Por lo general, a medida que avanza la enfermedad, el número de síntomas y su intensidad se incrementan.
Cuando la familia o el personal sanitario cuidan del enfermo le ayudan a afrontar los problemas físicos derivados de la enfermedad e intentan que mejore su calidad de vida.
En todo momento, debemos potenciar la autonomía del paciente en los aspectos físicos, así como respetar y favorecer su participación en la toma de decisiones sobre su situación y cuidados.
Debemos adaptar los cuidados generales del paciente a su situación, pronóstico y evolución. Es necesario establecer las prioridades en cada momento para satisfacer las necesidades básicas y aumentar su bienestar.
Sabemos lo duro que es cuidar a una persona al final de su vida, por ello, si te encargas del cuidado de un ser querido en esta situación, te indicamos los cuidados generales más importantes que puedes seguir. Además, en los últimos días de vida, en la agonía, hay que seguir unas pautas especiales.
Cuidados de la piel
El cuidado de la piel es importante porque pequeñas alteraciones pueden facilitar la aparición de problemas más severos. Pueden ir desde el picor por una piel seca hasta la aparición de úlceras por presión (o decúbito) en los pacientes inmovilizados.
Recomendaciones generales:
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- Mantén la piel limpia utilizando agua y jabón neutro para la higiene diaria.
- Sécala con cuidado, sin frotar, y aplica crema hidratante dando masajes suaves que ayuden a la circulación sanguínea sobre todo en zonas de roce, manos y pies.
- Evita, en lo posible, las arrugas que se forman en las sábanas y los roces continuados de ropa (cinturones, cremalleras, medias…etc.).
- Cuando el enfermo tenga limitaciones para moverse, hay que extremar los cuidados. Estos deben ir encaminados a la prevención de la aparición de escaras (úlceras por presión), rigidez muscular e infecciones respiratorias.
- Observa las zonas de relieves de los huesos principalmente aquellas sobre las que se ejerce presión y roce continuado diario (tobillos, talones, rodillas, pelvis, coxis, omóplatos), y realiza cuidadosamente las pautas de higiene. Ante cualquier cambio que aparezca (enrojecimiento, dolor, escozor) debes informar al personal de enfermería responsable del cuidado del paciente.
Otras indicaciones:
Puedes colocar un “empapador” entre el colchón y el paciente para que absorba la humedad, fundamentalmente si tu ser querido tiene incontinencia y está encamado.
La limpieza y el cuidado de cualquier lesión de la piel (fístulas, úlceras tumorales, heridas) las realiza el personal de enfermería, que te aconsejará las medidas adecuadas para el control domiciliario.
Una de las lesiones más importantes que aparece en estos enfermos, sobre todo en los últimos momentos de la enfermedad, son las “escaras”. Se llaman así las úlceras o heridas en las zonas de apoyo o presión que suelen estar provocadas por la inmovilidad y el encamamiento prolongados. Una vez que aparecen, son difíciles de tratar, por lo que es fundamental prevenirlas. Si aparecen hay que consultar con el personal sanitario. Ellos realizarán las curas y te indicarán los cuidados precisos para minimizar los problemas derivados de su aparición.
Se producen por la presión mantenida en algunas zonas sobre una superficie más o menos dura. La aparición es frecuente en zonas como tobillos, talones, rodillas, pelvis, coxis y omóplatos. Para evitarlas en lo posible, hay que cambiar de postura al paciente cada 2-3 horas. Esta movilización debe ser cuidadosa, sin arrastrar al enfermo por la superficie de apoyo la cama y variando las posturas del cuerpo. Se pueden proteger las zonas de mayor riesgo empleando almohadas y cojines, suaves y mullidos. Suelen ser de gran utilidad los “colchones antiescaras” cuando la persona no se puede levantar de la cama.
Cuidados de las mucosas
La afectación de las mucosas (boca fundamentalmente) produce un malestar frecuente e importante en el paciente al provocar dificultades a la hora de comer, beber y comunicarse de forma adecuada.
Recomendaciones generales:
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- Mantén limpios, secos e hidratados los orificios de la nariz, ojos y boca, así como los labios, para evitar irritaciones y lesiones que sean difíciles de tratar y provoquen malestar en el enfermo.
- Intenta que se cepille los dientes y lengua tras las comidas, empleando dentífrico y cepillo suave, ayúdale si lo necesita.
- Puede enjuagarse con agua o infusión de manzanilla para aliviar posible escozor o irritaciones en la piel o mucosas. En caso de gran debilidad del paciente, puede utilizar gasas para realizar la higiene diaria.
- Los lavados con gasas mojadas en agua o infusión de manzanilla también son útiles para mantener una adecuada higiene de los ojos (limpiar con toques muy suaves las zonas de alrededor y las pestañas, y siempre una gasa diferente para cada ojo).
- Los labios tienen que estar hidratados, aplicando cremas labiales (es preferible no usar vaselina ni cacao).
- Cuida e hidrata igualmente los agujeros nasales, sobre todo en enfermos con problemas respiratorios o que precisan oxígeno.
Otras indicaciones:
Es frecuente la existencia de boca seca (o xerostomía) que puede aliviarse bebiendo líquidos a pequeños sorbos, realizando enjuagues suaves (agua o manzanilla), masticando chicles sin azúcar, tomando caramelos,…
En el caso de que, a pesar de los cuidados, aparezca mucositis (enrojecimiento, irritación y dolor en la boca) debes consultar con el médico para que valore si hay heridas o infección. Él pautará, si es preciso, un tratamiento farmacológico adecuado para contrarrestar el problema o minimizar los síntomas.
Nutrición e hidratación: cuidados en la alimentación y bebidas
Es frecuente que los pacientes puedan tener molestias al comer, sensación de angustia o náuseas, o anorexia (falta de apetito).
Es una fuente de angustia para el enfermo y su familia, pero debes tener en cuenta que su actividad se ha reducido mucho y sus necesidades de comida también.
La familia ha de adaptarse a los diferentes síntomas –en lo posible- facilitando la alimentación y aporte de líquidos adecuados, pero sin que sea motivo de tensión o conflicto.
Recomendaciones generales:
- Siempre que sea posible, es importante que el paciente coma con el resto de la familia, o al menos que se mantengan las rutinas de las comidas en familia habituales.
- Por otra parte, intenta respetar las apetencias y gustos del enfermo y adáptate en la medida en que puedas a su horario y a los momentos en que tenga ganas de comer y sed.
- Evita al máximo que el enfermo esté donde se cocina para prevenir posibles sensaciones desagradables que se producen a veces por los olores.
- Mejor utiliza platos pequeños con poca cantidad de alimentos, presentados en forma apetecible.
- Los alimentos que no tengan una consistencia muy dura, troceados e incluso triturados y con salsas, en función de las posibilidades de masticar y tragar y respetando las preferencias y gustos de la persona.
- Ofrécele líquidos con frecuencia, en pequeñas cantidades: no sólo agua, sino leche, zumos, batidos o refrescos.
Evacuación y eliminación de desechos
Debido a la enfermedad, los tratamientos y la progresiva inmovilidad y debilidad del paciente, es frecuente que presente dificultad a la hora de evacuar las heces (o más raramente la orina). Puede suponer incomodidad física importante para la persona, incluso dolor, además de ser motivo de angustia.
Recomendaciones generales para el estreñimiento:
- Favorece la movilidad del paciente al máximo, intenta mantener unos horarios regulares para ir al baño, si es posible.
- No demorarse en acudir al servicio cuando comente la necesidad de evacuar o ganas de orinar.
- Permítele cierto grado de intimidad siempre que sea posible (en el baño, o en la cama si está inmovilizado, con la cuña).
- Intenta que beba líquidos con frecuencia (agua, zumos, infusiones, etc.) para que las heces sean menos duras y facilite su evacuación. Así también se favorece la formación de orina para ayudar al funcionamiento de los riñones.
- Si el paciente lleva más de 3 días sin deposición, consulta con los profesionales sanitarios. Ellos evalúan la necesidad de añadir algún tipo de medicación (laxante, enemas,…).
Recomendaciones generales para la incontinencia:
Si el problema es la incontinencia (urinaria o fecal) que es la dificultad para controlar la salida de la orina o de las heces, las indicaciones son diferentes.
- En estos casos los enfermos requieren el uso habitualmente de pañales de incontinencia.
- Generalmente, a pesar de resultar menos limitante para el enfermo y la familia, afecta emocionalmente a la persona, sobre todo al principio.
- La higiene y protección de la piel (lavado, secado e hidratación) sobre todo en las zonas de alrededor del ano y la uretra son de gran importancia.
- Evita el contacto de heces y orina durante mucho tiempo con la piel del paciente para prevenir irritaciones, escozor, dolor y aparición de lesiones.
- Cuando esto ocurre y aparece inflamación o ulceración de la piel de la zona o de la región pélvica, consulta con el personal de enfermería. Ellos son los encargados de curar y controlar estas alteraciones.
Actividad física
La progresión de la enfermedad conlleva una pérdida progresiva de la capacidad física y la autonomía del paciente. Aunque es irreversible, se pueden tomar medidas de apoyo para frenar en lo posible esta evolución.
Por este motivo se requiere un esfuerzo del paciente y la familia, no solo en el aspecto físico, sino también emocional, para adaptarse a los diferentes cambios que se irán produciendo.
- Estimula al paciente para que realice aquellas actividades que pueda llevar a cabo solo, según sus prioridades y preferencias: la realización de la higiene personal, comer en la mesa con el resto de la familia, salir a la calle (acompañado) y dar pequeños paseos (o si no, andar por la casa). Facilítale la realización de estas actividades en lo posible, aunque sea con ayuda.
- Cuando las fuerzas físicas van disminuyendo puedes ayudar al enfermo, no solo tú y el resto de la familia, sino con apoyos adecuados entre los que se encuentran los materiales ortopédicos que permitan prolongar su autonomía (andadores, sillas de ruedas, etc.).
- Asimismo, la realización de ejercicio físico suave todos los días (activo o pasivo dependiendo de su grado de incapacidad) ayuda a retardar la pérdida de su vida normal.
Cuidados del sueño y descanso
El sueño y el descanso son muy importantes y necesarios ya que permiten una cierta recuperación del cansancio del enfermo, que va a ir aumentando progresivamente.
Las alteraciones del sueño suelen ser muy frecuentes en la persona que se encuentra en el final de la vida y son causadas por muy diferentes factores. Se pueden intentar minimizar con algunas pautas que permitirían facilitar su descanso.
- Habla con tu ser querido, ya que mantener un buen nivel de comunicación generalmente permite que el paciente se desahogue y exprese sus preocupaciones con lo que frecuentemente disminuye la angustia previa a la hora de descansar.
- Favorece un ambiente tranquilo, con una temperatura agradable, una iluminación adecuada y sin ruidos.
- Ayúdale a relajarse, bien a través de la música o con un masaje suave. Las bebidas calientes antes de acostarse también pueden facilitar el sueño.
- A veces, la seguridad de que hay alguien pendiente de él y de sus necesidades durante la noche, pueden hacer desaparecer algunos miedos que le impidan conciliar el sueño.
- Y si fuera necesario, es conveniente que consultes con su médico, para que pueda valorar la conveniencia de pautar un tratamiento farmacológico.