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Mi historia
Para limpiar el recto me quitaron gran parte y reconstruyeron con lo que quedó, unos cuatro centímetros que se han convertido en la parte más querida de mi cuerpo. Para proteger la zona y que curara bien realizaron una ileostomía. Aquí va la primera palabreja: para que nos entendamos, me sacaron el intestino delgado por la tripa creando algo así como un alien. ¿Recordáis la peli? Pues la escena en la que sale por la barriga es lo que me vino a la mente la primera vez que lo vi.
Cuando desperté la bolsa se convirtió en mi peor pesadilla. Era gigante y transparente. Se veía perfectamente el trozo de intestino, rojo y enorme. A eso se le sumó que hacía lo que quería, porque no tenía ningún tipo de control sobre él. Llore durante un día entero, no me veía capaz de seguir mi vida con algo así. Mis amigos querían venir a verme pero yo no sabía cómo. ¿Y si sonaba delante de ellos? ¿y si se inflaba? Y el olor… tenía ese olor metido en la nariz y por mucha colonia que pusiera seguía ahí. Pasé tres días en cama hasta que me dieron los resultados de la biopsia y me dijeron que lo que habían encontrado era cáncer. Hasta ese día ni me había preocupado por el invitado.
Cáncer…Esa palabra significaba muerte. Cuantas noticias, cuantas personas habían muerto y malvivido por esta enfermedad. Y ahora me tocaba a mi. ¿Por qué? Durante diez minutos lo único que oía era que me iba a morir. Pensé “Has tenido una vida muy bonita”. Realmente sentí que si había llegado el fin por lo menos no tenía nada de lo que arrepentirme. He viajado, conocido a personas increíbles, había querido mucho y me había sentido muy querida. Aunque si hay más… ¡Bienvenido sea! Dejé de divagar, no todo tenía porque estar perdido y empecé con las preguntas de rigor. ¿Ahora qué toca hacer? Cuando la doctora se fue me sentí con fuerza por primera vez en tres días. Me esperaban unos meses duros de tratamiento para terminar con el bichito y tenía que poner de mi parte. Ese día fue el primero que salí de la habitación a dar un paseo. Mi mente débil y obsesionada con la bolsa se volvió fuerte y dispuesta a aguantar lo que viniese. Tenía ganas de vivir, me encantaba mi vida, mi gente y mis planes. Sentí que la vida era demasiado bonita como para rendirme y si ahora tocaba esto había que aceptarlo y encontrar la forma de seguir, de seguir siendo yo.
El alta llegó en una semana. El día de antes vino una enfermera para ayudarme y explicarme todo lo que necesitaba saber sobre la ileostomía. Fue mucha información de golpe y al principio parece cuestión de vida o muerte, pero con el tiempo todo se va normalizando. Los primeros días en casa tardaba una media de 20 minutos en cambiar la bolsa y si tocaba renovar aro podía estar hasta una hora. Era frustrante no conseguir colocarla a la primera y el miedo a que se soltará me hacía revisarla una y otra vez. Un mes después se convirtió en algo mecánico, como quien se maquilla cada día antes de salir de casa.
Cuando me sentí con fuerzas decidí que iba a seguir con mi vida lo más normalizada que pudiese. No podía trabajar, comer ni beber según qué, hacer deporte, ni viajar o salir de fiesta pero habría cosas que si podría hacer como una chica normal de 26 años ¿no? Para salir al mundo me preparé una mochila con el kit de supervivencia necesario. El siguiente paso era encontrar algo que ponerme, fue desesperante. En mi armario no había nada que tapase la bolsa, o eso creía yo. Tardé tres horas en decidir qué ropa usar. Nada me gustaba, necesitaba camisetas anchas, largas y cómodas pero a la vez quería verme guapa y subir un poco la autoestima que se arrastraba por los suelos. Era imposible, me pusiese lo que me pusiese la bolsa estaba ahí retándome a salir.
Una vez fuera de casa todo era extraño. Solo pensaba en mi alien, en si los demás verían que estaba ahí. También me sorprendió ver que el mundo seguía girando, que cada uno continuaba con sus vidas, eso fue decepcionante. No es que me crea el ombligo del mundo pero aceptar que mi vida está en pausa mientras en el exterior siguen pasando cosas es complicado. Sobre todo porque sabía que había experiencias en las que yo no podría participar y odio quedarme fuera.
La excursión al mundo exterior fue bastante bien y sin incidentes. A pesar de estar un poco en tensión, disfruté mucho de la normalidad de ir a tomar algo con amigos. Aunque ese día fue bien, he de reconocer que ha habido varios sustos. A los pocos meses de empezar la radio mientras tomaba un café con una amiga noté como parte del aro se despegaba y empezaba a salir el contenido de la bolsa. Corrí al baño como pude y entre temblores y maldiciones conseguí cambiarme todo sin mancharme, aún no sé cómo lo hice. Desde entonces en mi mochila también hay una muda. De todo se aprende.
Empezar la quimio fue un reto. Sabía que iba a ser duro pero ni en mis peores pesadillas imaginé que pudiese encontrarme tan mal. Pasaba semana y media encerrada en casa y cuatro días en libertad. En mi caso desde el principio tuvimos problemas para poner los ciclos cuando tocaba. Siempre tenía las defensas bajas y hasta encontrar la inyección adecuada pasaron dos interminables meses. Sentía que no avanzaba. Mis amigos y familiares me animaban contando los ciclos que faltaban “venga que solo quedan cuatro” ¿solo? La palabra es “aún”. Fueron unos meses muy duros en que no reconocía ni mi propio cuerpo pero cuando estaba bien usaba toda la energía que me quedaba en disfrutar. Disfrutar del aire libre, la naturaleza, el calor y del amor que me daban todas las personas de mí alrededor. Aprendí que aunque suene a tópico realmente se necesita muy poco para disfrutar.
La ileostomía, al igual que muchas enfermedades o trastornos, es algo muy desconocido. En ocho meses he encontrado a cuatro personas contadas que supieran de lo que hablaba. El motivo es el mismo que la desinformación que hay sobre trastornos mentales o enfermedades degenerativas, hasta que no te pasa de cerca no quieres saber del lado malo de la vida. Pero analizando mi proceso, si hubiese conocido a alguien con ileostomía, si hubiese tenido información de antemano, posiblemente no me habría afectado tanto cuando abrí los ojos después de la operación. Saber que es algo con lo que podía vivir casi con total normalidad me habría gustado mucho en su momento.
Con el cáncer pasa algo parecido. De la misma manera que mi primer pensamiento al saber que tenía cáncer de colon fue “voy a morir” toda la gente a la que se lo contaba cambiaba su mirada. En sus ojos leía perfectamente “pobrecita, que jodida está”. No voy a decir que no lo estuviese, el cáncer es duro porque el tratamiento es muy duro. Pero de cánceres hay de todos los tipos, colores y tamaños. Yo no he tenido ni el más difícil ni el más fácil, he tenido el mío y he tenido mi proceso. Mi lucha no ha sido contra los bichitos, de eso se encargaban mis médicos y el tratamiento, mi lucha ha sido controlar mi estado mental y anímico. La desinformación no ayuda a ser positiva y a veces la información tampoco. Cada día leía en las noticias de algún famoso que había “caído en la batalla contra el cáncer”. Todos tenemos conocidos que han muerto por esta causa. Para mi esas muertes fueron muy sentidas. No pude evitar pensar en que quizá yo tampoco lo superaba, en si no funcionaba la quimio o en si tendré una recaída en unos años. Mi consuelo era saber que por cada paciente que muere hay otros tantos que sobreviven. Pero esos no son noticia. Se queda en la intimidad de la persona, sus familiares y amigos.
En mi caso estoy terminado el proceso y me niego a sentir que estos meses solo me sirven a mí y a mi aprendizaje. Quiero compartirlo porque las historias que salen bien merecen ser contadas. La gente que ahora empieza en un proceso así o que tiene miedo a que algún día les toque a ellos merecen saber que hay diferentes formas de vivirlo. Por lo menos a mí me reconfortaría saber que aunque al principio todo parece negro en ti está la solución para verlo en color. Que si un pantalón no queda bien, prueba con una falda y cambia tu forma de vestir. Que si la comida es insípida, prueba nuevas maneras de cocinar. Que si no es posible ir a la playa por la tarde, por la noche el agua esta perfecta y hay menos gente. Que una experiencia negativa puede ser una buena historia que contar y pasar el rato entre risas. Que si hay un día malo, el día siguiente será perfecto solo por el simple hecho de que ya sabes cómo es estar en un agujero y ahora que puedes decides disfrutar plenamente. El lado malo de la vida forma parte de la vida y yo la adoro con todas sus caras.
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Hola mmesonero01.
Sólo quería decirte que me ha encantado leer tu historia porque veo que eres una persona super fuerte que ha sabido asumir algo que en principio se que es dificil.
Yo he vivido algo parecido con mi madre (en su caso colostomia) y la enfermera que llevaba este tema nos ayudó un montón, vi que había mil opciones de bolsas, con círculo y sin círculo de una pieza o de varias y las que eran sin círculo en la tripa no se notaban nada, pero desconozco si en las ileostomías funciona igual que en las colostomías.
A mi madre también le costó aceptarlo porque no era de esperar el poner una bolsa, pero despertó con ella puesta y es verdad que es más duro psicológicamente que físicamente.
He visto muchas personas que se han curado teniendo cancer de colon, y tu por qué no vas a ser una de ellas?.
Te deseo mucha suerte y te envío un beso, estos testimonios hacen bien a mucha gente.
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Hola mmesonero01, muchas gracias por contarnos tu historia y de una manera tan positiva! Esperamos que entres mucho por aquí. Un abrazo
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Querida Mmesonero01
Millones de gracias por darnos ese otro punto de vista de todo este mundo que cuando toca...parece que se derrumba todo alrededor. Gracias por el gran ejemplo que eres.. tanto para los que estais como protagonistas principales de esta lucha como a los que estamos alrededor apoyando y empujando... me ha emocionado mucho, porque a pesar de que el cancer de mi padre es diferente me has hecho leer en tus palabras el reflejo de el... también afrontandolo tal y como lo cuentas..tus temores iniciales los comparto...pero el dia a dia y ejemplos como el tuyo ayuda a enfocarlo de otra manera. A seguir asi..por ese camino y actitud que has decidido adoptar... un abrazo enorme
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Me ha encantado leer tu historia, me has hecho emocionar muchísimo. Ver como una persona se puede reponer a los primeros momentos, ver que la vida merece la pena y luchar por seguir adelante!! Me encanta que personas como tú que lo está superando cuente su historia, porque tanto para las personas que lo están pasando como para familiares como es mi ejemplo siempre viene bien este chute de positivismo, ver que también se puede salir!!
Me alegro muchísimo que ya estés terminando, te mando mucho ánimo para lo que te queda y a seguir con esa positividad, que es muy importante para seguir adelante!!! Un abrazo
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Al igual que el resto de compañeros me emocioné leyéndote,tu actitud afrontando esta enfermedad es tremendamente positiva.
Es verdad que siempre asociamos cancer a una despedida de la vida,pero como bien dices tú los hay de todos los colores y para morirse solo hace falta estar vivo,no tiene que haber enfermedad cualquier imprevisto se cobra la vida.Estas aquí y es una etapa más de tu vida y seguro que pasará a ser un capítulo olvidado.Ahora que ya estás terminando debe llegar tu recompensa,así que desearte los mejores resultados porque todavia tienes que seguir disfrutando de la vida.Un fuerte abrazo.
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Hola mmesonero01,
Quería agradecer q hayas contado tu experiencia y aplaudir tu actitud, seguro q ayudarás a muchas personas q te lean.
Pronto terminarás con el tratamiento y habrás superado todo!!
Te envío un fuerte abrazo con todo mi cariño.
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Hola,
Seguro quencon tu testimonio estas ayudando a muchisima gente, que bien!!. Me ha encantado tu testimonio porque plasmas perfectamente como has ido evolucionando con ella y por las fases que has pasado. Eres una luchadora, bueno mas que eso, una buena guerrera. Deseo de corazon que dentro de un tiempo se quede todo esto atras y vivas la vida como mereces.
Un abrazo enorme y le por ti!!!!
Muaksss
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Gracias por tu testimonio, mucha gente entra solo a leer y ver noticias positivas es de gran ayuda.
Sigue con esa actitud positiva. Un abrazo y mucho ánimo
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Olé tu!
Valiente y luchadora!!
De todo hemos d sacar el "lado positivo"!
Ahora ... hacia delante!
Me he sentido reflejada en más de una ocasión leyendo tu testimonio... a pesar de ser tipos diferentes la palabra cáncer nos suena a todos ivual d mal!
Seguiremos...
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Hace 7 años