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Metástasis cerebral
Primer golpe. El segundo vino después. Tras la operación mi madre se notó cierta flojera en la pierna izquierda, y dolor de cabeza achacable por aquel entonces, al igual que los dolores que había tenido a fibromialgia. Resulta que no era fibromialgia. La ingresaron en Can Ruti en Urgencias y detectaron 5 metástasis en el cerebro. Enseguida le dieron Fortecortín y con la ayuda de una estupenda médico de oncología y una increíble doctora especialista en radioterapia ha recuperado la movilidad y la fuerza prácticamente como antes. Llegó el tercer golpe, ya en casa, a al espera de empezar la radio, me llamó la ginecóloga y me informó que habían encontrado el tumor primario, cáncer de pulmón y que el pronóstico nada bueno, no me lo podían decir por teléfono. Desahució a mi madre.
Al día siguiente hablé con el Jefe de Servicio y nos citamos. Vino mi hermana y nos explicó que el cáncer estaba en su última etapa, que no hay esperanza de vida mayor a 2-3 meses, que simplemente con un tac de torax se habría podido controlar (mi madre es fumadora y desde hace cinco años no se le hacen chequeos porque tenemos una doctora muy buena que cree que todo el mundo es muy joven para contraer cualquier enfermedad) y que tenemos que darle mucho cariño y que se sienta querida y arropada por todos.
Hace un día acabó la radio enfocada para las cinco metástasis. No sabemos el resultado pero tal y como nos han dicho es incurable y la tratan por ser humanitarios, son médicos, es lo que tienen que hacer. En otras palabras se engaña al paciente para que pase por todos los tratamientos hasta que fallen los órganos, ingrese y se le pare el corazón (sino se lo para el médico). Se equivocó una administrativa del ICO al decirnos cómo recoger la orina de 24h, así que, pese a haberse hecho la analítica de sangre el lunes, la semana próxima repetimos orina y sangre. Y empezaremos con la quimio.
Tengo grabado a fuego la frase: "Médicamente es imposible...".
Lo más duro es saber que va a pasar por todo el tratamiento y que cuando se lo corten porque no va a haber mejoría, tal y como nos han informado, se le va a decir: Señora, no hay nada más que podamos hacer, le toca morirse.
Tenemos las disculpas de la doctora de cabecera que no le ha hecho un chequeo desde que es su doctora de cabecera. De poco me sirven sus disculpas. Me las vi y deseé para que me hiciera una simple analítica hace un año cuando adelgacé ocho kilos en un mes sin hacer régimen porque me bajaba mucho la tensión y me mareaba. Desde que se fue nuestra doctora, a ninguno de nosotros nos han hecho un simple chequeo. Siempre estamos bien porque somos jóvenes. Mi madre es joven y está muriendo de cáncer de pulmón con metástasis cerebral e inguinal. Y estamos solos ante el final.
Lo único que quiero saber y nadie me responde es...¿Cuándo empezó todo? Y, ¿qué se debería haber hecho? ¿Cómo se podría haber detectado? Cuánto tiempo hace que mi madre tiene un tumor en el pulmón. Cuándo empezó...
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Toni buenas tardes me interesa mucho su testimonio ya que mi papá acaba de ser detectado con cáncer de pulmón metastasico óseo algo que pueda decirme ,algún correo o número de teléfono para ponerme en contacto con usted??
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Soy Toni, de Tarragona, te cuento mi caso muy brevemente, hace 12 años diagnosticado de cáncer de pulmón no microcítico, estadio IV, metástasis ganglionar en varias zonas, y metástasis ósea. Tratamientos de quimio y radio, durante estos años, que estabilizan la enfermedad. En junio de 2017 me diagnostican dos metástasis en cerebro, inicialmente tratadas con radioterapia.
A primeros de 2018 veo un reportaje en televisión sobre un estudio realizado a pacientes con metástasis cerebrales de cáncer de pulmón. El estudio lo realizan en el ICO de Girona, a un grupo reducido de pacientes, y que funciona a un elevado grupo, reduciendo de tamaño y actividad los tumores e incluso haciéndolos desaparecer en alguno de ellos. El tratamiento es con un compuesto extraído del cardo mariano, la silibibina, que se ha podido sintetizar y producir en un producto llamado LEGASIL que inicialmente era para tratamiento del hígado. Buscando en internet veo mas estudios con este producto. (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Decido probarlo con las mismas dosis que en los estudios, y después de varios TAC's y resonancias magnéticas, los tumores han reducido mucho, e incluso ya no tienen actividad, y tampoco ha aparecido ningún otro. Llevo año y medio sin tratamiento de quimio ni radio y todo está controlado.
Te paso un par de enlaces de lo que te comento, pero si buscas en Internet "Legasil cáncer" te aparecerán muchos otros. no se trata de homeopatía ni tratamientos alternativos, que ya con mi experiencia de estos años, se diferenciar. Son estudios médicos realizados en centros punteros de Oncología en nuestro país.
Si necesitáis mas información, sobre el tratamiento, dosis, o como conseguir el producto, estoy a vuestra disposición. Mi correo particular tonicaparros4@gmail.com
Os deseo lo mejor, mucha fuerza y ánimo
Toni Caparrós
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Hola. Mi marido tiene un Melanoma detectado por un lunar que se le extirpó y se analizó. Como dio positivo en células cancerosas se le ampliaron márgenes y más adelante se le hizo vaciamiento ganglionar, a consecuencia de ello derivó en un Linfedema por el que se le concedió la incapacidad total indefinida. Su tratamiento empezó con Tafinlar y Mekinist (Dabrafenid), le desaparecieron hasta el 71 % de las metástasis del pulmón pero no le frenó las metástasis cerebrales, así que tras casi diez meses con esta medicación ha pasado al pan B que es Inmunoterapia. Pero antes, fue a Cartagena a oncología radioterápica y le han radiado el cerebro, primero el tronco craneal (5 sesiones día sí y día no) y luego 7 metástasis más pequeñas (diez sesiones seguidas). Tras más de 25 días de la radiación ahora es cuando más débil se encuentra mi marido y no siente ni la mano del linfedema ni su pie, me necesita para caminar y para todo.
¿Hay alguien por aquí con este mismo caso? y si es así: ¿qúe tal le está yendo la inmunoterapia? Lleva dos sesiones de inmunoterapia y la semana pasada no pudo ponerse la tercera porque tiene las plaquetas muy bajas y tiroides que le están medicando. Si no le funcionase la inmunoterapia dicen los médicos que pasaría a la quimioterapia y siento que todo esto es una rueda en la que está ganando tiempo aunque perdiendo calidad de vida.
Gracias y un abrazo a todos.
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Ánimo, siempre hay esperanza; a mi padre hace unos años le sacaron un tumor maligno con el riñon izquierdo; ya no se recuperó del todo y le aparecieron secuelas (tipo hernia, sintron, etc.) y tenía revisiones porque había tenido piedras en los riñones; ni siquiera en la última eco de un mes se lo habían visto y como orinó sangre ante la duda la de cabecera le mandó al hospital. No siempre aciertan, verdad; también es verdad que hay médicos sin verdadera vocación sino tuvieran o no psicología pondrían algo de tacto al decir las posibilidades.
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No puedes hundirte con ese tipo de pensamientos , aunque te entiendo. Mi madre no ha fumado en la vida , en un año ha perdido 16 kg y su medica le dijo q le podría haber cambiado el metabolismo, tócate los pies !!! Y tiene tres nodulos en el pulmón , joder imagínate cómo nos hemos sentido . Pues es un asco muy grande pero hay que luchar , luchar y luchar . El,final,nunca está escrito y eso lo pienso desde que he leído a compañeros, las estadísticas y los médicos también se equivocan.
un abrazo y mucho ánimo
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hola!de nada sirve que te preguntes cuando empezo creéme no vas a tener respuestas ,va hacer un año que vivo una historia muy parecida en nuestra casa ,fallos medicos etc.... a nosotros nos dijo el medico que mi padre estava envejeciendo ect....en fin pa que contarte pero si es cierto que no tires la toalla en el caso de mi padre no le hemos llegado a contar todo, el sabe que le quitaron un tumor en la cabeza pero no sabe que venia del pulmon hace un mes y medio termino la quimio a el le dieron 10 sesiones de radioterapia y decirte qu hasta el dia de hoy vamos bien el medico nos dijo en la ultimas pruebas en la cabeza estava limpio y el pulmon habia reducido bastante y si quedaba algo le darian radio y espero que asi sea ,aqui hay mucha gente que ha tirado PA´LANTE con metastasis jesus ,lauri ,pepi etc... son referentes para no tirar la toalla asi que se como te sientes ,pero la fé es lo ultimo que se pierde o la esperanza ,se positiva que no te vea negativa es muy dificil yo a dias antes de las pruebas me subo por las pardes y asi estoy hoy pero como me ha dicho la sicologa hasta ahora a respondido bien al tratamiento porque ahora van a cambiarlas cosas ojala dentro de unos dias pueda hablar mas tranquila , si es cierto la comida es muy importante y en nuestro caso lo hemos acoompañado de medicina natural y esk yo creo que laquimio o radio junto a lo natural hacen una buena liga.esto es una gran familia ya lo veras asi que animo que se puede y PA´LANTE.
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Iguardiola: no te agobies ahora con esas preguntas. Todos los que tenemos cáncer o a algún familiar enfermo, nos hemos preguntado lo mismo cientos de veces. ¿qué hubiera sido si..? ?cuándo empezó? por qué a mi? Creo que son preguntas de difícil respuesta. Aunque le hubiesen hecho chequeos médicos completos, lo más probable es que no se hubiese visto nada. Hoy no hay nada y de repente... un tumor. Hay tumores que no dan la cara hasta que se hacen pruebas muy específicas y no podemos pretender pasarnos la vida haciéndonos TAC, PET, gammagrafías, resonancias...
Espero que entiendas lo que quiero decir. Yo he sido la primera que puse el grito en el cielo porque a mi hijo nadie le daba importancia a sus dolores. Es un niño, si le duele la pierna es porque está creciendo. Nadie piensa en un tumor óseo y a veces, cuando llegan las primeras pruebas serias, ya es demasiado tarde.
Sólo quiero que sepas que entiendo la rabia y la impotencia que se siente. Yo también la he sentido.
No estáis solos. Muchas personas estarán leyendo tu testimonio y se ponen en tu piel.
Ahora es el momento de dar amor, de acompañar, de decir tantas cosas que no se dicen a una madre, que la queréis, que os ha hecho muy felices y que estáis orgullosos de ella. Esto no la va a curar pero os dará a todos la paz que se necesita para afrontar una situación tan difícil.
Que no os vea angustiados.
Quedará tiempo para haceros preguntas e intentar darles respuesta o incluso exigir responsabilidades si así lo creéis necesario.
Estar a su lado, con serenidad, con sosiego. Es lo mejor que podéis hacer vosotros. La ciencia hará lo que esté en sus manos. Seguro.
Un fuerte abrazo
Conchi
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Hola, entiendo todo el dolor q hay en tus palabras, el desconsuelo y tantas preguntas.., pero como enferma te dire q lo mejor q puedes hacer ahora mismo es darle todo el cariño a tu madre q necesita, todo el calor, todas las atenciones q esten en tu mano, no te sientas mal, esta enfermedad es asi, cuando nos viene no podemos creerlo y nos hacemos mil preguntas, pero una vez q esta aqui la tenemos q aceptar y vivir con ella, y eso sentira tu madre, aceptacion y vivir lo mejor posible los dias q tenga q estar aqui, y la esperanza es lo ultimo q se pierde, mucho animo y toda mi comprensión y cariño, un beso muy grande para las dos.
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Hola Iguardiola, no estáis solos, tenéis toda una asociación que está a vuestro lado y os apoya y ayuda en lo que necesitéis. Además todos los miembros de esta comunidad te vamos a acompañar siempre que tú quieras. Puedes llamarnos al 900 100 036. Si necesitas hacer cualquier consulta médica escribe a nuestro consultorio on-line https://consultorio.contraelcancer.es/. Nos alegramos que hayas decidido formar parte red nuestra red social. Un saludo.
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Hola Iguardiola!!!entiendo perfectamente como te sientes...hace 7 meses yo empecé a sentirme así,a mi padre le dolía un brazo y al final...cáncer de pulmón con metástasis óseas!!!ufff que duro es escucharlo y aún más como tu dices esperar la muerte,porque no hay curación,han sido los peores momentos de mi vida;mirarle a los ojos y saber lo que sabía...¿puede haber algo más duro????....pero te mando un mensaje de esperanza,después de la fatal noticia,le dieron radio y funcionó,le quitaron los dolores,después quimio y se le redujo el tumor y se estabilizó la enfermedad,ahora pastillas y de momento todo va bien ,sin dolores y con buena calidad de vida;nunca pensé tener a mi padre entre nosotros a estas alturas...no pierdas la esperanza,agárrate a la vida con todas tus fuerzas para dárselas tb a ella...a mi los testimonios de esta página me han servido de mucho,muchísimo:Siempre que hay vida hay esperanza.Toda la suerte del mundo!!!
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Opino igual de que sirve ahora saber cuando empezo todo.Darle mucho cariño y pasad el mas tiempo posible con ella un saludo para toda la familia y pa-lante
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lguardiola, lo 1º siento mucho la situacion que estais pasando, es dura y dificil de aceptar, pero esas preguntas no tienen respuesta, no la hay simplemente, no se sabe que hubiera pasado... no te martirices
Aqui esta lleno de errores medicos y de desahucios, mi madre, y mucha mas gente...Tu madre tiene una enfermedad incurable, pero no te quedes con esos 2-3 meses que te han dado, hay que luchar, nunca se sabe como funcionaran los tratamientos, quizas es imposible quitarla la enfermadad del todo,pero puede vivir con ella como si fuera una enfermedad cronica.. a mi madre le dieron 6 meses y lleva 21, nunca se le quitara, pero y q?? vive con ello y sobre todo...vive!!
Confia en los tratamientos, si no hubiese ni una posibilidad de poder parar el avance de la enfermedad, o que tu madre mejore en los sintomas, dolores, etc, no te engañes, no se lo darian...asiq ten esperanza, es dificil, mucho, pero no se puede vivir pensando en q son solo 2 meses,...
dala mucho cariño y amor, y q ella ve q vosotros teneis esperanza, si ve en vuestras caras q todo esta perdido...ella no lo notara!
mucha suerte y mucho animo!!!
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Hola a todos,
En primer lugar quiero agradeceros vuestros comentarios, sirven de mucho conocer otras historias y ver que se sale para adelante, que mientras hay vida hay que luchar.
Tengo muchas preguntas respecto al tratamiento, la tienen en estudio y por lo que he averiguado la doctora de radio metástasica o como se diga es muy buena, además de ser súper clara y la preferida de mi madre (es la única que no le ha mandado pastillas para tenerla en el sofá y le ha dicho que hay que salir a caminar, hacer ejercicios, aprovechar las horas de sol...en definitiva, le da vida), aunque poco más sé del resto. El prontóstico no es bueno, eso está claro pero vamos a arañar toda la vida posible.
Mi madre quiere vivir, antes fumaba 2.5/3 paquetes diarios ahora 7 cigarrillos al día e intentamos reducir. Hemos pedido una pastilla o algo para la ansiedad, y la respuesta del jefe de servicio es que para lo que le queda, que la dejemos fumar. Cosa que me parece fatal. Otros doctores y otras enfermeras, en cambio, creen que hay que luchar, y ser positivos, y la animan. Lo más fuerte es lo que nos dijo el jefe de servicio: resulta que le tenían que hacer un pet en bellvitge y la doctora de radio luchó para que se lo hicieran ya, esa prueba y otras para descartar y atacar al tumor, y resulta que cuando nos quejamos del trato que nos han dispensado, el Jefe de Servicio dijo que si él lo cree oportuno en 3 días, firma (supongo que un documento) y se le hace la prueba. Lo que creo que ha pasado es que detectaron lo que hay y desahuciaron porque en palabras del Jeje de servicio, a un paciente que no puede curar, se conforma con quitarle el dolor.
Resulta que ese paciente que ha desahuciado es mi madre. Si su muy amada hija se fuera cinco años a NY y volviera y le dijera: Papá tengo 5 metástasis, y cáncer de pulmón, me han dado 2-3 meses de vida, estoy segura que movería cielo y tierra para sino curar a su hija mantenerla con vida.
De nuevo quiero daros las gracias a todos, te sientes menos sola (y menos desinformada) por vuestros comentarios.
Un saludo y abrazo a todos. Y muchos, muchos ánimos para que todo salga bien.
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Siento mucho lo que estas pasando, lo primero decirte que no te sientas sola, aqui nos tienes, a todos nosotros y tambien tienes a AECC que estara encantada de ayudarte, decirte que lamento las tardanzas y los malos modales que algunos profesionales demuestran, tienes razon, es tu madre y necesitas un trato digno.
Mucha suerte.
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Sabes lo que pasa, que yo creo que muchos oncólogos, deberían estudiar también la carrera de sicología.
El caso de mi padre es el mismo que el tu madre, y sabes el 28 de febrero del año pasado me aseguraron al 100 por cien que no superaba los 12 meses, y mira, ya llevamos 2 días extra, y espero que muchos mas, pero por todo lo que cuentas e pasado por lo mismo.SU medica de cabecera estuvo 4 meses diciéndole que no podía con las piernas, por las pastillas del colesterol, en fin que te voy a contar.Un beso grande y muchísima fuerza y esperanza.PALANTE
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Hola, siento que esteis pasando por todo esto. Creo que no debes martirizarte con unas preguntas que no pueden tener respuesta ni pensar que es lo que hubiera sucedido si...Ahora lo importante es estar a su lado, ser fuerte y positiva y pensar que el tratamiento le va a ir bien, seguir el consejo de la aecc y pedir su ayuda si la necesitais.
Tambien todos nosotros te mandamos mucha fuerza y nos solidarizamos contigo.
Mucho ánimo.
Besos
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Hola Iguardiola, siento muchísimo lo que estás pasado, cada vez que leo algo así me da muchísima rabia pero mis compañeros tienen razón, tienes que tener fé y seguir adelante, darle mucho apoyo y cariño a tu madre que lo necesita. Lo importante es tratar de luchar todo lo posible, a mi madre le detectaron también un tumor inoperable y a pesar de hacerse analíticas periódicamente no salía nada que hiciera pensar en ello, a día de hoy al menos no ha ido a más, de esto va a hacer ya un año dentro de poco. Trata de estar a su lado, es el momento de darle todo el cariño del mundo y sobre todo mucha, mucha fuerza. A veces se las darás tú y a veces ella a tí ya lo verás. Animo y mucha suerte. Un beso.
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Hola,
No es momento para torturarse con preguntas que no tienen respuestas. Intenta encontrar la paz, apolla a tu madre, quiérela y dísfrutala.
No pierdas las esperanzas!
Mucho ánimo.
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Hace 5 años