Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Foro sobre cáncer de ovarios y portadora del gen brac1
Cáncer de ovarios y portadora del gen BRAC1
Hola a todos. Supongo que no busco respuestas, solo un desahogo pues algo relacionado con mi cáncer me ha afectado ps2024icológicamente, me paso los días rumiando y temo que me afecte tanto que me reactive la enfermedad. En el año 2024 comencé a tener síntomas cutáneos (fotosensibilidad extrema) y musculares (cansancio progresivo) que me llevaron a la doctora de cabecera y ella, pensando que era una enfermedad autoinmune me mandó a urgencias. Una vez allí me miraron y me dieron cita muy rápido, en dos semanas, para una analítica en reuma, pero a la semana empeoré y volví a urgencias. Ese día acabé ingresada. El diagnóstico era dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta a las células de la piel y a los músculos. Una de las pruebas que me hicieron fue un TAC, pues, en ocasiones, está asociado a un tumor: encontraron un cáncer de ovarios en estadio III, aunque no sabían muy bien si era de peritoneo, de ovarios o si de uno se extendió al otro. Total, que por no enrollarme, era cáncer de ovarios que se extendió un poco al peritoneo. La enfermedad autoinmune fue avanzando, quedando inmóvil en la cama del hospital de cuello para abajo, con disfagia (me llevaba dos horas comer la papilla y durante cuatro semanas por lo menos dejé de beber agua porque no era capaz de que fuera por el sitio correcto, se me colaba hacia los pulmones, igual que la saliva. La quimio empezó a hacer efecto a la tercera o cuarta sesión y me di cuenta antes de que me lo dijera la doctora porque podía acercar más las manos a la cara. Sin embargo, la quimio me dio problemas: no vomitaba -que suele ser lo típico- pero me daba alergia, así que tenían que ponérmela en la UCI. Tuve que volver aprender a andar e ir a rehabilitación para poder moverme bien, ampliar la capacidad pulmonar, los músculos... El propio reumatólogo me confesó que pensaban que me moría porque mis pulmones no tenían fuerza suficiente para ingresar el oxígeno necesario para vivir. Pero aquí estoy. Me curé del cáncer, estoy con las pastillas, pero las analíticas bien. El problema es la enfermedad autoinmune que, aunque espero que entre en remisión, estoy todavía en el proceso de encontrar la dosis adecuada y, junto con las pastillas para el cáncer, me produce efectos secundarios como fatiga, neblina mental, cansancio, falta de concentración y un sistema inmune muy debilitado. Me hicieron un análisis genético y di positivo en la mutación en el gen BRAC1 y el día que me di cuenta de que unas primas de mi madre tienen ese gen, lo saben y saberlo les ha ayudado a coger la enfermedad en estadios muy tempranos. Salvo su abuela (hermana de la mía) y una de las primas mayores de mi madre (que fue la primera de las primas que tuvo cáncer de mama, además de su madre, mi tía abuela) todas las demás son unas supervivientes con una buena calidad de vida. Pero nunca avisaron ni dieron información a la familia de que, como descendientes de las hermanas de su abuela, podíamos tener el gen. Nunca escondieron que tuvieron cáncer, no son ignorantes y entre ellas estuvieron muy comunicadas, además de que siempre presumen de que su oncóloga es una de las eminencias de oncología hereditaria. Nunca avisaron al resto de la familia ni nos dieron la oportunidad de escoger si hacer las pruebas genéticas o no. Ahora que yo estoy dentro del sistema, sé que tanto la genetista como el comité de bioética insisten en la comunicación con familiares para que se hagan las analíticas. Estoy en duelo por la vida que tenía antes. Soñé toda la vida con ser profesora y, cuando lo conseguí, me llegó esta enfermedad y el INSS ya me envió los papeles para jubilarme. Ya no sé que no puedo hacer nada, pero me siento traicionada, quiero olvidar que tengo esa parte de la familia y otros -también de la familia- los defienden aduciendo que tenía que habérmelo imaginado, ya que había muchos casos en esa única línea familiar. Cuando me dicen eso insultan mi inteligencia, lo sé. Mandé los papeles ya para que le hagan el análisis a mi madre, por si tiene el gen, ya que mi padre está muerto y sólo puedo confirmar si viene por vía materna o paterna haciéndoselo a mi madre. Si da positivo, que va a ser lo más probable, tengo la obligación ética, además avalada por las leyes del 2002 y 2007 sobre enfermedades y bioética, de informar a los descendientes de las otras hermanas de mi abuela. Yo cumpliré, ellos decidirán, pero por lo menos tendrán esa oportunidad que yo no tuve. Espero que este desasosiego que tengo, el cual, por cierto, me provocó un estrés que reactivó los síntomas cutáneos de la enfermedad autoinmune, se vaya pasando. Eso sí que no sé cómo curarlo. Me siento invalidada como enferma. Ojalá dure años, ojalá mejore mi calidad de vida y ojalá, en un futuro, volver a trabajar en aquello que tanto me había ilusionado. Ojalá todos vosotros también os curéis y tengáis una vida feliz y completa. Gracias por leerme.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Más que nada, necesito echarlo fuera. Con la familia siento decepción y lo único que quiero es paz, que me dejen en paz. Que si decido no ir a tomar un café con ellas (¿para decirles qué?). Sólo quiero que me dejen tranquila con mis decisiones ni que me digan que hago mal en comunicar al resto de la familia, que mejor dejarlos tranquilos. "Mira qué feliz viviste todos estos años" he tenido que oír. Nunca pensé que el cáncer pudiera ser un proceso tan complicado en el que el enfermo tuviera que luchar con la enfermedad sino también con la incomprensión de la familia. En fin, muchas gracias por leerme.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Muchas gracias, de corazón, por leer mi historia.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola! Creo que la parte de compartirlo ayuda mucho, así no se queda en tu mente dando vueltas, verdad?
Como bien dices hay cosas que no puedes cambiar, pero hay otras que quizás sí, porque al darle vueltas al tema de la familia que no te informó, revives todo constantemente y ese estrés te pasa factura.
Ojalá encuentres la forma de perdonar y olvidar. Tú estás haciendo bien lo que a ti te corresponde, que es informar a esos descendientes.
Pero el resentimiento es un veneno que nos quema por dentro.
No hay nada mejor que estar en paz con una misma y dejar a un lado las emociones negativas, transformando todo eso (que realmente no sabemos si fue intencionado o que no cayeron en avisar porque estaban muy metidas en su problema) en algo en lo que tú puedas ayudar a los demás como lo que quieres hacer informando o con tu experiencia incluso a personas que no te conocen.
Sé que no es algo que se consigue de un día para otro y que es más fácil decirlo que hacerlo, pero para mí es la única manera de poder ser feliz sin que mi felicidad dependa de lo que hagan o dejen de hacer otros.
Por otro lado, estoy familiarizada con el tema autoinmune, en mi caso me ayudó mucho la suplementación, alimentación (hay alimentos inflamatorios que me venían muy mal y me hacían estar más cansada), deporte y meditación.
Espero que encuentres tu fórmula para sentirte mejor.
Si no te permiten trabajar de momento te animo a que empieces con voluntariados, hay muchos muy bonitos de educación, desde enseñar español a migrantes, acompañar a niños con enfermedades que no pueden ir a clase, clases de alfabetización, actividades lúdicas con niños y jovenes...
Te mando un abrazo fuerte, aquí estamos para leerte siempre que lo necesites
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
¡Animo, Sonia!
Cuando la vida te tumba es hora de levantarse y hacerle frente.
Mucho ánimo y suerte.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hace 1 semana