Cuando eliges vivir
Direccion Oncologica
Avd de la Constitucion s/n
13600 Alcazar de San Juan
09/05/2016
A quien proceda
El día 2 de Mayo 2016, mi madre, Maria Juana Diaz Hernando, falleció después de una lucha contra cáncer del Peritoneo. La muerte era algo que la familiar estaba esperando e intentando superar como familia. Por desgracia en los momentos mas frágiles de mi madre el sistema le falló la poca dignidad que le queda a una persona que muere de una enfermedad tan terrible como es el cáncer se le fue negada a mi madre.
Previo a este día y desde el momento que mi madre fue diagnosticada con cáncer peritoneal el equipo Oncológico del hospital de Alcazar nos confirmo una y otra vez que no se la iba a dejar sufrir, que cuando llegase el momento el equipo de paliativos estarían ahí para ayudarla a ella y a la familia en esos momentos tan duros.
Entonces no se nos dijo que mi madre solo tendría atención del equipo de 8 de la mañana a 3 de la tarde.
Mi madre murió echando sangre por la boca y la nariz, como un animal atropellado en la carretera que nadie quiere ayudar, y la familia lo único que pudimos hacer es mirar y llorar. Llorar por ver como se muere tu madre, llorar por ver como sufre, llorar cuando la ves que a ella también se le saltan las lagrimas, Como puede ser? Se preguntaran si ella ya tenía morfina, pues no lo sé, en ese momento la adrenalina hace que el celebro despierte y luche por sobrevivir, digo yo. Solo sé que mi madre era consciente de lo que le estaba pasando.
Ese día, como todos los días el equipo de paliativos llamo por la mañana y nada parecía distinto al día anterior, solo a partir de las 4.30 de la tarde mi madre empezó a quejarse, al principio pensamos que era dolor, y según las instrucciones del equipo de paliativo le dimos una dosis de Morfina, a la media hora no se le pasaba le dimos otra dosis, según lo indicado, así llegamos hasta avanzada la tarde, cuando de repente mi madre vomito sangre, nos asustamos mucho, porque era algo que no esperábamos, nosotros esperábamos una muerta tranquila, digna sin dolor, y se nos presento un derrame interno.
Inmediatamente llamamos a urgencias, Quintanar, los médicos estaban en otra urgencia y mandaron a una ambulancia. La ambulancia llego en cuestión de minutos, sin embargo mandar a mi madre a Alcazar, que era lo que sugirieron, no era una opción pues ya sabíamos que mi madre estaba esperando la muerte, en casa, tranquila, con la familia. El Médico que llego con la ambulancia fue respetuoso pero frio, en pocas palabras nos quiso decir que habíamos decidido que mi madre muriese en casa, y la muerte era así, que era como la familia reaccionase a esto y con esto nos dejo y se fueron.
La muerte de mi madre no debería haber sido así, como persona que había sufrido ya dos años lo último que podemos hacer por ella y otros pacientes en la misma situación es que tengan una muerte digna, una simple sonda hubiese evitado esos vómitos, eso temblores de todo su cuerpo cada vez que le venían los vómitos, y una simple sedación la hubiese ayudado a pasar a un estado en el cual ella ya no sufriese.
Esto es lo que el equipo de paliativo da al enfermo, ellos conoce los efectos secundarios del tratamiento, ellos entiende que proceso y esto es en lo que este equipo aporta que es fundamental en esos momentos.
Este tipo de paciente no puede ser tratado por el equipo general de urgencias, todo el trabajo que el equipo de paliativos & la familia ha hecho durante 3 o 4 semanas no sirve para nada al final el paciente sufre, y sufre de forma innecesaria. La ambulancia y equipo de urgencias también fue una pérdida de tiempo, cuantas veces se les llama a casos en los que ellos no pueden ayudar, cual es el coste?
Ahora que ha pasado lo de mi madre se de otros muchos casos que han muerto en situaciones similares y aparte de escribir esta carta voy ha hacer todo lo posible para que se conozca que este equipo no tiene recursos para poder atender a los pacientes en estos últimos momentos, voy a recoger firmas. Ya es muy tarde para mi madre pero si puedo unir mi voz para que se pongan mas recurso para apoyar a este equipo no voy a dejar pasar oportunidad.
Por desgracia mas y mas gente muere de cáncer, que le hace pensar a la dirección del hospital que estos pacientes solo necesitan atención de 8 a 3? La verdad me parece vergonzoso.
Sin más, se despide una hija que tuvo que ver como se moría su madre de forma inhumana
Saludos
MD Lara Dia
Hija de Maria J. Diaz Hernando. 4 Septiembre 1943 – 3 Mayo 2016
Copia: Esther Botet Caridad, M. Carmen Jiménez Avalos , Belen Sanchez
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Tienes toda la razon ;yo estoy en Asturias escribi una carta a la Gerencia del hospital por este tema;solo hay servicio de Paleativos domiciliarios de 8 a 15:00 y los fines de semana tampoco;no se que se puede hacer pero yo tambien conozco a muvha gente que le paso lo mismo ya que los medicos de urgencias no saben o no quiere tratar estos momentos tan dificiles;que podemos hacer?? A ver si laAcce nos aporta alguna idea para hacer algo.Mucho Animo para superar la perdida de tu madre
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Hola Laura, siento mucho que tuvieras que pasar por un final tan horroroso de tu madre.
La verdad es que no entiendo porque un servicio de urgencias no pone una inyección para sedar, ni tampoco que paleativos tenga horario.
Intenta no martilizate con el final, ahora ya no puedes hacer nada por ella.
Mucha fuerza amiga
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Laura siento de corazón que el final de tu madre haya sido así. No te azotes psicologicamente porque tú no eres culpable más que de ser una gran hija que en todo momento luchó por encima de todos los obstáculos para que su madre tuviera una muerte digna. Seguro que ella no quiere verte así. Guárdala y amála en tu corazón como el tesoro más preciado que la vida te ha dado y piensa que ya pasó todo y ella ahora está en el cielo cuidándote y cuidando a todos sus seres queridos. Ya sé por experiencia que todo lleva su tiempo y aún es demasiado pronto pero verás como poco a poco la herida se va curando aunque jamás curará del todo pero si lo suficiente como para que puedas vivir sin la angustia que ahora te atenaza. Me parece muy loable tu postura de reclamar más cuidados paliativos eso dice mucho de tu GENEROSIDAD. No dudes en pedir ayuda psicologica para ayudarte a sobrellevar el duelo, yo la necesité y gracias a ella salí adelante.
Un fuerte abrazo junto con mi más sentido pesáme.
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Hola Laura, yo me uno a mis compañeras lamentando que tu madre falleciera en esas circunstancias. Como te dicen también, por favor no te martirices si es el caso, aunque creo que realmente os dais cuenta de lo injusto de la situación y que de verdad lo habéis intentado y han fallado medios externos, pero el dolor de saber lo que ocurrió sigue ahí. Yo quiero darte las gracias por enviar y compartir esta carta, porque aunque ya no podáis hacer nada por vuestra madre, al menos de esta forma lucháis para que no vuelva a ocurrir. Os mando mucha fuerza y mucho ánimo y un abrazo muy grande, además de un beso para tu madre donde esté, que ya será sin sufrimiento
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De verdad que siento mucho que tuvieras que pasar por esta experiencia tan injusta y de tan poca dignidad humana. Trata de olvidar esto y de recordar a tu mamá como era. Y la honras con tu idea de juntar firmas para intentar que esto no se repita. Alguna forma tendrá que haber para evitarlo porque no todo ocurre en horario de funcionarios.
Cuenta conmigo si necesitas firmas.
Un fuerte abrazo para ti y tu familia.
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Hola María, sentimos mucho el fallecimiento de tu madre y más de esa manera. Recibir atención al final de la vida es un derecho de toda persona y nosotros trabajamos para conseguirlo. Un abrazo.
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Desde el día en que a mi madre le diagnosticaron cáncer, antes, incluso, porque yo en esta página estoy registrada desde mucho antes, siempre, y digo SIEMPRE, he intentado tener una actitud conciliadora y constructiva pero este testimonio ha sido tan estremecedor y me aterra tanto la posibilidad de que no sea único como parece que empieza a confirmarse que a la respuesta de la aecc sólo puedo calificarla de insuficiente por no decir lamentable. Ni podemos ni queremos consentir esto mientras el país en el que vivimos tenga recursos para evitarlo, y los tiene, quizá no los tenga bien invertidos, quizá los tenga escondidos, quizá los tenga robados, no lo sé, pero recursos tiene.
MD Lara Dia, no dejes de informarnos de cómo va tu lucha que seguro que será la de todos o al menos, si, la de muchos.
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Hola Laura, no me entra en la cabeza que os hayan hecho pasar por esto. No entiendo que paliativos tenga un horario de ventanilla de hacienda (de 8 a 15 h.), es que hay que morirse en horario de oficina? posiblemente esto esté relacionado con los recortes que sufrimos en todos los campos (educación, justicia, sanidad,...) lanza una campaña de firmas de change.org, algunas veces funciona.
Siento mucho lo que habéis pasado, es imprescindible que todo lo que nos has contado cambie.
Un beso y mucho ánimo para afrontar el duelo, aquí estaremos para lo que necesites.
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Leyendo ahora los comentarios solamente quiero decir que yo también estaré más que disponible para firmar u organizar lo que sea necesario para que cambien este sistema. Me pregunto si va por comunidades autónomas... Mi padre ahora tiene asistencia domiciliaria y nos dijeron que si había cualquier problema podíamos llamar al número de móvil de la persona a cargo pero yo entendí que era 24 horas... vete a saber ahora pero yo me voy a enterar, porque no hay derecho a esto. En cualquier caso, aquí estoy también para ayudar con lo que haga falta
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Perdona Lara, que te hemos llamado María, disculpa.
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Hola Laura,
Siento muchísimo lo que habeis tenido que vivir. Sin duda alguna tu madre se merecía haber tenido ese final dulce con el que todos soñamos. Yo tengo alguna experiencia en estos "finales" en casa y suelen ser así de duros. Mi más sentido pésame para toda la familia y todo mi apoyo en tu reivindicación. Un saludo.
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Hola laura , lo siento muchisimo, es totalmente injusto que su marcha tuviera que ser así, mucho animo para ti y los tuyos.
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Hola Laura. Te soy mi más sentido pésame por la muerte de tu madre. sólo quiero decirte que siento mucho por la terrible situación que habeis pasado. Admiro tu determinación en los momentos tan duros que estás pasando para denunciar el trato tan infímo que os han dado. Te firmamos lo que necesites.
Un abrazo muy fuerte
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Hola Lara,
Acompaño en el sentimiento a toda vuestra familia.
El final que tuvo tu madre es muy doloroso para ella y para vosotros, que gran injusticia.
Tienes mi apoyo, te envío un fuerte abrazo.
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Hola Laura, siento muchísimo lo sucedido con tu madre. No estaba al corriente del funcionamiento de los cuidados paliativos en domicilio, pero ahora leyéndote , miedo me da , yo no quiero eso para mi padre , y si para eso lo tengo que hospitalizar allí lo llevaremos le pese a quien le pese. Donde haya que firmar , ahí firmaré. Mucho ánimo a toda la familia ! Un abrazo fuerte
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Madre mía qué desgarrador.... es inconcebible, no lo puedo entender. En Zamora, donde falleció mi madre, la unidad de paliativos funcionó maravillosamente bien, por suerte, aunque fue en el hospital. No dejes de luchar, nadie se merece sufrir así para morir!!! un abrazo
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lo siento muchisimo de verdad.si hay que firmar en algun lado tendras mi apoyo
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Lara cuanto siento la perdida de tu madre y mas de esa manera tan dura aun que ya se le acabo su sufrimiento queda el de ustedes por verla marchar de esa manera y el tiempo que todo lo cura siempre quedar el recuerdo de tan duro momento .te mando mucha fuerza y animos para ti y tu familia para sequir adelante ,yo quiero porner mi granito de arena con mi firma, estaré al tanto.
un abrazo fuerte.
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Hola, siento muchísimo por como se ha desarrollado todo, si aceptar que se marchan es doloroso, de tal forma ya es inconcebible. Yo, para la unidad de paliativos del Hospital Valdecilla, solo tengo palabras de agradecimiento, son un equipo increíble, lástima que no sea igual en todos los lugares.
Me parece fantástico que emprendas la lucha para que cambie todo, si algo podemos hacer o donde firmar, solo tienes que decírlo.
Te envío mucho cariño para superar la pérdida de tu madre y fuerza para que sigas con la lucha que te has propuesto.
Hasta pronto
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Repito lo que ya han dicho otros aquí: Lo siento mucho y avisa para firmar o lo que necesites. Si algo no se puede consentir hoy en día, es el sufrimiento innecesario. Ni del paciente, ni de los allegados. Un abrazo y adelante.
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Cómo siento tu pérdida Laura. No te puedes imaginar como te entiendo. No hay nada peor que en sanidad te desatiendan de esa manera. Muchísimos ánimos.
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Hace 8 años