Me presento. Nuevo en la lucha

Hace 7 años

Buenos dias. Despues de casi 10 meses desde que me diagnosticaron que era el afortunado ganador de un Paraganglioma multiple metastasico, me he decidido a entrar aqui. La verdad es que aun no se que espero encontrar (ayuda, apoyo, comprension...) pero ha llegado un momento en el que se me hace dificil llevar esta carga solo. No soy mucho de redes sociales ni de mandar mensajes por mandar, pero he visto que sois como una gran familia con un objetivo comun: ganar una batalla. A partir de hoy, teneis un nuevo soldado que, a parte de hacer su lucha personal, estaria encantado de ayudar a los demas en cada una de vuestras trincheras.
Para comenzar, os dire que el tipo de cancer que tengo diagnosticado es uno de los denominados "raros". La incidencia de este tipo de tumores es muy baja, por lo que la investigacion y tratamientos realmente efectivos son casi inexistentes. En mi caso, ademas, los paragangliomas estan situados en la carotida y otras partes del cuello, dificultando la posible operacion. Ademas, me han detectado metastasis en varias partes (glandula suprarrenal, ventana aortopulmonar, cadera, femur....) por lo que han descartado esa operacion al tener el cancer extendido.
He pasado por un ciclo de 6 meses con quimioterapia oral (capecitabina y temoal) pero los resultados no han sido los esperados. Ahora me estan tratando con Somatostatin intravenoso cada 28 dias con la esperanza que parar las metastasis.
Durante todo el tiempo que he hecho el tratamiento he continuado trabajado de comercial de una empresa de alimentacion pero, al comunicarme la empresa que no me renova el contrato, me aconsejaron pedir la baja antes de que este termine. Aun no tengo claro las ventajas de estar en esa situacion, pero creo que, tal y como estan las mutuas y la seguridad social, no creo que alarguen mucho algun tipo de prestacion de la que pueda ser beneficiario. La doctora de cabecera me ha comentado que lo que tendria que comenzar a mirar es la incapacidad permanente, ya que mi cancer no tiene cura efectiva y no es necesario agotar el tiempo de baja hasta que directamente te proponen para este tipo de incapacidades, pero, personalmente y despues de 26 años cotizados sin haber pedido un solo dia de baja, se me hace dificil comenzar los tramites para que me digan que soy un inutil. Ya se que estas incapacidades son revisables y que, si llega el dia que pueda trabajar al 100x100, puedo volver a solicitar mi incorporacion al mundo laboral, pero, para mi, es un golpe fuerte. Soy consciente de que solo tengo 4 meses de paro y que el camino que tengo por delante va a ser dificil e incapacitante para desarroyar un trabajo en el que pueda dar lo mismo que dado hasta ahora, por lo que encontrar un trabajo en el que entiendan que voy a tener que ausentarme por pruebas o por malestar, no va a ser facil. La verdad que estoy hecho un lio en ese sentido. Si alguien me puede orientar en como ha actuado en una situacion similar, le estaria muy agradecido.
Por lo demas, comentaros que mi nombre es Jose Manuel y que aqui teneis una amigo-soldado que , aunque tiene su guerra propia, espera poder ser util con uñas y dientes en las vuestras. Abrazos y, por si no hablamos mas, felices fiestas.
Hace 7 años

Bienvenido compañero.

En primer lugar pide la incapacidad permanente te la van a dar del tiron , debido a tu enfermedad ,por eso no debes preocuparte.

Por otra parte te mando todos mis ánimos , fuerzas y sigue adelante.

Eso sí pasa del estres , no esta demostrado cientificamente, pero si estoy seguro que tiene que ver mucho con tu enfermedad , lleva una vida tranquila , sosegada y haz lo que más te apetezca los días que permita la quimioterapia estar activo.

Aunque tengas una enfermedad avanzada se puede comvivir durante mucho tiempo con ella , incluso casos con estadio IV que se han curado , asi que la esperanza es lo último que tienes que perder.

Muchisima suerte

Hace 7 años

Pienso igual que pelon, creo que te darán la baja permanente, y que podrás vivir la vida un poco más tranquila. Ayuda a quien necesita ayuda, no se gana dinero pero es un curro donde se paga con gratitud.

Te mando fuerza para la lucha que llevas encima, ánimo de vida, que hay mucha gente en la calle sin familiares... sin salud... sin nada.

Se me hacen duras estas fiestas, los recuerdos duelen mucho, pero hay mucha que me necesita... Y por eso sigo adelante.

Aquí me tienes para lo que sea. Un saludo y SALUD.

Hace 7 años

Hola Jose Manuel,

Te aconsejo que llames a la aecc de Barcelona: 932 00 20 99 y ya verás como recibirás ayuda de profesionales.

Te deseo felices fiestas y te envío mucha fuerza, ánimos y energía positiva.

Un fuerte abrazo.

Hace 7 años

Hola bienvenido a esta familia. Si te dan la incapacidad permanente te permitirá hacer las cosas que realmente te gustan y cuidarte mucho. No eres un inútil, eres una persona enferma que debe cuidarse. Cada vez más medicos dicen que hacer ejercicio y comer bajo en grasa ayuda a que no haya metástasis, lee algo sobre eso y pregúntale a tu oncólogo y céntrate en cuidarte.

Me encanta que entres aquí, nos cuentes cómo te va y ayudes a otra gente. Cada experiencia es única y sirve de ayuda a otras personas. Un abrazo

Hace 7 años

Bienvenido compañero,

Yo llevo con esta batalla desde el 2014. Aquí sigo dando guerra. En todo este tiempo he estado de baja por quimios y cirugías, luego volví a trabajar. Más tarde volvieron a asomar algunas metástasis. Tuve que coger de nuevo la baja y a fecha de hoy, pasados ya todos los tiempos legales por baja, me concedieron una incapacidad absoluta. También fue duro adaptarse a este cambio pero todo se supera. He estado casi cinco meses sin quimio y ahora estoy con otro tratamiento diferente que sigue adormeciendo a los bichos. Mis consejos, tómate la vida con mucha tranquilidad, cuídate, mímate, mucho deporte y haz las cosas que te hagan Feliz.

Mucha fuerza, actitú y valentía en este lucha.

Hace 7 años

Hola JM y a los demás también. Me diagnosticaron cáncer de pulmón el pasado 1 de Septiembre (fase IIIb) y he terminado con la quimio (Cisplatino y Vinorelbina), de momento el tamaño del tumor se ha reducido a un 1/3 de lo que era y empezaré con la radio en breve. De momento no pinta mal.

El caso es que mi médico de cabacera me llamo para decirme que el INSS me proponía solicitar una prestación por invalidez, el caso es que pasé una revisión con un inspector médico y una cita para resolver todo el trámite administrativo. Me mandaron un mensaje al móvil que me comunicaba que me la concedían y días despúes me han hecho un ingreso en el banco, pero no se realmente la cantidad definitiva ya que me la ingresaron a mitad de mes y no he recibido una carta por correo que me tiene que dar detalles del tipo de prestación, duración étc.

Creo que es una incapacidad permanente revisable y que dura en principo un año y se puede prorrogar, pero hay más tipos de prestaciones.

En cualquier caso es una ayuda económica que es de agradecer. Nuestra situación es complicada a nivel emocional, pero como el resto de las opiniones, tenemos que luchar y seguir viviendo con normalidad, disfrutando de todo y de todos y haciendo todas aquellas cosas que más nos gustan, no perder la esperanza y las ganas de vivir. Para todos una muy felíz navidad.

Hace 7 años

Bienvenido a esta familia. Lucha por tus derechos, que es vivir con calidad. Estoy segura que te darán la incapacidad permanente. Que es justo lo que necesitas ahora. Descansar, hacer lo que más necesites y te pida el cuerpo y quitarte de estrés del trabajo. Tiempo para ti es lo que mejor te hará.

Mucha fuerza con tu guerra. Ya veo que eres un luchador nato.

Un beso enorme desde Canarias.

Hace 7 años

Hola Jose Manuel, bienvenido a nuestra comunidad. Tenemos un equipo de trabajadores sociales que te pueden ayudar a tomar la decisión correcta. Puedes llamarnos al 900 100 036 o escribir en el

Hace 7 años

Hola Jose Manuel, bienvenido por aquí. Aquí encontrarás información, ayuda y sobretodo comprensión en los momentos de más agobio.

Mi marido está esperando la carta de resolución de la absoluta. Él, al principio era muy reacio a no poder ir a trabajar porque se veía un discapacitado, pero después del último susto, que le ha tenido casi un mes ingresado en el hospital, se ha dado cuenta que realmente no puede trabajar.

Yo no me lo pensaría mucho, esta enfermedad de repente te deja sin fuerzas, sin ganas de nada ni siquiera de levantarte. Tener que ir a trabajar en este estado es un agravante más.

Mucha suerte en la lucha.

Hace 7 años

Hola Jose Manuel. Te envío fuerzas y un abrazo.