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CANCER DE PULMON PANCOAST

Hace 5 años

04/06/2019 - 10:23

Buenos días, a mi marido le detectaron en enero un cáncer de pulmón llamado Pancoast, o sea uno de los peores según nos han dicho, no es operable porque tiene afectados los ganglios del mediastino y porque le afecta a tres vertebras y cuatro costillas, le han dado radio y quimio y han logrado que el tumo baje de tamaño y pare de crecer, pero los ganglios afectados han seguido creciendo, ahora le están dando inmunoterapia sin plazo de finalización. Me gustaría hablar con alguien que esté en mi situación porque la verdad yo cada vez le veo mas cansado y no es capaz de andar sin tener que pararse cada pocos metros y antes eso no le pasaba, no se según la oncóloga el tiene que hacer vida más o menos normal pero yo no creo que bajar media hora al día a tomar un café sea vida normal. No se estoy un poco perdida la verdad, han pasado solo 5 meses y ya estoy un poco harta de todo, se que tiene que ser para largo pero la incertidumbre es lo peor y los médicos tampoco concretan mucho.

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Testimonios
Hace 5 años
10/07/2019 - 14:26

Lo lamento muchísimo Mari Paz, espero que al menos se haya ido sin mucho sufrimiento. ¿Cómo estás pasando el duelo? Espero que aunque sea dura su pérdida puedas poco a poco sentirte tranquila de que estuviste a su lado hasta el último momento y sientas su compañía de corazón, porque aunque no esté físicamente siempre nos quedan sus enseñanzas, recuerdos...y eso nadie nos lo quitará. Un abrazo fuerte. Aquí estamos para lo que necesites

Hace 5 años
09/07/2019 - 19:20

GRACIAS A TODOS POR VUESTRO APOYO PERO SIENTO DECIROS QUE MI MARIDO A FALLECIDO EL DIA 02

Hace 5 años
07/06/2019 - 13:08

Mari Paz ojalá den con la forma de hacer parar el crecimiento de los ganglios. Respecto a lo que te comenta Juan del tratamiento ( anti PD-1 con una sobre-expresión de PDL1) ¿Es ese el que le están dando? Sé que cada caso es un mundo y no se pueden recomendar tratamientos, pero imagino que lo que buscas es ver si a alguien le está yendo bien con alguno, por lo que quizás es interesante saber con qué le están tratando actualmente. 

Mucho ánimo Mari Paz. 

Hace 5 años
06/06/2019 - 18:18

Buenas y gracias por tus palabras juanignamedina, me refiero a los peores porque nos han dicho que es inoperable y yo tenía la esperanza de que le pudieran operar y quitarselo, porque siempre será mejor que te operen y lo quiten a que lo tengas ahí para siempre, pero aunque con la radio y quimio le ha reducido aún es muy grande, lo decía por eso, y los ganglios han seguido creciendo en vez de pararse.

Gracias por los ánimos de todos modos

 

 

Hace 5 años
06/06/2019 - 14:40

Hola Mari Paz.

Los tumores de Pancoast no son de los peores que puedan afectar al pulmón, solo que al estar localizados en la parte superior del mismo no producen la sintomatología clásica (tos, hemoptosis, disnea) y por eso pasan desapercibidos o se confunden con otras afecciones como dorsalgias o dolores cervicales.

En la literatura hay muchos casos reportados de tumores de Pancoast que tras unas primeras sesiones de quimio y radio podido ser extirpados.

Tu comentas que hay extensión al mediastino y a las cervicales, eso no debería de ser un impedimento para que en caso de que exista una reducción de la masa se pueda intentar un abordaje quirurgico. Todo va a depender del criterio que adopte el comité oncológico de tu hospital, pues estas decisiones se toman entre varios medicos, ellos tendrán en cuenta el estado general de salud de tu marido, antecedentes tóxicos precios (tabaquismo), existencia de bultos o masas de importancia en la zona cervical y extensión de la enfermedad más allá del torax. 

Con respecto al tratamiento que está recibiendo actualmente (inmunoterapia) me imagino que te referirás a la anti PD-1. Si tiene una sobre-expresión de PDL1 son tratamientos que están dando muy buenos resultados.

Espero haberte ayudado.

 

Un saludo. 

 

Hace 5 años
06/06/2019 - 13:25

Hola Mari Paz, la incertidumbre siempre nos deja una sensación de no tener control de nuestras vidas. Por eso es mejor vivir el presente, que es un gran regalo, y así, paso a paso, día a día, vamos avanzando y sin darnos cuenta llegará el día que esté mejor. No sabremos la fecha exacta, pero haremos todo lo posible en ese día a día para mejorar su calidad de vida, atender sus necesidades, reaccionar lo más rápido posible ante un cambio, preguntar a los médicos para ver otras opciones...para así dar lo mejor de nosotras para nuestro ser querido, sintiéndonos más útiles y teniendo fe de que tarde o temprano todo pasará. Sigue contándonos cómo va todo, qué novedades tenéis, cómo te sientes...Un abrazo fuerte

Hace 5 años
06/06/2019 - 13:19

Hola Mari Paz. Yo te puedo decir como hija de un enfermo de cáncer de pulmón, que la lucha, por larga que sea merece muchísimo la pena, de verdad. En tratamientos se está avanzando una barbaridad y dando una calidad de vida muy buena. Hay que pasar por diferentes etapas, los tratamientos son muy duros, pero poco a poco y día a día, iréis viendo que si se puede.

Te mando un abrazo enorme y toda la fuerza.

 

Hace 5 años
05/06/2019 - 18:46

Como te entiendo "Presente" ni te lo imaginas, y espero que vayáis a mejor en todo lo posible vosotros también. A mi se me hace muy difícil no saber el día que le voy a ver mejor.

 

Saludos

Mari Paz

 

Hace 5 años
05/06/2019 - 18:43

Muchas gracias de verdad que se agradecen las palabras de gente que de verdad te entiende, supongo que con el tiempo me iré acostumbrando o por lo menos llevándolo mejor porque ver a tu marido que no puede casi salir de casa no se lo deseo ni a mi peor enemigo

Saludos

Mari paz

 

Hace 5 años
05/06/2019 - 00:58

Te entiendo Mari Paz, estamos contigo...a mi marido le ha pasado justo a los 40 también...te quedas ahí un poco aturdido pero por suerte somos más fuertes de lo que creemos y podemos con todo esto, aunque a veces creamos que no podemos, ya verás Mari Paz como puedes, habrá días mejores que otros, pero con ayuda de tus amigos cercanos, familiares, apoyo de la AECC, su médico... se irá haciendo todo más llevadero. No os canséis de preguntar a los médicos para que se mejoren sus dolencias y esté lo más controlado posible, a nosotros nos pasó que esperamos demasiado en ir cuando estaba mareado y luego era tan fácil como un pinchazo y unos medicamentos...podríamos habernos ahorrado ese mal rato si hubiéramos acudido antes a preguntar por su médica para que nos hiciera un hueco. Así que de conclusión saco eso, que no hay que dejarlo, en nada que se nota algo hay que ver qué pasa y si se puede mejorar.

Aquí estoy para leerte siempre que quieras, siempre podemos entendernos más personas que estamos pasando por lo mismo. Un abrazo

 

Hace 5 años
04/06/2019 - 23:42

Buenas noches Mari Paz..

Solo una cuestión .. El cancer de pulmon está entre los que más se está progresando, en cuestión de supervivencia y  tratamientos...La lucha es larga sí, pero ahora más que nunca se puede superar, no es una lucha facil, ( solo hay que leerte para entenderlo) pero se puede ... Mucho animo y confia en los médicos 

Hace 5 años
04/06/2019 - 18:15

Muchas gracias por tus palabras, la verdad es que esa es la definición DESESPERANTE y mas cuando te toca vivir esto con 40 años que se supone que estas en unas de las mejores etapas de la vida...sin saber hasta cuando va a durar esta situación, de repente se te rompe la vida así en un segundo...

Hace 5 años
04/06/2019 - 13:44

Hola Mari Paz, no te puedo ayudar respecto al tumor de tu marido, porque el de mi marido es otro, pero sí te mando ánimos para esta etapa que os ha tocado vivir. Sé lo duro que es verle tan cansado, se hace un poco desesperante no poder hacer vida normal,,,

Espero que los efectos secundarios remitan o sean más llevaderos, a ver si la oncóloga os puede ayudar probando con alguna medicación o algo. Mientras tanto lo único que nos hace sentir algo más útil es poder ayudarles en las pequeñas cosas que le facilitan su día a día. Y también cuidarte mucho a ti misma para poder así cuidarle mejor. 

Un abrazo fuerte