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Tengo miedo de perder a mi padre

Hace 9 años

11/08/2015 - 10:04
Mi padre tiene cáncer de hígado.
Hace justo un año le detectaron un tumor en la vejiga (neoplasia infiltrante), se lo extirparon y le dieron 6 ciclos de quimioterapia. El día 3 de junio de 2015 nos dijeron que el tratamiento había hecho efecto y que todo estaba bien, que no tenía que volver hasta octubre... Lástima que la alegría nos ha durado poco, justo el 6 de agosto nos dijeron lo del hígado. Se quejaba del dolor en el estómago y creían que era causado por una hernia que le salió a raíz de la operación de la vejiga, le hicieron un TAC y le han detectado un tumor de 9 cm en el hígado. La última vez que le hicieron un TAC fue hace dos meses escasos y no lo tenía. Yo no soy médico y no tengo ni idea, pero algo que ha crecido tanto y tan rápido, no puede ser bueno.
No sé en qué fase está, pero los médicos le han dicho a mi madre que la cosa está muy complicada, tiene metástasis. Ahora estamos esperando que nos llamen de oncología de Jaén (donde lo han estado tratando del otro cáncer) les mandaron el informe la semana pasada y supuestamente nos van a llamar hoy.
Estoy muy asustada y no sé cómo afrontar esta situación, además vivo en otra ciudad y no puedo disfrutar de él a diario, me tengo que conformar con verle los fines de semana. Es una situación horrible y desesperante, sobre todo por la espera y vivir con la incertidumbre de no saber si habrá tratamiento.
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Testimonios
Hace 9 años
11/08/2015 - 14:17

Hola anidrp, que decirte!!!!!. Es muy difícil entender esta enfermedad, de repente todo bien y a los pocos días, todo se complica. A mi también me costó mucho asimilarlo, pero como me dijeron los médicos, desgraciadamente ni ellos saben. Sólo decirte que no pierdas la esperanza de que le puedan dar un tratamiento que sea eficaz, tenemos que confiar en los médicos, y mientras dale muchos mimos a tu padre, le ayudarán a llevar todo esto mejor. No te queda otra que ser fuerte, y cuando te de el bajón no dudes en apoyarte en nosotros. Un abrazo de todo corazón, y a luchar con todas tu fuerzas.

Hace 9 años
11/08/2015 - 14:25

Hola solbelen, muchas gracias por tus palabras...

lo que peor llevo es la incertidumbre de no saber qué va a pasar, el sistema funciona tan mal que en los meses de verano parece que no puedes caer enfermo... Los médicos están de vacaciones y los que quedan no dan a basto... Aún no nos han dicho nada, ha llamado mi madre hace un rato y le han dicho que es que están saturadísimos y que le están buscando un hueco, que la llamaban luego o mañana como tarde. Yo mientras tanto lo que voy a hacer es ir esta misma tarde a algún oncólogo privado en Madrid, le he pedido a mi madre que me mande todos los informes por mail. Tu por casualidad no conocerás alguno?

Hace 9 años
11/08/2015 - 14:34

anidrp, yo soy una recién llegada como familiar de paciente aunque todos tenemos experiencias previas de amigos, conocidos, etc. Al leerte me has transmitido la misma sensación de angustia que se siente la primera vez que te dan el diagnóstico aunque tu ya hubieras pasado por eso antes. Si yo fuera tu creo que saldría corriendo a la sede de la Asociación contra el Cáncer ahí en Madrid y buscaría ahí apoyo médico, segundas opiniones, orientación... apoyo psicológico... y todo lo que puedas necesitar. Eso es lo que yo haría. Suerte.

Hace 9 años
11/08/2015 - 14:38

Hola anidrp:

Quiero mandarte todo mi ánimo. Moralmente aquí estás entre amigos, porque para eso estamos en este foro, para apoyarnos y consolarnos entre nosotros. Esta enfermedad es muy dura sobre todo porque es una montaña rusa de emociones y tan pronto estas arriba como abajo. Así que no pierdas la esperanza. Seguro que todavía hay algo que pueden hacer y se lo harán, eso seguro. Hay gente que ha estado muy mal y ha conseguido remontar aunque ahora os parezca mentira que pueda conseguirlo. Que no te asuste la palabra "metastasis", somos muchos los que vivimos con ellas.

Un beso muy grande y mucha suerte.

Hace 9 años
11/08/2015 - 15:02

muchas gracias pahurtado y rociosas,

creo que voy a hacer eso, esta misma tarde me voy a la Asociación a ver si me pueden ayudar. Nunca antes había escrito en un foro, pero es reconfortante leer vuestras palabras. mil gracias de corazón.

Hace 9 años
11/08/2015 - 15:44

No conozco ningún oncología en Madrid, en este foro hablan maravillas de Dr Rosell, que es especialista en pulmón, esta en Barcelona. No si pasará consulta en Madrid, entra en internet y busca el nombre, te sale su clínica, puedes llamarlos, por hablar con ellos no pierdes nada. También puedes llamar a aecc, ellos te van a asesorar sobre oncología en Madrid, mucha suerte, un saludo

Hace 9 años
11/08/2015 - 15:46

Perdona que no es de pulmón, llama a aecc, es lo mejor, un abrazo

Hace 9 años
11/08/2015 - 19:00

Hola, anidrp!!!

Muy buena idea pedir asesoramiento a la aecc en Madrid, a estas horas seguro que algo bueno y esperanzador te habrán dicho.

Entiendo el agobio que sientes, la impotencia de que no haya suficiente personal sanitario allí donde está tu padre, y más cuando te dicen que es una situación complicada. Ojalá que todo se resuelva, ya nos dirás. Quiero daros todo mi apoyo, fuerza y ánimos para que sigáis luchando como lo estáis haciendo, porque la victoria es sólo para los que no se rinden.

Un fuerte abrazo.

Hace 9 años
12/08/2015 - 08:42

Buenos días a todas, ayer estuve llamando al teléfono que sale en esta misma web de la sede de Madrid: 913985900, pero me saltaba un contestador muy raro y no conseguí hablar con nadie, hoy volveré a intentarlo, también llamé al número 900100036 y nada.. Tengo una amiga que es enfermera en la planta de oncología de la Fundación Jiménez Díaz, ayer le mandé todos los informes por mail y me dijo que hoy lo miraba con un compañero suyo que es oncólogo.. Por desgracia seguimos con la misma incertidumbre (o más) de ayer. Seguiré intentando y os mantengo al tanto, muchas gracias a todas.

Hace 9 años
12/08/2015 - 20:36

Hola Anidrip, no dejes de buscar e informarte, es lo mejor que puedes hacer por tu padre en estos momentos, y nunca pienses que está todo perdido y mucho menos sin haber empezado a luchar. Aún no le han puesto ningún tratamiento por lo que no hay que desanimarse, eso sí, seguid insistiendo en vuestro hospital porqué el que mas insiste es el que lo consigue fuera aparte de los pasos que des con otros hospitales. Un cáncer hepático con metástasis se puede tratar y hay tratamientos de quimio que alargan bastante la vida y hoy por hoy, los enfermos con metástasis es lo máximo a lo que podemos aspirar pero sin perder nunca la esperanza de que en este tiempo, aparezcan nuevos medicamentos que nos permitan curarnos algún día no muy lejano. De manera que mucho ánimo y aquí nos tienes para desahogarte o para lo que precises. Un abrazo.

Hace 9 años
12/08/2015 - 21:25

Hola, anidrp!!!

Decirte que el teléfono de la aecc en Madrid está disponible de 9:00 a 15:00, fuera de ese horario salta el contestador. Seguro que, si lo has intentado esta mañana, alguien te habrá atendido.

Ojalá, se resuelva todo, y que la Fundación Jiménez Díaz, aporte solución. Ya nos irás diciendo.

Un fortísimo abrazo y mucho ÁNIMO y a seguir a por todas!!!

Hace 9 años
14/08/2015 - 09:48

Hola a todas,

Antes de ayer me fui a Jaén porque llamaron a mis padres para que fuesen de forma urgente y quería estar con ellos cuando hablasen con el médico. No tengo buenas noticias, después de esperar todo el día a que nos dieran una cama porque lo tenían que ingresar para hacerle una biopsia al día siguiente, llegan y nos dicen que tenemos que volver la semana que viene porque el anestesista no da a basto y no va a poder hacerle la prueba.. Nos han dicho que nos llamarán el lunes o martes para que se vaya para allá (mis padres viven en Linares) y se lo harán.

Bellaluna, muchísimas gracias por tus palabras.. Leerte me llena de fuerzas para dejar de quejarme y seguir adelante. Espero que estés bien (dentro de lo que cabe) mil besos..

Hace 9 años
14/08/2015 - 12:25

Ánimo anidrp, lo importante es que estáis dentro de un proceso y dos o tres días no van a cambiar mucho el resultado. Seguramente en septiembre todo vuelva un poco a la normalidad. Con esto no quiero decir que te conformes ni que dejes de informarte porque la incertidumbre es otra enfermedad pero sí que no te desesperes porque lo importante es que ya estáis dentro de un proceso y esa biopsia, día arriba día abajo ya está en marcha. Mira a mi madre nos dijeron que la operarían la primera o la segunda semana de agosto, que como muy tarde el 20 de agosto estaría hecho. Ahora nos han dicho que será el 2 o el 9 de septiembre... bueno, pues que te voy a decir, que me gustaría que las cosas fueran de otra forma, pero que también soy consciente de que dos semanas no van a cambiar sustancialmente el resultado. Mucho ánimo, por ti y por tu padre. Un abrazo.

Hace 9 años
18/08/2015 - 00:07

El primer impacto es demoledor. Y el miedo y la incertidumbre parecen insalvables. Luego conoces la enfermedad, asimilas que te ha tocado o le ha tocado a un ser querido, luego luchas, lloras, maldices, nacen y mueren esperanzas... Montaña rusa de sentimientos, efectivamente. Yo también viví desde lejos la enfermedad de mi madre y eso provocó más angustia... Aunque todo se va asimilando. Mucha suerte y aquí te esperamos para lo que necesites

Hace 9 años
19/08/2015 - 14:24

Hola a todas,

Por fin el viernes le hacen la biopsia a mi padre.. los ánimos en mi casa están cada vez peor y mi madre ya no sabe qué hacer para animarlo :(

Vamos a esperar los resultados pero yo estoy empezando a buscar información a ver si hay algún hospital de la seguridad social aquí en Madrid al que podamos acudir a por una segunda opinión. He llamado a la aecc y me han dicho que ellos nos podrían proporcionar una residencia, he llamado a infocáncer pero no me lo coge nadie, llevo llamando desde las 12:30 más o menos, mañana volveré a probar más temprano.

Vosotras sabéis de algún hospital o médico que esté especializado en la cura del cáncer de hígado? me sería de gran ayuda ya que no sé hacia donde tirar....

Muchas gracias por todo..

Ana

Hace 9 años
19/08/2015 - 14:52

Hola a todas,

Por fin el viernes le hacen la biopsia a mi padre.. los ánimos en mi casa están cada vez peor y mi madre ya no sabe qué hacer para animarlo :(

Vamos a esperar los resultados pero yo estoy empezando a buscar información a ver si hay algún hospital de la seguridad social aquí en Madrid al que podamos acudir a por una segunda opinión. He llamado a la aecc y me han dicho que ellos nos podrían proporcionar una residencia, he llamado a infocáncer pero no me lo coge nadie, llevo llamando desde las 12:30 más o menos, mañana volveré a probar más temprano.

Vosotras sabéis de algún hospital o médico que esté especializado en la cura del cáncer de hígado? me sería de gran ayuda ya que no sé hacia donde tirar....

Muchas gracias por todo..

Ana