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Metástasis pulmonar...y un vacío muy grande.

Hace 5 años

20/11/2019 - 20:04

Hola a todos, me gustaría contaros mi situación actual al menos para desahogarme un poco. Seré breve, hace dos años, con 39 años, me diagnosticaron un tumor en el riñón derecho. Tras extirpar el riñon por completo me dijeron que estaba limpio. Me incorporé al trabajo muy feliz, pensando que todo había sido un mal sueño. A los seis meses en el TAC rutinario me detectaron una metástasis pulmonar y claro el bajón fue enorme, casado, con dos hijos de 11 y 4 años y otra vez a luchar. Me dí de baja de nuevo y empecé con los medicamentos, con Sunitinib que me destrozaba el estómago, heridas en la boca y lo peor me provocó una fisura anal que fue horrible. Pero al menos a los seis meses buenas noticias, la metástasis se había reducido en un 30%, de nuevo esperanzas,fuerza...y vuelta al trabajo. Otro TAC a los seis meses muestra que la metástasis está creciendo de nuevo, así que cambiamos de medicamento y pasamos a la inmunoterapia. Donde a muchos le ha ido fantásticamente a mí me fue fatal, me provocó una anemia en grado tres que me tuvieron que meter sangre porque ya no podía ni levantarme, mucho frio...hasta que al final los médicos (urólogos, porque lo curioso es que mi caso no lo lleva un oncólogo sino un urólogo debido a que el inicio fue en el riñón) me quitaron de la inmunoterapia. Actualmente estoy en tercera linea con Cabozantinib, en principio la cosa va bien puesto que "sólo" me provoca diarrea y el último TAC ha sido positivo puesto que la metástasis de nuevo se ha reducido. Pero claro, estoy de baja con 42 años, todo el día en casa, con tristeza y apatía, sé que soy afortunado de estar con mis hijos, pero a la vez que estoy con ellos pienso en lo que va a ser de mí. A veces mi mujer y yo hacemos planes de futuro pero ¿y si la cosa empeora como el año pasado?. Al no trabajar tampoco y no saber qué va a ocurrir con mi trabajo también me siento mal. Sé que si me incorporara de nuevo me sentiría mejor pero psicologicamente no podría, y si luego en el siguiente resultado del TAC la noticia fuera mala, ¿me doy de baja otra vez?. Tampoco puedo vivir esperando a que me digan "Enhorabuena, estás limpio, puedes seguir con tu vida". Si alguien pudiera ayudarme, por un lado no sé si es mejor esperar a que un tribunal médico estudie mi caso y me den la baja o al final me van a obligar a trabajar de nuevo. Por otro he leido que un estudio de biomarcadores puede mostrar cual sería el medicamento idóneo para cada caso,  puesto que el miedo que yo tengo es que este medicamento también deje de funcionar. No sé si llevar mi caso a un oncólogo para que lo estudiara o continuar con el equipo de urología que lo lleva. Muchas gracias y ánimo a todos en esta lucha.

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Testimonios
Hace 5 años
23/11/2019 - 08:09

Gracias a ti por compartir con nosotros tu historia. Sigue contándonos cuando quieras. Un abrazo

Hace 5 años
22/11/2019 - 14:51

Muchas gracias, por los consejos. Un abrazo.

Hace 5 años
21/11/2019 - 12:29

Hola Romero, en nuestro servicio de Infocáncer 900 100 036 tenemos un equipo médico que te puede asesorar sobre las dudas que tienes respecto a tu tratamiento y también te ofrecemos apoyo psicológico que te va a ayudar mucho en todo el proceso de tu enfermedad. ¡Llámanos!   

Hace 5 años
21/11/2019 - 00:10

Buenas noches Romero,

Lamento mucho lo que estás viviendo. Creo que al leerte tu mismo te respondes, en casa te sientes mal de no hacer nada, a pesar de que por otro lado te sientes afortunado de estar con tu familia, pero hay personas como puede ser que te pase a ti, que se sienten más útiles en el trabajo. Valora sinceramente qué es lo que te gustaría hacer, si estar en casa tranquilamente, disfrutar de tu familia, de tus hobbies...o si se te hace duro estar siempre en casa y necesitas estar activo laboralmente...ambas opciones son muy válidas, pero las tienes que sopesar tú mismo.

Respecto a lo del tribunal no te preocupes, eso es lo de menos, normalmente cuando es cáncer se va renovando la baja sin problemas, se entiende que no es sólo que salga un TAC bien, sino los efectos secundarios y todo lo que conlleva, hasta que se te pueda dar de alta completamente.

En el caso de mi marido, hasta que pasó un año no le llegó la carta del comité, pero fue justo cuando ya se iba a reincorporar, pero si hubiera tenido aún efectos secundarios la habría alargado sin problemas.

Respecto al trabajo desconozco la situación de tu empresa, pero moralmente deberían darte todas las facilidades del mundo para que no fuera una preocupación añadida. Quizás si hablas con ellos y te sinceras pueden ayudarte a estar más tranquilo.

Sé que cada centro y cada ciudad tiene sus protocolos, pero me parecen 6 meses mucho tiempo, ¿no han valorado verte cada menos tiempo para que no haya esos altibajos y se pueda pillar más a tiempo?

Creo que por lo que comentas sería más interesante que te llevara un oncólogo. Normalmente se tienen dos médicos, por ejemplo el cirujano para cuando te has operado, y se mantienen las revisiones cada X tiempo, pero el peso de todo lo lleva el oncólogo o radio-oncólogo según el caso, y si están especializados en el cáncer de pulmón mucho mejor.

Siempre recomiendo esta página porque me parece muy completa https://www.cancer.net/es/tipos-de-c%C3%A1ncer/c%C3%A1ncer-de-ri%C3%B1%C3%B3n sobre todo el apartado que pone preguntas qué hacerle al médico.

Asimismo, si sabes inglés en este foro viene todo detallado por tipo de tumor y hay bastante participación https://csn.cancer.org/ puede darte también ideas de otros tratamientos por ejemplo, ya que en ocasiones están más avanzados en EEUU.

Espero que todo vaya bien, ya nos vas contando siempre que lo necesites, suele sentar bien poner por escrito nuestras preocupaciones. Asimismo te animo a que te pongas en contacto con la AECC si crees conveniente apoyo psicológico u de otro tipo. un saludo 

Hace 5 años
20/11/2019 - 21:26

Hola romero, lo siento mucho....esta maldita enfermedad... que no nos deja vivir...es tremendo, difícil de entender... eres muy joven y debes seguir adelante, por ti, por tus hijos, por tu mujer.... creo que deberías consultar con un oncologo. deseo que todo vaya bien...un fuerte abrazo ?