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Recaída
Hola,
Quizá recordáis, mi madre fue diagnosticada con tumor gástrico hace un año. Fase 4. Metástasis en pulmones, huesos y ganglios. Trombosis en pulmones. Ingresa 20 días para estabilizar y el 10 de noviembre empieza 8 ciclos de oxitoplatino más tratamiento oral en pastillas. Tiene dos escáner en febrero y mayo. Ambos confirman la efectividad y el oncólogo le da descanso hasta agosto, el uno a escáner y 14 a resultados. Le indican que ven unos puntitos en pulmones y movimientos a nivel ganglios. Todo lo otro parado. Pero para asegurar, la envían a un PET el 27 de agosto. Pero los resultados no los sabemos hasta el 25 de septiembre. Con todo ello, mi madre empezó en septiembre a sentirse muy ahogada y con náuseas y falta de apetito. En esa cita lo comenta y la deriva a Neumología (por donde ingreso primeramente) a la que vamos a hacer pruebas funcionales y observar pulmones. Le indican que tiene una obstrucción y le ponen inhaladores de efecto a largo plazo. Eso el día 3 de octubre. Mi madre no mejora de su ahogamiento y además su náusea es constante, incluyendo diarreas y/o estreñimiento. Sube algo la fiebre y además su malestar óseo también la molesta, no la permite moverse mucho hasta que ya un dolor punzante no la deja hacer vida. El 15 de octubre vamos por urgencias y nos despachan con antibióticos para pulmones y orina. El dolor se intensifica y acudimos el 22 y 23 de octubre por urgencias, y ya ingresa, le hacen escáner anteayer mientras la estabilizan de los dolores solo con suero lleva 5 días, y Ayer nos dicen el resultado: ha reaparecido, esta vez en pulmones y todo lo que abarca es escáner está diseminado. ¿Cómo pudo ser? El 25 de septiembre el oncólogo dijo que si de seguir así, podría mantenerse años. El shock es mucho más fuerte ahora. Empezábamos a tenerlo controlado. ¿Por qué dejo tiempo quizá largo entre pruebas y resultados? He intentado buscar al oncólogo, vuelve a estar de vacaciones. Necesita saber qué ha pasado. Debe darnos explicaciones. La Neumóloga dijo que se pasaría. Sigue ingresada, aunque ahogada, su caso es llevado por una residente ahora. Nos vemos un poco desatendidos viendo lo rápido que actuaron la otra vez. Siempre buenos análisis preciclos, buena saturación...y ahora nos lo pintan ya para...no mucho! Y su oncólogo? No hay nada que hacer? Tan fulminante es? El resto de mi familia se da por vencida, viviendo el drama! Ya ni saber quieren! Qué puedo hacer?
Gracias
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Raúl ánimo no te vengas abajo, está claro que ese mñedico no tiene ni una pizca de sensibilidad pero eso no va a poder contigo ni con tu madre, tenéis que tener fe y fuerza.
¿Existe la posibilidad de que le vea otra persona con más sensibilidad o crees que se retrasará todo más?
¿Qué es lo que van a hacer para que se estabilice entonces? ¿Le han mandado algo para subir las defensas?
Ojalá de todo corazón encuentres a alguien que os preste la atención que os merecéis. Ya sabes que en esta batalla hay muchos contratiempos y cuando algo parece que va mal de repente va bien, así que espero que así sea.
Como me decía otra compañera nuestro papel es el de hacer su vida lo más llevadera, así que seguro que si estás fuerte le darás fortaleza. Aunque te mueras de rabia intenta no quejarte delante de ella, lucha por tu cuenta y haz que se sienta lo más a gusto y tranquila posible. Que no le falte de nada :) Seguro que lo harás estupendamente Raúl, hay que continuar con la batalla!
Un abrazo
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Gracias por tu tiempo dedicado a responder mi testimonio...ratifico cada cosa que cuentas. Hoy me he movido y he hablado con quien he podido. El oncólogo me ha recibido. No ha asumido ni una pizca de responsabilidad. Me suelta que lo raro fue que no recayera antes. Pero si sabes que esa es la tónica, ¿Por qué le diste vacaciones y a la primera consulta que ya algo se veía no actuaste? Todavía he de dar gracias, imagino. Hoy me he dado más cuenta que nunca que se les escapó el tiempo. Y hoy me habla de que si logra estabilizarse, podrá poner una segunda línea de tratamiento que ayudaría a que viviera unos meses más. De impacto. Si hace dos meses estaba estable y con síntomas, ¿Por qué no retomamos ahí? Esperaste a que se ahogue, vomite y no coma y todo se complique. Me quedo sin fuerzas...y aceptando y llorando y soñando con milagros...
Gracias por leerme
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Hola Raúl! Espero que al menos tú y tu madre no perdáis la esperanza y sigáis luchando con fuerzas. Lo importante es insistirles mucho a los médicos, preguntar segundas opiniones si es posible, investigar por tu cuenta y no perder la esperanza y la fe, ya sabemos que el estado de ánimo es muy importante.
Parece ser que es común que en vacaciones se queda todo un poco desatendido, A mi marido le dijeron que qué mala suerte que le hubiera tocado en agosto...lo cierto es que no debería ser así, siempre debería haber alguien que fuera responsable del área y que no lo dejaran en manos de residentes...Dicen si todos saben pero la experiencia es un grado y está claro que en estas cuestiones el tiempo a veces no juega de nuestro lado.
Si el médico no aparece seguramente no quiera dar la cara, pero alguien se tendrá que hacer cargo del caso de tu madre no?
Por lo que comentas has tenido que ir a urgencias varias veces, ¿no tenías posibilidad de ver a alguien ya sea enfermera, oncólogo, cirujano...? Mi marido lleva poco con el tratamiento y hasta ahora la médica que le llevaba no aparece por cuestiones del contrato (no le habrán renovado) y las demás medicas dicen que no es su caso...pero alguien se lo tendrá que leer digo yo...
Creo que por un lado ellos estan saturados con tanto personal y pocos recursos y otros tantos tienen poca vocación...pero bueno eso no nos resuelve nada...lo que está claro es que hay que insistir y que le pongan a tu madre como preferente y no dejar que pase el tiempo sin que le den una solución.
Ellos no suelen mojarse mucho porque tampoco no es una ciencia exacta pero lo que comentan otros pacientes y familiares de otros casos que también los médicos le daban poco tiempo de vida es que al final todo depende de que haga efecto el tratamiento, es cuestión de que prueben uno u otro, si otro ya le hizo efecto, ¿por qué no lo retoman?
Supuestamente durante los 5 primeros años hay muchas revisiones, por lo que aunque le dieran un descanso de tratamiento alguien tiene que atenderos. A veces hay que 'liarla un poco' para que hagan caso y no hay que aceptar que la lleve ahora una residente sin más...que os digan donde está la neumologa o que busquen a otra...
Por muchas listas de espera que haya tenéis que insistir no lo deis por perdido, jugad todas las cartas y no perdáis la fe.
Y si conocéis a alguien en sanidad siempre os podrá echar un cable...sino muévete todo lo que puedas aunque a veces te sientas sin fuerzas pero es importante porque seguro que habrá algo que hacer.
También a nivel de familiar te digo que todo lo que puedas disfrutar a su lado, todo lo que le tengas que decir y quieras que te cuente siempre viene bien, porque nunca sabemos ni nosotros mismos cuando nos iremos de este mundo, si será antes o después que ellos, pero estas enfermedades te hacen un poco poner los pies en el suelo y abrir los ojos y darte cuenta que no somos eternos...y así nos cuestionamos que estamos haciendo con nuestra vida...
Espero que te sirvan de algo mis palabras y que todo mejore. Ya nos vas contando Raúl un abrazo para los dos
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Hace 6 años