Cancer de pulmón estadio IV

Hace 2 semanas

Hola buenos noches soy una chica de 21 años y hace 3 meses le diagnosticaron cáncer de pulmón a mi padre con 50 años, le hicieron una broncoscopia y vieron que los ganglios estaban muy inflamados y decidieron dejarle ingresado para tratarle ,después de 4 días tratándole para bajar la inflamación nos visito su oncólogo y nos dijo que el cáncer no podía operarse y que cuando antes se tratara mejor nos dieron un 65% de posibilidades de que parara o disminuyera y nosotros nos aferramos a ese porcentaje más que al 35% que también estaba ahí.. Ese mismo día le pusieron el primer ciclo, el día que nos íbamos a casa nos dijeron que tenían que hacerle una resonancia del cerebro ya que nos dijeron que en el PET no se veía bien que igual se había movido, nosotros ilusios nos pensamos que solo era por prevenir. Cuando bajaron a mi padre a realizadle la prueba pasó el médico de planta a darnos el alta, yo fui la última en leerlo y mientras veía a mis tías leerlo sabía que algo no iba bien. Pues efectivamente especificaban que en el PET habían visto 3 lesiones de 6 mm, 7mm y 8mm y que hacían la resonancia para confirmar. Salí del hospital que Nose como me mantenían las piernas de pie. A la semana nos citó su oncólogo para ver cómo iba el tratamiento y explicarnos lo que habían visto en la resonancia y para confirmarnos la metástasis cerebral que por suerte al ser tan pequeñas con un poco de radiocirujia se eliminarían por completo, el miércoles tenemos cita con la radióloga para ver qué tal todo, he leído en varias páginas que la radiocirujia se realiza para tumores pequeños y que normalmente se eliminan con facilidad (esperemos que sea nuestro caso). Después de las 4 sesiones de químio que lleva mi padre (cada 21 días) le realizan un tac para ver cómo evoluciona el tumor del pulmón y para mi asombro nos dicen que los ganglios han reducido entre un 35% a 40% y que el tumor del pulmón está estable por lo que proceden a cambiaele el tratamiento y ponerle químio de mantenimiento. Yo la verdad que estoy muy asustada, tan rápido... El oncólogo nos lo pinto muy bien y que estaban contentos con los resultados, pero yo estoy preocupada por mi padre no come apenas nada ya que dice que al oler la comida se revuelve el estómago y se cansa mucho. Me gustaría que me dierais vuestra opinión y si alguien pudiera contarme en qué consiste exactamente la químio de mantenimiento ya que el oncólogo solo nos dijo que era para que no se reproducirá. Y quieres saber también si con esa químio es posible que pueda ir disminuyendo el tumor?
Muchísimas gracias a todos, creo que ya me siento mejor solo por desahogarme.
Hace 2 semanas

Recuerda que nadie está solo en estas situaciones y también recuerda que has sido muy valiente al enfrentarte a ello. Tan solo te voy a recomendar que pidas ayuda si es necesario, aunque no puedas más. Yo también tuve problemas hace años con unas candid girls y ahora estoy perfectamente.

La asociación contra el cancer te ayudará en lo que haga falta.

 

Un cálido abrazo

Hace 3 semanas

Hola Franmiru, en mi caso se trata de un cancer de pulmón estadio IV mutación KRAS G12C. He intentado entrar en el grupo de Facebook pero parece que no funciona. Podrías facilitarme información sobre algún grupo de esta misma mutación? Me interesa principalmente todo lo relacionado con nuevas terapias, puesto que nosotros empezamos con quimioterapia e inmunoterapia y tras casi un año sin tratamiento, ha llegado la recaída. Hemos vuelto a comenzar con el mismo tratamiento esperando que funcione.... de ahí mi necesidad de conocer otros tratamientos.

muchas gracias

Hace 3 semanas

Hola Franmiru, en mi caso se trata de un cancer de pulmón estadio IV mutación KRAS G12C. He intentado entrar en el grupo de Facebook pero parece que no funciona. Podrías facilitarme información sobre algún grupo de esta misma mutación? Me interesa principalmente todo lo relacionado con nuevas terapias, puesto que nosotros empezamos con quimioterapia e inmunoterapia y tras casi un año sin tratamiento, ha llegado la recaída. Hemos vuelto a comenzar con el mismo tratamiento esperando que funcione.... de ahí mi necesidad de conocer otros tratamientos.

muchas gracias

Hace 1 mes

Hola buenas tardes, me llamo Lupe, a mi esposo le diagnosticaron cáncer de pulmón IV a sus 58 años, empezó con inmunoterapia, pero este tratamiento no funciono, ya que hizo metástasis (Cabeza, vertebras y tráquea) y  retenía liquido en el corazón.

Le realizaron dos ventanas pericárdicas las cuales no funcionaron, porque seguía reteniendo liquido, así que le operaron en marzo del 2023, donde le cortaron un trozo del pericardio, pero al caer el liquido en los pulmones estos no realizaban la función de drenaje y así estuvo por tres meses con una sonda en el costado izquierdo, por derrame pleural.  Cada vez que íbamos al hospital nos daban pocas esperanzas de vida, pero como obra del universo, salía de esa situación.

Fueron 6 meses de muchas hospitalizaciones y urgencias. Entonces decidieron la quimio paliativa, ya que su cáncer no tenia cura, pero cuando todo marchaba bien ( 8 meses)  entre analíticas y tac, el cáncer creció el doble, entonces propusieron las nuevas pastillas Sotorasib, para cáncer de pulmón de células grandes con mutación del Gen Kras ( son 8 pastillas diarias, con analítica de cada 15 días) el empezó este año el 4 de abril, le costaba muchísimo respirar y tenia un fuerte dolor en el pecho, la primera caja le ayudo a dejar la oxigenoterapia y no depender tanto de ella,  de 24 hr, paso a solo dos en el día, analítica cada tres semanas.

Efectos secundarios nauseas, poco vomito al mes dos o tres como mucho, bajo de nuevo de peso, por falta de apetito, ahora que esta terminando la segunda caja nota debilidad y falta de aire, le chilla el pecho y algo de tos. volvió a utilizar mas la oxigenoterapia. según los médicos la analítica salió bien, en el tac  de este 3 de junio a reducido el de la tráquea, los otros ganglios están igual, es muy difícil ver a un ser amado pasando por esto, son tantas preguntas las que tenemos, pero sin respuesta, la oncóloga no nos presto la mas minina atención a lo de su falta de aire y le dio cita para dentro de un mes.

Quisiera saber si alguien esta con este mismo tratamiento y cual es su experiencia. Nosotros estamos en el provincial de Castellón.

Me gustaría hacer parte también del grupo, si lo han formado y compartir experiencia  con personas que viven lo mismo que nosotros.

622 953 102

Hace 1 mes

Gracias por tu gran mensaje, tan beneficioso para todos. 

Ojalá te vaya muy bien.... 

Saludos, Isabel 

Hace 1 mes

Mi marido está con tratamiento de Tagrisso desde el 5 de abril de 2024 y está tan recuperado que nos parece un milagro. Tiene 69 años, tenista y deportista, de hábitos saludables. Ingresamos con un cuadro de derrame pericárdico severo el 2 de abril de 2024, disnea acusada. No daban ninguna esperanza.

Después de estar recuperado de la lobectomía en julio de 2023, estábamos tranquilos con las revisiones.... Ha tenido una mutación del gen EFGR, por eso está diagnosticado como cáncer de pulmón estadio IV y está ahora bastante bien, incluso juega al tenis sin correr demasiado. Ojalá tú puedas recuperarte. Por qué no te han dado a ti el mismo tratamiento con Tagrisso (pastilla diaria diana)? Está en tratamiento con Oncología del Hospital Civil de Málaga. Le operaron en el Hospital Carlos Haya.

Saludos desde Málaga, y todo mi apoyo, Isabel 

Hace 2 meses

Tengo 67 años y hace 16 meses me diagnosticaron cáncer pulmonar del tipo ALK en fase IV en los dos pulmones, el derecho mucho más afectado que el izquierdo. No dejaba de toser y me cansaba mucho. He sido nadador de competición durante bastantes años y nunca he fumado. Vida sana, aire libre y ejercicio físico a diario toda mi vida. He tenido la gran suerte de que me tratase una oncóloga super profesional y muy agradable que me ha dado ánimos desde el primer día. Estoy en tratamiento con BRIGATINIB (Inmunoterapia) y en los primeros cuatro meses desapareció en el lado izquierdo, dejé de toser y empezaron los efectos secundarios pero en este momento estoy estable. En el pulmón derecho se ha reducido el tumor en un 25%. Para mí está siendo muy importante la actitud positiva y convencerse de que aunque uno tenga malestar, molestias, etc cada día es una bendición. Mi frase preferida es "HOY ES UN BUEN DÍA, y MAÑANA SERÁ MEJOR", Mis efectos secundarios han ido cambiando, ya no tengo náuseas todos los días, el insomnio continua pero lo disminuyo con melatonina, si que tengo dolores musculares que es lo que pero llevo. Soy creyente y rezo cada día para seguir luchando. Sigo con mis revisiones cada 5 o 6 semanas (Analítica, electro cardiograma, TAC y RX) y poco a poco uno se va acostumbrando a las visitas frecuentes al hospital, pero estoy vivo y espero que por mucho tiempo.

Mis mejores deseos de mejora. HOY ES UN BUEN DÍA y MAÑANA SERÁ MEJOR.

Alfonso 

Hace 2 meses

Estoy igual. A mi mami el 14 feb le diagnosticaron el mismo. Te dejo mi wass 636505521

Hace 2 meses

Creo que no hay grupo, pero yo tambien estoy interesada

Hace 2 meses

Estaria tambien interesada en un grupo, dejo mi correo por si alguien quiere que nos pongamos en contacto.

bestefaniarg@hotmail.es

Hace 3 meses

Me añadís al grupo?

660036053

 

Gracias

Hace 3 meses

Hola a todos!! Estoy buscando algo de luz a mi desesperación… hoy hace cinco días diagnosticaron a mi madre de 66 años adenocarcinoma pulmonar, mañana vamos a la primer consulta de oncología y tengo muchísimo miedo, agradecería cualquier información o consejo. Gracias a todos

Hace 3 meses

Hola a todos!! Estoy buscando algo de luz a mi desesperación… hoy hace cinco días diagnosticaron a mi madre de 66 años adenocarcinoma pulmonar, mañana vamos a la primer consulta de oncología y tengo muchísimo miedo, agradecería cualquier información o consejo. Gracias a todos

Hace 3 meses

Hola a todos!! Estoy buscando algo de luz a mi desesperación… hoy hace cinco días diagnosticaron a mi madre de 66 años adenocarcinoma pulmonar, mañana vamos a la primer consulta de oncología y tengo muchísimo miedo, agradecería cualquier información o consejo. Gracias a todos

Hace 3 meses

Hola a todos!! Estoy buscando algo de luz a mi desesperación… hoy hace cinco días diagnosticaron a mi madre de 66 años adenocarcinoma pulmonar, mañana vamos a la primer consulta de oncología y tengo muchísimo miedo, agradecería cualquier información o consejo. Gracias a todos

Hace 3 meses

Estoy en la misma situación con mi padre, y desesperada, como va la cosa? Puedes dejarme tu correo si quieres y hablamos

Hace 4 meses

Te deseo mucha fuerza, acabo de perder a mi hermano por un cáncer de pulmón estadio iv. Creo que el estado de animo ayuda muchísimo, no desfallezcas  

Hace 4 meses

Hola. Remamos en idéntico barco

te dejo mi wass or si formamos grupo

Ánimo

Álvaro

636405521

Hace 4 meses

Hola. Remamos en idéntico barco

te dejo mi wass or si formamos grupo

Ánimo

Álvaro

636405521

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 6 meses

Hola, mi madre padece un cancer de pulmon en estadio IV, estaba leyendoos y he pensado que seria buena idea hacer un grupo de whatsap con familiares y/o amigos de pacientes de este cancer, para apoyarnos mutuamente y hablar, o lo que sea, pero para tener un punto de encuentro en personas que tenemos una situacion parecida. Voy a enviar esto a todos los casos que cumplan con lo dicho que vea, y me si os interesa me deciis! Ánimos a todos!!!!!

Hace 7 meses

¿Qué tal Alberto?

Te quería preguntar, ¿qué estudio de mutaciones te han hecho? Los hay más y menos extensos, y la verdad es que es infrecuente, aunque no imposible, que alguien con tu edad (asumo que eres del 74) y no fumador desarrolle un cáncer de pulmón  de esas características.

Un saludo, y mucho éxito con los tratamientos.

Hugo

Hace 8 meses

Gracias por la info Yuwa,

Hoy hace 2 meses que me diagnosticaron mi cáncer de pulmón, yo tampoco soy fumador y tengo hábitos de vida saludables. Acudí al médico por una tos persistente y me detectaron una tromboembolia pulmonar y un adenocarcinoma en fase IV con metástasis en el cerebro.

Me hicieron el estudio de posibles mutaciones para un tratamiento dirigido pero salió negativo.

Empezaron poniéndome inmuno y quimio, pero la inmuno la tuvieron que retirar al provocar una neumonitis que casi acaba conmigo.

Pronto me pondrán mi tercer ciclo de Quimio, de momento la incertidumbre es alta, la metástasis del cerebro está a la espera, controlada con corticoides, ahora el foco está en los pulmones, después ya se verá. El caso es que por el ojo derecho lo veo todo deformado y he perdido 21 Kg (de 80 Kg a 59 Kg) que no soy capaz de recuperar por mucho que como. Me cuesta mover mi propio cuerpo. Además, el cáncer me ha provocado una diabetes insípida que impide a mi cuerpo saber cuánta agua retener y cuanta desechar.

En fin, no me enrollo más ;-) me pareció muy interesante lo de pedir una segunda opinión e incluso otro estudio para posibles tratamientos dirigidos. 

Gracias!!

Hace 8 meses

Animo, que la esperanza nunca se pierde, a mi me diagnosticaron ya hace dos años y medio y sigo luchando, la medicina en la lucha contra el cáncer avanza muy deprisa, espero que se mejore tu Padre.

Hace 1 año

Hola Francisco, lo has explicado muy bien, los familiares no somos medicos pero si tenemos mucho amor y mimos para daros, el resto hay que confiar en los profesionales. un abrazo enorme y a luchar!!

 

Hace 1 año

Hola Francisco, lo has explicado muy bien, los familiares no somos medicos pero si tenemos mucho amor y mimos para daros, el resto hay que confiar en los profesionales. un abrazo enorme y a luchar!!

 

Hace 1 año

Te mando mucha fuerza, se de lo que hablas porque estoy en el mismo proceso con mi madre, el pulmón. 

Hace 1 año

Te mando mucha fuerza, se de lo que hablas porque estoy en el mismo proceso con mi madre, el pulmón. 

Hace 1 año

Te mando mucha fuerza, se de lo que hablas porque estoy en el mismo proceso con mi madre, el pulmón. 

Hace 1 año

Buenas. Mi nombre es Tatiana y tengo 34 años.

Escribo por aquí porque en diciembre de 2022 y tras un ictus, diagnosticaron a mi madre con un adenocarcinoma de pulmón diseminado con afectación ósea y posiblemente hepática en estadío IV y una mutación en la inserción del exón 20. BRAF no mutado y ALK y ROS1 no traslocados.

Para mí, todo este proceso está siendo muy duro, para ella aún más, porque esta noticia nos ha cambiado la vida a todos. Hemos pasado de tener una vida normal y activa a pasar a una vida inmersa en hospitales, pruebas e incertidumbres. 

Los médicos nos dijeron que es un tipo de cáncer complicado por el tipo de mutación que tiene al parecer es resistente a los tratamientos dirigidos. 

Inicialmente nos dieron la opción de poder entrar a un programa de tratamiento combinado de inmunoterapia y quimio, pero se descartó al estar contraindicado en pacientes que han sufrido un ictus tan recientemente a si que están tratando con quimio convencional (carboplatino y premetexed) en un principio nos han pautado 4 sesiones de quimio y 5 de radio para tratar un punto en la cadera que está afectada. 

 

Me siento un poco desesperanzada porque los médicos no te lo ponen nada facil, ni con el tratamiento ni con nada. Quiero pensar que el tratamiento funcionará y que al menos podremos controlar la enfermedad de alguna manera aunque no tenga cura.

Me cuesta mucho gestionar todo esto y la verdad que en algunos momentos estoy buscando una respuesta de que esto no es un final como tal y que se puede cronificar o algo así. 

Intentamos mantener una buena actitud, siendo positivos, pero muchas veces cuesta mucho gestionar esto, creo que aun hay mucho desconocimiento y miedo sobre esta enfermedad y los pocos recursos que siento que hay. 

Dicen que la ciencia ha avanzado mucho, pero mi sensación es de que no lo suficiente para curar una enfermedad que afecta a tantas personas. 

Qué puedo hacer para llevar mejor todo esto y darle animo a mi madre a que haga ejercicio, cuide su alimentación y que no se rinda. 

Hay alguien en una situación parecida con esta mutación ?

gracias

Hace 1 año

Gracias 

Hace 1 año

Buenos días a todos, primero quisiera presentarme. Soy Francisco de 59 años y el día 31 de Octubre me detectaron una masa de 8cm de diámetro "un puño" en el pulmón derecho con metástasis ósea cabeza fémur, vertebra L5, intercostales, suprarrenal, ect..

Primero deciros que después de salir del hospital donde me lo detectaron, mi mujer y mis hijas estaban fatal muy preocupadas y asustadas, peor que yo, os aseguro que eso me hizo reaccionar y tomar las decisiones más importantes de mi vida.

Primero solicité ayuda a un amigo neumólogo, ya que tenía mi primera cita con el oncólogo a los 10 días después de los resultados de las biopsias, bien pues antes de esa cita, solicite personalmente por consejo de mi amigo, que se me hiciera una resonancia magnética con contraste cerebral, la cual estaba limpia, y un PEC-TAC, hay vimos la gravedad de los resultados, en vez de venirme abajo, le dije al vicho que no le iba a ser fácil en absoluto acabar conmigo, que siempre he sido un luchador y ahora más que nunca lo seré por mi familia y allegados.

En la biopsia se puso nombre y apellido al problema. La Proteína PDL-1 en su 70% y la ROSI en su 30%, las cuales ocultaban a mi sistema inmunológico que se defendiera de ese maldito Vicho "Carcinoma poco diferenciado en estadio IV".

Con todos los resultados en manos de mi oncólogo el día 1 de Diciembre de 2023 comencé tratamiento "1ª sesión inmunoterapia con Pembrolizum y Zometa, cuyos efectos segundarios fueron únicamente fiebre alta todos los días, pero controlada, el resto de sesiones y ya llevo 4 una cada 21 días, efectos segundarios NINGUNO, además, mi estado de salud ha mejorado al 200% después de la segunda sesión, es por lo que os comunico que:

1º El estado anímico el paciente es primordial.

2º El estado anímico de la Familia lo es aún más.

3º Encontrar el tratamiento más eficaz el cosa de los profesionales "Nuestro Oncólogo" 

La Unión en la familia es aún más pronunciada y afectiva, pues todos debemos poner de nuestra parte. cuando uno flojea otro a de levantarlo y así se vence al Vicho, en calidad de Vida y en Tiempo, que es en lo que realmente debemos buscar en nuestra situación, no busquéis por ningún lado el pronóstico de vida que nos queda, pues cada uno es un mundo y un cuerpo distinto, buscar VIVIR.

Veo que la mayoría que escribe aquí soy familiares, os recomiendo que animéis, miméis, viváis y disfrutéis de vuestro familiar como decís, ser felices y hacerles felices, que de la enfermedad se ocupen los profesionales medicamente y los pacientes y sus familias anímicamente. 

SALUDOS A TODOS

Hace 1 año

Hola, entiendo tu angustia perfectamente . 
mi madre está con inmunoterapia después de la quimio , ya lleva con ella 4 años y los nódulos de los pulmones están estables . Fue diagnosticada hace 5 años y en este tiempo aunque han aparecido metástasis Oseas los primarios que fueron los pulmones están estables .

espero dejarte algo más tranquila , cualquier pregunta que me quieras hacer aquí estoy .

mucho ánimo 

Hace 1 año

Hola 

¿Alguien está en un caso similar?. Claro , en esta web hay varios casos muy parecidos al de su madre, por desgracia es uno de los canceres mas comunes 

¿Es posible que esto se disminuya y pueda ser operable o es poco probable? Yo le recomiendo que esas cuestiones las aborde con los especialistas que tratan a su madre, no es buena idea buscar información por internet y sobre todo no es buena idea comparar, cada cancer es diferente y cada persona tambien, cada persona responde de forma diferente a los tratamientos 

¿Hay alguien en el foro que tenga un vida normal con el tumor en los pulmones "dormido"? Pues ahora mismo de cancer de pulmon creo que no, pero de otros tipos de cancer si los hay 

saludos y suerte en el proceso 

Hace 1 año

Buenos dias,

Soy una chica de 28 años que le han diagnosticado a mi madre un cancer de pulmon no microcitrico, estadio IV, está en ambos pulmones y tiene los ganglios inflamados. Empezó ayer un tratamiento con inmunoterapia. 

Justo ayer nos dieron la buena noticia de que en el TAC de abdomen y cabeza ha salido limpio, por lo que esta focalizado en los pulmones.

Mi madre le pregunto a la oncologa si este cancer tenia cura y ella le dijo que no... que la intención era disminuirlo y "dormirlo" para tenerlo controlado. Esto me ha dejado un poco tocada, ya que nunca he conocido un caso similar y no sé cuantos años puede durar una persona con un tratamiento así. Mi madre está fuerte y no tienen ningun sintoma (se detectó el cancer de casualidad).

¿Alguien está en un caso similar? ¿Es posible que esto se disminuya y pueda ser operable o es poco probable? ¿Hay alguien en el foro que tenga un vida normal con el tumor en los pulmones "dormido"?

Siento mi forma de expresarme y no sé si me he explicado bien, pero llevamos 20 días pasando por este proceso e intento aprender todos los dias!

Gracias a todos y animo al que esté pasando algo similar.

Hace 2 años

Muchas gracias Yuma y cuanta razón tienes en todo lo que dices. Un abrazo muy fuerte.

Hace 2 años

Como se que ayuda conocer testimonios de largos supervivientes en cáncer de pulmón, os dejo aquí el enlace que se publicó en LUNGevity de mi. https://www.lungevity.org/blogs/la-esperanza

Hace 2 años

Estas navidades se han cumplido 9 años desde que me diagnosticaron cáncer de pulmón en fase IV.

Hay muchos más pacientes con larga supervivencia en cáncer de pulmón, algunos tratados con inmunoterapia,  otros con tratamientos dirigidos a su mutación concreta.

Cuando empecé hace 9 años algun@s oncólog@s fueron muy pesimistas pero he de decir que se equivocaban, no lo sabían todo ni habían hecho todas las pruebas necesarias, me tuvieron 3 años con quimioterapias y ensayos clínicos varios pero mi cáncer resultó ser una mutación concreta que no miraron hasta 2,5 años después de mi diagnóstico inicial.

Desde entonces estoy con tratamientos en pastillas y he de decir que 6,5 años después de empezar con las pastillas el cáncer sigue parado en el mismo punto sin progresar.

En mi caso la mutación es ROS-1 pero hay muchas otras que también tienen buenos tratamientos,  un consejo que os doy. Informaros bien de vuestra enfermedad, os ayudará mucho en el futuro.

Existen grupos de pacientes que pueden aportar sus experiencias y conocimientos. (EGFR , ALK,  ROS1,  etc ...)

Felices fiestas a tod@s 

Hace 2 años

    Yo te recomendaría si tienes posibilidad acudir a un a clínica privada que le hagan pruebas

Mi marido empezó en el verano a no tener ganas de comer, después le dolía la espalda cosa que él achacaba al sofá  incomodo, hace un par de meses empezó con una tos irritativa ,,como no desaparecía va al médico, que en la auscultación detecta una arritmia ,le pide placa de tórax y le deriva a urgencias por problema cardiaco, tiene una fibrilación auricular, la placa de tórax bien y permanece ingresado 9 día para controlar la arritmias, se queja de dolor en una pierna y en la cabeza, sigue con tos, le dan paracetamol y un jarabe si el pide, le dan el alta el 4 de noviembre después de una espirometría sin nada reseñable, su estado general empeoró mucho con lo que pedimos cita a un internista , le manda hacer escáner a todo el cuerpo y el resultado demoledor, cáncer de pulmón con metástasis en todo el cuerpo, este resultado lo conocimos el viernes,.

Hace 2 años

E igual que muchos de vosotros también soy joven (34 años) y mi madre tiene 63.

Hace 2 años

Muchas gracias por todos vuestros testimonios. Y muchas gracias Fran por tu trabajo dando más visibilidad e información en el tema de terapias dirigidas. Desgraciadamente hay muchos casos donde las mutaciones no se descubren o no se descubren a tiempo. 
En el caso de mi madre estoy viendo que podría beneficiarse de un medicamento que desgraciadamente aún no está comercializado en España. Se trata del Tepotinib y actúa sobre la mutación MET. Su oncólogo le ha pedido el uso compasivo ante la farmacéutica, pero hace 2 meses que no hay respuesta. Este es su historial en breve:
11/2018: diagnóstico de adenocarcinoma pulmonar, en seguida 3 ciclos de cisplatina con mucha náusea, vómitos y pérdida de peso.
12/2018: negativa ante mutaciones EGFR en su primer hospital (todo se vino abajo - Mi madre es asiática y nunca fumadora y tendría 70% de probabilidades de dar positivo)
01/2019: segunda análisis en clínica privada positiva. Inicio de terapia dirigida con Gefitinib. Inicio de la vida "normal" Este año hicimos viajes a todas partes, senderismo. Fue un regalo.
11/2020: descubrimiento de metastasis cerebral (horror). Cambio al tratamiento con Osimertinib y 10 sesiones de radio cerebral, de nuevo náusea, vómitos y pérdida de peso. Pero cada día daba paseo de media hora.
09/2021: dificultades respiratorias, pleurevac, oxígeno adicional
11/2021: líquido pleural en segunda pleura, pleurodesis. Dependencia.
En fin parece que el Osimertinib ya no hace efecto. Sus mutaciones han avanzado más rapidas que la aprobación de los fármacos y así estamos en el limbo.

Solo puedo aconsejar a todo el mundo que 1) se informe sobre los diferentes tipos de cáncer, que pena que solo ahora estoy descubriendo los canales de información de Fran 2) que insista en hacerse pruebas y segundas opiniones para ver si se puede beneficiar de las terapias dirigidas. Me alegro que después del diagnóstico fuera tan activa en buscar información y segundas opiniones. Pero me arrepiento de no haber seguido mientras mi madre se encontrara bien para estar al tanto de nuevas terapias / ensayos clínicos. Consulté también a la doctora de la clínica privada y me dijo que hasta el año pasado tuvo un ensayo con la pastilla en cuestión (cada vez que lo pienso lloro o quiero llorar).
Os deseo mucha fuerza y ánimo a todos. Es una lucha dura, pero no solo cuenta la voluntad como mucho dicen por allí, sino también el conocimiento y la información.

Hace 3 años

Nuevo grupo Facebook para pacientes con mutación Kras

https://www.facebook.com/groups/392705261740995/?ref=share

Red de pacientes con biomarcadores de pulmón. BioCaP

Hace 3 años

Trabajamos para dar a conocer a todos los pacientes con biomarcadores de pulmón la información más relevante para su enfermedad, para ello contactamos através de nuestra red pacientes nacional he internacional, a los mejores investigadores/Oncólogos nacionales he internacionales.

https://m.facebook.com/C%C3%A1ncer-de-Pulm%C3%B3n-GPBP-Grupo-de-Pacient…

Hace 3 años

Trabajamos para dar a conocer a todos los pacientes con biomarcadores de pulmón la información más relevante para su enfermedad, para ello contactamos através de nuestra red pacientes nacional he internacional, a los mejores investigadores/Oncólogos nacionales he internacionales. https://t.co/7YDc88zaHJ

Hace 3 años

Buenos días

MI marido le diagnosticaron cáncer de pulmón en fase IV 

Le dieron de vida entre uno y cinco años

Al leer su caso me he alegrado mucho de saber que ya hace ocho años que convive con el cáncer 

Podría hablar con usted personalmente y que me comentase cosas acerca de su desarrollo durante este tiempo ?

 

Gracias