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Cáncer de pulmon y sus lagunas medicas

Hace 8 años

26/11/2016 - 21:02
Hace 5 meses le diagnosticaron a mi padre Cáncer de pulmón en estadio IV metástasis óseas, glándulas suprarrenales y cerebrales. A su edad 72 años decidieron no ponerle cisplatino por su toxicidad y lo cambiaron por carbóplatino + permetrexed "la línea estandard" Después de 4 sesiones le hacen un tac para ver si ha frenado algo el tamaño del tumor principal y las metástasis y resulta que no, que está incluso peor. La primera laguna que observó es : Acaso hace falta 4 sesiones de quimioterapia para ver el resultado, pues en verdad no, desde la segunda quimioterapia se pueden ver cambios para bien o para mal pero los oncologos en su buena fe pero aveces poco practica no lo hacen y mientras tanto tienes a tu familiar con dolores " y disnea porque no quieren recetarle fentanilo u otro opioide más potente que el tramadol" por la razón de que aletarga mucho. A ver, cualquier paciente oncologico en estadio 4 prefiere estar "atontado" que tener dolores que no lo dejen ni dormir ni comer eso es de manual. 5 meses pidiendo que le hicieran otra biopsia del tumor por si tiene el gen positivo EgFR para poder suministrarle Tarceva, y nada no quieren, será alomejor porque vale 2000€ la caja mensual. 5 meses con tramadol, paracetamol, nolotil y 4mg de dexametasona como si el dolor fuera de una "lumbalgia".Unas crisis de disnea con solo ir a hacer pis se ahoga, cada 10 días le extraen de la pleura más de un litro de líquido y cada vez que tenemos que llevarlo es un sufrimiento porque el no tiene oxígeno portátil (No se lo ha cursado la neumologa) porque es muy sano asfixiarse orinando y comiendo o dando 15 pasos Je je. Ahora le han puesto docetaxel de mantenimiento pero evidentemente no le tratan bien la sintomatologia que conlleva el cancer de pulmon que eso es esencial, y cada vez está más dolorido porque no tiene analgesia suficiente y más asfixiado. Para todos aquellos familiares que estén pasando por lo mismo que yo les digo que existen muchos medicamentos que mejoran los síntomas y calidad de vida de estos pacientes : Oxígenoterapia domiciliaria (para que no le den hipoxias) bifosfonatos y radioterapia (para el dolor óseo metastasico) Dexametasona en dosis "altitas" para la inflamación , y decenas de compuestos opiodes para que no sienta dolor y ayuden a la sensación de asfixia. Así que no dejéis que os receten 4 tonterías que alivien un poco, exigir que lo alivien lo maximo ! porque el poco tiempo que les estima de vida que la pasen lo MEEEEEJOR que pueda, sin sufrir cuando hay remedio. Perdonad el tono de ironía en algunas frases pero hablo desde el dolor y la impotencia. Mil abrazos a todos los afectados por esta enfermedad tan incontrolada y maldita.
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Testimonios
Hace 8 años
26/11/2016 - 22:20

Lamento muchísimo que tengas que pasar por esta situación...

IMPOTENCIA

Tienes mucha información sobre fármacos y su aplicación. Pero el punto de vista que ves, y me transmites, no es el mismo que el punto de vista considerado por los médicos. Y son ellos los que mandan. Es pura impotencia cuando Puedes mejorar su vida, pero no debes... Los médicos mandan, los familiares curan.

Te mando mucha fuerza, valor y ánimo... Sigue adelante.

Un abrazo.

Hace 8 años
27/11/2016 - 09:43

Hola orleans, siento lo q estais pasando. Mañana hace un año justo q murió mi maadre con 56 años de cáncer de pulmón con metástasis óseas y cerebrales. A ella intentaron con una sesión de quimio y luego sse la quitaron. Si q le pusieron detamextasona y fentanilo de 75 para aliviar sus dolores. Peroo ella no quería ponerse tanta porquería médica y probamos con ozonoterapia y vitamina c a manos de una doctora especializada een ello. Logroo dejaar ambos. Medicamentos y no tener dolores. Oa lo digo por si queréis probar. Sus últimos meses de vida los paso bastante bien, nuncca se ahogaba e incluso iba al gimnasio. Aella si q. Le recetaron iressa q vale un pastón cada caja y creo q cuando se la recetaron no creían ya q le fuera a hacer algo. Mi consejo: pedir segunda opinión médica o probar con tratamientos alternativos a la medicina

Hace 8 años
27/11/2016 - 15:51

Sí, se nota la ironía... Y también la desesperación. Estoy totalmente de acuerdo con Paloma: los médicos mandan, aunque a veces no se comprendan sus decisiones. Sólo por curiosidad, porque supongo que lo habrás hecho...habéis intentado una segunda opinión? Espero que por fin tu padre encuentre alivio a sus dolores, que es lo que más importa aparte de su mejoría. Mucha suerte,!

Hace 8 años
27/11/2016 - 16:16

Lo siento mucho pero... No conozco a ninguno Paloma, señora.

Orleans, que tu padre disfrute mucho de estas Navidades.

SALUD

Hace 8 años
27/11/2016 - 18:46

Es cierto que los médicos mandan pero como personas que son "la cagan" mi error seria conformarme con el medicamento y la pauta que le den si no le alivia. Por eso insistí en el post en que nadie sufra la subanalgesia ni la subpaliacion. Mil abrazos a tod@s los compis que habéis contestado, que seguro habréis pasado lo vuestro o lo estáis pasando.

Hace 8 años
27/11/2016 - 22:33

Hola, lamento la situación por la que estás pasando y la impotencia que sientes. Por que no vas a atención al paciente, todo el mundo merece el mejor tratamiento que existe y las mejores situaciones. El la aecc tb te pueden ayudar. Pelea, chico, pelea, ahora es cuando puedes hacer todo lo posible por tu padre. Mucha fuerza. Un abrazo

Hace 8 años
28/11/2016 - 00:18

Buenas noches Orleans!

Que duro amigo lo que nos relatas. Lo siento de verdad. Te deseo,con toda la fuerza de que soy capaz, que ayuden a tu padre. Un fuerte abrazo.

Hace 8 años
28/11/2016 - 10:23

Hola Orleans, bienvenida a esta comunidad. Los cuidados paliativos son para eso exactamente, para tratar el dolor y procurar una calidad de vida buena hasta el final. Pregunta por éstos cuidados en tu hospital. Un saludo y mucho ánimo.

Hace 8 años
03/12/2016 - 17:56

"por eso insistí en el post en que nadie sufra la subanalgesia ni la subpaliacion"

Pos que se realze tu voz. Y hablar con gente que ayude... Conocidos d Sanidad, segunda opinión, familiares...

Mucha fuerza y ánimo.