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dudas - importantes (carcinoma lobulillar infiltrante HER2+)
Lo primero, muchas gracias por todos los mensajes que me habéis escrito. La verdad, llevo días intentando escribir pero el tiempo en estas ocasiones escasea.
Quiero explicaros como nos han ido todos estos días y luego plantearos nuestras dudas a ver qué os parece y si conoceis algo sobre el tema.
El lunes de Semana Santa le pusieron la primera sesión de "vacuna", el martes la primera sesión de quimio, el jueves la primera "inyección de defensas". Al poco de ponérsela tenemos que acudir al hospital por urgencias por reacción alérgica (en nuestro hospital no hay oncólogo y llaman al de guardia de nuestra Comunidad Autónoma y decide suspender el tratamiento de defensas hasta que vuelva su oncóloga el martes al trabajo).Durante todo el puente acudimos al hospital por fiebre y 120 pulsaciones (tampoco hay cardiólogo y tenemos que esperar hasta el martes porque lo justifican como consecuencias de la quimio). El martes hablamos con la oncóloga y nos manda que acudamos a urgencias porque no es normal...finalmente...neumonía y el corazón acudimos a consulta particular porque por la SS no nos dan consulta hasta dentro de un mes.
El viernes acudimos a la primera revisión con la oncóloga y nos dice lo siguiente:La neumonía es debida a la quimio por lo que tienen que poner otro tipo que en vez de ser 4 sesiones son 6 pero que tiene los mismos componentes pero consume menos defensas y como ella es alérgica a las defensas que le pusieron...a ver si aguanta esa quimio y si no, suspenderán el tratamiento.
Nuestras dudas son:
- Si esas quimios llevan los mismos componentes y esta que le van a poner ahora consume menos defensas ¿por qué no se la pusieron primero? Conocemos casos de gente que está pagándose la quimio porque sus oncólogos les han explicado la situación y les han dicho que la que ofrece la SS no es tan eficaz como otras más caras y están pagando la diferencia de dinero.
-Le hemos preguntado si no hay otro tipo de defensas y la respuesta ha sido que estas son las que se ponen en esta Comunidad Autónoma" ¿qué ha querido dar a entender?¿qué si las hay? ¿se pueden conseguir pagando?
-Ahora está tomando antibiótico fuerte para la neumonía que se la detectaron tarde por no mirarla en Semana Santa, no tiene el tratamiento de defensas y la semana que viene tiene que poner la 2 quimio y vacuna, tenemos miedo...
Por favor, estamos desesperados y no sabemos qué hacer, nos gustaría llevar el informe a un especialista y tener una segunda opinión del tratamiento (porque sigue manteniendo que no sabe de más casos y es un poco de prueba), saber opinión del cambio de quimio, de si hay otro tipo de defensas, de si es peligroso retrasar el tratamiento hormonal.... pero no sabemos a dónde acudir.
Por favor... si sabéis a dónde podemos acudir... no tendríamos palabras para agradecer cualquier información de ayuda, nos sentimos impotentes y verla a ella y a su pequeñín nos agoniza.
Mucho ánimo para todos.
Un beso muy grande.
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Hola Daniel12 En primer lugar decirte que lo mas importante es la confianza en el oncólogo y el de tu prima no parece que de mucha. Es necesario que su medico le aclare todas las dudas, le transmita confianza. Hay muchísimos oncólogos maravillosos y si la que tiene no te da esa tranquilidad y seguridad que es tan importante como la quimio para la curación mi sugerencia es cambiar ya. Decirte también que ese tipo de cáncer que nombras no es tan extraño, es menos habitual que el carcinoma ductal, pero también está muy estudiado. El mismo mes que me diagnosticaban a mi el mio, enero del 2010 le diagnosticaban a una compañera de trabajo el carcinoma lobulillar infiltrante HER2+, ella tenía entonces 32 años y dos niñas pequeñas. Le dieron el alta antes que a mí, está trabajando desde hace un año, cada día más guapa y con más ganas de hacer cosas con las dos maravillosas hijas que tiene. Quiero enviarte un mensaje positivo. Y decirle que su cáncer también se cura. Abrazos y mucho ánimo.
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Daniela:
Dirígete a atención al paciente en el hospital donde os lleven. tienes derecho a una segunda opinión de un oncólogo y si ves que en tu comunidad no os están tratando como debieran, dirígete a otra. Pide el traslado a otra ciudad. La SS tiene convenios con las comunidades autónomas para atender a los pacientes de cualquier lugar.
En mi caso, cuando a mi hijo le detectaron un tumor grave, aquí sólo nos decían y en Galicia, donde vivimos no había un hospital especializado en este tipo de tratamientos de oncología infantil, nos dirigimos a La Paz, en Madrid, sin autorización, sin permisos, sin papeles, sin nada... sólo con una resonancia y el niño. Nos dirigimos a urgencias y en una hora estaba ingresado y comenzaron a hacerle pruebas. El papeleo se arregla después. Lo importante es que te atiendan a tiempo y con las condiciones que requiera el paciente. Desde entonces seguimos yendo a Madrid y estamos encantados. Sé que si no me hubiese marchado en aquel momento, mi hijo no estaría aqui
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Mi comentario, como ves va en dos partes.
No quiero ser negativa, efectivamente, en todos los sitios hay buenos oncólogos y el cáncer se cura, pero no te quedes con dudas ni con el miedo de no haber hecho lo suficiente y si no te sientes bien atendida, muévete!!!
Mucha suerte, que seguro que la tendréis. Un beso. Conchi.
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Muchas gracias por vuestros comentarios.
Besos.
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Hola!! Yo soy M.Jesús, la chica de quién os habla Bienve, por cierto ¡¡Gracias por lo de guapísima Bienve!! 32 años tenía cuando me diagnosticaron el carcinoma y hoy precisamente cumplo 35. Han pasado volando!! y parecía que esos 6 meses de quimioterapia no iban a pasar nunca, ¡¡pues si!! todo pasa por suerte. Mi carcinoma era DUCTAL INFILTRANTE GRADO II CON PATRON SÓLIDO es el más común, pero tiene el mismo tratamiento que el lobulillar, la diferencia es que el ductal está en el conducto y el lobulillar en los lobulillos. Yo me acabo de registrar en la pagina (por que bienve me ha comentado) y estoy encantada de poder compartir mi experiencia, y más si eso sirve de ayuda, asi es que paciencia y un fuerte ánimo son dos de las palabras claves para ayudar a superar ésta enfermedad. Un caluroso abrazo a todos.
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Hola cariño, hay cosas incompresibles y una de ellas es la que tu cuentas, que los hospitales y las comunidades no esten preparadas para atender a los enfermos y mas de cáncer , ¡¡¡¡me parece un insulto!!!,pero así funcionamos, y desgraciadamente así nos va, si quieres un consejo vuela lejos con ella, muevete, como bien te dice Conchivila, hay que plantearse, el me voy o se me muere, y ante la reaccion que a ella le dan las quimios y los tratamientos tienes que irte a un buen hospital donde esté atendida en todo momento, ponte en contacto con la aecc, ellos tienen alojamiento en varias ciudades y trasladate donde sea, pero que os sentais seguros y con confianza.
Espero se arregle todo y lo mas importante que ella mejore. ANIMOS Y ADELANTE
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Hace 12 años