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¡ Por fin tengo internet!

Hace 13 años

19/10/2011 - 21:50
La verdad es que hace bastantes semanas que no entro, no por falta de ganas, pero hemos cambiado a Enric a otro Hospital...hemos estádo muy liados y encima, aqui, las paredes parecen anti-bombas atómicas, y no conseguimos internet ni por casualidad. Antetodo, enhorabuena a todas las compañeras que luchan y han luchado contra el cancer de máma....grandes mujeres, han recorrido un largo camino, pero no sólo contra la enfermedad, sino para superar sus carencias físicas, recuperar su feminidad y tantas otras cosas importantes....teniendo en cuenta que tal vez, la mayoria han tenido que compaginar la dureza de los tratamientos, con sacar adelante una familia dia a dia...mi mas sincera admiración. A Enric lo hemos trasladado sencillamente a otro centro porque dónde estába le daban de 1 a 3 meses de vida.....sin entrar en posibles errores de diagnosis y de tratamientos iniciales, sólo os diré que despues de operarle el cráneo y el cerebro, y salir de una operación a vida o muerte...le realizan pruebas de extensión y nos dan la sorpresa de que tiene metástasis en vertebras, coxis, médula ósea, gánglios y un par de tumorcillos nuevos que le han salido por la cabeza, ¡ casi nada !, eso nos lo dijeron enlatado en dos dias y despues de haber vivido las dos semanas mas horribles de nuestras vidas, pues veiamos que lo perdiámos con lo de la cabeza y el derráme cerebral. Ante tales espectativas, y viendo que pasában los dias y tenian a nuestro hijo pasándose como una florecilla en la cama, hasta que se llegáse a secar, empezámos a mover cielo y tierra.......Precisamente, gracias a esto foro, y a la amistad que compartimos todos, me lléga por parte de una mamá del foro información de un caso de una familia de Barcelona, con un hijo en el mismo estádo que Enric y tratado en el mismo hospital, con el mismo pronóstico repetitivo ...de 1 a 3 meses. Contactamos con estas personas y nos dan referencias de un gran Dr. de Barcelona, especialista en el estudio del Sarcoma de Ewing, que ya ha recivido varias becas importantes para su investigación, hablamos con él y nos propone nuevas terápias, que no curaran a Enric, pero si es posible que le den mayor calidad de vida y más esperanzas de estar entre nosotros bastante mas de 3 meses. La vida es verdaderamente extraña, conociendo estas terápias de quimio. mas que provadas y teniendo un resquicio de esperánza, porque en un hospital no se la aplican y en el otro no....¿envidias entre profesionales con menos existo?, ¿personas habituadas a dar noticias nefástas sin importarles la edad del paciente?, ¿ y si fuese su propio hijo el que se encontráse en esa situación?..no lucharian por aplicarle todas las terápias conocidas y por conocer por darle mas tiempo de vida......Cada vez siento más la sensación de que sómos números en listas inteminables dónde por un médico que encuentras con humanidad y sentimientos, la mayoria estan tan acostumbrados al dolor que ya se han inmunizado.....En fin amigos, espero poder entrar como siempre de nuevo, casi todos los dias y cumplir una promesa LEGIONARIA, que le debo a nuestra Capitana y que os va hacer los ojos como platos: Xusqui.
Foro
Testimonios
Hace 13 años
19/10/2011 - 23:25

Ostras Aurora, me he quedado de piedra! El "mal" hospital del que no dices el nombre es el mío? No me lo puedo creer! Que más que darlo todo y llegar hasta la última esperanza, por muy pequeñita que pudiera ser, a un chico tan joven como Enric?? Hay veces que no entiendo el mundo...

Quiero que sepas que todos estos días he estado pensando mucho en vosotros, enviando una energía que no sé si te llega, pero yo lo intento (si estáis en una especie de búnker anti-bombas atómicas tendré que hacer un esfuerzo extra). Siento, de verdad, no poder recibir mejores noticias vuestras. Como ya te dije un día, y no me canso de repetírtelo, aquí tienes mi mail para lo que necesites, aunque sea ayudarte a hacer la compra... (clara.valera.c@gmail.com)

Hace 13 años
20/10/2011 - 01:08

Aurora no sabia que no tenias internet. No sabes cuanto lamento por lo que estais pasando y que por supuesto que espero que este doctor y su tratamiento haga el milagro de que Enric esté con vosotros muchos años, rezo porque así sea. Yo tambien me pregunto como tu si fuera un hijo suyo ¿que harian?. ¡¡Que gran madre eres!!...¡¡que gran hijo tienes!!... y ¡¡como te admiro!!..

Si la fuerza positiva pudiera medirse, te encontrarias con toneladas de ella mandada desde este foro para vosotros.

Muchos besos para ti y otro grande, grande para nuestro luchador favorito.

PD Creo que me imagino la promesa...¡¡esta Carmen es la repera!!

Hace 13 años
20/10/2011 - 01:26

¡¡¡¡ QUE ALEGRÍA MI XUSQUI POR AQUÍ!!!!, cuanto te hechamos de menos Aurora, el foro está sordo , triste y chuchurrio sin tí, se de sobra que no puedes querida amiga, estoy enterada de todo, y se que la mejor terapia que tiene tu hijo para salir adelante, ¡¡¡es esa clase de padres que tiene!!!, porque todos los de aquí te conocen a tí, pero los que hemos tenido la suerte de conocer a tu marido, sabemos de sobra que es PATA NEGRA, como tú.

Estais haciendo lo imposible por que enric salga adelante, su fuerza, su lucha y su tesón , van unidas a esa familia que tiene, ¡¡¡¡no se de donde os queda fuerzas cariño!!!!, sois dignos de admiracion y por supuesto merecedores de que ese hijo lo podais saborear mucho tiempo.La dedicacion y el cariño, que le das le sube las defensas y todo lo que haya que subir, ¡¡¡que vales mucho xusqui!!!, que no me canso de decirte lo que te quiero y te admiro, y que por dejar atras los momentos tristes ¡¡¡¡se que vas a dejar a este cuartel con la boca abierta!!!, es una promesa que me debes , así ¡¡¡que al ataque!!!!. MUCHAS FUERZAS Y ,ME ALEGRO QUE ILUMINES EL FORO OTRA VEZ

Hace 13 años
20/10/2011 - 09:20

Hola aurora, que madre más luchadora eres, de verdad que al leerte me he sentido indentificada contigo....cuando quieres a alguien remueves cielo y tierra para que te dure, para que le den una esperanza, aún sabiendo que es complicado....con mama así lo hicimos, orense, madrid, hasta que llegamos a pamplona...era dificil pero se podía intentar, os habeis puesto en contacto con alquien de allí? te digo que son buenísimos, mamá no tuvo suerte...pero por complicaciones posteriores....en fin, ella allí se sentía bien, cuando estaba allí siempre sentía que iban a salvarla...y a pesar de casi habernos arruinado economicamente...lo hicimos todos por ella....a ver si pronto acabamos de pagarlo todo....lucha y dale muchos besos a enric

Hace 13 años
20/10/2011 - 09:32

Hola Aurora,

se te echaba de menos!!

Pocas cosas se te pueden decir al leer tu testimonio, ya sabes que en esta enfermedad no esta nada escrito, y haceis muy bien en no aceptar ese pronostico tan nefasto. La vida hay que lucharla,como bien tu dijiesta en un post anterior, lucharla hasta el final, y cuando se es fuerte como tu familia con mas razon. Te deseo que tengas mucha suerte en este nuevo hospital y que consigais sobre todo calidad de vida para Enric.

Es un chico fuerte, pero como lleva las nuevas noticas?

muchos besos Aurora, y uno en especial para tu niño, seguir asi de luchadores.

Hace 13 años
20/10/2011 - 10:29

Aurora, estoy de acuerdo contigo me parece inhumano que no se prueben los mismos tratamientos en los hospitales, aunque como dice Manoli estoy segura que si fueran sus familiares probarían todo lo existente en el mundillo médico hasta dar con la clave. Hacéis muy bien en luchar todo lo posible, nunca hay que perder la esperanza. Mucha suerte en este nuevo hospital y con este nuevo doctor, estoy convencida que tratará de buscar lo mejor para que Enric mejore. Contigo como madre no me cabe ninguna duda de que así va a ser. Todos estamos con vosotros. Un besito muy fuerte y a por todas. Ana

Hace 13 años
20/10/2011 - 10:53

Hola Aurora,espero que ese cambio sea perfecto y dentro de un tiempo puedas darle a los medicos que hasta ahora tenias en bcn con un informe de mejora en las narices.....Me parece increible que estas cosas pasen en los años que estamos y que tal y como tu dices parezca que somos todos numeros de una cadena que ellos estrian a su antojo MANDA NARICES LA COSA.

Te envio un saludazo para tu hijo y para vosotros y sobre todo Pa lanteee

Hace 13 años
20/10/2011 - 11:06

Aurora cuanto te hemos exado de menos!!! La verdad es que estaba muy preocupada despues de tus ultimas noticias...me alegro doblemente por tu regreso al cuartel y por las noticias de Enric!!!

La verdad es que es frustrante que tengamos que ser los pacientes y familiares los que movamos cielo y tierra para encontrar tratamientos nuevos, utopicamente la medicina esta para eso no? Pero bueno al final es lo de siempre hay que quedarse con lo bueno...Enric tiene un tratamiento!!!

Mucha fuerza guapa!!! Y pa lanteeeeeeeee

Hace 13 años
20/10/2011 - 11:36

Hola Aurora, ¡por fin te vemos por aquí! Todos los días entro para ver si estás por aquí o para que alguien (nuestra Capi) nos informe. Eres un pilar básico en este foro y te echamos mucho de menos, te echo mucho de menos. Gracias por tus felicitaciones a las enfermas con cáncer de mama, pero si hay alguien que merece felicitaciones por su coraje y valentía eres TU. Es admirable la entereza que demuestras ante la adversidad. Me alegro de que Enric tenga tratamiento en otro hospital. La verdad es que es terrible lo que cuentas. No entiendo la actitud de ciertos médicos y mucho menos lo de los laboratorios farmacéuticos que ganan miles y miles de millones y no invierten un euro en investigación, no sea que se les acabe el chollo.. Una vergüenza. Lo de la sorpresa estoy en ascuas, además como no suelo leer entre líneas no me entero de nada... jaja. Te mando mis oraciones, abrazos y fuerza para ti, tu marido y un abrazo muy especial para nuestro querido Enric. PA LANTE!!

Hace 13 años
20/10/2011 - 13:28

Que alegría tener noticias de Enric amiga Aurora y a ti se te echa mucho de menos. Me hago cargo del trajín que habéis tenido para cambiar de hospital, sabes que los cambios en la mayoría de los casos es para bien, por tanto ni que decir tiene que el CAMPEÓN!!! Enric con las nuevas terapias se nos va a poner como los chavalotes de su edad…fuerte y para comerse el mundo de un tirón.

Ahora tienes que pensar que lo pasado…pasado está y confiar en los nuevos doctores/doctoras que harán todo lo posible para que mejore tu hijo, yo lo celebraría no sabes como…

Gracias por tus palabras sobre las enfermas de cáncer de mama, me siento muy afortunada ya que después de lo malo, he dado con un personal sanitario para quitarse el sombreo, todo mi agradecimiento a la Fe-Valencia…maternidad, oncología y hospital de día.

Bueno Aurora, que mucho ÁNIMO!!! y FUERZA!!! para continuar con la “pelea” y conseguir el triunfo.

Besos para Enric porfa…cuídate guapa besitos de Toñi…PA LANTE.

Hace 13 años
20/10/2011 - 13:41

Hola Aurora, me alegro de que hayas podido conseguir conectarte de nuevo. Se te echaba mucho de menos.

La vida con cancer implica muchas veces, tener que abandonar trincheras y posiciones que ya no son seguras y abriendo constantemente nuevos frentes de lucha. Nosotros de eso sabemos bastante.

Ante los pronósticos negativos y apocalípticos, solo quedan dos opciones : decir amen y esperar que se cumplan inexorablemente o intentar luchar para evitarlo .Habeis decicido lo segundo. ¡Enhorabuena!. Creo que habeis adoptado la decisiòn correcta. Nosotros en su día optamos por la misma alternativa y hoy no nos arrepentimos de ello. Antes bien estamos orgullosos del resultado obtenido, donde la ciencia pronosticaba nuestro mas rotundo fracaso. Si a nosotros nos ha motivado esa lucha contra corriente por intentar salvar a un "viejo" de 82 años por aquel entonces, como no va a motivarte a luchar la de tu hijo de 18.

Respecto a lo de los médicos, nosotros, también llegamos a un punto en que nos topamos con esa misma frialdad profesional de la que hablas. Y me alegro de que, ello, lejos de desanimarte te haya dado nuevas fuerzas para seguir adelante e intentar demostrar que siempre puede irse mas allá; y que precisamente, gracias a que siempre hay personas que prueban a dar ese paso en el vacio, aunque sea a trompicones, el mundo avanza.

No obstante, después de darle muchas vueltas al asunto también he entendido que es dificil desvincular a la persona que ejerce una profesiòn como la medicina del medio en que se desenvuelve. En este caso, un medio que lo limita dóblemente. De un lado el hecho de que su actividad tenga que enmarcarse dentro del mundo de la ciencia y de la evidencia científica, le obliga a no creer en los milagros, y a actuar exclusivamente dentro de los cánones que aquella le marca. Algo que a lo que nosotros, simples mortales, no estamos vinculados . Y de otro el hecho de estar sometido a una organizaciòn politico-burocrática, en la que ahora mas que nunca rigen criterios economicistas. A ello hay que añadir la embrutecedora rutina que para ellos supone tratar a diario con situaciones que para nosotros son, en cambio excepcionales . Todo ello hace que esas losas terminen por pesar mas que la presiòn que pueda ejercer su propia conciencia o la que puedan realizar los enfermos o sus familiares. Ello no quita que también puedan influir esos celos o envidias profesionales que tu apuntas. Los médicos también son humanos, y los humanos somos así de imperfectos.

Sea como sea me alegro de tenerte de nuevo entre nosotros; de que sigas manteniendo la esperanza; y de que hayas tenido el valor para seguir batallando y la suerte de haber encontrado un asidero para todo ello . Espero y te deseo que tengais mucha suerte en el camino emprendido. Os lo mereceis.

Un abrazo muy fuerte para ti y para el campeón así como para tu marido que aunque no salga en la foto como ocurre en mi caso con mi mujer, seguro que está a tu lado y en su puesto al pié del cañón.

Hace 13 años
21/10/2011 - 11:46

Querida Aurora: cuanto me alegro de verte de nuevo por aquí. Me imaginaba que había algún problema, cuando llevabas tantos día sin entrar en el foro. Mi mayor alegría es saber que el problema era Internet.

Espero que tengais las esperanzas renovadas y que Enric mejore su estado. Seguiré escribiéndote al correo. Un beso y fuerza para Enric.