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Vamos a quedarnos agusto. Cáncer de páncreas avanzado.
Bueno, nunca pensé que terminaría aquí pese a haber entrado varias veces a leer testimonios, pero al final me he decidido.
Soy una chica de 21 años y pese a que en esta historia yo no soy la protagonista, igualmente necesitaba un desahogo, así que allá voy.
Aviso antes de nada que seguramente el texto sea bastante largo porque quiero explicarlo todo bien y desahogarme bien, así que disculpas adelantadas por ello...
Todo comenzó en febrero del año pasado (2019) cuando a mi madre, de 64 años, le diagnosticaron cáncer de páncreas con metástasis en hígado. Bueno, como tal en realidad comenzó en noviembre de 2018, cuando empezó a tener dolores y malestar en el estómago. En principio creian que era por la bacteria helicobacter pylori (la cuál sí tenía, asi que lo achacaron a eso) y le mandaron los correspondientes antibioticos. A pesar de ello no mejoraba, al contrario. Perdió completamente el apetito, empezó a adelgazar a una velocidad pasmosa (además que ella nunca ha sido alguien con mucho peso, estando sana su máximo peso han sido 65, pero su peso normal son 60/62 kg) y se quedó literalmente en los huesos. 45kg. Una completa locura. Daba bastante grima verla para ser sinceros, ya os lo podéis imaginar...Ligado a eso iba su ánimo, que obviamente estaba totalmente por los suelos.
Mi madre nunca ha sido una persona especialmente fuerte, y su estado psicológico siempre ha ido muy ligado a su estado fisico, por lo que tenía una depresión de caballo. A mi pesar he de reconocer que siempre ha sido una persona muy introvertida y que tiende mucho a la depresión. Pero eso desde siempre. Entonces claro, un ánimo así en una situación mala pues no ayuda precisamente.
Le continuan haciendo pruebas visto que no mejora y ya nos situamos en febrero de 2019 como dije al inicio. Y bueno, os podéis imagina el panorama. Mi madre ya de por sí ultra débil fisicamente y mentalmente con una depresión buena, nos sueltan que tiene cáncer (y encima de los peores) y con metástasis. Solo de recordarlo me da algo. Encima yo estaba en la recta final de mi curso haciendo el proyecto final, el cual se hacia en grupo (es decir que no solo me afecta a mi la nota). Yo estaba que no sabia donde meterme. Lloraba a cada segundo, no era capaz de salir con mi amigos ni de hacer nada, ni siquiera en casa. Me pasaba los dias sentada en el sofa al lado de mi madre, mirando a la nada y mal. Ella ya ni os cuento. No era capaz de hacer nada. Primero por su fisico, era bajar unas escaleras y como si hubiera corrido una maratón. Y segundo por su depresión. La casa la llevaba yo en su plenitud.
Hago un pequeño inciso para aclarar que no tengo hermanos y mi madre es soltera. Básicamente estamos solas. Tengo a mis dos tios, pero viven a media hora de nosotras y tienen su trabajos y cosas y obviamente no se pueden ocupar del dia a dia de una casa, vienen de vez en cuando. Así que todo el peso del hogar: comidas, limpieza, ropa, compras, etc recae únicamente en mi, y eso teniendo en cuenta como he dicho antes que estaba en plena realización de mi proyecto final, el cuál si fallaba no solo suspendia yo, sino que afectaba al resto de mi grupo. Todo maravilloso vamos.
Retomando con la historia, yo estaba hasta arriba. No podia con mi vida y me pasé como dos meses asi hasta que ya lentamente empecé a levantar cabeza. Conseguimos entregar el proyecto final bien. Pero ahora venían las practicas en empresa...El horario era de 10 am a 20 pm. Básicamente era llegar a casa, cansada de todo el dia trabajando en la empresa y rapidamente ponerme a hacer todas las comidas, cenas y quehaceres varios porque mi madre era incapaz de mover un dedo por su estado fisico y mental pese a que se pasaba todo el dia en el sofa sin hacer nada (ya que estaba de baja, obviamente no iba a trabajar). Fue una época bastante mala la verdad.
En cuanto a ella, le pusieron quimio ya que lo suyo es inoperable e incurable realmente. Yo tenia mucho miedo de la quimio porque habia leido los efectos secundarios y si mi madre fisicamente ya estaba tumbada pues no me queria ni imaginar como iba a dejarle la quimio. Encima yo comencé a leer cosas de ese cáncer y tiene unos pronósticos muy malos. Es decir, yo sabia que era incurable, pero es que según las páginas decian que si estaba en estadio IV (con metastasis, como mi madre) no se llegaba al año de vida. Os podéis imaginar. Yo, de un dia para otro, teniendo que hacerme a la idea de que mi madre iba a morir en no mucho. Además era la primera vez que tenia contacto con esta enfermedad porque nadie de mi familia o amigos habia tenido cancer antes, y me ha tocado experimentarlo en primera linea vamos...
Inesperadamente la quimio fue mano de santo. Empezó a mejorar poco a poco. Comenzó a comer bien y poco a poco a recuperar peso. Y no sólo eso, sino que en las consiguientes pruebas salia que tanto el tumor principal como la metastasis iban reduciendo. Cuando llegó el verano ya estaba mucho mejor, tanto fisicamente como de animos. Y así nos mantuvimos hasta ese noviembre, cuando en las pruebas, por primera vez, salió que la enfermedad se habia estancado, no avanzaba pero tampoco disminuia. Realmente ese no es un mal resultado, que se estabilice no es malo, pero como veníamos teniendo una racha MUY buena en la que se redujo todo un montón sin parar pues para mi madre fue un batacazo. Además ahí el oncólogo le recordó que su enfermedad como tal no era curable, cosa que parece ser que mi madre habia olvidado pese a que nos lo dijeron desde el primer momento. Pero tampoco la culpo, empezó a crearse la ilusion de que podia curarse al ver que todo iba tan bien, yo creo que su mente suprimió lo de que no era curable. Y en fin, pues otro bajón de nuevo. Siguieron dandole quimio pero ya en el siguiente PET (enero de éste año, 2020) salió que el tumor habia crecido, y encima se habia diseminado levemente al esternon. Pues ya está, para qué queremos más. Mi madre de nuevo en depresión (aunque admito que no tan fuerte como el año pasado, supongo que una ya se va haciendo a la idea y te vas curtiendo).
Decidieron derivarla al hospital Jimenez Diaz de Madrid para ver si podia participar en un ensayo clinico visto que la quimio que le estaban dando en nuestro hospital habia dejado de funcionar. Bueno, pues 2 MESEZACOS tardaron en llamarnos del Jimenez Diaz, y encima nos llamaron porque yo ya estaba presionando e iba a poner una reclamación porque no es normal que una enferma con un cancer asi la tengan en casa abandonada tantisimo tiempo. 2 meses en los cuales claro está no le estaban dando ningun tipo de tratamiento y en los que comenzó a tener muchos dolores, nauseas y de nuevo perdida de apetito (con lo que nos habia costado que volviera a recuperar su peso...), y sin olvidar la depresión claro. Y todo porque al no tener ningún tratamiendo pues la enfermedad hace de las suyas. ¿De verdad veis normal que a una mujer con cáncer avanzado, el cuál la última prueba salió que se estaba extendiendo y creciendo, le dejen dos meses enteros en su casa sin ningún tipo de tratamiento? ¿Y que encima nos terminasen llamando básicamente por mi insistencia? Sino ya os digo yo que a dia de hoy aquí seguíamos esperando.
Bueno, pues despues de la bendita llamada nos dan cita para el dia siguiente. Bien. Vamos y nos dicen que van a analizar sus pruebas para ver si es compatible con los estudios. Ah, ¿que en éstos 2 meses ni siquiera os habíais dignado a empezar a analizarlos? Yo alucinando, pero venga, vale. Nos hacen esperar 10 dias más hasta la siguiente cita donde ya nos dirían las cosas. Esa cita fue hoy y...que nada, que no es compatible con ninguno de sus estudios y por ende no pueden tratarla, así que que vuelva a su hospital y que allí ya vean lo que hacer. Bueno, bueno, bueno. Mi cara un CUADRO. Pero un cuadro de verdad. O sea, ¿nos tienen esperando más de dos meses para decirnos ésto? ¿Que para tu casa? Y encima de nuevo a nuestro hospital, el cuál nos derivó a ese porque ahí ya no podían hacer nada más. O sea hola????? ¿Qué es esto?? No les importa una mierda mi madre (y perdón por la expresión pero UF). Parece que la están dejando morir sin más, y yo estoy que me dan ganas de matar a alguien. Encima ahora nos toca a nosotras de nuevo ir detrás de nuestro oncologo para ver qué hacer, asi que de nuevo a saber cuánto tendremos que esperar. Alucinante.
En fin, como veis me estoy desahogando de lo lindo porque tiene tela el asunto. Dejando de lado el tema de los hospitales, yo ya me he curtido bien. Al igual que el año pasado al inicio estaba tan mal, que lloraba constantemente y demás, que cada vez que nos decian algo yo estaba con el corazón en la garganta o si veía a mi madre llorar yo me hundia con ella...ya para nada. Es decir, ya me he ido haciendo a la idea de que mi madre, quiera o no, no le queda mucho. Me he hecho a la idea de que va a morir y ya lo he asumido. Cuando nos dijeron que la enfermedad habia avanzado y tal pues si, obviamente me apené, pero es que ya la información me la tomo de otra manera. Al igual que ahora cuando veo a mi madre llorar ya apenas me afecta, simplemente la abrazo en silencio y me quedo con ella. Queramos o no llevamos ya un año con ésto. Es el dia a dia. De hecho lo que peor llevo es el estrés de la casa de hacerlo todo yo sola y el hecho de tener que cuidar a alguien con depresión (cosa bastante jodida porque es ver a alguien prácticamente muerto en vida) y es lo que más me pesa. Por lo demás bien. Puedo sonar insensible pero es que la mente llega un momento que normaliza la situación, e incluso en cierto modo estoy deseando que llegue el momento de que se marche, tanto por ella para que deje de sufrir como por mi, para liberarme de este sufrimiento constante que me oprime todos los dias y que, quiera o no, me coharta en mi vida, porque al ser la única persona que puede cuidar de mi madre no puedo hacer nada, como irme a estudiar al extranjero como me hubiese gustado.
Bueno, y aquí termino. No sé si alguien leerá ésto, pero si has llegado hasta aquí solo darte las gracias por haber aguantado semejante chapa (porque menuda biblia he dejado). Y si estás leyendo ésto porque tú o alguien querido tiene el mismo cáncer que mi madre...decirte que no hagas mucho caso de las estadisticas. Pese a lo malo mi madre sigue aqui y ya ha pasado un año y un mes desde el diagnóstico, asi que eso de que duran menos de un año es un poco caca. Y encima mi madre con metástasis y todo, para que veas.
Sed fuertes, os leo :)
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Hola Neftis,
Ojalá pudiera aportarte algo más que ayudase a aligerar un poco la enorme carga que llevas en tus hombros. Sólo quiero que sepas que he leído todo tu testimonio y que siento mucho todo lo que estás pasando. Aquí hay mucha gente que puede ayudarte, así que no dudes en pedirlo.
Un abrazo.
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Hola neftis, he leído tu testimonio y me he sentido muy identificada, en mi caso, el enfermo fue mi padre, con 60 años le fue detectado cáncer de páncreas en fase 3 en febrero de 2019, sin posibilidad de operación y por tanto incurable. Desde ese febrero de 2019 hasta finales del mes de abril de 2019 no le comenzaron a dar el tratamiento de quimioterapia después de varias quejas a atención al paciente por la tardanza en pruebas y citas con el oncólogo, la impotencia, incertidumbre y el nivel de ansiedad de aquella época no se lo deseo a nadie. Una vez comenzó el tratamiento este fue muy bien, redujo el tumor y él se encontraba bien. A principios de noviembre le tocaba revisión y nos dijeron que todo iba bien, la enfermedad estaba controlada pero a principios de diciembre comenzó con algo de fiebre y todo fue de mal en peor hasta que falleció a mitad de diciembre, esos días fueron horrorosos, nos sentimos desinformados por parte de los médicos, no nos hablaron claro, lo que aumentó el sufrimiento.
Neftis sólo te puedo decir que aproveches el tiempo con tu madre, siento que me quedaron muchas cosas por decirle y hacer con mi padre y eso incrementa el dolor por su ausencia. Han pasado tres meses y después del shock inicial porque aún sabiendo el desenlace de esta enfermedad, el final es horrible, es ahora cuando estoy volviendo a la realidad y noto más su ausencia.
Nunca había escrito en el foro pero tu testimonio me ha hecho recordar todo el proceso, con la distancia pienso que a estos enfermos los dan por perdidos desde el principio, creo que es uno de los peores y no se habla sobre el cáncer de páncreas porque no hay esperanza de curación. Siempre había defendido por encima de todo a los sanitarios y aunque la mayoría son maravillosos, hay otros que tienen una gran falta de humanidad y deberían ponerse en el lugar de familiares y enfermos.
Espero que a tu madre le puedan poner una segunda línea de tratamiento y sobre todo que no sufra, es lo único que me consuela, que mi padre no sufrió.
Cuida a tu madre y cuidate tú. ?
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Hola Neftis, deseo enviarte muchos ánimos, comprendo por lo que estas pasando. Ojalá que salga un nuevo estudio o tratamiento y que puedan hacer algo por tu madres, no perdais la esperanza y no creais en las estadísticas, tenemos que tener esperanza. Un abrazo para las dos.
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Hola Neftis, gracias por compartir tu testimonio con toda la comunidad. Si necesitas cualquier ayuda, no dudes en contactar con nosotros en el 900 100 036. Un abrazo
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Por aquí tienes una lectora más. Te has curtido con la situación, pero no quita como te comentan las demás que te ayuden los profesionales de la AECC y ojalá pudieran ayudar también a tu madre, aunque esté con depresión quizás le viene bien contárselo a otras personas, obligarse un poco a salir de casa, adquirir algunas obligaciones dentro de las limitaciones que tiene (no sé si sus dolores le permiten por ejemplo hacer la cama, recoger su plato...)porque la depresión nos gana terreno a través de la no acción, y aunque nos cueste hay que hacer todo lo posible por hacer algo.
Es normal lo que comentas de que ya te haces al cuerpo y aunque la situación es dura la sobrellevas, imagino que es un mecanismo de la mente. Mi madre falleció por otro cáncer y tuve un mecanismo similar, ese mismo año me fui a estudiar al extranjero y aunque fue una forma de desconexión mi consejo es tratar esas emociones en su momento, porque aunque las evitemos siguen de alguna forma ahí, y tarde que temprano tienes que lidiar con ellas, por lo que es mucho mejor enfrentarlas cuando se están presentando y para eso la AECC te podrá ayudar muchísimo, lamento no haberla conocido en aquel momento porque habría sido muy útil para mi madre y para mi.
También he sido muy de llevar los estudios para delante, de darle mucha importancia a lo profesional, pero precisamente estas experiencias te ayudan, por lo menos con el tiempo reflexionando en mi caso, a valorar lo que sí es más importante.
Cada uno vivimos la situación de una forma, yo me refugié en mis estudios, saqué todos los exámenes...pero ahora me doy cuenta que lo más importante era ella, hablar con ella de temas que son importantes, preguntarle cosas de su vida que me resultan interesantes, decirle que la quiero sin dar por hecho que lo sabe, despedirme en condiciones de ella porque cuando llega el momento a mi por lo menos el miedo o la inexperiencia me bloqueó un poco...sobre todo ponerle a ella en primer lugar, hacer realidad sus últimas voluntades...al pensar en un ser querido se nos pueden olvidar nuestros propios problemas y realmente lo que te llevas y lo que te da consuelo es todo lo que le hayas podido ayudar.
Lo de llevar la casa para delante sola, piensa que si vivieras sola sin ella igualmente tendrías que recogerla, por lo que aunque te gustaría que tuvieras ayuda, si en vuestro caso no puede ayudaros ningún familiar ni poner a una persona para que vaya unas horas a la semana, lo único que puedes hacer es lo que has hecho hasta ahora, organizarte bien y tampoco hace falta que esté todo como una patena, una hace hasta donde puede y se queda tranquila de que hizo lo que está en su mano.
Todo esto como has dicho te curte, te fortalece, y ante otras adversidades de la vida ya verás como sales airosa.
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Hola Neftis ,eres una guerrera al igual que tu madre,que suerte tiene de tenerte a su lado ,sigue escribiendo todo lo que quieras,que aquí, tienes una lectora y para darte todo el ánimo, que pueda ,y como dice Elena busca ayuda psicológica te ayudará,un abrazo muy fuerte.
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Hola Neftis, acabo de leer tu testimonio.... ?? es muy duro todo lo que cuentas... tremendo. Deberías buscar ayuda psicológica para afrontar mejor esta situación... de verdad lo siento muchísimo... un fuerte abrazo para ti y tu madre. Aquí estaré para leerte... cuidaros las dos ?
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Hace 4 años