Hace 2 años

Hola a todos, Hacía mucho que no escribía por aquí pero hace una semana alguien localizo mi email para preguntarme alguna cosita, y he pensado que sería bueno volver a escribir de vez en cuando. A mi madre le diagnosticaron un cáncer de pulmón IV con metástasis cerebral en junio del 2013. Quería deciros los que acabáis de empezar con algo así, que hunde tu mundo en un segundo, pues que se puede salir y que mi madre ha cumplido ya 8 años y medio limpia, con calidad de vida e independiente en su casa. Este testimonio es más que nada para que a veces diagnósticos que pensamos que nuestro familiar o nosotros mismos no vamos a salir, pues que hay casos que seguimos sumando segundos, minutos, horas, días, meses y años, no perdáis la esperanza. Os mando un abrazo y toda la energía positiva para sobrellevar tanto dolor con diagnósticos de cáncer. Aquí estoy si en algo os puedo ayudar con mi experiencia.
Hace 2 años

Yuma, hay un grupo EGFR de pacientes y familiares en Facebook , te paso el enlace del grupo en España https://www.facebook.com/groups/483681846129547/?ref=share

Hace 2 años

Hola Vanessa, creo que hemos hablado años atrás,  soy Fran,  a mi me diagnosticaron en Diciembre de 2012.

Hace 2 años

hola carmen . estoy en ese mismo momento . es la primera vez que escribo x esta via 

Hace 2 años

 El viernes recibimos el resultado de escáner realizado por deterioro general a mi marido, el resultado demoledor, cáncer de pulmón con metástasis en todo el cuerpo incluidos huesos, lo digo porque el terror a el dolor que eso pueda ocasionar me paraliza, hoy tendría que hacer la biopsia al ganglio centinela para pasar a oncología en el Huca, Todo esto significa que desconozco que pasos se seguirán a partir de ahora.

Como comprenderéis porque pasáis por esta pesadilla el sentimiento ahora mismo es de incapacidad absoluta par poder hacer frente a la situación, espero poder apoyarme en vosotros y poder ser fuerte para acompañarlo en este trance

 Os deseo suerte y fuerza

 perdón me llamo Carmen

Hace 2 años

Genial!! si quieren mi contacto en instagram es @creatina21 me llamo luciano y soy de alicante!!

Hace 2 años

Mi madre también tiene Cáncer de pulmón fase IV con diagnóstico en diciembre 2018. Ella pasó por quimio, después tomó Gefitinib porque encontraron la mutación en EGFR. En Noviembre 2020 encontraron metastasis cerebrales e hizo 10 sesiones de radio. Le cambiaron el tratamiento a Osimertinib (Tagrisso). Pero a partir del verano este año le costaba cada vez más respirar, le pusieron un Pleurevac en una pleura y en la otra hicieron una pleurodesis. Lleva un mes hospitalizada después de su primer ciclo de quimio. Y de momento sin tratamiento. Al principio tenía la esperanza que pudiera vivir 10 años o más con la enfermedad (el doctor también decía que tenía pacientes donde controla el cáncer como si fuera una enfermedad crónica.) Sin embargo cada paciente es diferente. Si se encuentran mutaciones que se pueden controlar con terapia dirigida (suelen ser pastillas) o immunoterapia la esperanza de vida y la calidad de vida suele ser mayor. Le han encontrado la mutación MET a mi madre, para ello hay una pastilla que aun no está aprobada ni comercializada en España que se llama Tepotinib. Le han pedido el uso compasivo, pero llevamos 2 meses sin saber nada. Aunque le diesen este tratamiento, no sé si está a tiempo de volver a recobrar la calidad de vida, que es lo que ella siempre deseaba. 

Hace 2 años

Hola, mi padre tiene cáncer de pulmon estadio IV y metástasis cerebral y cerebelosa, puedo preguntar cómo y con qué la trataron? a mi padre le han mandado ya paliativos y no consigo que le den inmuno... está siendo muy duro

Hace 2 años

Que alegria ver testimonios positivos!!!.....  los que estamos en esto ya sea por paciente o por familiar...   necesitamos oir estas cosas!!!

Me alegro muchisimo !!!

Hace 2 años

¡¡Muchísimas gracias por tu testimonio!! Un abrazo 

Hace 2 años

Que alegría! Me alegra mucho escuchar un testimonio positivo, creo que nos ayuda a todos! Gracias por compartir! Y os deseo que tu madre siga así de bien.