cerebrales, me da miedo que sean recurrentes y no tengan solución y por ello no pueda entrar en el ensayo y no tenga solución y hasta el jueves no vemos al oncólogo! Además con el tema de la radio y las pruebas están retrasando la quimio por lo que imagino que la enfermedad irá en progresión. No sé, son muchas dudas, muchos miedos y pocas respuestas.

Gracias por todo