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MI SÚPER MAX!!!
primero quiero deciros que a pesar de no dejar testimonios, os he ido siguiendo.
Después de dos años sin parar de idas y venidas al hospital, ahora mi vida empieza a estar calmada, entre comillas, porque qué madre de familia, con trabajo, hijos...tiene una vida en calma?
Bueno a lo que vamos, el pasado 16 de mayo, hizo un año del último chute de quimio de mi hijo Max, y sigue libre de enfermedad, según su oncologa esto es muy buena señal, tan buena, que si todo está así de bien, en septiembre le quitaran el porta-cath.
Desde que empezó esta lucha Max, yo no me he podido permitir quedarme en casa maldiciendo nuestra mala suerte...he leído mucho sobre HCL, he creado junto a otros papis una asociación para ayudar a recaudar fondos para la investigación y para tratamientos de otros niños, he conocido muchas familias a las que ayudamos simplemente con una charla por wasap o telefono, estoy en contacto con papis de pacientes de México, Brasil y Argentina...
Y a veces mis ansias de saber me han jugado malas pasadas, he averiguado que la enfermedad de Max, a diferencia de otros cánceres, nunca podremos decir que está totalmente libre de enfermedad, así que está catalogada como crónica, lla oncologa, me explicó, que seguramente jamás apareciera, pero hay casos en que años después aparece.
Bueno al principio me asusté muchísimo, pero después pensé que por suerte Max crecerá y por desgracia no sólo me acechará el fantasma de la Histiocitosis, después vendrán las amistades, las salidas nocturnas, los coches y motos, las "novietas"...
Cuándo una enfermedad así de cruel aparece en nuestra vidas, todo gira alrededor de ésta, y no nos permite estar pendientes de otras cosas.
Yo quiero disfrutar de mis hijos, quiero celebrar todo lo bueno que les va a pasar en la vida, y no voy a permitir que la sombra de esta enfermedad sea la protagonista principal en la vida de Max.
El viernes nos toca control del mes, sé que todo va a estar bien...hoy Max se ha ido de excursión, si lo vierais que feliz se subía al autocar, durante prácticamente dos años, mi hijo ha sido privado de las cosas mas esenciales que los niños de 4 y 5 años disfrutan.
Para nosotros las excursiones de Max son muchísimo más importantes que las visitas al hospital, así que yo cuándo voy al medico me llevo la agenda con las fechas de las excursiones y si hay que cambiar algo es el medico.
Ahora empieza a tener problemas de conducta y aprendizaje, afortunadamente mis hijos van a una escuela publica en que el equipo docente se ha implicado mucho.
Pero por suerte no tienen niños con la enfermedad de Max y no saben como actuar cuándo él pierde los papeles, asi que ya tenemos hora con la psicooncolga también para este viernes, seguramente que nos dirá que es absolutamente normal que tenga esta rabia y nos dará pautas.
Espero no dejaros tanto tiempo, pero estar seguros que no me olvido de vosotros.
Espero y deseo de corazón que todos los que me leéis, pronto me digáis YO VENCÍ AL BICHO Y ME OLVIDÉ DE ÉL...
Un besito enorme para tod@s!!!!
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Enhorabuena para los dos y para MAX mucho màs,,, se fuè el bicho y que no vuelva nunca màs..
Bss y ahora q disfrute mucho q se lo merece,,
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Hola, charigas!!!!!!!!!!!!!!!!!
Me encanta esa actitud, esa ILUSIÓN, esa positividad que transmites y, sobre todo me alegro que tu niño, tu súperMax y, también el nuestro se encuentre tan BIEN!!!!!
Y es que es así, no podemos permitir que este diagnóstico sea el centro de nuestra existencia y, me encanta lo que dices, primero las excursiones, luego lo demás y, si hay que cambiar la cita del médic@ se cambia!!!!
No podemos "permitir que la sombra de esta enfermedad sea la protagonista principal en la VIDA de Max", y ni en la VIDA de cada un@ de nosotr@s.
Sabemos que está ahí, pero no es nuestro Centro de Atención, el Centro de Atención es la VIDA, y si pensamos de continuo en ello, nunca viviremos!!!!
Te aseguro que, si en el cole lo hablas con el Equipo de Orientación, en algunos también están psicólogos, éstos lo trasladarán al resto de profes, y entre ell@s y l@s tutores y, éstos últimos con el grupo de alumn@s en el que está Max, claro que le ayudarán!!!! Y, por la rabia que, comentas, ya nos dirás, yo sin tener, los 6 ó 7 añitos que tiene Max, me siento rabiosa, pues imagínate un niñito que, todavía no está totalmente concienciado de, por qué no puede hacer todo lo que los demás compañeros hacen.
Un fortísimo ABRAZO a toda la FAMILIA, y a nuestro HÉROE también un besazo enorme!!!!!
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Qué alegría da de leer estas noticias. Me alegro de corazón de que Max siga tan bien¡¡¡¡
Enhorabuena a Max que se merece estar bien y disfrutando de ser niño y enhorabuena a esos padres¡¡¡
Disfrutarlo mucho que os lo merecéis.
Un abrazo.
Mª Dolores.
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Si hay algo que me apena profundamente es la maldita enfermedad en un niño pequeño.... Sois muy valientes y os merecéis lo mejor. Ojalá se vea libre para siempre de esta terrible carga. Un enorme abrazo para toda la familia!!!
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Hola Charigas, que testimonio tan bonito!!! Me ha encantado y no he podido hacer otra cosa que decirtelo, tu hijo estará tan orgulloso de tener la madre que tiene, eres espèctacular. Y si Max va a tener una vida normal y nunca más volverá a aparecer este bicho estupido que nos destruye a tantas personas. Importantisimo volver a la vida, porque durante mucho tiempo ese bicho nos arrebata la vida a todos al enfermo y a los familiares, y a veces nos quedamos en esa dinamica, es muy importante que cuando ese bicho esta calmado, salgamos y vivamos, nos ha robado tanto que no podemos dejarle que nos robe una vida entera, y más tiene una vida entera llena de todo lo que tu has dicho, de alegrías y caídas, de salidas al cine, discotecas, moto, coche, novias, lo que sea, lo que el quiera, pero que pueda elegir y disfrutar, tu sufriras, pero será nada comparado con todo lo que habéis pasado, no te gustarán sus novias y algunos amigos a veces, pero sólo él debe equivocarse, no caigas nunca en el error de protegerlo demasiado por lo que paso... Te mando una abrazo lleno de energía positiva como la que tu me has trasladado con tu gran testimonio, que disfrute hoy Max en su excursión much´simo.
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Siempre te tengo presente a ti y a tu Max porque los dos son SUPER de verdad. Admiro tanto a los peques que tienen que pasar por esto y más todavía a las manos que sacan el ánimo y el coraje para tirar del carro y no rendirse.
Me alegro que las noticias sean las que son, que la enfermedad es crónica pues aceptarlo y vivir las etapas normales de la vida con ese "inconveniente" como lo tienen los niños diabéticos por ejemplo. Controles y ya está.
Las rabietas son muy comprensibles, las tenemos los adultos que pasamos por esto, cómo no las va a tener un niño!! Ya le encontrarán la vuelta.
Un abrazo enorme pero enorme de verdad???
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Hola Charigas. Me alegro mucho de que tu hijo siga bien . El sufrimiento por un padre es fuerte, pero por un hijo ...es el último peldaño de la escalera. Disfrutad al máximo que lo vuestro será una pesadilla que ya pasó. Ojalá y el resto que escribimos pudieramos escribir eso... El bicho se fue... Pero en fin.. Me alegro mucho y un abrazo
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Charigas que ganas tenía de saber de ti!! aun recuerdo cuando leí tu testimonio sobre la enfermedad de MAX...me llegó al alma...Ahora te leo y no sabes la admiración que siento, en tus palabras se denota todo lo que has vivido y sobretodo la conclusión tan positiva que sacas, tu forma de hacer las cosas, las prioridades, la actitud, BRUTAL!! eres admirable de veras. Sigue disfrutando de tu pequeño cada día porque esa alegría pre-excursión la iréis extendiendo cada vez más a muchos otras vivencias que Max va a vivir y tu a su lado compartir con él. Perdóname si te corrijo...pero estoy segura que MAX, tu super max, si estuviera en este foro y escribiera titularía este post como "MI SUPER MAMA", porque es así. Bravo Charigas!!
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Hace 9 años