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Hace 12 años

10/04/2012 - 14:38
Buenos días a todos.
Esta es la primera vez que escribo en un sitio público para contar la vivencia de mi hijo y de nuestra familia con esta enfermedad.
Empezaré diciendo que mi hijo se llama Iker y que tiene 22 años.
Hace un año empezó con dolores de estómago estando fuera de casa trabajando y en el hospital le diagnosticaron apendicitis. Una vez operado del mismo le dieron el alta y siguió con su vida normal.
Esta "normalidad" estuvo salpicada de visitas al médico de cabecera con fiebres y dolores varios dándole diversos medicamentos.
A los dos meses de la operación tuvo que cogerse una baja ya que no podía con los dolores y la fiebre. Le hicieron diversas pruebas médicas (entre ellas ecografía) no encontrando ninguna causa. Claro y con 22 años, trabajando
Tuvieron que pasar otros dos meses aproximadamente para que otra vez debido otra vez a dolores y fiebre. El médico de cabecera viendo el historial del chaval le mandó a urgencias para que lo examinaran. Allí le volvieron a hacer, esta vez una eco y una resonancia, viendo que tenía un tumor.
Como quiera que ya no me fiaba de dicho hospital, me lo llevé a Madrid (ya que nosotros vivimos allí) al hospital Puerta de Hierro, confirmando el diagnóstico de adenocarcinoma duodenal con metástasis en el hígado de nivel IV. Le tuvieron que hacer un bypass duodonenal ya que los cólicos y las fiebres le venían a consecuencia del cerramiento del duodeno por el tumor.
Seguidamente le han procedido a dar 14 sesiones de quimioterapia, las cuales ha llevado muy bien. Después de realizarle un último TAC el oncólogo me comunica que ya no se puede hacer nada mas por el. Que no se puede transpartar un hígado, es mejor no operarle para extraerle el tumor. Que tenemos que esperar un par de meses para ver que tal se desarrolla (le digo que a mejor no va a ir y me comenta que lo normal es que siga creciendo) y ver que se hace después.
En esas estamos todavía. Personalmente me encuentro psicológicamente hundido. No sé como decírselo a mi mujer y mi hija y menos a mi hijo.
Sé que es ley de vida que unos vivan y otros mueran pero no me hago a la idea de no volver a ver más a mi hijo y menos verle, aunque esto me lo imagino, como se va apagando poco a poco.
Foro
Testimonios
Hace 12 años
10/04/2012 - 16:20

Carmasan: Siento muchísimo la situación que os ha tocado vivir. Es muy duro que te digan que ya no se puede hacer nada más, y ellos ¿cómo lo saben?, ¿han hecho todo lo que podían?. No puede uno resignarse a ver como se apaga un chico tan joven. Esto no es ley de vida, en la vida se espera que los hijos nos sobrevivan.

Soy madre de un chico de 15 años con cáncer. Hace dos años de su diagnóstico y aunque va bastante bien, entiendo vuestro dolor y desesperación. Lo que no puedes hacer es "tragártelo" tú solo. Compártelo con tu familia lo antes posible, además ellos tienen derecho a saber lo que pasa. ¿Sabes? el dolor compartido es más llevadero.

Verás como tu hijo es un luchador y como descubres en él facetas que no conocías. Aprovecha y disfruta de cada día con él, porque nadie, nadie, sabemos lo que nos espera mañana.

Un fuerte abrazo y aquí estamos siempre que nos necesites.

Conchi

Hace 12 años
10/04/2012 - 16:40

Querido Carmarsan, hemos leído tu testimonio y queremos decirte que lamentamos profundamente la durísima situación por la que estás pasando. Entendemos perfectamente que te sientas hundido y que no sepas cómo comunicar la gravedad del estado de tu hijo a tu familia. Cuenta con todo nuestro apoyo. En momentos como este quizá pueda serte útil el apoyo de un profesional para que te ayude, entre otras cosas, a poder transmitir la información que te ha dado el médico. En la aecc ofrecemos apoyo psicológico gratuito, tanto para las personas afectadas como para sus familiares. Si lo deseas puedes ponerte en contacto con nuestra sede en tu provincia y pedir una cita. Estamos a tu disposición para ayudarte en todo lo que puedas necesitar. Te mandamos un fuerte y cariñoso abrazo.

Hace 12 años
10/04/2012 - 16:47

Carmasan...yo estoy totalmente de acuerdo con conchi, en todo lo que te ha dicho...

Apoyate en tu familia, no es bueno llevarlo tu solo, ademas ellos tambien tienen derecho a saberlo.

Pide 2ª o 3ª opiniones, otros oncologos... si hay una minima posibilidad hay que luchar por ella...

Animo,mucho animo y fuerza...

Hace 12 años
10/04/2012 - 17:15

Muchas gracias por vuestros comentarios, apoyos y consejos. Cuando se lo diagnosticaron y mientras le estaban dando la quimio, yo no sé si la mente te juega una mala pasada, o es tu ansia de que no esté ocurriendo lo que está ocurriendo pero era mucho más llevadero. Querías creer que tenía solución. Que sólo era un pequeño cambio en nuestras vidas y que todo volvería a la normalidad en cuanto el tratamiento terminara.

Al final la realidad te asalta de la manera más cruel. Cómo le dices a un chaval de 22 años que le quedan meses de vida, que no sabes qué calidad de vida va a tener. Yo me pongo en su situación, lo pienso, y la verdad es que me da miedo.

En cuanto a buscar otras opiniones, cómo se hace?. Se le dice a tu oncólogo y el te aconseja? Lo buscas tu?.

Muchas gracias de verdad. Parece que al contarlo, te quitaras de un lastre. No sé si soy capaz todavía de contárselo a la familia (están de momento de vacaciones de semana santa) cuando vuelvan y no me pondré a llorar y llorar.

Hace 12 años
10/04/2012 - 18:53

En el hospital donde esten tratando a Iker solicitales las imagenes y los informes de todas las pruebas y ahi vas a otro oncologo a que lo estudie...De todas maneras te aconsejo que vayas a atencion al paciente y le cuentes todo tu caso y como puedes pedir una 2ª opinion en otro hospital publico si es que no puedes ir a un privado...

No pierdes nada por intentarlo...

Creo que no debes decirle que le quedan meses de vida...eso nunca se sabe... y es muy duro escucharlo..demasidado quizas..

suerte! y si tienes mas dudas...preguntanos, q aqui entre todos seguro que te podemos ayudar en algo...

Hace 12 años
10/04/2012 - 19:54

Carmasan mi experiencia me dice que tanto por tu bien como por el de tu hijo debes contarselo, apoyaros los unos a los otros.

Yo tengo 34 años y hace 2 me diagnosticaron adenocarcinoma brocoalveolar fase IV, incurable, inoperable y sin tratamiento especifico.

Ahora mismo estoy con un tratamiento en pastillas que me permite llevar una calidad de vida impensable al inicio de esta travesia...

En todo momento supe que no me iba a curar, pero busque otras opiniones, mi familia tambien busco, y no dejare de hacerlo mientras pueda!!! no se hasta cuando voy a poder pelear , nunca me dieron tiempo, ni yo lo pedi, pero por internet he leido que según las estadísticas sólo el 5% de mi tumor superan los 5 años de supervicencia, es duro leer esto, pero es lo que hay y fuerza es " y si soy yo???"

No quiero darte falsas esperanzas, lo que te quiero decir es que busqueis por internet, pregunteis a vuestro oncologo, en la AECC, donde haga falta...y por favor comparte este momento con los tuyos y con tu hijo, el te lo agradecera. No tienes que decirle que no hay nada que hacer, ni que le quedan meses por que eso nadie lo sabe. Ahora mismo os habeis quedado sin tratamiento, a mi me ha pasado en dos ocasiones, pero mañana puede que salga algo nuevo o que ese tratamiento que en principio no iba a funcionar funcione (es mi caso).

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

Hace 12 años
10/04/2012 - 20:50

Carmasan, hola me llamo Pepi y mi caso se parece mucho al de Iker en el 2008 en marzo se me declaro una apendicitis llevaba mucho tiempo con anemia y dolores de tripa y me dijeron que era una apendicitis rozando una peritonitis, que tardáis un poco mas en recuperarme, a mi me seguía doliendo la tripa, me mandaron una eco por que ya no era normal y a los tres meses de la operación me diagnosticaron cancer de colon, un palo muy grande, me operaron dos veces y me dieron quimio, cual fue mi sorpresa que al terminar todos los ciglos de quimio me dijeron que tenia metastasis en el higado, decidieron darme primero quimio y luego quitarme todo el higado posible fue muy duro, pero en mi caso tambien me daban por perdida, pero aqui estoy y ya llevo un año sin ningun tratamiento, y todas las pruebas salen normales, lo he superado y lucho cada dia, no te des por vencido busca otra segunda opinion, y en esta pagina te puedes desahogar, luchar y PALANTEEEEEEEE

Hace 12 años
10/04/2012 - 21:37

CAMARSAN :Lo primero que hay que hacer ante una noticia como esa, es comunicarsela a tu hijo y a la familia mas allegada, porque es un problema que tendreis que llevar entre todos, estando muy unidos y con las ideas muy claras, cosa que resulta dificil, al principio y más con el pronóstico que os han anunciado . Para eso es muy importante previamente que hayas absorbido el impacto de la misma, para poder transmitirsela de forma lo menos dramática posible. Para ello puede servirte de guía, el comentario de Lauri, que comparto plenamente. Como ella te dice, médicamente el suyo era un caso perdido; y sin embargo ahí está cumpliendo años. al igual que Pepi o Brais el hijo de Conchivila . También en nuestro caso mi suegro con un angiosarcoma fué desahuciado y nadie daba un duro por él excepto nosotros y su doctora particular; y desde entonces, con tratamientos alternativos, lleva mas de tres años , con una calidad de vida bastante aceptable para su edad y circunstancias ( va a cumplir 86 ) , aunque ahora parece que se le ha detectado una pequeña metástasis a la que tendremos que prestar nueva atención . Y aquí en el foro hay mas casos parecidos.

Hay que tener presente que por lo que comentas el pronóstico no es bueno, pero eso de los pronósticos es una simple cuestión estadística y la estadística, es una ciencia que falla mas que una escopeta de feria, cuando sale de lo general, que es su campo, para acercarse a lo concreto y específico. Y si no que se lo digan a los "estadistas" que pronosticaron el resultado de las recientes elecciones andaluzas.

Por eso aunque debeis estar preparados para lo peor, no por eso debeis de tirar la toalla de antemano.

Es cierto que la experiencia de un cancer en la familia y más cuando se trata de un hijo de esa edad, te cambia la vida y si decidís luchar, también para ese cambio debereis estar preparados. Pero asumiendo eso es posible luchar contra al cáncer, incluso contra pronóstico, manteniendo siempre la esperanza y buscando alternativas, primero dentro del sistema y si hace falta fuera del mismo, que también existen; y doy fé de ello.

Mucho ánimo y como decimos por aquí PA´LANTE

Hace 12 años
10/04/2012 - 21:54

ola carmasan-siento muxo lo q estais viviendo con iker.en mi caso la enferma es mi madre.tubo cancer en la mama ace 8 años y aora en diciembre nos volvieron a dar la mala noticia q volvia aber enfermedad.y aora era metastasis en el pulmon.comenzaron a darla quimio.solo la pudieron dar 2sesiones xq se kedo sin defensas y tubo 1 infecion con la kual los medicos no daban 1 duro x ella.pero gracias a Dios salio dw la infecion.la quimio no se la an podido volver a dar asta qno se recupere.ablando con el medico de la unidad del dolor.nos digo que no duraria mas de :-1año.el oncologo...q el no puede poner fexa a nadie xq.seria sentenciar la vida d 1 persona.mi madre sabe que vuleve a ver enfermedad.y que casi pierde la vida...pero nosotros.mi padre y yo emos decicido no contarla la gravedad dla situacion.xq mi madre es 1 luxadora nata y tienes ganasmuxas ganas d vivir.y kede l oq la kede d vida....yo kiero q eya sea feliz...y no se acueste xla noxe pensando....y mañana podre volver a ver la luz del sol?se que no es comparable la historia de mi madre con la de 1 ijo.pero aora twneis q swr fuertes y uniros lo mas posemostrarle todo el amor q sentis xel.muxo animo d verdad .ademas....como nos digo el oncologo ami padre y ami...no ay enfermedad...ay enfermo...con eyo nos kiso decir q 1 mismo diafnostico en 2 personas puede variar.xq eb esta enfermedad el eatado animico y la luxa ace muxo....asi q ay q ser fuerte y pa lante....espero q todo salga bien.nadie se merece sufri

Hace 12 años
11/04/2012 - 14:37

Quiero agradecer a todos las muestras de ánimo que me estais dando. No caerán en saco roto. Sé que tardaré mucho tiempo en que no se me llenen los ojos de lágrimas (incluso ahora mientras escribo estas líneas). Me imagino que a todos os habrá pasado.

Incluso he llegado a pensar que parte de la culpa era mia en parte por haber venido a Madrid a trabajar y a consecuencia de ello haber encontrado el trabajo fuera de Madrid (Aranda de Duero) y que por estar allí no haberlo cogido a tiempo. Yo que sé. Rollos mentales que van y vienen.

Sé que no se puede llorar toda la vida, ni siquiera parte de ella. Que poco a poco irá pasando. Pero cuando incluso sin cerrar los ojos me lo imagino....

Llegan este viernes así que tengo que coger valor de donde sea. No se lo puedo decir llorando.

Os haré caso y pediré una segunda opinión y después de eso miraré alternativas. Pero hoy por hoy se que me va a costar un mundo. Sólo levantarme por la mañana me cuesta un mundo....

La verdad que contar esto, me está aliviando mucho y vuestros consejos y ánimos mas.

Espero que llegue un día en el que os pueda dar buenas noticias y en caso contrario intentar ayudar a otras personas que sufran lo esta enfermedad.

Carlos

Hace 12 años
11/04/2012 - 15:35

Te mando toda mi fuerza, para estos duros momentos, yo el día que tuve que llevar a mi padre a oncología para que le dieran la noticia, hubiera echado a correr a no se donde con tal de no enfrentarme a ese momento, pero sabes ellos sacan una fuerza que nos dejan con la boca abierta, y luchan los primeros con unas y dientes.Un beso y PALANTEEEEE.

Hace 12 años
11/04/2012 - 15:41

Lo siento muchísimo Carlos es muy duro por lo que estas pasando, entiendo tu dolor. Yo tambien creo que deberas pedir otra opinión médica. Tambien la aecc te va a ayudar a ti y a tu familia.

La verdad no se que decirte, solo mandarte mucha fuerza y todo mi cariño.