Glioblastoma

Hace 6 años

Buenos noches! Nosotros estamos viviendo una pesadilla,como por desgracia muchos de vosotros.Quiero explicar mi historia,ya que llevo días que no estoy bien y se que aún me queda mucha lucha y tengo que estar fuerte.Ya perdí a mi padre con 12años,él tan solo tenía 40 años recien cumplidos,fueron unos años muy duros,por desgracia hasta el día de hoy por esta horrible enfermedad hemos perdido más familiares.Y ahora el 17 de junio operaron a mi madre (59 años)de la espalda ya que tenía varias cosas e iba muy curvada,a finales de enero de 2017 tuvimos que ir de urgencias se quedo que no hablaba y luego mal,después de muchas pruebas y de un hospital a otro,tumor ,24 abril la operaron,glioblastoma grado 4,después 30 sesiones radio y quimio pastillas,al acabar empezaron ciclos de cada mes 5 pastillas,a finales de octubre hicieron una nueva resonancia y este jueves analítica y en los resultados resonancia,vieron que la zona todavía hay inflamación y el tumor ha crecido un poco por lo que el mismo día empezaron con la quimio por via,ahora será cada 15 días,mi madre esta muy flojita ya que cuando paso todo aún no estaba recuperada espalda,mi miedo es si aguantará tratamiento y si se pueda frenar,ya que sabemos que que se recuperé es muy difícil pero por lo menos tenga la mejor calidad de vida posible,desde marzo esta con nosotros en cada.Tengo una niña de 11 años que junto a mi madre me ayuda a levantarme cada día y seguir luchando.Quisiera saber si hay alguien que haya pasado por nuestro caso y también me gustaría poder hacer algo para que no quede en una historia más,me ofrezco para verder pulseras o otras cosas para ayudar en la investigación contra este tipo que hoy por hoy no tiene un buen final.Muchas gracias y mucha fuerza a todos!
Hace 7 años

Hola Evalba, si quieres puedes consultar con nuestros médicos en el 900 100 036 o en el

Hace 7 años

Evalba, eres muy valiente y muy solidaria queriendo hacer algo para ayudar a la investigación del glioblastoma. Yo creo que lo primero que tienes que hacer es cuidarte tu en primer lugar para cuidar de tu hija y de tu mamá sin que enfermes. Pide ayuda psicológica que te vendrá fenomenal, aunque te parezca que no la necesitas. No he tenido ni en mí ni en mi familia nadie con ese tipo de tumor. Yo creo que debes preguntar con confianza al oncólogo que lleva a tu madre todas tus dudas. El es el único que de verdad puede informarte. Mira mientras hay vida hay esperanza, y las estadísticas están para romperse así que disfruta cada momento que tengas de tu mamá y de tu hija y vive el día a día al máximo. Un fuerte abrazo.

Hace 7 años

Hola Evalba

Cuesta leer tu historia y no enfadarse con el mundo. La vida a veces es muy injusta

Solo quiero mandarte ánimo y como dice Anita, disfruta de cada día y cada momento con tu hija y tu madre

Un abrazo

Hace 7 años

Gracias pero ya todo se acabo.Mi madre falleció el lunes,le dio un derrame de la misma enfermedad y no se pudo hacer nada,en mi casa quedo,ayer ya está enterrada junto con mis abuelos,tengo un dolor y una tristeza horrible.Gracias a todos y fuerza con vuestra lucha,desep que esta enfermedad acabe de llevarse vidas inocentes.

Hace 7 años

Hola Evalba,

Siento mucho la pérdida de tu madre. Os mando mucha fuerza para superar la pérdida. La Aecc ofrece una ayuda muy valiosa y te sientes arropado, si piensas que puedes necesitarlo no lo dudes.

Mucho ánimo.

Un abrazo.

Hace 7 años

Lo siento, Evalba

Se lo que se siente y que al principio no hay mucho consuelo, solo dolor y tristeza

Date un tiempo y piensa sobre todo en tu niña para sacar fuerzas

Un abrazo

Hace 6 años

Hola Evalba, lo siento mucho. Justo ahora buscando a ver si alguien estaba en mi misma situación te estaba leyendo pero no me esperaba lo de los comentarios. En mi caso a mi padre con 55 años a punto de cumplir 56 le diagnosticaron glioblastoma en grado 4. Eso fué el 4 de Enero de 2017. No se puede operar pero el tratamiento ha estado siendo justo como el tuyo hasta ahora. Muchísimas sesiones de radio seguidas y quimio. Actualmente le están poniendo 5 pastillas al mes de quimio. La verdad que mi padre está demostrando luchar mucho. Nos dijeron que le daban meses y aquí está un año después. Saca las fuerzas de donde no las tiene y hace esfuerzos hasta por salir estando realmente mal... Todavía me acuerdo su cara cuando nos dieron el diagnóstico... y en los días posteriores. Actualmente empieza a no poder más. Realmente a mi hermana y a mi que somos quienes estamos con él nos cuesta reconocerle a veces y es una situación realmente límite y en la que yo a veces ya no sé cómo actuar. Está en un momento en el que está súper torpe, a veces tiene como lagunas cómo si no se enterase, le preguntas y sus respuestas es... no sé, a veces no llegamos al baño y hay problemillas de aguante, se enfada con facilidad... Realmente ha pegado un bajón enorme en 2 semanas. Sinceramente yo me temo que no le quede a ésto mucho recorrido. Él ya está cansado, no para de decir que para delante o para detrás pero que acabe ya. Desde luego que a quien no le toca no sabe lo que se pasa...

Hace 6 años

Hola Rocioir, es una situación muy difícil y es verdad que a veces no sabes como actuar.Como hija se lo que estas pasando y lo siento mucho,no dejarlo solo en ningún momento y yo creo que aunque a veces se enfadan o piensan que no entendemos,saben que estamos a su lado y eso es lo que ha hecho a tu padre luchar,igual que lo hizo mi madre pero si para nosotros es a veces desesperante como tiene que ser verse uno mismo así,querer decir y que no te entiendan.Os mando mucha fuerza y disfrutar de tu padre cada minuto...

Hace 6 años

Gracias por tus ánimo Evalba. Es cierto que no se sabe cómo actuar muchas veces. A veces no aguanto tanto mal humor y contesto mal y luego me arrepiento sobre todo cuando él parece de repente que no ha pasado nada y a mi no se me consigue pasar el cabreo. También el estar ya 1 año prácticamente sin vida social no ayuda nada la verdad a estar con mucho ánimo pero ahí seguimos... a veces nos da la sensación de que no valora que estemos ahí sin movernos literalmente de su lado pero supongo que tengas razón en lo que dices. La verdad que ésto es duro, largo y muy cansado psicológicamente. A pesar de todo ahí estaremos mi hermana y yo aunque a veces ya no podamos más... millones de gracias por tomarte tu tiempo para leerme y contestarme.