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Glioblastoma grado IB

Hace 5 años

02/01/2019 - 02:51

Hola, todo comenzó un 12 de mayo cuando mi padre fue ingresado de urgencia en la uci por sufrir un ataque epiléptico. Él siempre se ha quejado de dolor de cabeza y nunca le habíamos dado importancia ya que lo achacábamos a su migraña.

Bien, se encontraba en un coma inducido para evitar  convulsiones futuras. Una vez que los doctores controlaron la medicación para evitar más ataques, decidieron retirar la sedación. Tras varios días intentando despertarle, no hubo éxito. Algo pasaba, así que decidieron hacerle una resonancia magnética. Entonces nos dijeron que habían visto dos lesiones, las cuáles no sabían que eran (cosa que dudo). Una vez lo despertaron, lo subieron a planta para seguir averiguando que pasaba. 

Una mañana, mientras desayunábamos ( somos 3 hermanas y mi madre, y hacíamos turnos para quedarnos a dormir) mi hermana mayor, mi madre y yo, un neurólogo con muy poco tacto (muy poco profesional) cogió a mi hermana pequeña por banda -en medio del pasillo- y le comunicó que mi padre tenía cáncer y que no se podía hacer nada, era incurable. En seguida llegamos nosotras y vimos a mi hermana llorando. Entonces fue cuando el mismo doctor -frío como un témpano- nos llevó a una salita para comunicarnos que mi padre tenía un tumor cerebral que por su localización era imposible de operar, por lo tanto era incurable. Fue el palo más grande de mi vida, en ese momento mi vida cambió para siempre, algo se ha roto y nada volverá a ser como antes. Queríamos respuestas y solo nos quedaba acceder a una biopsia abierta para poder acceder al tratamiento más adecuado ( sin perder de vista que no dejaba de ser un tratamiento paliativo). 

Tras la biopsia, nuestra pesadilla se confirmó. Glioblastoma grado IV con dos focos bastante importantes. En la operación consiguieron quitar la mayor parte del foco más accesible. Dos días más tarde le hicieron una resonancia. No solo no habia desaparecido ese foco, sino que era mucho más grande. Es el tumor cerebral más agresivo y nos había enseñado su peor cara. 

Hicimos quimioterapia (temodal) y radioterapia. De nada sirvió, el tumor había crecido considerablemente y además empezaba a invadir el otro hemisferio. 

En agosto tuvimos que ingresarle de urgencia, ya que estaba en un estado comatoso y se debía a un edema cerebral. Le daban 2 semanas de vida. Se había acabado solamente 3 meses después. ¿Cómo era posible? Destrozadas, decidimos coger el alta voluntaria para ingresarle en una clínica de paliativos, ya que el hospital público (aún teniendo el mejor equipo de toda Cataluña) no nos brindaba la comodidad que necesitaba tanto él como nosotras.

Pero entonces ocurrió un milagro: su cuerpo reaccionó a las cantidades inmensas de corticoide. Empezó a hablar, a comer y a recuperar la movilidad (tenía el lado derecho paralizado a causa del edema/tumor). Tras 3 semanas, le dieron el alta y volvimos a casa. 

Han sido unos meses tranquilos y mi padre ha hecho un poco de vida “normal” (lo que se puede en estos casos). 

De todas maneras, la oncóloga nos dijo que en navidad ya habría un desarrollo de la enfermedad. Y así ha sido, mi padre he pegado un bajón increíble. Duerme a todas horas, solo se levanta a comer (su apetito disminuye considerablemente) y casi no puede caminar ya que la cortisona le ha atrofiado la musculatura de las piernas. 

Tengo 29 años y tengo un miedo horroroso a perderle, ya que es mi persona favorita en el mundo entero. Cada vez que pienso en lo que queda por venir... me falta la respiración. ¿Cómo se aprende a vivir sin la persona que más quieres?

Es curioso que tenga ganas de que esto acabe (me siento muy estancada) pero a la vez, no quiero perderle. Desde mayo que ya no es él y es muy duro. Intento no ser egoísta, pero no sé como gestionar todo lo que siento.

Escribo esto a modo de terapia, ya que no quiero que ningun psicologo/a me robe el poco tiempo que me queda con él.

¿Alguien ha pasado por lo mismo?

Quiero leeros e intentar prepararme. 

Gracias por leerme.

 

Foro
Testimonios
Hace 5 años
16/04/2019 - 17:53

Lo único que puedo añadir a todos los comentarios que habéis escrito, es que poco a poco aprendes a vivir sin tener físicamente a esa persona favorita pero que pasa a estar en tu corazón, y te acuerdas de ella cuando necesitas algún consejo piensas qué es lo que te diría, o cuando consigues algo positivo en la vida ahí está ella para felicitarte...llega un momento que la mente te selecciona sólo los momentos felices con ella y le recuerdas siempre con una sonrisa y te sientes afortunada de los años a su lado, aunque desearías que fueran muchos más, pero al menos alguien tan especial te acompañó y enseñó mucho durante mucho tiempo. El ver la muerte tan de cerca te hace madurar también mucho y ya dejas de ser la misma persona, pero creo que para bien, porque se puede aprovechar más cada instante y se valora más cada ratito en familia o con personas queridas.

 

Respecto a las personas que aún están al lado de sus personas favoritas y las están viendo apagarse, opino igual que otra chica que ha escrito, que se les mime, acompañe y se les diga todo lo que se les quiera decir para quedarse una más tranquila, sin pensar que siempre ha quedado algo por decir o por hacer, eso te lo llevas contigo para siempre, aunque sea difícil despedirse de alguien tan querido, pero se puede intentar que no suene tanto a despedida sino que uno quiere sincerarse y ya está...tampoco creo que nos podamos despedir de alguien para siempre, pero de alguna forma el estar ahí y hacerle sentir lo mejor posible te hace sentirte más útil en ese momento y más tranquila después.

Por otro lado, recomiendo que acudáis o llaméis al teléfono 24 horas de la AECC, porque ellos pueden ayudaros mucho en este proceso.

 

Un abrazo grande

Hace 5 años
15/04/2019 - 23:38

Hola!

No sabes cuanto te entiendo, mi padre se lo detectaron en noviembre de 2017 le operaron y ha estado con quimii y radio ahora esta en la última quimio la fotemustina ya que las otras no le funcionarón, hace cosa de 1 semana ha empezado a tener dificultades para caminar ya que el tumor le afectaba al lado izquierdo , esto me hace darme cuenta de que el momento se va acercando, por una parte no quiero que acabe porqie no se como voy a vivir sin el pero por otro me duele tanto verle pero estamos tan agotados y me siento tan mal de pensar eso pero esto no es vida para el...tengo 25 años y es tan injusto con todo lo que me queda por vivir con el.. 

Hace 5 años
25/01/2019 - 13:52

Perdón, no había leído que ya se había marchado. Ánimo, yo estoy pasando por lo mismo y ahora sólo nos vendrán cosas buenas y seremos los ojos de ellos. Un beso.

Hace 5 años
25/01/2019 - 13:50

Hola! Madre mía no sabes cuánto me he sebtifo identificada en todas y cada una de tus palabras. Mi madre fue diagnosticada de cáncer de vías biliares con metástasis en hígado en agosto, no había nada que hacer. El mundo ese día se derrumbó encima mío y es un punto de inflexión gigante en ni vida. Tengo 27 años y estaba viviendo y trabajando fuera y lo dejé todo por estar con mi madre, porque sabíamos, tanto mis hermanos como mi padre y yo, que iba a ser rápido. También tuvo recaídas y milagrosamente resurgió y pudimos disfrutarla mucho en casa durante dos meses y eso es lo que te queda cuando se van. Ella murió el 1 de enero, pero entiendo la angustia que se siente cuando ves el bajón que dan y sabes que se acerca el final. Eso sólo el que lo vive, lo sabe. Luego nada es tan oscuro como nuestra cabeza lo imagina. Mi madre se fue tranquila, sedada, pudimos despedirnos y ahora que la pesadilla ha pasado, entiendes que es mejor donde están, más natural y más llevadero que verlos sufrir y luchar por luchar. Cuando se van, entiendes muchas cosas. Nada será tan doloroso, como el día en que te dieron la noticia. Para los familiares, ese día comienza el duelo y la muerte no es más que el fin del sufrimiento. Mi madre también era mi persona favorita y no imaginaba la vida sin ella, pero el 10 de agosto comprendí que debía aprender a vivir sin ella. Ánimo. Si necesitas hablar carolinaleongarcia@hotmail.es no dudes en escribirme.

Hace 5 años
06/01/2019 - 15:24

Dejó de sufrir , quizás en estos casos es lo más importante...

Mucho ánimo para toda la familia en estos duros momentos... 

Hace 5 años
06/01/2019 - 13:18

Sólo quiero añadir un comentario más para decir que mi padre nos ha dejado esta mañana, rodeado de nosotras 4, que le queríamos con todo el alma.

Hace 5 años
04/01/2019 - 08:37

Hola Cristina, una conversación telefónica con un psicólogo AECC por el tiempo que tú necesites te puede ayudar mucho. Llámanos al 900 100 036. Un abrazo y mucho ánimo.

Hace 5 años
03/01/2019 - 16:50

Gracias por los ánimos, estamos en el hospital y nos han dicho que ya hemos iniciado el camino hacia el final. Supongo que en pocos días, y os prometo que no sé que haré con mi vida si él no está, tengo tanta impotencia.... os mantendré informados.

Hace 5 años
03/01/2019 - 16:42

Hola, desgraciadamente he pasado por lo mismo que vosotras y entiendo perfectamente como os sentís.

Perdí a mi padre hace 2 meses por culpa de un maldito glioblastoma grado IV que dio la cara 11 meses antes. Los peores meses de mi vida, viendo como una de las personas más importantes de mi vida iba perdiendo día a día todo lo q él era.

Sólo me queda deciros q les queráis mucho, que les deis muchos besos y abrazos,que les digáis todo lo q les tengáis q decir aunque parezca q no se enteran, en definitiva que les hagáis sentir especiales y queridos.

Os mando mucha fuerza, exactamente la misma q yo necesito, pues esto es muy duro pero por ellos hay que salir adelante.

Hace 5 años
03/01/2019 - 11:30

Hola Mariana, me alegro de que te sientas identificada porque así nos podemos apoyar una en la otra. Desgraciadamente mi padre ya no hace ningún tratamiento, nada ha funcionado y hemos decidido dejarle ir tranquilo y sin sufrimientos. Ahora mismo te estoy escribiendo desde los pies de su cama, lleva toda la noche mal vomitando y sin poder moverse del dolor de cabeza. Yo tengo muy claro que este enero se acaba todo y sé que tengo que ser fuerte pero como digo, no voy a poder seguir con mi vida sin él. Solo te digo que si él tiene más posibilidades, que vayais a por todas, pero si solo le va a alargar dos meses como a nosotros, intentad no ser egoístas y dejadle ir, porque sufren mucho.

Espero que estemos en contacto y me vayas contando como va tu padre.

Por cierto, ¿de dónde eres?

Hace 5 años
02/01/2019 - 22:25

No sabes como me alegra poder comunicarme con alguien que esta en la misma situación. 

Mi padre tiene la misma enfermedad, se la diagnosticaron en agosto de 2018, ahora mismo lo tenemos hospitalizado porque no quiere comer nada, el mismo todo el día dice que se encuentra mal, nos sentimos muy impotentes de no poder hacer nada porque los médicos dicen que no podemos obligarle a comer, no queremos que le manden a casa así porque en casa se va a seguir desnutriendo y encima sin beber ni comer. 

Se pasa todo el día con los ojos cerrados

Ayer por la noche me quedé con el a dormir en el hospital y uf fatal porque solo hace que decir lo mal que se encuentra y que se quiere morir, yo no sabía que hacer. 

Tengo la misma edad que tú y me siento igual que se me va a venir el mundo encima y que no se como voy a superarlo, soy la mayor de los tres hermanos y siempre he estado muy unida a él. 

Por favor si os enteráis de algún tratamiento alternativo me encantaria conocerlo, a mi padre le han tratado con quimioterapia y radioterapia pero no ha sido efectivo y sigue extendiéndose...

Muchas gracias y encantada.