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NUEVA VISITA AL ONCOLOGO Y DESILUSIÓN CON NIVOLUMAB

Hace 8 años

07/04/2016 - 12:03
Hola a todos, en primer lugar quiero agradecer todos los comentarios que he recibido en mi anterior testimonio. Sobretodo que gracias a ellos conseguí controlar el miedo.
En segundo lugar quiero mandar un fuerte abrazo a Mary y a Lavita, me acuerdo mucho de vosotras.
Hoy mi padre tenía cita con su oncologo ( carcinoma estadioVI) y la semana pasada debido a una bajada de defensas estuvo en el hospital. Al final han preferido dejar la tercera sesión de quimio para la próxima semana y dejar así un poco más de tiempo para recuperarse....
He preguntado al médico por la opción del nivolumab, y me ha contestado que aunque está aprobado en España es muy caro y que es muy difícil que le autoricen para que mi padre tenga acceso.
Estoy un poco desilusionada ya que parece que no tendrá opción.
En la siguiente consulta preguntaré si es posible pagar el medicamento.
Sabéis de alguien que esté tratándose con Nivolumab fuera de ensayo clínico?
Muchas gracias por adelantado a todos y mucho ánimo para todos.
UN BESO ENORME
Foro
Testimonios
Hace 8 años
07/04/2016 - 12:14

Hola Inma, acabo de leer tu testimonio, me resulta indignante que te digan que es muy caro y que es muy difícil que le autoricen a suministrárselo. No te quedes con las dudas, pregunta por si se puede costear, pero me parece increíble que te lo digan así, como diciendo..... "ajo y agua". Llama a todas las puertas que tengas que llamar y no te quedes con ninguna respuesta que no te deje tranquila. Si de por sí es complicado llevar ésta enfermedad, parece que nos ponen piedras. Vas a ver como tu padre mejora, ésta semana cogerá fuerzas y seguirá con la quimio. A mi padre le pasó que en una bajada de defensas, no pudieron administrarle la quimio en 2 semanas, y nos dijeron que las inyecciones para la subida de las defensas se las habían restringido por el alto coste, menos mal que su oncóloga se pasó la norma y se lo administró, pero nosotros ya íbamos con la intención de que nos hiciese una receta y comprarlas.

Te mando mucha fuerza para seguir batallando y un beso enorme.

Hace 8 años
07/04/2016 - 12:37

hola Inma....ES OFENSIVO que te digan algo así....somos todos conscientes de los costes de los tratamientos y de la situación del sistema sanitario publico pero que te digan que es muy caro??¿?¿ pregunta todo lo que quieras y más, pide segundas opiniones, busca hospitales o clínicas donde apliquen este tratamiento, al margen de que podáis adquirilo es muy diferente que te digan que no se aplica pq no va a ser efectivo que no por su coste...

Siento no poder ayudarte con el NIVOLUMAB...no lo conozco. Ya nos contarás guapa, un abrazo.

Hace 8 años
07/04/2016 - 12:44

INDIGNANTE, no se me ocurre otra palabra.

No puedo ayudarte con esa medicina, pero no lo dejes, pregúntale al oncólogo cómo puedes conseguirla, hay algunos medicamentos que tiene que autorizarlos el inspector médico, no se, lo que sea, a atención al paciente, al defensor del pueblo,...lo que sea, o arrancar una campaña con Change.org que mediante las redes se entere todo el mundo.

Eso son los dichosos recortes, que asco de políticos!!.

Ánimo Inmaeg, ya verás como al final se arregla todo, me alegro que estés un poco más tranquila, para mi eso es fundamental para sobrevivir a esta enfermedad, no puedes estar todo el tiempo angustiado y delante del enfermo sonriente, en algún sitio tienes que desahogarte, así que, aquí nos tienes para lo que necesites.

Un beso

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:09

Inma... se me acaba de romper un cachito de corazón por lo mal que os habéis tenido que sentir con semejante respuesta. No puedo definir con palabras lo indignante que es lo que te han dicho... es que me he quedado helada, petrificada. Como te están diciendo, que esto sólo te dé fuerzas para ir tocando más puertas, y quejarse donde haga falta. Es que ya lo que me faltaba por leer!!!! ya verás cómo al final conseguís encontrar una solución a esto. Cuenta conmigo para lo que necesites de acuerdo? Por otro lado, cuándo os dan el resultado del escáner? yo espero que a mi padre le den antes de empezar el tercer ciclo, no vaya a ser que no funcione y por lo menos le ahorramos el martirio de esta quimio, pero todavía tengo fé de que les esté funcionando a ambos. En cualquier caso, cuenta conmigo para lo que sea... yo creo que al padre de Lukilu no se lo ponen en ensayo eh? ya vamos hablando y un abrazo enorme, que el cabreo que me está dando se transforme en más fuerza para enviárosla!

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:11

Cantabra75... me parece también increíble que le restringieran las inyecciones, yo conozco de mucha gente a la que se las dan, entre ellas a mi propio padre (aunque no le han servido de mucho pero la intención es lo que cuenta) hurra por la oncóloga que trato a tu padre! un besote

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:14

Hola Inma, me uno a la indignación de mis compis, me parece que estamos deshumanizados totalmente, de verdad, como pueden decir a un familiar de enfermo oncológico que un tratamiento no se puede administrar por su carestía? si ese medicamento está en el mercado y se administra, no se pueden hacer diferencias y administrarlo en función de su situación económica, es un tratamiento que se va aplicar en los hospitales como cualquier otro tratamiento de quimioterapia y como todos ellos, en un principio suelen ser muy caros... pero hay que llegar a ellos, para algo se está investigando y se están sacando estos tratamientos, para tratar a enfermos que lo necesitan y que pueden beneficiarse de ellos. Yo lo que haría, sin dudar, es acudir al Defensor del Paciente de tu Comunidad y le haría llegar tu queja cuanto antes. A ver que argumentos te da para negártelo. No pierdas tiempo y ejerce tu derecho y el de tu padre de poder decidir sobre sus tratamientos. Mucha suerte Inma y mucha fuerza para tu padre, no os rindáis y a seguir luchando. Un abrazo enorme.

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:27

Hola de nuevo, estoy leyendo todos vuestros comentarios y la verdad es que tenéis razón es indignante...Me encuentro un poco perdida respecto a los pasos a seguir.Tampoco sé si Nivolumab sería el medicamento adecuado. Tengo pendiente saber mediante el PET si Docetaxel está haciendo efecto.Vaya incertidumbre...

Gracias de nuevo.MUCHOS BESOS

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:42

Inma yo tampoco sé los pasos pero como dice Bellaluna el Defensor del Paciente igual es el primer paso para asesorarte. Luego está lo que dice quefaena, pedir firmas por internet, etc, lo que sea para movilizarse, pero no hay derecho a esto. Igual no es la línea de tratamiento adecuada para tu padre, pero que no sea el dinero que dicte eso. A ver qué dice el escáner, con un poco de suerte, ni la va a necesitar porque el docetaxel está funcionando, pero de todas formas yo personalmente me quejaría de lo que ha pasado para que no le pase al siguiente, qué indignación de verdad!

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:43

Maite se me olvidaba, el padre de lukilu entró en un ensayo porque entonces no estaba el medicamento aprobado.

Hace 8 años
07/04/2016 - 15:57

Hola Inma, sí tienes toda la razón, no sé por qué recordaba que había intentado entrar en un ensayo, pero no pudo, pero no me acordaba que al final sí le metieron en otro ensayo. Es muy raro, como ya te conté, en nuestro caso nos lo comentó la oncóloga misma, fue ella misma la que me escribió el nombre del medicamento en un papel. Pero luego ya te comenté que también tenía un conocido que estaba esperando a que le aprobaran el medicamento, pensé que pedían aprobació en este caso por ser tratamiento complementario y no principal. A ver si entre mi madre y yo conseguimos hablar con la hija y nos enteramos de cómo les va el tema. Pero bueno idealmente no va a necesitar la inmunoterapia porque el docetaxel está funcionando, ya verás! te mando dos abrazos muy grande, que antes se me olvidó mandarte uno y se acumulan jeje

Hace 8 años
07/04/2016 - 17:58

Hola, es increíble, que exista un medicamento y no te lo pongan.

Yo llamaría a aecc, seguro que te pueden ayudar. Puede que sepan dónde se puede comprar, y el precio. Tampoco se lo que es muy caro cuando hablamos de vivir.

Yo voy a indagar algo por internet, si encuentro algo te lo comento.

Sigue peleando, y buscando. Mucha suerte amiga

Hace 8 años
07/04/2016 - 20:20

GRACIAS SOLBELEN POR TU AYUDA.Estoy un poco baja de moral y sobretodo porque veo que mi padre tiene miedo y lo está pasando fatal.

Espero encontrar un camino por donde seguir.

Ojalá mañana esté más optimista.

UN ABRAZO PARA TODOS

Hace 8 años
07/04/2016 - 23:29

Hola Inma

No te puedo ayudar con ese medicamento, no lo conozco ni conozco a nadie que lo haya utilizado. Pero quería mandarte un abrazo grandísimo y si no te importa otro para Maitevp. Sois unas hijas estupendas, vuestros padres tienen que sentirse muy orgullosos y sobretodo muy queridos.

Ojala el docetaxel haga su efecto y os de un respiro, os lo mereceis tanto...Un beso

Hace 8 años
08/04/2016 - 10:36

Paloma gracias por ese abrazo y palabras, no sé si leíste mi mensaje en otro hilo para ver qué tal estabas, pero si lees éste, ya me cuentas qué tal vas, espero que siga p'arriba el tema contigo!! y te mando otro abrazo de vuelta!

Inma, espero que tu padre esté un poquillo más animado hoy, el mío también está bastante asustado y a mí se me rompe el corazón de verle así, y también por tu padre. Y tú arriba ese ánimo también eh? venga que de una forma u otra lo conseguiremos. Un abrazo!

Hace 8 años
08/04/2016 - 12:15

GRACIAS A TODOS CON MAYÚSCULAS.UN ABRAZO FUERTE

Hace 8 años
08/04/2016 - 18:14

Qué vergüenza! Los de arriba robando a espuertas y nosotros, teniendo que mendigar por medicamentos para poder salvar nuestras vidas... Es vergonzoso...

Seguro que encontrarás un camino, Inma... Ahora mismo, sólo tenemos que ver exactamente hacia dónde tirar, pero hay que mover lo que puedas para conseguir ese medicamento o, como te han dicho por aquí, que te digan más información sobre él. Seguro que habrá una salida.

¿Has puesto una queja en atención al paciente? Hmmm... ¿Si vas a un médico privado y le preguntas (te lo digo, más que nada, para ganar tiempo)? En la seguridad privada te tienes que pagar todas las recetas; así, que como mínimo, te podrán decir cuánto vale y en caso de que puedas pagártela tú, igual te la podrían recetar, ¿o qué?

¡Qué vergonzoso! Pero quédate, al menos, con la idea de que hay un cartucho que poder quemar, un medicamento que igual hace efecto; es decir, que existe salida... Ahora, ¡a por él! ¡Como sea, valiente!

Un besazo!

Hace 8 años
09/04/2016 - 20:33

Maldito dinero, es indignante. Yo también lo intentaría todo si hay posibilidad. Y te deseo mucha suerte, de verdad. Qué injusto es todo esto!

Hace 8 años
07/05/2016 - 16:29

Hola amiga, a mi madre le empiezan a dar nivolumab dentro de dos semanas, está en un ensayo clinico, pero esto no garantiza nada. Ella ahora no tiene cancer ya que le han quitado la vejiga y quieren estudiar haber si sirve el medicamento en estados precoces. Nosotros lo hemos estado pensado mucho. Es mas conozco a alguien que lo ha probado y no le ha echo efecto. Espero que a mi madre si..

si me entero de algo te lo digo ya que estoy con este tema en el hospital.

Suerte amiga

Hace 8 años
07/05/2016 - 16:40

Lalala13, adelante con el ensayo, te deseo que el Nivolumab haga algo.te mando un abrazo muy fuerte para las dos. Ya me vas contando.