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Gliobastoma multiforme: necesito alguna buena experiencia
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Hola marymum, siento por lo q estáis pasando. Nosotros llevamos casi 16 meses....luchando y sufriendo sí, pero siempre tratando de hacerla feliz. Mi madre con glioblastoma. Dudas q puedas tener que serán mil pregúntame pero sobretodo rodéate de gente, apóyate mucho porque esto que nos ha tocado vivir no es fácil. Te vas a preguntar el porqué a ti.... Yo sigo preguntándomelo pero créeme que nadie me contesta, mi virgen no me contesta...porque no hay contestación.
Yo he optado por q mi madre no se entere de mucho....sabe q tiene Cancer do no el alcance.es una decisión mía y lucho cada día para que los médicos la respeten, porque conozco a mi madre y quiero q siga luchando y que el tiempo que viva esté tranquila y lo mas feliz posible. Ayer me dijo que estaba contenta q se había curado.... Y yo la dije que yo también estaba contenta. Es duro y muy duro. Me dicen q soy fuerte y a la mierda la fortaleza. No quiéro serlo. Yo trato q siempre me vea feliz con una sonrisa aunque cuando me de la vuelta se me caigan las lagrimas. Mucha fuerza y rodéate de gente que juntos os vais a ayudar. Lo que pueda ayudarte me dices. Un abrazo
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Hola Marymum,
A ver si consigo llenarte de ilusión por luchar por ir a por el bicho y enseñarle que se ha equivocado de familia.
Mira cuando buscas en internet los pronósticos de los tipos de tumores que existen la verdad es que se te hiela la sangre. Pero todo es tan sutil en esta enfermedad que cualquier pequeña cosa que tu obvies, por no entender o por pensar que no tiene importancia, puede ser la diferencia entre un buen pronóstico o uno malo. Así que como primer consejo no busques más y quédate con lo que os dice vuestro médico. Y ahora vamos a meternos en sus palabras. Mira un oncólogo no os da esperanza si no hay ninguna posibilidad y él/ella os está hablando de supervivencia, de cronificar la enfermedad. Además os está poniendo encima de la mesa un tratamiento. Hay esperanza marymum agarraros a ella y a luchar. Va a ser dificil y pesado? La respuesta es sí, pero se puede luchar amiga.
Por último quería comentarte que sí existe ese grupo de personas que consiguen parar a la enfermedad y vivir unos años más, yo pertenezco a ese grupo Marymum y tu madre va a pertenecer a él también, así que mucha fuerza, mucho ánimo y a por ello que SÍ SE PUEDE.
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Hola Esthermadr, muchas gracias por contestarme y siento mucho que seamos compañeras de esta maldita enfermedad. Quisiera que me comentaras, si no te importa, cuál ha sido la evolución de tu madre, si le ha vuelto a aparecer el tumor y como se encuentra físicamente después de estos meses.
Mi madre de momento se encuentra bastante bien, antes de la operación solo tuvo una pérdida de habla durante tres minutos pero por lo demás estaba perfecta. La operaron hacer dos semanas y de momento pues tiene días en los que le duele un poco la cabeza o se nota en un momento determinado que ha perdido sensibilidad en una mano pero lo va capeando con analgésicos y si no supiéramos el terrible diagnóstico ahora mismo no sospecharíamos nada así.
Tengo mucho miedo en como se van a desarrollar los próximos meses, no quiero que sufra y que tenga un deterioro grande del que sea consciente.
De momento me hago la fuerte delante de ella pero me pasa como a ti, en cuanto me doy la vuelta, no hago más que llorar.
Anoche estaba con ella y con mi niña de diez meses y ellas se adoran. Estaban jugando y se reían la una con la otra, había momentos en que incluso se me olvidaba lo que tiene pero tras unos instantes vuelves a la realidad y piensas que es muy probable que mi niña se quede sin su querida abuela pronto y que ni siquiera va a ser grande para tener recuerdos de ella y el dolor es insoportable. Maldita enfermedad!
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Pahurtado muchas gracias por tu testimonio, necesitaba oir algo positivo. Me alegro mucho de que tu hayas podido parar al maldito bicho. Sé que esto es una carrera de fondo y yo no voy a detenerme hasta el final pero a momentos se hace muy cuesta arriba aunque luego entro aquí y me dáis un poco de aliento y fuerza para seguir. GRACIAS POR ANIMARME.
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Hola Marimum, antes he escrito pero no se ha enviado en mensaje. Espero estéis pasando una tarde tranquila dentro de lo que cabe. Mi madre fue operada luego radio y temodal. La operación salió bien ya que nos dijo el neurocirujano q había quitado todo pero q era un glioblastoma, en esa ocasión no entendí qué u quería decirme. Ha estado bastante bien .hasta hace 2 meses q le ha salido en el cerebelo una recidiva....le han puesto químico en vena do no ha hecho efecto. Le van a dar radio y creo q avastin. Sé que es muy complicado y trato de hacerme a la idea xo a veces no puedo. Qué bien que esté feliz con tu niña! Yo no tengo hijos y no creo q los conozca nunca. Pero siempre siempre hay que luchar. Se que estoy en una fase....muy mala pero tengo que seguir luchando. Mi madre está perdiendo la cabeza pero trato de hacerla feliz y hacer q se sienta bien y contenta. No todos los casos son iguales, ojalá que tu madre vaya bien, nunca se sabe. Le he empezado a dar aloe vera con miel y aguardiente....es un remedio. Puede sonar a desesperacion y puede que realmente lo sea. Ella es feliz hablando de cocina , de sus flores en el jardín....de su cantante favorito Poveda...
Un fuerte abrazo. Me tienes aquí
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Hola Marymum,
Cuando leí tu primer testimonio te dije que se me heló el alma y si.... las peores sospechas se confirmaron, un glioblastoma.
Yo viví "casi" lo mismo el mes de agosto del año pasado, en el caso de mi madre fué una caída y a partir de ahí.... cambió mi vida para siempre.
No soy "una buena experiencia" como tu pides ya que mi madre falleció a los 20 días de sus primeros síntomas. Se por lo que estás pasando, se lo que es un traslado de hospital porque en el que se lo diagnosticaron ya no podían hacer nada más, se lo que és una biopsia cerebral y lo que supone esa espera de resultados y sobretodo se lo que es la confirmación de ese diagnóstico.
Quiero decirte antes de nada, que a mi madre sólo le pudieron biopsiar el tumor, no lo pudieron resecar porque estaba en el tálamo y las consecuencias de esa operación hubiesen sido horribles. En un principio, la trataron con con fortecortin para reducir la inflamación del cerebro y pareció responder muy bien, también se plantearon la quimio (Temodal), pero no se la podían dar hasta que las cicatrices de la biopsia lo permitieran, por riesgo de sangrado... en fin no sigo contándote mi experiencia, no es lo que pides...
Pero si quiero decirte, que si a tu madre le consiguieron resecar el tumor y ya se están planteando la radio , es algo muy, muy positivo... ese maldito bicho os deja plantarle cara......... y es lo que tenéis que hacer!
Nos ha tocado batallar con un bicho feo, muy feo... pero se que vosotras no le vais a dejar ganar!
No te tortures buscando información en internet, normalmente, no la sabemos interpretar bien, y leemos sólo lo que queremos leer y como lo queremos leer. Escucha a sus médicos, ellos saben lo que tienen que hacer y saben como interpretar las malditas estadísticas.
No se... quiero decirte muchas cosas, pero me quedo sin palabras... no se bien qué quieres saber y qué no, en fin, que aquí estoy para lo que os haga falta!
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Ja jajajajaja Marymum.......... haces muy bien!, no te preocupes. Me he olvidado decirte que a mi madre tampoco le contamos toda "la Verdad", como hizo Esther. Sabía que había algo en la cabeza, y que tenían que ver que era exactamente. También intentamos que estuviera lo más tranquila posible, imagina, en sus últimos días en la UVI cantamos e incluso bailamos hasta donde podíamos, incluso nos vino a preguntar una enfermera que qué estábamos celebrando... Por cierto, Esther, a mi madre también le encantaba Poveda y con ayuda del móvil se la poníamos muchas veces y recuerdo su sonrisa cuando lo escuchaba e incluso lo tarareaba, con ésto es con lo que me quedo....
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Hola! Nunca me atreví a escribir aunque todos los días lo he intentado y os leo. Mi padre hace 13 meses fue operado de un Glioblastoma. La operación fue genial, con resección tumoral completa, recibió quimio y radio. Durante el tratamiento tuvimos varios ingresos, debido a un absceso cerebral, q le dejó dos meses ingresado. Posteriormente recuperó muy bien, y sin progresión tumoral 6 meses posteriores a la operación. En febrero de este año empezó a estar muy despistado, se perdía hasta en casa, no sabía encencer la tv..., después de pruebas se vio q había recidiva tumoral, por lo que nos dijeron que el tratamiento no había funcionado y se pasaron a darle Avastin (antiangiogenico intravenosos) para mejorar calidad de vida, con el que por desgracia tampoco hemos tenido buenos resultado, ya que llevamos 10 días ingresados en cuidados paliativos. Se q son malas noticias, pero si q hay casos en los que si funciona el tratamiento, y uno de ellos puede ser tu madre, seguro!. Mi padre estuvo muy apoyado por parte de la familia y amigos. Disfrutando al máximo siempre que pudo, y siempre con buen humor, incluso ingresado. Creo q eso es lo q más necesitan, intentar llevar la vida lo más normal posible, intentar buscar una rutina. Mi consejo es q disfrutes al máximo con tu madre y le des todo el cariño del mundo. Espero que todo te vaya genial, seguro q si! Mi email es rbaezab@hotmail.com por si quieres q nos pongamos en contacto. Muchos ánimos y abrazos para ti y también para esthermadr, arima... Cualquier cosa me gustaría hablar con vosotras. Mucho ánimo a todos los que estamos en esta lucha! Si se puede!!
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Hola Marymum... yo no puedo contar mucho sobre este tipo en particular pero otra vez desearos todo lo bueno del mundo. Lo de que se enteren o no, tuvimos aquí un caso en el que alguien acusó a otra persona de no decirle la verdad a su padre, y quitando esa persona que acusó primero, el resto opinamos todos que vosotros los familiares alrededores es quienes sabéis mejor cómo actuar y lo que es bueno para la persona afectada, todo mi apoyo con vosotr@s. Un abrazo enorme!!!! y positividad siempre y esperanza
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Arima siento que la evolución de la enfermedad de tu madre fuese tan rápida y fatal. Aún así quiero quedarme con la parte en la que cuentas que la acompañastéis hasta el final y le distéis todo el cariño del mundo.
Cuquis a ti no sé que decirte, ojalá que tu padre pueda remontar tb esto y sobretodo te mando todo mi cariño y un abrazo muy grande.
Yo por mi parte sigo con mis altibajos, hay momentos en que la veo tan bien que me parece mentira que nos esté sucediendo todo esto pero otros ratos que está la pobre con dolor de cabeza y la veo más apagadilla se me hacen muy duros y sé que este es sólo el principio.
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Hola a todas, lo siento mucho arima, todo mes cariño. Cuquis.... Qué decirte...fortaleza. Marymum, ves día a día, no pienses en mañana. Yo al principio solo contaba días, meses y eso me ha torturado. Ahora, que las cosas no están bien, cuento con el AHORA. Es duro, muy duro...y solo pido que no tenga dolores y no se entere. Hoy teníamos radio terapeuta para ver si podían darle de nuevo radio, pero ayer tuvo un momento raro, no sé qué fue, si crisis epiléptica o que....inconsciencia.estuvimos en urgencias y otra vez de vuelta a casa. No quiere beber y comer poco. Estamos tramitando paliativos. Yo quisiera que le diera avastin pero no sé qué harán finalmente. Parece q no da mucho resultado pero como hijas que somos nos .agarramos a lo que sea. Desde aquí, al lado de mi madre que estoy mientras escribo, os envío fuerza y día a día, dándoles cariño. Disfrutad, y hablarles de cosas bonitas. En mi caso, le hablo de platos de comida, le pregunto cómo puedo hacer este plantaos, tal.... No sé como transmitiros, que aunque no nos conozcamos, nos une una m al dita enfermedad, pero sobretodo, nos une el amor a nuestras madres. Un abrazo muy fuerte.
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Esthermadr me he emocionado al leerte. Es verdad que por encima de todo lo malo, lo que más tenemos en común es el amor que le tenemos a nuestros familiares.
Yo intento disfrutar de cada momento que puedo con ella y la verdad es que cuando más agusto estoy y más tranquila es a su lado.
¿Al final habéis podido ir al radioterapeuta? Espero que tu madre esté mejor hoy.
Un abarazo grande para todas.
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Hace 8 años