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Dolor y arrepentimiento
En Octubre de 2012 mi madre se palpó un bulto en la ingle. Le dolía. Cogió hora para su doctora de cabecera que estaba de vacaciones. Todo se prorrogó un mes. Cuando llegó a la consulta le dijeron que no era un quiste, y que le iban a hacer pruebas. Después de un análisis de sangre y una ecografía, la enviaron a un hospital muy reputado internacionalmente en oncología. En teoría, iban a pincharle el bulto para analizarlo. Pasó Navidad, y ya en enero, justo después de Reyes, el cirujano detectó varios bultos y le extrajeron uno para analizarlo. Mi madre perdió la movilidad de la mano izquierda y de la pierna izquierda. El cirujano la visitó y se enfadó porque debería haber ingresado antes, él mismo analizó el bulto. Era metástasis. Y aquí empezó a ir todo demasiado deprisa para todos.
Mi madre, pobrecita mía, no fue capaz de verbalizar lo que le pasaba, no podía decirme que era cáncer. Me lo dijo una de mis hermanas mayores. El día de la visita al cirujano empeoró, y al día siguiente, apenas podía hablar o moverse. Ingresó en el hospital, aunque el cirujano intentó que lo hiciera el día anterior. Él lo dispuso todo, llamó a casa, fue muy atento, hico que una doctora de oncología la ingresara como si fuera su paciente para que tuviera cama… Fue muy amable y atento.
En el primer ingreso en la planta de oncología estábamos perdidos. Mi madre estaba muy mal. Creí que iba a quedarse allí, que no iba a salir. Una doctora de radio nos pidió que tuviéramos calma porque mi madre necesitaba que estuviéramos calmadas. Ponerse nerviosa no era bueno. Nos explicó las pruebas que le iban a hacer y habló claramente con mi madre sobre el tipo de cáncer que tenía. A nosotras nos explicó que era normal hundirse, tener un bajón, después del diagnóstico, y nos pidió que esperásemos a que localizaran el tumor primario. A mi madre le metió mucha caña, la hizo levantarse de la cama, hablar… La hizo hacer ejercicios, y la animó. Se convirtió en la doctora favorita de mi madre. Las enfermeras fueron muy atentas y amables. Mi madre hizo una amiga, su compañera de habitación. Se portaron muy bien con nosotros. La doctora de radio le dio el alta de fin de semana, el lunes le hizo unas pruebas, y la mandó para casa.
Recuerdo aquel primer ingreso: martes en urgencias, en un pasillo, creía que mi madre no iba a sobrevivir. Nos dijeron que tenía metástasis en el cerebro. Miércoles, mi madre estaba fatal, se le veía el dolor reflejado en la cara. Jueves, me encontré a mi madre animada y sonriente, ya desayunada, sentada en una silla, dispuesta a dar guerra. Viernes, la doctora le dio el alta de fin de semana, mi madre estaba feliz y andaba mucho mejor. La medicación había funcionado. Tras el fin de semana, a mi madre le hicieron un TAC para detectar si había más metástasis, dónde, y localizar el tumor primario. En casa empezó nuestra odisea.
Nos encontramos solos, con un folleto en el que había un número de teléfono para llamar a un servicio de atención médica de urgencias. Creíamos que la doctora de mi madre era la doctora de radio pero no era así. Ella se portó muy bien, cualquier duda que teníamos, la respondía, incluso por teléfono. A mi madre le dieron cita en oncología ginecológica porque creían que el tumor primario lo tenía en alguna de la zona de abajo, pero la ginecóloga llamó, y nos dijo que estaba en el pulmón y al preguntarle, nos dijo que no podía darnos esa información por teléfono, debíamos esperar para ver a otra doctora que no conocíamos.
Radioterapia, quimioterapia, metástasis, tumor primario, pronóstico. La Doctora de Radio explicó a mi madre qué tenía, hasta donde sabían en ese momento. La animó, la trató como a una persona, con respeto, y sin hacerla sentir enferma, no la miró con pena, la trató como una persona, como merece un ser humano. Por eso mi madre, le guardaba mucho cariño. En el momento en el que comienza un tratamiento de radio, sabemos por qué pero no para qué. Creíamos que era para reducir las 5 metástasis que tenía en el cerebro. No que estaba en paliativos, no que sólo servía para rebajar la inflamación de la cabeza. En el momento en el que el equipo médico da por desahuciada a mi madre, desesperadas, llamo a radio y pido explicaciones, que actúen y hablar con un responsable. Me llama el Jefe de Servicio. Después de localizar el expediente de mi madre me dice por teléfono: “huesos, sangre… está por todas partes”. Intenta escaquearse de la visita física que le solicito porque ya me había dado la explicación por teléfono, pero insisto. Mi madre está en el comedor, mi madre en ese momento está viva.
Llega tarde a la cita, espero con mi hermana en la planta de radio. Los médicos siempre están ocupados, esperamos. Se disculpa, y nos hace pasar a una consulta. Y aquí vinieron los problemas. Yo estaba asustada y enfadada. Enfadada y molesta. No entendía cómo podían despachar a una persona por teléfono: tu madre es un paciente terminal. No es humano, ¿los médicos no tienen empatía? Lloré, no podía ni mirar al Jefe de Servicio a la cara porque trataba de darnos “cariño” (¿quién es él para ello?), en compensación por lo que entiendo no una gestión adecuada. No sabíamos nada más que aquello que nos dijo la Doctora de Radio. Hasta que llamó la de ginecología, y si no llego a llamar a radio pidiendo una explicación, habríamos vivido en la inopia hasta que a alguien le hubiera dado por explicarnos qué estaba ocurriendo.
El Jefe de Servicio no nos dejaba hablar, le encantaba escucharse, pero no atendió a nuestras necesidades. Nos enseñó anotaciones, nos enseñó imágenes del interior de mi madre, y contestó a nuestra pregunta: dos meses, si le va bien la quimio, cinco. Empezó a hablar de la muerte de un ser querido, y consiguió lo que estaba esperando, que rompiera a llorar. Supongo que en medicina debió de dar psicología y pensó que tenía rabia contenida, algo que expresó en alto para más inri. Mi hermana quiso que llevara él a mi madre, mi madre quería a su doctora favorita. El Jefe de Servicio era de ese tipo de personas que no son claras, diría que no las ves reales, no te inspiran confianza. Mi madre se negó, ella quería a su doctora, así que, convencimos a mi hermana.
Problema que determinó la fragmentación, y pesó en la muerte de mi madre: El Jefe de Servicio nos dijo que el cáncer si se coge en la primera fase se puede curar pero sino no. Primera punzada en el corazón. Nos dijo que no se lo dijéramos. Nos dijo que no le dijéramos que se estaba muriendo. Nos dijo que el ser humano tiende a luchar, que mi madre se hundiría y le privaríamos de ese momento de lucha. No sabíamos qué decir, ni qué hacer. Nos pidió que fuéramos cómplices con el médico, que no le hiciéramos preguntas comprometidas delante de mi madre. Nos pidió que ocultáramos la verdad a mi madre, por ella, por su bienestar. Hoy, me pregunto con qué derecho.
Las cosas fueron muy rápido. Nuestro cerebro no podía procesar tanta información. Pedí varias veces a un psicólogo de oncología y todas las veces lo negaron, no creían que fuera necesario. Y el Jefe de Servicio, en particular, se enfadó, según dijo los psicólogos no pueden resolver sus problemas diarios, ellos también tienen problemas y no saben cómo solucionarlos. No, la solución nos la dio él: paciente terminal, le ocultamos la verdad, la sedamos, y fuera follones.
Después de una consulta surrealista, horrible, se despidió. Y nosotras nos marchamos perdidas, con mucho más miedo que antes de hablar con él, y sin saber qué hacer, ni cómo estaba mi madre, ni el tratamiento que estaba recibiendo. Cuando preguntábamos nos decían que era un tratamiento específico y personificado, lo mejor para mi madre.
Estamos hablando de un hospital reconocido internacionalmente. Pensábamos que estábamos en el mejor hospital, es un hospital reconocido. La gente de otros lugares va a este hospital porque se supone que los profesionales son eso, profesionales, los mejores de su campo.
La radio le fue bien a mi madre. El personal del hospital era amable con ella, y con nosotros. Su doctora favorita le transmitía vitalidad, serenidad, y ella parecía mejorar.
Nos faltó información. Ahora, sé que en ese hospital hay un equipo de oncología formado por varios equipos. Si es que es así, un alma caritativa tuvo a bien, sentarse conmigo y explicármelo, eso sí, una vez mi madre había fallecido. No hay una cara que centralice lo que está sucediendo. Aparecieron varios médicos, alguno te decía una cosa por la mañana, venía otro, y te decía otra. Más allá de la “habilidad” para tratar con las personas que entiendo que un equipo de oncología debería tener, está el saber ponerse de acuerdo en la información que le vas a dar al paciente y a los familiares.
Hubo muchas cosas, cosas que hoy nos pesan. Sólo he especificado algunas. Esto pasó a finales de enero, principio de febrero del año pasado. Lo peor vino después. Conjuntamente con los recortes.
Me culpo por no haber reaccionado de otra forma con el Jefe de Servicio, por haber hecho lo que nos dijo. Me arrepiento porque creo, al igual que la doctora de radio, al igual que la doctora de cabecera de mi madre, que mi madre merecía saber la gravedad de la enfermedad, merecía vivir esos últimos meses como ella hubiera elegido, despedirse como ella hubiera querido.
No fuimos capaces de decir: “Eh, vale para, te estás excediendo. Vamos a hablar con mi madre, vamos a apoyar a mi madre, vamos a estar con ella. Y tú vas a hacer lo que mi madre quiera. Si quiere quimio, quimio, si no la quiere, no la quiere. Pero ella elije, ni tú ni yo por ella porque puede tomar esa decisión”.
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HOLA LARA HE LEIDO TESTIMONIO Y ME HA CONMOVIDO MUCHO LA VERDAD ANTE TODO DECIRTE QUE SIENTO MUCHO LO DE TU MADRE ESTA ENFERMEDAD ESO ES LO QUE TIENE QUE TE DA MALAS PASADAS SOLO DECIRTE QUE NO TE SIENTAS MAL NI CULPABLE NO ES CULPA TUYA USTEDES LUCHASTEIS POR VUESTRA MADRE EN TODO LO QUE PUDISTEIS YA ERA DEMASIADO TARDE LA POBRE IBA SER YA DIFICIL DE SALIR ESTABA YA MUY PILLADA Y EL DECIRLE A ELLA NADA PARA QUE PARA SUFRIR MAS ELLA ASIN TUVO UNA MUERTE SIN SABER LO QUE TENIA Y EL DEJARLA USTEDES ALLI FUE PORQUE OS QUEDABA UNA ESPERANZA PARA VUESTRA MADRE DE PODER CURARLA PERO NO PUDO SER ASIN NO TE SIENTAS CULPABLE DE NADA ESTAMOS EN MANOS DE LOS MEDICOS ANTE ESTA ENFERMEDAD Y LO HICISTEIS POR EL BIEN DE ELLA DECIRTE QUE TE QUITES ESE PESAR DE TU CABEZA LA VIDA HIJA ES ASIN ESTA ENFERMEDAD NOS DA UNA PUTADA DE ESTA Y YA NO TE COMAS MAS EL COCO DIOS LA TIENE EN SU SANTA GLORIA Y NO SE HA IDO LA POBRE CON SABER LA VERDAD MEJOR YA PAQUE DECIRLE A ELLA NA SI YA ESTABA EN FASE TERMINAL ESPERO HABERTE AYUDADO UN POCO HIJA YA O TE QUEDA OTRA QUE SEGUIR VIVIENDO Y QUITATE ESA ESPINA DE TU CORAZON Y TU MENTE UN ABRAZO
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Hola Laura, sentimos mucho el fallecimiento de tu madre, pero no te debes culpar de nada. En estas páginas
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HOLA LARA:
MI MADRE TAMBIEN TIENE CANCER. ES UN CANCER DE PULMON EN ESTADIO IV ( ES DECIR; MUY AVANZADO) QUE NO TIENE CURA, NI SE PUEDE OPERAR. AUNQUE SI TIENE TRATAMIENTO.
PERO NOSOTROS, MIS HERMANOS Y YO HEMOS DECIDIDO NO DECIRSELO. PARA QUÉ DARLE ESA INFORMACION QUE SÓLO LE VA A DAR MAS SUFRIMIENTO, LE VA A QUITAR GANAS DE LUCHAR Y SU ESTADO DE ANIMO VA A ESTAR POR LOS SUELOS...NO, ESO NOS LO TRAGAMOS Y LO SUFRIMOS NOSOTROS , PERO ELLA NO LE VA A AYUDAR EN ABSOLUTO SABERLO, ES MAS , CREO QUE LA PERJUDICARÍA MUCHO.
LE HAN PUESTO QUIMIO Y RADIO, Y AHORA LE HA SALIDO EN EL HIGADO, QUE TAMBIEN SE LE TRATARÁ CON QUIMIO .
Y ASI ESTAREMOS TODOS LUCHANDO Y APOYANDOLA COMO PODAMOS, DANDOLE ANIMOS Y FUERZAS.
POR ESO CREO QUE NO DEBES CULPARTE POR ESO, ESO NO LA IBA A SALVAR NI AYUDAR EN NADA, Y AL MENOS LE HABEIS EVITADO QUE PENSARA QUE LE QUEDABAN UNOS MESES SOLO DE VIDA, CREO QUE SABER ESO ES LO PEOR QUE LE PUEDE PASAR A UNA PERSONA. ASI QUE , ESTATE TRANQUILA, QUE COMO TE PASÓ A TI , NOS HA PASADO A MUCHOS, Y HEMOS OPTADO POR CALLARNOS. APOYARLES, DARLES TODO NUESTRO AMOR Y LUCHAR JUNTO A ELLOS.
UN FUERTE ABRAZO.
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Hola Lara.
Siento lo de tu mamá pero una vez que ha pasado no te sirve de nada ese dolor y cuanto más lo pienses más daño te haces y no te dejará avanzar.
Yo actualmente estoy pasando por una situación difícil. Mi padre está laringectomizado y en menos de un año de ésta operación se le ha vuelto a reproducir en el mediastino, el lo sabe todo porque el médico del Servicio de Medicina Interna no le ocultó nada. Yo no quería decirle nada, pero tenían que darle quimio de nuevo, cuando a él le habían dado ya el alta de las sesiones aunque seguía con sus revisiones, finalmente como ya te dije lo sabe y está muy desanimado y a veces pienso que quizás hubiese sido mejor que no se hubiese enterado de nada, hubiese comenzado con sus sesiones de quimio y nosotros le hubiesemos dicho que era para prevenir. Pero ya no sirve de nada arrepentirme ni culparme de lo que he hecho, solo queda estar ahí para apoyarlo y darle fuerzas.
Así que se fuerte, lucha y haz tu vida lo más normal posible, seguro que tu mamá estará orgullosa de ti en todos los sentidos.
ANIMO Y FUERZA. Un abrazo
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Hace 11 años