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Impaciente y con muchas preguntas

Hace 2 años

25/02/2020 - 19:45

Hola a todos, disculpadme si no estoy en el sitio correcto, soy nueva por estos lares y ando muy despistada.
Tengo 50 años, ex fumadora desde hace más de 10 años. En enero me diagnosticaron cáncer de vejiga. La eco dio una masa de 4,5 cm y me hicieron una RTU. Parece que no fue suficiente, el tumor está profundamente infiltrado en el músculo y según el TAC previo a la operación, parece que no se ha salido de ahí.
Tras reunirse el equipo médico el día 20, me llamó el Urólogo para decirme que me van a hacer una cistectomía radical y que me llamarían de Oncología para comenzar tratamiento con una nueva quimio coadyuvante. No sé en qué estadio estoy, pero por lo que he estado leyendo, supongo (espero) que es un II, porque en principio, no se ha salido de la vejiga.

Tengo cita con Urología el día 5 de marzo, pero hasta entonces, no tengo más información que la llamada telefónica y sí un aluvión de preguntas que hasta el día 5 no podré efectuar.

Cuando me dijeron, al principio de todo, el tamaño de mi "repollo" (así lo llamo) y las sutiles insinuaciones de la Uróloga, ya imaginé que no se quedaría en una simple resección; soy una persona tranquila y tiendo a razonar todo muy bien, es el modo en que consigo mantener la calma y la positividad, pero la espera me tortura, no me han llamado aún de oncología y sé que hasta que no me pongan el tratamiento, no me operarán. Aunque confío en que son buenos profesionales, me da mucho miedo que el tumor se escape, porque dentro de la vejiga ya encontraron varios in situ además del primario.

Estoy tranquila, pero muerta de miedo. Hay alguien por aquí a quien preguntarle algunas cositas??

Gracias por leerme.

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Testimonios
Hace 2 años
04/05/2022 - 18:23

Hola, me encantaría poder hablar contigo, un familiar directo se encuentra en la misma situación y tenemos muchas dudas y sobre todo mucho miedo. 

Hace 2 años
04/05/2022 - 16:38

Hola María, me encantaría poder hablar contigo, un familiar directo se encuentra en la misma situación y tenemos muchas dudas y sobre todo mucho miedo. 

Hace 4 años
15/07/2020 - 14:35

Hola María, espero que pongan de su parte para solucionar lo de la sonda porque tiene que ser muy incómodo, igual te puede ver el cirujano a primera o a última hora, es cuestión de que te hagan un hueco. A veces es cuestión de dar con la persona correcta que quiera ayudarte, ojalá lo soluciones pronto. Por lo demás enhorabuena que todo haya ido tan bien! te sigo leyendo, ya nos cuentas. un abrazo

Hace 4 años
15/07/2020 - 14:18

Ya de vuelta en casa, parece que la operación ha salido bien y estreno "neovejiga Studer". Estoy feliz por ello; derrotamos al cáncer!!!
Después de salir de quirófano como un árbol de navidad, con colgajos y tuberías por todas partes, la recuperación fue muy rápida y en tres días ya me levanté de la cama y poco a poco comencé a ser autónoma de nuevo. Al 7º día me dieron el alta para seguir con el postoperatorio en casa.

Dos días después me quitaron las grapas en el centro de salud y apareció una infección importante en una de las heridas. Raro, porque ni me dolía especialmente, ni tenía fiebre, pero lo que salió de ahí...asustaba. Ya está en fase de solución con curas diarias y antibiótico.
Todo va bien, excepto la sonda, que algún problema tiene que no drena cuando me siento o me tumbo en la cama. Con este problema, mi vejiga se llena y desborda por fuera de la sonda, cosa que me insistieron que no podía pasar, pero.. explicado el problema, parece que ahora nadie se atreve a tocar la nueva vejiga para ver qué le pasa a la sonda dentro.
Mi médico de primaria habló con urología y me mandaron ir a urgencias, pero una vez allí... ni me miraron, no me vio ningún urólogo y me enviaron de vuelta a casa con la recomendación de que "me ponga de pié cada poco para que la sonda evacúe". Salí muy frustrada, no sé para qué me hicieron ir a urgencias.
Así que en vista del percal, estoy usando los pañales que sobraron de cuando mi padre los necesitó y sin poder salir a la calle, porque en cuanto paso un tiempo (poco) sentada, al levantarme, me hago pis encima y una compresa no lo contiene.
Mañana tengo una nueva cita con el médico de cabecera, a ver si puede (o quiere) hablar diréctamente con el cirujano y se puede solucionar el problema que parece que va a peor. Hasta el 26 de agosto que tengo la revisión en urología, tengo que llevar la sonda. Mucho tiempo en estas condiciones.

Hace 4 años
16/06/2020 - 15:27

A por ello María, un pasito más cerca de que todo pase. Espero que al menos te hagan alguna consulta telefónica para resolverte tus dudas, sino a ver si a través de la AECC te echan un cable. Que el positivismo nunca te falte, las ganas de celebrar la vida y compartir lo vivido con nosotros. Un abrazo y espero que vaya estupendamente la operación, confío en ello. 

Hace 4 años
16/06/2020 - 13:16

Empieza mi última fase (en eso confío). En principio mi operación será el 30 de este mes. Cistectomía radical y reconstrucción de vejiga.
Estoy un poco asustada porque es una operación importante y larga.
Tampoco sé cómo se va a comportar la nueva vejiga, tendré que aprender a usarla. Tengo preguntas en ese sentido, pero parece ser que no tendré cita con Urología, así que ..., creo que tendré que aprender sobre la marcha. No conozco a nadie que se lo hayan hecho para que me cuente...
De cualquier manera es lo que hay que hacer y se hará. La opción de una bolsa externa para toda la vida, prefiero que quede como una segunda opción en caso de que la neovejiga salga mal.
Con la quimio se me ha acelerado el proceso de menopausia, la regla ha desaparecido y ya con la histerectomía no volverá. Todo será muy diferente a partir de ahora, pero podré contarlo, que es lo importante.
Tengo ya el preoperatorio y las citas con anestesista, enfermera y rehabilitación. Me falta la del TAC.
Y nada mas que contar. Preocupada pero positiva, vamos a ello!!! 

Hace 4 años
27/05/2020 - 23:31

que bien María, al final como tú bien dices, todo pasa. Espero que vayan bien esos Tacs y la cita con el urólogo. Gracias por compartir tu historia, seguro que a alguien le viene muy bien tus consejos. Sigue contándonos siempre que quieras. Un abrazo

Hace 4 años
27/05/2020 - 21:00

Hola de nuevo, quería ir dejando mi experiencia por si puede servir de guía a otr@ que como yo, ande perdid@, así que continúo aportando mis vivencias y algún apunte que me parece interesante a tener en cuenta:
Hoy he finalizado el tratamiento con quimio, estoy feliz!!!.
Me siento muy cansada, se ve que la cosa se acumula y cada ciclo, tardas un poco más en recuperar. Por otro lado, tengo la gran suerte de no tener dolores, solo abatimiento, me canso con nada, pero... cuestión de reposo.
Se acabó una etapa de mi proceso, ahora toca esperar al TAC y a que me llamen los urólogos, que tengo alguna pregunta para ellos.
Quería comentar, para quienes se enfrentan a la quimio y no lo saben, que el tratamiento, al menos el mío con gemcitabina y cisplatino (la primera es más irritante), irrita las venas y a veces causa flebitis. Yo no lo sabía y me asusté un poco. 
He observado que el grado de irritación, al menos en mi caso, se relaciona diréctamente con la cantidad de suero fisiológico que te ponen al terminar (lo llaman lavado).
Las veces que me han puesto un suero grande entero, no he tenido problemas, pero otras veces, me han puesto sólo 30ml y ahí sí hice flebitis. Una de las veces, le rogué a la enfermera, que me dejase el suero entero, es ese caso y en otro, el gotero era de 100ml y al ponerlo entero, sí noté la irritación, pero no tanto.
Hoy sólo me pusieron 30ml (entiendo que tengan prisa, la sala estaba abarrotada de pacientes) pero se confirma mi observación, aquí está el problema, me duele la vena e ire notándolo estos días, hasta el hombro, todo su recorrido.
Solución paliativa: Hielo 4 veces al día (tengo una bolsa de guisantes en el congelador para este menester, se adapta muy bien al brazo) y masajes con thrombocid. No quita el problema, pero lo va atenuando.
Y ya está, a partir de ahora, me cuidaré para enfrentar la cistectomía radical con reconstrucción de vejiga, en las mejores condiciones posibles. Nada de esfuerzos y vida contemplativa (quién me vio y quién me ve...)
Un abrazo a tod@s los que me lean en algún momento y arriba ese ánimo, no queda otro camino más que "a por él"!!! todo pasa.

Hace 4 años
14/04/2020 - 20:06

Bueno, pues ya he retomado el tratamiento. El miércoles pasado me llamaron para que fuese el mismo día a continuar con un nuevo ciclo y así lo hice. 
Mañana me toca el segundo pinchazo, esta vez es el corto y no me produce tantos efectos secundarios, se lleva mejor. Sólo una hora aproximadamente para que entre la Gemcitabina y para casa a disfrutar del siguiente descanso.
Después de mañana, ya sólo me quedan 2 ciclos, vamos a por ello!!!!, uno menos!!!!

Hace 4 años
31/03/2020 - 21:25

Hola María entiendo tu preocupación, espero que te avisen pronto y sino que puedas llamar tú a algún número de información para quedarte más tranquila. Muy bueno lo de que te haga más efecto, ojalá te haga todo el efecto y te recuperes. Un abrazo

Hace 4 años
31/03/2020 - 19:34

Hola Presente, gracias por tu comentario.
Mi tratamiento es cisplatino y gemcitabina. Tal vez, como soy una persona que se medicó "muy poco" durante toda la vida, sea por eso que algunas medicaciones me suelen hacer más efecto de lo normal, me pasa con los relajantes musculares, por ej, que me dejan grogui con una dosis mínima. De todos modos, lo del pelo no es algo que me quite el sueño, me preocupa más que tarden en poner en marcha de nuevo los tratamientos oncológicos. Entiendo la situación actual, pero no puedo evitar mirarme un poco al ombligo. 
En fin, no queda otra que esperar... Un besote muy grande y ánimo a todos los confinados.

Hace 4 años
27/03/2020 - 00:09

Hola María me alegra que puedas pasear por el monte y que le hagas así frente, respirando aire puro y poniéndote fuerte.

Respecto a lo del pelo, quizás si sabes qué tratamiento te están dando puedan informarte a través de la AECC u otras personas que hayan tenido tu mismo tratamiento.

Espero que no se retrase mucho tu siguiente ciclo y que te lo sigas tomando como hasta ahora, como unas vacaciones. Un abrazo

Hace 4 años
26/03/2020 - 21:01

Chicas, muchas gracias por leerme.
Hoy me han llamado del hospital para decirme que han cerrado el área de Oncología durante unos días, así que mañana no me pondrán la quimio que me tocaba. Este Covid19 está haciendo estragos por todas partes, aunque supongo que permanecerá cerrado poco tiempo. Me he quedado un poco choff, porque supone un retraso y mi plan mental era librarme del cáncer lo antes posible; pero bueno, lo tomo como unas vacaciones.
Tengo la suerte de vivir en un monte, donde puedo salir a la calle sin riesgo de contagio, porque a penas hay vecinos y cruzarse con uno es muy improbable, así que aprovecho para salir a caminar (siempre que el tiempo lo permite) aprovechando que me encuentro recuperada del primer ciclo y para fastidiar al "bicho", que me encuentre fuerte y respirando aire puro.
Os quería comentar una cosa. En mi primera consulta, mi oncólogo me dijo que con mi quimio, no se me caería el pelo, pero creo que esto no va a ser así. Hace 21 días de mi primer tratamiento y estos días noto cómo se me cae a puñados. No son 4 pelos, o un poco más que de costumbre, no, se me cae literalmente a puñados, en la ducha asusta. No es que me preocupe quedarme calva, eso lo asumí cuando acepté mi cáncer y sus consecuencias y además, sé que volverá a crecer; la cosa es que como mi médico me dijo que no caería... estoy un poco perpleja y como no tengo consulta hasta nuevo aviso, no se lo puedo comentar.
Y bueno, pues nada más que estas peculiaridades. Quedo a la espera de poder retomar el tratamiento.
Un fuerte abrazo virtual y ánimo con el confinamiento.

Hace 4 años
25/03/2020 - 11:23

Buenos días María. Llevas toda la razón, no hay mucha referencia pero creo que también se debe a cada paciente, estado... pero si tienes cualquier duda en la que creas que pueda ayudarte, cuenta conmigo. Continúa con tu positividad que es en gran parte la mejor medicina y si viene algún momento de bajón permitetelo, eres persona y tras el coges impulso y a seguir. En cuanto a la situación actual cuidate, sin duda saldremos de ella, y esperemos que os sigan cuidando a los pacientes oncologicos e incluso que tomen conciencia para reforzar la seguridad social ahora y cuando todo pase. Un abrazo enorme! 

Hace 4 años
23/03/2020 - 12:16

Hola María me alegra leerte, sigue así de positiva! tu puedes con todo. un abrazo

Hace 4 años
23/03/2020 - 12:00

VerdeEsperanza, muchas gracias por compartir la experiencia de tu padre y su compañero. No tengo muchas referencias, a pesar de ser uno de los cánceres más frecuentes.
Yo soy estoica y por ello, positiva. Confío en los médicos que me tratan y pienso que todo irá bien. Me costó al principio, supongo que como a todos, pero una vez aceptado el problema, sólo cabe pensar en la solución. Mal tiempo este, con el Covid19 haciendo de las suyas y los hospitales saturados, pero pienso que como aún me queda quimio para un par de meses, cuando llegue el momento de mi operación, allá para junio, habrá pasado el pico de infectados y los profesionales sanitarios no estarán con tanta tensión. Desde aquí mando un cariño a todos ellos y al personal de limpieza, igual que al resto de profesionales que al pie del cañón, nos hacen la vida más fácil, exponiéndose ellos mismos.
Todo saldrá bien y quedará en el recuerdo como un mal sueño.
Un fuerte abrazo virtual.

Hace 4 años
21/03/2020 - 14:00

Buenos días María.

Te pongo en situación, mi padre el año pasado en febrero con 58 años fue diagnosticado de cáncer de vejiga. La primera operación fue el mayo, una RTU-v, el resultado idéntico al tuyo, eliminaron un 57%, eliminan capas de "la cebolla" y van comprobando. Al verlo el urólogo le indica que ha de someterse a una cistectomia radical con anexos-próstata y ganglios-, tiene lugar en septiembre, le han colocado una bolsita porque estaba rozando el tumor con el colon y no "daba" el colon para hacer una vejiga artificial. A él no le han puesto quimio en ningun momento, continúa con controles y el bicho se fue en la misma operación, sin embargo a su compañero de batalla con 42 años se la pusieron antes. Todo depende de cada caso y supongo que la edad influye.

Es muy muy difícil, lo sé pero intenta ser optimista por favor aunque te cueste, no pienses que se ha ido a otro sitio porque no tiene que ser así, el de mi padre era de grado III, muy muy agresivo, palabras textuales de los médicos y sin embargo está muy recuperado a día de hoy, lo digo y me parece mentira y aún tengo miedo pero el primer paso está dado y si él y muchos han podido, tú vas a poder y dentro de unos meses sé qué leeremos ¡lo he superado!, mientras mucho mucho  ánimo!! Un besito y un abracito enorme. 

Hace 4 años
21/03/2020 - 11:31

Buenos días María.

Te pongo en situación, mi padre el año pasado en febrero con 58 años fue diagnosticado de cáncer de vejiga. La primera operación fue el mayo, una RTU-v, el resultado idéntico al tuyo, eliminaron un 57%, eliminan capas de "la cebolla" y van comprobando. Al verlo el urólogo le indica que ha de someterse a una cistectomia radical con anexos-próstata y ganglios-, tiene lugar en septiembre, le han colocado una bolsita porque estaba rozando el tumor con el colon y no "daba" el colon para hacer una vejiga artificial. A él no le han puesto quimio en ningun momento, continúa con controles y el bicho se fue en la misma operación, sin embargo a su compañero de batalla con 42 años se la pusieron antes. Todo depende de cada caso y supongo que la edad influye.

Es muy muy difícil, lo sé pero intenta ser optimista por favor aunque te cueste, no pienses que se ha ido a otro sitio porque no tiene que ser así, el de mi padre era de grado III, muy muy agresivo, palabras textuales de los médicos y sin embargo está muy recuperado a día de hoy, lo digo y me parece mentira y aún tengo miedo pero el primer paso está dado y si él y muchos han podido, tú vas a poder y dentro de unos meses sé qué leeremos ¡lo he superado!, mientras mucho mucho  ánimo!! Un besito y un abracito enorme. 

Hace 4 años
07/03/2020 - 22:17

Hola Maria, esta es la actitud...positividad siempre. ?

Hace 4 años
07/03/2020 - 21:47

eso es María, una quimio menos!

Hace 4 años
07/03/2020 - 20:09

Bueno, pues primer día posterior a mi primer ciclo largo. Lo cuento por si puede servir de testimonio a alguien que esté a la espera.
Me pusieron Cisplatino y Gemcitabina y unos sueros previos y posteriores, además de beber el agua que me mandaron llevar. Con tanto líquido, cada 10 minutos estaba camino del baño a "desbeber" y tenía una botella donde tenía que llenar 2 litros de orina, para que pudiesen comprobar que el sistema renal funcionaba bien.
La Gemcitabina la pusieron en segundo lugar y, al menos yo, la sentía entrar como un escozor que recorría la vena de la mano hasta el codo. Una vecina de asiento me dijo que aplicando un poco de calor, se atenuaba un poco, así que iba colocando mi otra mano que estaba calentita, encima del recorrido hasta el codo y no sé si sería un simple efecto placebo, pero algo ayudaba. Pasó rápido, una hora aproximadamente con este último, y nada que no se pueda soportar.
Hoy me encuentro bien, un poco destemplada y sonnolienta, pero sin más molestias; nada que no remedie una mantita y una siesta ;-) .
Una dosis menos!!!
Un besote a todos.

 

Hace 4 años
06/03/2020 - 21:20

Hola María, así es, sin salud no podemos hacer nada, mucho ánimo en esta nueva etapa, sigue así con tu pensamiento positivo, a por ello!

No dudes en pedir asesoramiento a los trabajadores sociales de la AECC, no sé qué tipo de ayudas ofrecen, pero entiendo que estudian cada necesidad económica también por lo que he leído en otros comentarios. Porque ahora lo importante es que te centres en tu recuperación sin estar preocupada de lo demás. 

Esta enfermedad nos enseña a todos a adaptarnos mejor a las circunstancias y no planear tanto, sino vivir más el día a día, como tu dices no nos queda otra a veces, pero es un buen aprendizaje!

Un abrazo y sigue contándonos siempre que puedas qué tal vas con el tratamiento

Hace 4 años
05/03/2020 - 21:36

Hola Yuliza, no sé qué decirte para animarte. Creo que debes buscar apoyo profesional, tal vez si llamas al teléfono de ayuda, consigas cobijo emocional. Aquí NADIE es un estorbo, nadie sobra y es necesario seguir luchando. Un fortísimo abrazo, no te rindas!!!.

Hace 4 años
05/03/2020 - 20:57

Hola Presente, gracias por interesarte.
Mañana empiezo la quimio. Serán 4 ciclos que me ocuparán hasta mediados de mayo si todo va bien; después espera de 3/4 semanas para recuperarme y seguidamente la cistectomía radical.
Han sido muy amables conmigo, el estadio es T-2/T-3, N-0, M-0, más bien T3, pero esos ceros me alivian mucho.
La verdad es que esperaba que fuese todo más rápido, pero la quimio hace que se alargue todo el proceso un montón y por ello, muchos de los planes con los que fantaseaba... no van a poder ser. Yo soy autónomo y tanto tiempo en "dique seco" supone muchos problemas, pero confío en recuperarme y que todo vaya bien para poder retomar mi actividad, que es mi sustento. Al final, sin salud no hay nada y tengo que aprender a estarme quieta, un tiempo.
Como digo, me ha chafado un poco el tema de que se alargue tanto en el tiempo, pero de otro modo, lo asumo (no queda otra) y a partir de mañana, una nueva etapa que vencer; pensamiento en positivo y a por ello!!!

 

Hace 4 años
05/03/2020 - 10:17

Hola María qué tal han ido esas citas?

Hace 4 años
04/03/2020 - 01:28

Hola soy Yuliza, me he sentido muy mal desde que me aleje de mis padres y hermanos estoy sola y me he intentado suicidar me cortó mis brazos, porque siento que me hace sentir bien, siento que no soy nadie en este mundo siento que sólo soy un estorbo y en mi mente siempre está en matarme no se que hacer quiero dejar todo esto pero no puedo?

Hace 4 años
04/03/2020 - 01:28

Hola soy Yuliza, me he sentido muy mal desde que me aleje de mis padres y hermanos estoy sola y me he intentado suicidar me cortó mis brazos, porque siento que me hace sentir bien, siento que no soy nadie en este mundo siento que sólo soy un estorbo y en mi mente siempre está en matarme no se que hacer quiero dejar todo esto pero no puedo?

Hace 4 años
04/03/2020 - 01:28

Hola soy Yuliza, me he sentido muy mal desde que me aleje de mis padres y hermanos estoy sola y me he intentado suicidar me cortó mis brazos, porque siento que me hace sentir bien, siento que no soy nadie en este mundo siento que sólo soy un estorbo y en mi mente siempre está en matarme no se que hacer quiero dejar todo esto pero no puedo?

Hace 4 años
04/03/2020 - 01:28

Hola soy Yuliza, me he sentido muy mal desde que me aleje de mis padres y hermanos estoy sola y me he intentado suicidar me cortó mis brazos, porque siento que me hace sentir bien, siento que no soy nadie en este mundo siento que sólo soy un estorbo y en mi mente siempre está en matarme no se que hacer quiero dejar todo esto pero no puedo?

Hace 4 años
03/03/2020 - 20:59

Elena Algaba y a todos quienes respondísteis. Muchas gracias por vuestro cariño.

 

Hace 4 años
03/03/2020 - 20:52

Presente, muchas gracias por comentar. En efecto el dia 5 ya es casi, estoy ansiosa. Gracias por tus consejos, tomo buena nota.

Hace 4 años
03/03/2020 - 20:47

Muchísimas gracias.
El día 5 tengo ya las citas con Urología y Oncología, espero poder disipar todas las dudas, si no es así, llamaré.

Hace 4 años
27/02/2020 - 09:18

Hola María,  todos estamos dispuestos a contestar todas tus dudas y los profesionales de nuestra asociación también. Llama al 900 100 036. Un abrazo

Hace 4 años
26/02/2020 - 20:16

Hola maría yo estoy en madrid.,segurisimo que estará en todo momento muy atendida...un fuerte abrazo con cariño ❤️

Hace 4 años
26/02/2020 - 12:45

Hola María, no sé si estás a la espera de algún resultado de alguna prueba, cuando no aguanto más suelo ir al médico de cabecera y aunque  no explica los  resultados en detalle si nos deja a veces más tranquilos, porque a veces se hacen eternas las citas con oncología. Espero que no se te haga muy larga la espera hasta el 5, ya queda menos, aprovecha para apuntar todas esas preguntas que te inundan en estos momentos, para así poder el próximo día resolverlas todas. En la página de la AECC vienen algunas relajaciones que quizás te ayuden en estos momentos, así mismo si lo ves conveniente te animo a que les contactes ya que ellos tienen grandes profesionales médicos, psicólogos...

Y aquí tienes una familia virtual esperando recibir tus novedades

Hace 4 años
26/02/2020 - 12:23

Hola Elena, gracias por responder.

Estoy en Asturias y me atienden en Gijón, Hospital de Cabueñes.
El estadio real nadie me lo ha confirmado, es una conjetura mía por el resultado del TAC que es a la única información a la que he tenido acceso y que realmente no quiero pensar que pueda ser III.
Confío en el equipo que me trate, confío en su profesionalidad y saber hacer. Somos muchos los que diariamente ponemos nuestra vida en sus manos.
Deseando que me llamen de Oncología; cada día que pasa me parece una eternidad.

Hace 4 años
25/02/2020 - 21:43

Hola maría, seguro que todo irá bien...confiad en la medicina y en los tratamientos.... estadio II localizado sin afectación glanglionar es un buen pronóstico... gracias por compartirlo aquí.... te envío un fuerte abrazo y muchas energías positivas para afrontar este reto en tu vida.... tranquilidad y asegúrate de estar en buenas manos.... recordad preguntar y preguntar.... debes confiar en el equipo que te va a tratar... de donde eres, solo por curiosidad... ?