Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Mi primer encuentro.
No conocíamos el alcance de la ayuda que presta la AECC hasta entonces y nunca se nos ocurrió pensar en el enorme servicio que ofrece. Pasados unos días nos hablaron de los voluntarios que están por las plantas del hospital y estos enseguida ofrecieron a mi esposa su ayuda ya que yo no podía quedarme solo y ella llevaba sin descansar muchísimos días seguidos. Rápidamente la coordinadora estableció con mi esposa un calendario de turnos para que los voluntarios pudieran sustituírla durante la mañana, la tarde o lo que fué necesario para que ella pudiera descansar y siempre estuviera atendido. Entre medias también pasaban otros voluntarios por la habitación para, simplemente, charlar y ayudarme a que recuperase el ánimo y las fuerzas para salir de aquel infierno.
Desde entonces nunca he estado solo, tras el alta la psicóloga sigue atendiéndo mi caso y ayudándome a llevar con cierta naturalidad algo que tan dificil se presentó para mí en un principio ya que aunque el tumor está extirpado, el fantasma de su posible reaparición siempre vuelve a nuestros pensamientos.
Lo más importante que puedo concluír de todo este proceso es que hoy llevo la enfermedad con normalidad e, insisto, que desde que les conocemos (mi familia y yo) nunca han dejado que nos sintamos solos ante la enfermedad.
Mucho Ánimo.
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Hola MDGC, primero darte la bienvenida a esta tu casa donde todos te acogemos con los brazos abiertos. Después, decirte que lamento mucho la situación por la que estáis pasando con tu padre, lamento también la poca delicadeza de ciertos médicos a la hora de hablar a los pacientes de esta dura enfermedad, creo que la crueldad está de más y deben tener claro que a cualquier persona que se le diagnostique un cáncer, tiene en su mente la palabra muerte muy presente, es imposible no pensar en esa posibilidad pero hay formas y formas de informar, con tacto, delicadeza y empatía. Siempre decimos por aquí que el paciente debe estar positivo y confiar en sus médicos, en los tratamientos que le ofrecen...y a veces, esa positividad da unos resultados inesperados. Creo que no debéis rendiros e incluso pedir una segunda opinión en otro hospital y si has entrado por aquí otras veces habrás leído testimonios de nuestra Lauri y si no lo has hecho te recomiendo que lo hagas, os puede ayudar muchísimo, así como otro de nuestros luchadores, Fran, que es un luchador inquebrantable. Son sólo dos ejemplos de que se puede tirar para adelante aún con los peores pronósticos. Mucha fuerza y un abrazo enorme.
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Hola MDGC. Yo ahora llevo año y medio desde que me diagnosticaron adenocarcinoma pulmonar en fase IV, decirte que sí he tenido calidad de vida y que no todo es malo, claro está no hay dos enfermos iguales pero hay que ir poco a poco y ver qué ocurre, por lo que cuentas tu padre está en una situación complicada pero bueno, o que ahora toca es luchar y esperar que los tratamientos le funcionen, van saliendo cosas nuevas y lo que hoy no tiene cura quizás en unos años sí la tenga y quizás tu padre siga con vosotras entonces y pueda recibir un tratamiento que remita su enfermedad, os tenéis que quedar con eso de momento he ir viendo por donde seguir. Por ahora está en su primer tratamiento y con suerte el cáncer retrocede, empezad por ahí y luego poco a poco ya se irá viendo, se de casos que se han librado, no es fácil pero también ocurre.
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MDGC sé perfectamente como te sientes porque hace un año cuando mi padre y yo escuchamos la palabra "cáncer de pulmón" "adenocarcinoma de 10cm" se nos cayó el mundo al suelo..., es un camino lleno de etapas, pruebas, intervenciones y tratamientos, pero lo que cuenta es que aquí estamos y seguimos luchando, con miedo? por supuesto siempre a que el tratamiento no funcione, a las revisiones, al sufrimiento etc etc pero jamás ese miedo tiene que oscurecernos otras cosas buenas de la vida y sobretodo las posibilidades que hay de seguir adelante, que las metástasis remitan y que tu padre se encuentre mejor. Cada caso es un mundo pero por mal que suene "cáncer de pulmón" no podemos derrumbarnos, como decimos aquí "qui dia passa, any empeny" (quien supera un día, empuja un año). Animo!!
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Mi nombre es Mª Dolores, y cada una de vuestras palabras llegan a mi corazón como un calmante.
En primer lugar Bellaluna, gracias por tus ánimos y tus buenas intenciones; Decirte que tambien hemos pensado en una segunda opinión, e incluso hemos ido a Marbella a la clínica del Doctor Hilu, donde nos ofrecen la posibilidad de la hipertermia, y donde han puesto un tratamiento naturista a mi padre y una estricta dieta (cosa que le cuesta mucho llevar después de su primera quimio), pero llevarle a otro hospital y empezar con tantas pruebas otra vez no sé si sería conveniente para mi padre porque tanto el desgaste físico como emocional a sido y sigue siendo importante.
Fran, tú eres la persona por la que decidí en gran parte escribir aquí, y tu ejemplo me emocionó y me dió aliento, y cada palabra tuya calma en parte mi atormentada vida en estos momentos.
Klan 49, cuánto lamento también tu situación, tienes más tiempo de sufrimiento que yo y por tus palabras creo que has aprendido a afrontar tu situación. Gracias por esos ánimos que tanto necesito.
Sólo tengo palabras de agradecimiento para todos los que me habéis acogido en este espacio, y tan pronto me habéis contestado.
Quizás me falte tiempo para poder asimilar esta situación y poder afrontarla mejor, pues tanto físicamente como psicologiacamente estos dos meses me han pasado factura, y no hay un segundo del día en que pueda apartar mi pensamiento de mi padre, y de qué va a pasar, o si cuando no esté con él pueda pasarle algo.
Hay momentos en que por instantes estoy más animada y pienso que saldrá bien, pero la mayoría de ellos mi yo interior me dice que no puedo hacer nada mas, y el sentimiento de culpa y de pena suele acompañarme todo el día y la gran mayoría de la noche.
Una vez más gracias a todo y mucho ánimo Fran porque pienso que eres muy valiente.
Un besito para todos
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Hola Mª Dolores. Me ha costado muy poco ponerme en tu lugar, principalmente por el parecido de las situaciones. A mi madre la ingresaron en enero de 2013, estuvo unos 8 o 9 días, y las noticias fueron de mal en peor. Finalmente, nos dieron el alta con diagnostico de adenocarcinoma pulmonar estadio IV, con derrame pleural, metástasis hepáticas, óseas y en suprarrenales. Empezamos con quimio, que no hizo nada y como no era fumadora, decidieron mirar ALK, que dio positivo. Entonces inició tratamiento con Crizotinib, que aunque no hizo gran cosa, al menos dio 6 meses de respiro y con un estado físico increíble. Ahora estamos en un ensayo clínico, llevamos unos 5 meses, el jueves que viene vamos a por resultados, es cierto que lleva unos tres días pochilla, pueden ser los nervios, puede ser progresión, ya veremos. A todo esto, me gustaría añadir que a mi madre le dieron 7 meses de vida. Te digo esto para q veas nunca se sabe, q cada caso es distinto, pero q hay q luchar y no rendirse porque, aunque demasiadas personas se van demasiado pronto, también es cierto q hay muchas, q contra todo pronóstico, consiguen mantener al bicho controlado. Quiero que sepas, que durante todo este tiempo, quitando el tiempo de quimioterapia, mi madre está llevando una vida totalmente autónoma, entra, sale, se encarga de las tareas domésticas..., y al menos para mi, esto es algo muy importante, que pueda seguir disfrutando de cientos de situaciones, momentos y placeres con una buena calidad de vida. Os deseo lo mejor, y por aquí seguiré. Un abrazo.
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Hola M Dolores, a mi hace ya más de cuatro años, tenía 32 años, me diagnosticaron cancer de pulmon en fase IV, desde el principio fueron claros conmigo y el pronostico fue que no era operable ni tenía cura, no había tratamiento específico para mi caso y que irian dándome tratamientos según fuera la enfermedad...al principio eso cuesta mucho de asimiliar, a mi no me dieron tiempo de vida, tampoco lo pregunte, pero lo que tengo claro es que de haberlo hecho la respuesta no hubiera sido muy esperanzadora.
Se que ahora lo veis todo oscuro, pero debeis levantar el animo y luchar con fuerza!!! No tirar la toalla por muy cuesta arriba que se os ponga la situacion.
Yo desde el diagnostico inicial que tenia los dos pulmones afectados y el mediastino, he pasado por metastasis en la cabeza y en los huesos, al principio engorde 18kgs y en este ultimo año he perdido 25kgs, piensa que lo que los medicamentos, a pesar de los ultimos avances mas dirigidos, son veneno para las celulas cancerigenas pero algo tambien afecta a las celulas sanas.
Cada tratamiento es distinto, y cada persona un mundo pero debeis remontar este bache y pensar en positivo. Y vivir el día a día, si tu padre esta cansado que descanse, y el día que este menos cansado que salga a la calle... Y así ir disfrutando de los buenos momentos y pasando los malos.
Si necesitais algo aqui estoy.
Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEE
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Para eso estamos guapa, pertenecemos a un club en el que nos apuntan sin preguntar pero aquí hay gente encantadora, luchadores en su campo, ya sean pacientes o familiares, y tod@s nos sentimos comprendidos y apoyados.
Un abrazo lleno de energía positiva???
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La primera semana tras la quimio suele ser durita en muchos tratamientos, de todos modos no dudéis en comentarles a los Oncólogos los efectos secundarios que esté teniendo, quizás puedan hacer algo al respecto. Tras la 1ª semana debería comenzar a recuperarse y sentirse mejor de fuerzas y ánimos, es bueno que aproveche cuando se encuentre bien para moverse y remontar un poco el cuerpo y la mente cara a la siguiente quimioterapia, eso suele ayudar. Intentad hacer una vida lo mas normal posible, hay quien lleva en tratamientos unos cuantos años, con sus idas y venidas pero ahí van, luchando y viviendo acorde con sus fuerzas en cada momento. No hay nada perdido de ante mano, hay que luchar y se puede vivir bien. Tampoco tiene porqué pasarle nada cuando no estáis a su lado, yo hago mi vida, voy sólo a todos lados y nunca me ha pasado nada. Así que intenta estar un poco mas tranquila no es necesario estar las 24horas detrás de él.
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Muchas gracias AleCoco, que razón tienes, jamás me hubiese imaginado que pudiéramos estar en esta situación nunca, y la vida se frena en seco cuando te ves aquí.
Fran leerte me da vida; yo le doy muchos ánimos a mi padre, y le digo que todo saldrá bien y que debe llevar una vida más o menos normal dentro de sus posibilidades y así lo intenta el pobre.
Todos los que nos rodean nos dan ese mismo consejo, que no estemos todo el tiempo detrás, y en realidad no lo estamos directamente, pero sí con mucho móvil y al menos verle una vez al día, aunque vivimos en poblaciones distintas.
Intentamos tanto mi hermana, mi madre y yo pensar positivo, pero de momento en mi caso la angustia y la ansiedad ya me está costando controlarla, tengo como una axfisica permanente constante.
Mi madre es la que tiene más fuerza y en parte nos da más aliento, también porque no conoce toda la información, pues no sabe nada de las metástasis, pues mi hermana y yo acordamos no decírselo para que ella tuviera mas fuerza, y no se viniera abajo también.
Es muy complicado todo, en estas situaciones en las que no hay un patrón establecido de control de situaciones, de sentimientos, de cómo actuar, de cómo es la mejor ayuda, de cómo dar lo mejor de tí misma para ayudar a ese enfermo que quieres con el alma, y a todos los que le rodeamos.
Tenemos que tener esperanza y es lo que me repito y repito a mi madre y mi hermana pero humildemente tengo que decir que me cuesta horrores llevarlo a la práctica.
Gracias a todos
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Mira, llama al 900100036, info cáncer, y pide ayuda sicológica para ver de manejar esta situación porque tu angustia no te viene bien ni a ti ni a los tuyos.
Otro abrazo
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Bueno, de momento poco a poco, justo ahora ha empezado con el tratamiento, hay mucho por hacer y hay casos de gente que tiene respuestas completas en algunos tratamientos, no es lo normal pero también ocurre y recuerda quizás no sea hoy ni este año pero quizás mas adelante, mira Lauri que tras 4 años de guerrear ahora casi no le ven nada con este último tratamiento que le están dando. En mi caso la metástasis de Tiroides con el primero se fue y del tumor de 4 cms que tenía en el pulmón prácticamente no queda nada, por ahora sólo tengo ganglios afectados y ya hace un año y medio que todo comenzó.
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Hola MDGC,
Desde mi experiencia: Un cáncer es una enfermedad, no una sentencia, es una situación realmente complicada, pero no imposible, también es un kit, concretamente un kit para los familiares y los allegados. La calidad de vida: mientras respire siempre será buena, a partir de ahí, hay que mejorarla día a día, dejando a un lado los momentos duros, que vendrán y esperando los buenos momentos, que son los que están por llegar.
Lo importante es como terminan las cosas y no como comienzan y el camino que acabáis de comenzar más que largo, es intenso, mi primer consejo: solicitar ayuda psicológica desde el minuto uno, aecc, etc, el segundo: tranquilidad y buenos alimentos, el tercer consejo: escuchar, respetar y comprender al paciente. Respecto a los médicos: pues hay de todo; hay médicos pesimistas y los hay más optimistas, pero lo crucial es vuestro estado de ánimo.
Cada caso es una historia distinta, como anécdota, te contaré que en mi caso personal, durante los primeros cinco años, me encontré con dos médicos que al verme se sorprendieron,porque no esperaban verme después de "tanto tiempo" entre otros motivos porque no tenían claro si antecedentes patológicos del paciente: M1 pulmonares, fueron producidos por la metástasis del cáncer testicular o aparte de la metástasis, tenía un cáncer en los pulmones.
Con qué me quedaría yo después de todo esto?
En primer lugar, que en la lucha contra el cáncer se está avanzando considerablemente a lo que medios y alternativas se refiere, de modo que la esperanza de vida es mayor y los pronósticos mejores, y como todo lo malo tiene algo bueno, al ser un camino muy largo, mayores serán las alternativas con las que contareis, durante todo el recorrido.
En segundo lugar, quien resiste gana: "asi de sencillo" y con el mayor de los respetos y la consideración: permíteme una observación : cambiar el "no puedo más" por el NUNCA NO PUEDO!
Por ultimo y no menos importante: alternativas, estudios, avances: en el año 2008 los M1 pulmonares de un paciente que conozco yo, eran quimiorresistentes, de modo que poca luz se veía, tan poca, qué el único ciego era él, que nunca perdió la esperanza y la palabra cáncer le resultó insignificante, respecto a :quimioresistencia y hoy en día hay no uno, sino diversos tratamientos y esto no se traduce en esperanza, sino en VIDA.
Con la mejor de las suertes, un fuerte abrazo!
Nunca no puedo! Quien resiste gana.
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Buen testimonio, alegra leer cosas positivas. Ojala todo vaya bien.
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Muchas gracias por tu testimonio. Es verdad que hay muchas personas que todavía no nos conocen y no saben que nuestra misión es estar al lado del paciente desde el principio hasta el final de la enfermedad. Gracias por contarlo aquí y te pedimos que lo hagas siempre que puedas. Para que nadie se sienta solo, porque como decimos en la AECC “si crees que estás solo, no nos conoces” Un abrazo
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Hace 7 años