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¡ CUIDADO CON LA PRIVACIDAD DEL FORO!

Hace 13 años

03/08/2011 - 00:16
Buenas noches queridos amigos, hoy os escribo para comentar algo que creo que es fundamental para el buen funcionamiento de este foro. Evidentemente ,yo no soy nadie para deciros lo que teneis que hacer, sólo os voy a dar mis mas sincera opinión, como compañera y amiga que me siento de todos vosotros. Creo que en este lugar, que tanto nos ayuda, hemos encontrado compañia, palabras de aliento,apoyo, compartir muchas cosas malas y también buenas...y sobretodo el convencimiento de que todos nos entendemos. A partir de esto, en lo que creo que todos estámos de acuerdo, hemos de respetar la privacidad o intimidad personal de cada uno y hasta el último de nuestros compañeros. Esto no es un foro de hacer contactos, es un foro de ayuda y entendimiento mútuo, pero sin traspasar núnca el derecho de cada uno de nosotros a preservar sus dátos personales ( hay gente que conocémos por pseudonimos), o hacer llegar a personas que no conocemos de nada informacion estrictamente personal de algún compañero. Entiendo, que en algúnos casos, a parte de compañeros de enfermedad, se han hecho verdaderas amistades, como me ha sucedido a mi por ejemplo, tengo grandes amigos aqui dentro, pero porque yo y la otra persona asi lo hemos decidido nos hemos facilitado nuestros datos personales y mantenémos contacto fuera de aqui, supóngo que tiene que ver con la afinidad, con los caracteres...o simplemente porque nos hemos caido muy bien, como sucede en la vida cotidiana. Con todo esto sólo os quiero decir, que tengámos cuidado, cuando alguien solicite como contactar con alguien fuera del foro, rompémos una regla fundamental de ética y privacidad, ya que no sabémos de las intenciones de la persona solicitante, ni las moléstias que le puede ocasionar a nuestro compañero si lo localíza. Evidentemente, esto viene a consecuencia de que asi ha sucedido con un caso de hoy mismo....se han facilitado dátos privados de una persona del foro, y esta persona al final a sido localizáda por el interesado, con el cúal sólo habia hablado una vez por el foro, esto ha sido muy incomodo para nuestro compañero, primero por que han entrado en su espacio privado y segundo por que la persona que lo buscába sólo queria pedir opinión médica sobre un caso , que no es para consultar a un simple enfermo de este lugar, sino para hablarlo con sus facultativos, y si estos no le dan explicaciones suficientes, que las solicite a otro médico o a los expertos de la AECC. Pero núnca más permitámos que un compañero pase un mal rato, o se vea invadido en su vida privada por alguién que ni conoce. En todo caso si alguién solicita contactar con algún compañero, lo mas que podémos hacer es preguntar primero a nuestro compañero, y si este quiere prestar su ayuda o hablar con el indagador , ya entrará en el testimonio y le contestará, pero en todo caso que sea decisión suya. Cuidado, repito, con las solicitudes de contactar con alguien de este foro, todo lo que sea externo a esto, entra dentro de la vida intima de cada persona y no sómos nadie para ofrecer datos personales, si los tenémos es porque entre amigos nos los hemos querido dar, pero fuera de eso, no sabémos a que nos exponemos, y la experiencia de hoy no ha sido agradable para nuestro amigo. Muchas gracias por leer esto, os lo explico con todo mi respeto hacia todos, tomárlo sólo como una sugerencia que creo que es de vital importancia para que todo lo bueno que tenémos aqui funcione. Sin olvidar núnca, que es algo que también os queria comentar, que hay personas que entran aqui explicándonos sus penas y sufrimientos con la enfermedad ( de ellos o de algún familiar), con grandes textos explicativos, y una vez han descargado toda su amargura y han recibido el apoyo de muchos de nosotros, no vuelven a entrar núnca o en todo caso lo hacen por segunda vez si se vuelven a sentir mal o con dúdas....sin darnos ni un pequeño gesto de agradecimiento, esto es egoismo y aqui todos sómos personas que sufrimos mucho, nadie es más que nadie, pero todos necesitamos palabras de ánimo de vez en cuando, seámos solidarios, esa es nuestra virtud y nuestra energia, pero tampóco démos cavida a personas que se valen de nuestras tristes esperiencias ,para desembuchar y si te he visto no me acuerdo. Desde luego esto no está vetádo a nadie, faltaria mas, pero aprendámos a distinguir a las persona que buscan ayuda y luego lo agradecen, de los avispados que buscan inclúso consultas de tipo médico, en un foro que sólo es de personas enfermas como ellos, y necesitadas de mucho cariño. Gracias por escucharme, nadie se dé por aludido, creo que era importante que esto que he explicado se tuviese en cuenta para evitarlo en una proxima ocasión. Siempre vuestra amiga y compañera: Aurora
Foro
Testimonios
Hace 13 años
03/08/2011 - 00:37

Hoy he tenido un día intensamente ajetreado y nso he podido entrar en el foro hasta este momento. Por ello, aunque desconozco el detalle concreto que ha motivado el mismo, una vez visto el contenido del mismo, me parece tan evidente y sensato lo que en el mismo se dice que no puedo decir otra cosa que AMEN.

Saludos a todos.

Hace 13 años
03/08/2011 - 08:40

Estoy totalmente de acuerdo, a veces, nos dejamos llevar tanto por los sentimientos que olvidamos realmente que intenciones o situaciones tiene la otra persona con la que interactuamos, pero cierto es que no tenemos ni idea y debemos ir con cuidado, yo misma pensandolo bien he podido meter la pata en alguna ocasion, espero no halla sido asi, pero podria, bueno chicos@s un beso que me voy a duchar que me esperan es el hospi, !que tengais un buen dia! luego os cuento!

Hace 13 años
03/08/2011 - 08:54

LO SIENTOOOOOOOOOOO, que he vuelto a entrar con el perfil de mi marido, aissshhhnnn!, ¿ves como nunca sabemos con quien hablamos? para muestra un boton, lo siento chicos, es que se me va el dedillo, ahora si, me voy a duchar.

(comentario anterior Toni38 es de Marga36)

Hace 13 años
03/08/2011 - 09:07

xusquero tienes mucha razon,de vez en cuando tiene que haber alguien que nos haga recapacitar un poquito,totalmente de acuerdo,un beso preciosa

Hace 13 años
03/08/2011 - 12:15

Xusquero, en eso tienes razón. A mí jamás se me ocurriría dar el teléfono de nadie sin preguntarle antes. Lo considero sentido común. Pero supongo que hay gente que simplemente se deja llevar y pasan cosas como éstas.

Muchos besos

Hace 13 años
03/08/2011 - 22:13

hola....pues no sé que ha podido pasar, pero tienes razón aurora, hay que ser muy cuidadoso y respetuoso con la privacidad de las personas, totalmente de acuerdo.

Hace 13 años
03/08/2011 - 22:48

Aurora tienes toda la razon del mundo opino lo mismo que tu y nunca daria un correo y menos un telefono de alguien sin consultar antes con esa persona, considero que es algo muy privado. Muchas veces creemos que porque en esta pagina escriban personas que lo estan pasando mal con esta enfermedad ya sean enfermos o familiares nunca podria pasar estas cosas que nos has contado y aqui como tu dices escriben personas que solo entran para desahogarse pero tambien pueden entrar y leer y no sabemos con que intencion pueden coger datos y hacer daño. Un abrazo

Hace 13 años
04/08/2011 - 01:25

Estoy de acuerdo en lo que se refiere a los datos personales, de todos modos tenemos que ser conscientes de que lo que pongamos en nuestro perfil es público y cada uno se hace responsable de ello, asi que lo que no queramos que se conozca no debemos ponerlo.

De todos modos ahora tenemos mucha suerte de poder poner lo que queramos en los mensajes, correo, telefonos etc, pues en la web que tenia anteriormente la aecc no se podia poner nada, ningun dato personal pues si lo haciamos nos censuraban los mensajes y algunas de las que escribíamos alli, como Mari, ¿te auerdas Mari?, tuvimos que hacer casi malabares para ponernos en contacto, cosa que aqui no ha costado pues incluso algunos os habeis podido conocer en persona.

Y sobre las personas que entran una vez o solo cuando necesitan palabras de ánimo, creo que no todos somos iguales y hay enfermos o familiares que no pueden o no se sienten capaces de poner palabras de ánimo para otros cuando ellos son los primeros que no los tienen.

Aunque no se lo que ha pasado espero que como dice Aurora no vuelva a pasar.

Hace 13 años
04/08/2011 - 15:57

Manoli, estoy de acuerdo contigo, cuando alguien no quiere que se conozcan sus datos personales, no lo cuelga en su perfil y puede preservar su intimidad.....el problema, y es a lo que yo me refiero, es cuando esa persona ha dado sus datos a un amigo del foro por decision personal entre ellos y a nadie mas, pero de repente alguien solicita esos datos para contactar y el amigo se los entrega sin haber consultado con la persona buscáda, porque tal vez esa persona no quiera saber nada de gente ajena que no conoce. Hay casos, en que tal vez, sin saberlo y con toda la buena intencion del mundo, se puede facilitar un dato personal para contactar con alguien fuera del foro, sin saber las intenciones de esa persona o de que quiere hablar con la persona a localizar. En cuanto a lo que comentas, de que hablo de personas que sólo escriben para explicar sus cosas y luego no vuelven a hablarnos a los demas cuando lo podemos necesitar, te garantizo que soy de las personas mas solidarias que te puedas imaginar ( y no lo digo con soverbia, siempre he sido asi, y solo lo considero una faceta mas de mi caracter), de igual modo entiendo que haya personas que no saben o no pueden animar en la misma medida, porque estan muy mal, porque sólo buscan ayuda con desespero, y no estan en condiciones de animar a otras personas, ni tampoco tienen ningúna obligación....pero ya que lo has comentado, voy a ser mas explicita en lo que he querido decir: Ultimamente se nos está tomando como un foro médico, y no como un foro humano y de ayuda, muchas entradas estan siendo de personas que hacen auténticas consultas medicas, dandonos ,incluso, integramente el historial médico del enfermo, en muchas de estas entradas les comento que consulten con los expertos de la AECC, no solo por que nosotros no sabémos de medicina, sino que nos arriesgámos a que con toda nuestra buena fé, les contestemos y podámos desorientar al interesado y ponérnos a nosotros mismos en un apuro. Si dámos opiniones orientativas, basándonos en nuestra experiencia, y por desgracia llevan a cabo nuestras recomendaciones, resultando mal en esa otra persona, podémos inclúso recivir quejas del interesado o inclúso reproches, a pesar de nuestra buena intencion. Dejémos las consultas de tipo médico para los especialistas de la aecc, ayudemos a la persona interesada a llegar al apartado del foro correspondiente a las consultas, hablemos de nuestra experiencia para que sirva de apoyo o de buenas espectativas de futuro para el interesado, pero no nos arriesguemos a dar respuestas o informaciones médicas, porque podémos encontrarnos con algun pequeño disgusto....y sobretodo intentemos con nuestras respuestas que la gente entrante conózca la verdadera esencia del foro, y no lo confunda cada vez mas, como está sucediendo ultimamente con mayor incidencia, en un consultorio médico. Gracias amigos, gracias Manoli, siempre todos mis comentarios son por el bien del foro y desde luego con el único propósito de ayudar a que funcione bien y sigámos en esta tónica de amistad y cariño que nos caracteriza, núnca con la intención de vetar a nadie, yo soy una mas aqui, y por descontado de las mas agradecidas por lo que he encontrado en este sitio....por eso precisamente , pienso que era importante prevenir sobre tetimonios , a que ami entenderm estan tomando derroteros que no nos corresponden y nos pueden acarrear problemas. Vuelvo a repetir, siempre todas mis iniciativas : "Sabados con música", El Ejercito y su cabra, etc han sido una forma de incentivar a la gente, desanimados, tristes, ingresádos.....porque es una forma de devolver todo lo que me dais , que núnca imaginareis lo grande que ha sido para mi, por eso no quiero que en ningún caso se confundan mis palabras, mi corazón acoge a todo el mundo que sufre, aqui en el foro y fuera de él, donde también realizo esfuerzos de ayuda a personas, sobretodo adolescentes que lo estan pasando mal como mi hijo, inclúso muchas veces escribiendo a las tantas de la madrúgado porque no dispongo de mas tiempo. Asi que Manoli y amigos todos, mis palabras son y siempre seran de apoyo, ayuda y recivimiento para todos los que sufrimos: Aurora Gomez

Hace 13 años
05/08/2011 - 00:15

Precisamente ahora ha ntrado Marga diciendo que se va a Mallorca 5 días y le he dicho que si la pongo en contacto con Lauri, pero antes le he puesto un mensaje a ella para que me de su permiso para darle el telefono , o el correo, porque me parece de muy poca clase dar los datos de otra persona sin su permiso, como dice manoli, ahora lo tenemos muy facil, pero antes en el foro no se podian dar datos y yo particularmente, junto con Mary, Conchi (que entraba antes) , hemos hecho verdaderos juegos malabares para ponernos en contacto, pero una vez conseguido , no nos hemos dado datos la una a la otra sin el permiso de la interesada. Aurora hija que hablas como los angeles, guapa mía.

Hace 13 años
05/08/2011 - 09:27

hola estoy totalmente de acuerdo con lo que dices ,yo no daria nunca datos personales de nadie pues cada uno es libre de tomar la decision de querer o no conoce a alguien fuera del foro,por otro lado tambien estoy de acuerdo en que es muy egoista entrar una sola vez ,contar tuspenas y hasta la vista, a parte de que no lo entiendo pues yo en mi caso llevo poquito tiempo y ya os considero mi familia y me gusta y me hace mucho bien estar en contacto con vosotras/os.....bueno esperemos que no pase mas.....un besazo enorme para todas y todos,!! ah,por cierto aurora escribes y te explicas superbien,eres genial!!.......muaaaaaak.