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Información al paciente

Hace 11 años

06/09/2013 - 23:41
Buenas noches,
Es la primera vez que escribo pero sí os leo, así que antes de nada reconoceros la fuerza que dais quienes estáis pasando por esto cada vez que escibís.
Yo esbribo por lo siguiente: a mi padre le diagnosticaron y extirparon un tumor. Después ha seguido tratamiento de radio y quimio. El tumor ha vuelto a aparecer y además tiene metástasis. Este es el drama, que afrontamos como podemos.
Mi consulta es por la información que le dan en el hospital. Le tratan en el Virgen del Rocío en Sevilla, y siempre le dicen, bueno, hay unas celulitas, tienes un pequeño pólipo, se ve una manchita, y cosas como estas. Entiendo que al paciente hay que suavizarle todo, yo quiero eso, pero es que no le cuentan nada de nada. Ni a él ni a nosotros, la familia.
Ha hecho falta que yo me plantara un día en el hospital para que la oncóloga empezara a decir cosas más precisas.
A mi padre lo tienen desconcertado, porque aunque es una persona mayor tiene entendederas. Él no pregunta mucho, pero tampoco ha dicho nunca que no quiera saber. No me explico por qué nos tienen así. Entiendo que quieran ahorrar disgustos al paciente para que se encuentre mejor, pero es que no nos cuentan nada.
Cuando entro aquí y leo sobre mutaciones de genes, estadíos, progresos y demás, me quedo boquiabierta, porque yo esa información no la manejo. Y me gustaría.
Gracias por vuestro apoyo y vuestra fuerza.
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Testimonios
Hace 11 años
07/09/2013 - 00:17

En primer lugar bienvenida a estas páginas , y decirte que en mi modesta opinion el enfermo siempre tiene que estar informado de todo lo que ocurre, ¿si tu no sabes lo que verdaderamente tienes como luchas?, ademas los familiares tienen el derecho a saber toda la verdad por dura que esta nos parezca. Si luchas con un Dragon tienes que preparar tus armas, pero si ese Dragon te lo hacen ver como un ratoncito ya no empleas tantas fuerzas. Ponte seria y habla claro con tu oncolog@. ten fe tambien que esto es algo largo , pero se puede vencer. MUCHAS FUERZAS

Hace 11 años
07/09/2013 - 09:52

Hola Mule. No son dados a dar muchas explicaciones, entre otras cosas porque normalmente la gente no entiende de ellas, es algo que poco a poco se va dando, yo cada visita suelo preguntarles cosas y poco a poco vas aprendiendo sobre ello, no es muy bueno dramatizar las cosas pues a veces la enfermedad pierde la batalla, incluso en pronósticos grabes.... otras veces parecen tonterías pero con el tiempo, no paran de salir problemas, así que entre otras cosas es ir viendo cómo va todo sobre la marcha he ir informándose poco a poco de las cosas. Esperar que todo se vaya dando para que el cáncer remita, hay que contar que a veces también salen nuevos medicamentos con los que el oncólogo no contaba que funcionasen bien en alguien y todo este conjunto de cosas hace que sea difícil saber cómo terminará cada caso, también sé por exeriencia que ellos se curan en salud y que si la cosa pinta muy mal, no se cortan en decírtelo. Cuidaos y esperemos que las cosas vayan bien. Un abrazo.

Hace 11 años
07/09/2013 - 15:20

Hola Mule, si que te van dando información a cuenta gotas es verdad, aunque a veces te dicen, ufff de esta en las últimas y eso te deja un poco muerta, si que es verdad lo que dice Fran y creo que es mejor sobretodo para el enfermo saber. Yo lo que he hecho es informarme de lo que tiene mi madre, buscar e informarme todo lo que puedo, también se convierte en obsesión cuidado pq hace daño, y te derrumbas, sobretodo cuando ves estadísticas, así que infórmate de lo que tú necesites, nadie te puede poner el limite, pero si te digo prepárate pq muchas veces no queremos escucharlo, yo soy de las que prefiero saber todo, pero por ejemplo mi hermano y mi padre, son más de saber, pero adórname la información. Te mando un abrazo es difícil pero podemos con todo, además cuanto más te metas aquí verás el gran equipo que somos, tanto enfermos que son nuestros guerreros y nuestros valientes, los familiares como yo, que estamos al lado en todo momento.

Hace 11 años
07/09/2013 - 21:42

Hola mule , primero que nada decirte que estamos en el mismo barco y que desde yá cuentas con mi total apoyo al igual que el resto de VALIENTES Y ACOMPAÑANTES DE VALIENTES que estais aqui.

Cierto es que dan informacion con cuentagotas , pero yo te aconsejo que preguntes hasta donde quieras saber ,tienes todo el derecho, y en el caso del enfermo igual, mi madre ha querido saberlo todo y la verdad es q a veces me arrepiento de haberlo permitido...aunque sea lo que ella quería,pero a veces pienso que yo deberia haberle dicho al oncologo que no.

en fin mule, vamos a luchar, por todos vosotros!

Hace 11 años
08/09/2013 - 10:52

Hola mule! Te digo.igual.que mis compis de.fatigas.y buenas.noticias, si qieres.saber pregunta e insiste, yo lo que hago.es leer libros sobre ello buscando informacion, cuidado con algunas paginas.de.internet. te doy todo mi apoyo y fuerzas, un beso campeones y campeonas!!!

Hace 11 años
08/09/2013 - 21:47

hola!a mi me ocurrio lo mismo y ahora me asombro del master en enfermeria q tengo. yo tb me plante en la consulta...xq tan solo sabian decirme q esto era muy raro y tenia un cancer ...nunca me hablaron claro tuve q preguntar mucho y leer mucho...para ellos es terriblemente dificil decirnos las cosas....no se si existe una clase en ls q les digan como hablar al enfermo...pero deberia..la confianza en lis medicos es importante...mucho animo y pregunta e infor

mate estas en tu derecho

Hace 11 años
08/09/2013 - 23:34

Hola Mule, si realmente quieres saber dirígete en tu hospital en donde tienen los informes de los pacientes y pide tus informes si te ponen pegas diles que es para una segunda opinion ,así es como yo tengo todos mis informes y pruebas,si es por mi oncologo no tendría nada.Suerte y lucha por lo que te pertenece tus informes.

Hace 11 años
09/09/2013 - 08:20

Bienvenida! Debes preguntar todo aquello que ignores, y si es necesario, segunda opinión. En este foro hay expertos que pueden informarte de todo aquello que desconozcas. Lo primordial es saber y enfrentarse sin minimizar ni maximizar, y sobre todo, no obsesionarse (soy consciente de la dificultad). Ante cualquier duda, tu médico está en la obligación de disiparlas, sobre todo en temas de tratamientos y procedimientos. Animo y siempre luchando, que es nuestro deber! Abrazos

Hace 11 años
09/09/2013 - 10:32

Hola mule, te damos la bienvenida a nuestra red social. El paciente tiene derecho legal a estar informado de su enfermedad, el médico tiene obligación de informar al paciente de su situación. Otra cosa es que él no quiera. Nosotros, como aecc, somos partidarios de decirle al enfermo lo que él quiera saber. Es muy importante que intentéis averiguar cuánto quiere saber tu padre, si no pregunta o veis que prefiere no saber, no es necesario darle la información. Si tenéis dudas hablad con nuestros psicólogos en el 900 100 036. Un saludo.

Hace 11 años
10/09/2013 - 16:25

Muchas, muchísimas gracias por vuestros comentarios.

Son de gran ayuda en estos momentos en los que a una le invaden tantas dudas y no deja de pensar que quizás no lo está haciendo tan bien como quisiera.

Trataré de encontrar un equilibrio, pidiendo a los médicos información y tratando de que a mi padre le den aquella que quiera y pueda asumir con el fin de que tome sus propias decisiones de cara a los tratamientos que nos propongan. Difícil tarea.

De verdad, qué gran equipo. Un abrazo y mucha fuerza!!